Vivre avec une personne malade
Des conseils pour la famille, les soignants, les accompagnateurs
Nicolle Carré/Hubert Paris
Les Editions Ouvrières
Introduction11
Première partie
Approcher la personne malade
Chapitre 1 : Comment je me situe par rapport à la personne malade21
Un malade est avant tout une personne22
Nous rencontrons des personnes qui souffrent, aujourd'hui
23
Nous rencontrons quelqu'un plus grand que la fatalité
24
Nous rencontrons toujours une personne unique
24
Prendre un risque25
Nous ne savons jamais comment va se passer la rencontre
25
La personne malade a quelque chose à nous donner
26
Chapitre 2 : Qui est la personne qui souffre ?29
Quelques repères29
La maladie : un révélateur
29
L'annonce et le basculement dans la maladie
30
Le vécu du malade
32
La rémission
43
Continuer à vivre comme avant ?47
Les aspirations de la personne malade49
Elle a besoin de dire qui elle est
49
Elle a besoin de se situer dans son existence
49
Elle a besoin de se projeter dans son devenir
50
Au-delà du besoin
51
Chapitre 3 : Au-delà de la rencontre, l'accompagnement55
S'apprivoiser mutuellement56
Partager la vie quotidienne
57
Prendre le temps
60
Être présent63
Les silences
63
Parole et langages
64
Le langage symbolique
66
Écouter67
Des repères pour l'écoute
68
Répondre aux questions des malades ?70
Quand un malade demande la vérité
70
Quand un malade dit «je vais mourir»
70
Quand un malade dit : «Qu'on en finisse, je souffre trop, je veux mourir !»
71
Quand un malade se plaint des soignants
72
Quand un malade injurie ou gêne volontairement
72
Vivre ensemble au-delà des théories73
«On se comprend mieux entre gens qui ont la même expérience»
73
«C'est la famille qui connaît le mieux le malade ?»
74
«Il faut se mettre à la place de l'autre pour le comprendre»
75
«Il faut toucher les malades»
76
«Il faut !»
76
Chapitre 4 : Vers des accompagnants divers et partenaires81
Les divers accompagnants81
La famille
81
Les bénévoles
85
Les malades entre eux
88
Les soignants
89
Le partenariat malade-famille-soignant90
Le sentiment d'exclusion vécu par les familles
90
La difficulté d'être soignant
93
Faire ensemble
96
Chapitre 5 : En quête de sens : la spiritualité103
Deuxième partie
Quand la mort se fait proche
Chapitre 6 : Regards sur le mourir111
Ce qui est difficile dans l'accompagnement113
Le refus de la mort115
Parler la mort118
Y a-t-il une bonne mort ?120
Au bord de la mort : le malade et son entourage121
L'euthanasie124
Lorsqu'un malade demande l'euthanasie
126
Lorsqu'un membre de la famille, un proche souhaite ou demande
l'euthanasie
127
Les soignants entre l'euthanasie et l'acharnement thérapeutique
129
Les soins palliatifs133
Chapitre 7 : Au bord de la mort : les besoins du malade135
Une présence authentique, une confiance135
Le besoin de ne pas être abandonné - le soin de présence
135
Le malade a besoin que l'on soit vrai
138
Le malade a besoin de confiance
139
Mourir : un travail intense140
Qu'est-ce que les besoins spirituels ?
141
Les besoins spirituels en fin de vie
143
Les besoins religieux en fin de vie
145
La vie en héritage
146
Espérance, où es-tu ?147
Nous tenir rassemblés
149
Mourir vivant
151
Épilogue155
Compléments
Les traditions religieuses - La souffrance et la foi catholique
Les traditions religieuses159
Le judaïsme
160
Les traditions chrétiennes
162
Le catholicisme
163
L'orthodoxie
165
Le protestantisme
166
L'islam
167
L'hindouisme
170
Le bouddhisme
172
La souffrance et la foi catholique175
Des questions176
Si Dieu est bon, pourquoi permet-il la souffrance ?
176
Qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu ?
177
La souffrance est-elle la conséquence du péché ?
178
À quoi sert la foi quand on souffre ?
180
À quoi sert-il de prier ?
180
Des réponses possibles ?181
Offrir sa souffrance ?
181
La souffrance sert au salut du monde ?
182
«Si on croit à l'amour de Dieu on ne devrait pas avoir peur de mourir» ?
182
«Ce sera mieux après cette vie. Ce sera la récompense» ?
183
«Nous ressusciterons !»
183
«Bienheureux les affligés»
184
Annexes
Annexe 1 - «Les droits des malades et la fin de vie»187
Loi Leonetti, n° 2005-370 du 22 avril 2005 - Extraits187
Article 1er : Le refus de l'acharnement thérapeutique
187
Article 2 : Le soulagement de la douleur au risque d'abréger la vie
187
Article 3 : le droit au refus de traitement
188
Article 4 et article 6 : Le cas du malade conscient
188
Article 5 et article 9 : Le cas du malade inconscient
188
Article 7 : Les directives anticipées
189
Article 8 : La personne de confiance
189
Article 11
190
Annexe 2 - Extrait de la charte de la personne hospitalisée191
Annexe 3 - Charte des soins palliatifs197
Annexe 4 - Adresses utiles201