Prise en charge globale de l'enfant cérébro-lésé
Troubles moteurs, cognitifs et psychiques
Françoise Maréchal
Alain Crouail
Masson
Préface
VII
Introduction
XIX
1 Les lésions cérébrales précoces
1
· Présentation des lésions cérébrales précoces
1
Définition1
Causes diverses1
Choix d'un exemple2
· Infirmité motrice cérébrale ou IMC
2
Présentation générale de la pathologie2
Définition2
Des causes diverses2
Troubles moteurs et prise en charge précoce2
Différentes atteintes organiques associées3
Perturbations cognitives fréquentes3
Dysharmonie cognitive3
Troubles du langage oral ou écrit de type dysphasique3
Trois formes principales d'infirmité motrice cérébrale3
Forme hémiplégique4
Forme spastique4
Forme athétosique5
· Atteintes associées et conséquences
5
Pour la famille5
Pour l'enfant
6
2 Des difficultés spécifiques méconnues ou déniées
7
· Troubles des fonctions supérieures
7
Définition7
Description des perturbations les plus fréquentes7
· Définition des troubles praxiques
8
· Dyspraxie constructive
8
Présentation et définition8
Conséquences scolaires et adaptations pédagogiques9
Copie d'une figure géométrique9
Différencier la dyspraxie constructive d'une insuffisance des connaissances10
Présentation de la méthode d'analyse séquentielle verbale11
Un exercice d'analyse séquentielle verbale: «Le téléphone»12
Dysgraphie dyspraxique13
Description13
Adaptations pédagogiques nécessaires13
· Troubles du regard
14
Présentation et description14
Conséquences sur l'intégration des notions spatiales14
· Dyspraxie visuo-spatiale ou DVS
15
Définition15
Conséquences sur la scolarité15
DVS, difficultés logicomathématiques et adaptations pédagogiques15
Échec puis réussite de la pose d'une opération15
Troubles du regard et dénombrement16
Conséquences de la DVS sur les acquisitions et le développement de l'enfant18
· Autres anomalies
19
· Rééducations et prise en charge globale
19
Généralités concernant les rééducations19
Nécessité d'une approche globale20
· Méconnaissance ou déni des difficultés spécifiques
20
Le poids des difficultés spécifiques sur l'existence du jeune handicapé20
Le déni: une défense contre l'adversité20
De la part de l'enfant20
De la part des proches et de l'entourage élargi20
Conséquences du déni des difficultés spécifiques de la part de l'entourage21
Expérience de Luc confronté aux réactions de son entourage21
Expérience de Mireille confrontée à l'incompréhension d'autrui22
3 Le fardeau des difficultés associées
· Présentation de l'étude sur les troubles associés
24
Démarche et objectifs24
Description des groupes étudiés25
Des résultats à titre indicatif25
Description des troubles étudiés25
Les troubles organiques25
Les troubles des fonctions supérieures26
Les difficultés psychoaffectives
26
· Présentation des résultats
27
Difficultés présentées par les différents groupes27
Groupe IMC27
Groupes IMC athétosique et spastique28
Groupe myopathe28
Groupes IMC et myopathe29
Troubles des fonctions supérieures présentés par les deux groupes IMC30
Nombre de difficultés associées présentées par les trois groupes30
Nombre de difficultés associées présentées par les deux groupes IMC30
Nombre de troubles des fonctions supérieures associés chez les IMC31
Troubles du regard, praxiques et spatiaux associés chez les IMC32
Nombre de difficultés associées chez les IMC et les myopathes32
Troubles psychoaffectifs associés présentés par les trois groupes33
Combinaisons particulières des troubles33
Combinaison des troubles du regard, praxiques et spatiaux33
Combinaison des troubles psychoaffectifs
34
· Commentaires sur les constats et nouvelles orientations
34
Atteinte de l'intégrité de la personne35
Impact sur la scolarité35
Hospitalisation et scolarité36
Âge des enfants IMC et myopathes au moment des hospitalisations36
Hospitalisations précoces, scolarité et évolution de l'enfant
37
4 Importance de l'accompagnement spécifique
39
· Un enfant dysgraphique en difficulté scolaire
39
Détresse de Jean-Luc, conséquence d'une atteinte isolée39
Proposition de l'ordinateur et crainte du clavier41
Des progrès spectaculaires41
Importance du soutien de l'entourage et de l'adaptation pédagogique42
· Atteintes associées déniées
43
Situation préoccupante de Laurent43
Refus d'un accompagnement adapté43
Une évolution compromise
44
· Une adolescente disqualifiée malgré de bonnes potentialités
44
Échec scolaire d'Alice dès l'école primaire44
Troubles des fonctions supérieures méconnus45
Confirmation de l'échec scolaire en fin de collège45
Des perturbations psychologiques préoccupantes45
Atteinte sévère de l'estime de soi45
Une présence à soi-même et au monde fragilisée46
Des manifestations psychosomatiques et une image du corps dévalorisée46
Envahissement du «moi» par les angoisses et la destructivité47
Confusion «moi»/«non-moi»48
Une situation familiale conflictuelle48
Des attitudes éducatives contradictoires48
Mouvements de rejet et de déni du handicap48
Attachement et ambivalence49
Mise en place d'un accompagnement spécifique49
Des progrès cognitifs et relationnels importants49
L'ouverture sur le monde extérieur49
Un rattrapage inespéré ou comment «régresser» pour progresser50
Une approche pédagogique auditivo-verbale adaptée50
La conquête de l'identité51
Appui parental déterminant51
· Reconnaissance précoce des besoins spécifiques
52
Importance pour la famille52
Importance pour l'enfant et l'adolescent handicapé
52
5 L'aménagement de la personnalité
54
· Une étude aux constats toujours actuels
54
Des jeunes IMC en apparence peu différents des autres enfants54
Perturbations constatées55
Causes multiples55
Attitudes parentales de non-dit56
Des enfants en attente de reconnaissance et d'étayage56
Constat d'une fragilité particulière de la personnalité
57
· Autres observations similaires
57
Difficultés cognitives et psychoaffectives57
La rigidité et le collage57
Hypothèse d'une personnalité «état limite» de type dépressif58
Désinvestissement plus ou moins sévère58
Importance des facteurs interactifs58
· Défaut d'intégration du sentiment d'unité
59
Conséquences d'un passé insuffisamment étayant59
La menace de la perte59
La confusion intérieure60
Troubles d'une représentation de soi non unifiée60
Les perturbations somatopsychiques60
Les troubles cognitifs61
Troubles retrouvés chez les jeunes cérébro-lésés61
· Expériences de discontinuité
62
Hospitalisations précoces62
La perturbation des liens d'attachement62
Des suppléances parfois insuffisantes63
Hyperstimulations63
Des situations d'abus sensoriel63
Effet désorganisateur sur le développement64
Obstacles à l'appropriation du monde extérieur64
Alternance répétée du «trop» ou du «trop peu»65
· Déséquilibres somatopsychiques précoces
66
Effet des discontinuités sur la croissance66
Réversibilité des troubles
66
6 Une évolution inattendue
68
· Une enfant IMC en grande détresse
68
Atteinte des fonctions supérieures68
État apparent de survie69
Des parents en difficulté69
Besoins spécifiques non reconnus70
Une enfance sans repère suffisamment stable70
Mise en place d'un accompagnement spécifique70
Bienfaits d'une remédiation pluridisciplinaire spécialisée71
Sur les apprentissages71
Sur la relation parents-enfant71
· De l'état de survie à la naissance à soi-même
71
· Discontinuité des expériences et fragilité
72
· Remédiation et possibilité d'évolution
72
7 Un exemple d'adaptation spécifique
73
· Des parcours scolaires souvent chaotiques
73
À l'école primaire73
Au collège74
· Création d'une structure adaptée
74
Rapide historique74
Difficultés des élèves accueillis75
Souffrance psychique et retard scolaire75
Causes du retard scolaire75
Principaux objectifs poursuivis75
· Approche globale, individualisée et pluridisciplinaire
76
Approche individualisée76
Synergie des compétences76
Articulation des différentes prises en charge76
Rôle des deux enseignants référents77
Rôle des psychologues77
Rôle des assistantes sociales78
Rôle des éducateurs référents78
Conditions d'une bonne collaboration78
Participation des parents
78
· Moyens de fonctionnement
79
Emploi du temps adapté79
Petit effectif79
Durée de séjour variable pour chaque élève79
Une tierce personne pour le groupe classe80
· Organisation de la vie du groupe
80
Internat obligatoire80
Séjours de vacances80
Régulation du groupe classe, «l'heure commune»81
· La vie de l'enfant et de l'adolescent dans le groupe
81
Élaboration d'un projet individualisé81
Rythme de travail81
Évaluation de l'élève82
Recherche et réalisation d'un projet personnel82
Organisation des diverses prises en charge
82
· Bilan des résultats obtenus
82
8 Les conditions d'un accompagnement adapté
83
· Un enfant au comportement prédélinquant
83
Grossièretés, larcins et faibles résultats scolaires83
Situation familiale difficile83
Passage au collège et accueil dans la structure adaptée84
Évolution psychique84
Vols répétés et sanctions constructives84
Résultats obtenus85
· Orientation en fonction des besoins spécifiques
85
Importance de la reprise de l'évolution85
Choix de vie adapté aux ressources de chacun86
· Une adolescente désespérée
86
Troubles associés et confusion intérieure86
Parents en attente d'une scolarité traditionnelle87
Débuts dans la structure adaptée87
Évolution positive87
Compensation des difficultés d'organisation et de repérage spatial87
Investissement et réalisation d'un projet personnel88
Réintégration dans le circuit scolaire ordinaire au collège88
· Troubles somatopsychiques et accompagnement adapté
88
Problème de la souffrance psychique88
Connaissances et expériences antérieures89
Conditions spécifiques appliquées dans la structure adaptée89
Un contrat avec les adolescents et leurs parents89
Stabilité de l'espace classe et de la référence relationnelle90
Adaptations pédagogiques personnalisées90
Cohérence du travail d'équipe90
Transition entre le primaire et le collège90
Établissement par tous les intervenants d'une relation privilégiée90
Prise en compte des aspects spécifiques de la problématique psychique
91
· Stabilité, continuité, cohérence et réassurance
92
Importance d'un cadre stable92
Importance de la pluridisciplinarité
93
9 Affects et processus cognitifs
94
· Sentiment d'exclusion
94
Une enfant exigeante et agressive94
Conflits familiaux importants95
Attitudes de rejet et de déni de la part des parents95
Fragilité de la personnalité95
Aggravation des troubles du comportement au collège96
· Accueil dans la structure adaptée
97
Évaluation des aptitudes97
Proposition d'un internat97
Des débuts difficiles97
Première réalisation après des mois de refus scolaire98
Expression de la détresse affective100
Indisponibilité pour les apprentissages cognitifs101
· Reprise de l'évolution
104
Du temps et de l'implication104
Exemple de réinvestissement cognitif, l'apprentissage du calcul littéral104
La découverte de la distributivité104
Une élève pertinente107
Réintégration dans le cursus ordinaire au collège108
Réactivation des angoisses à l'occasion de la séparation108
Bilan positif pour l'avenir
108
10 Articulation de la vie émotionnelle et cognitive
109
· Une adolescente menacée par l'abandon de soi
109
Déficit moteur modéré associé à des troubles plus sévères109
Échec de l'intégration en milieu ordinaire110
Accueil au primaire en milieu spécialisé110
Difficultés rencontrées110
Une situation familiale conflictuelle110
Attitude des parents110
Expériences de discontinuité pendant l'enfance111
Passage au collège problématique111
Évaluation des aptitudes111
Un échec préoccupant113
Une grande souffrance psychique113
Conséquences d'un développement peu harmonieux113
· Accueil dans la structure adaptée
114
Instauration progressive de la confiance114
Troubles liés à une enfance trop discontinue114
Manifestations de la confusion intérieure114
Retard d'acquisition en calcul114
Indifférenciation du tout et des parties116
Intégration du tout avant les parties119
Double affranchissement120
Une démarche réparatrice120
Utilisation du canal auditivo-verbal120
Dépassement de l'angoisse du manque et de la perte120
Effet réparateur de la liberté d'expression120
Importance de la continuité relationnelle qualifiante123
Étayage psychopédagogique structurant123
· La construction du sentiment d'unité
126
· Bilan de cet accompagnement
127
Troubles cognitifs et psychoaffectifs127
Moyens pour une remédiation128
11 La reprise de l'individuation
129
· Hypothèses au début de la structure adaptée
129
Sentiment d'abandon et passivité en classe129
Étayage imprévu130
Différentes fonctions de l'approche auditivo-verbale130
· Activité cognitive et jubilation de l'enfance
131
Une atteinte organique éprouvante131
Intégration apparente d'un apprentissage131
Un exemple de non-progression pédagogique133
L'accès au raisonnement logique136
Plaisir et réappropriation de la tâche136
Identification au petit enfant en soi137
· Apaisement de la souffrance psychique
137
Déficit moteur léger et troubles des fonctions supérieures137
Accueil dans la structure adaptée137
Une grande détresse137
Un contexte familial mouvementé et peu sécurisant138
Expression et écoute de la souffrance psychique138
Requalification et apaisement des angoisses138
Les ressources réparatrices142
· La reprise du développement
143
· Transposition et élargissement de l'expérience acquise
143
Liberté d'expression en groupe143
Compensation du déficit neurologique et efficacité psychopédagogique145
Limite imposée par la souffrance psychique145
· «Régresser» pour progresser
146
De nombreuses réserves malgré les faits146
Des secteurs du développement laissés en attente146
Démarche réparatrice et réversibilité des troubles147
Indissociabilité du plaisir et du progrès
147
12 La reconnaissance des besoins spécifiques
148
· Le problème de la différence
149
Pour les enfants et les adolescents handicapés149
Pour les professionnels149
· Interférence de trois facteurs
150
Honte et haine de soi150
Atteinte de l'intégrité somatique150
Influence de l'environnement151
· Vulnérabilité et intolérance
151
Une représentation sociale disqualifiante151
Une réalité mal supportée152
Handicap précoce et traumatisme psychique des parents152
Répercussion sur la relation parent-enfant153
Répercussion sur le développement de l'enfant153
Attente d'une intégration en milieu ordinaire154
· Le leurre d'une intégration sans adaptation
154
Disqualification injustifiée du milieu spécialisé154
Réseau insuffisant155
· Singularité et besoins spécifiques
156
Lieux d'accueil diversifiés156
Éducation et scolarisation156
Nécessité d'une évolution des mentalités157
Condition pour naître à soi-même et au monde
157
Conclusion
159
Lexique
161
Bibliographie et filmographie
167
· Livres
167
· Revues
169
· Films
170