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Alzheimer, éthique et société

Livre

Résumé

Issu des réflexions menées au sein de l'EREMA, cet ouvrage met à disposition des éléments de savoirs informatifs et pratiques utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décisions : la vie au domicile ou en institution, les droits de la personne, le diagnostic, etc.


  • Contributeur(s)
  • Éditeur(s)
  • Date
    • impr. 2012
  • Notes
    • En appendice, choix de documents
  • Langues
    • Français
  • Description matérielle
    • 1 vol. (683 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm
  • Collections
  • Sujet(s)
  • Lieu
  • ISBN
    • 978-2-7492-3495-3
  • Indice
    • 616.781 Maladie d’Alzheimer et Maladie de Parkinson
  • Quatrième de couverture
    • Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance leur permettant de mieux s'orienter dans l'approche complexe car évolutive de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer (environ 850 000 en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes concernées progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique.

      Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie qui implique des enjeux sociaux complexes. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.


  • Tables des matières
      • Alzheimer, éthique et société

      • Les auteurs7
      • Préface
      • Explorateurs des confins11
      • Alain Cordier
      • Introduction
      • Une approche éthique pluraliste17
      • Fabrice Gzil, Emmanuel Hirsch
      • La diversité et la complexité des enjeux éthiques - Un engagement individuel et collectif
      • 1. Une autre compréhension de la personne
      • Témoigner. Y a-t-il plus grand désert que là où la maladie m'emmène ?23
      • Blandine Prevost
      • Comment fait-on maintenant pour que notre vie reste sensée ? - Que vous a-t-on fait pour mériter une telle peine ? - J'en fais des efforts pour me maintenir dans le monde ! - Perdre confiance en soi et gagner confiance en l'autre - La peur fait partie de notre vie - Mes trois combats - Apprendre à mourir à ma vie - Heureux les fêtés...
      • Alzheimer, la discordance des temps37
      • Armelle Debru, Virginie Ponelle
      • « Mais pourquoi n'est-elle pas à l'heure ? » - Raccords dans les temps - Les présent étiré - Un temps chaque fois recomposé - Temps dépossédés
      • Maladie d'Alzheimer, entre métaphore et paradoxe42
      • Michèle Frémontier, Fabrice Gzil
      • Toujours digne de respect - La maladie d'Alzheimer comme nouvelle métaphore - La maladie comme paradoxe - Des dangers du storytelling, en guise de conclusion
      • La maladie d'Alzheimer et son impact sur l'identité de la personne49
      • Marie-Christine Nizzi
      • Comprendre les difficultés face à la maladie pour mieux y répondre - L'origine du problème - Du changement - Quelle identité dans la maladie d'Alzheimer ? - Conclusion
      • « Je suis toujours la même personne. » Réflexions sur la communication à propos de la maladie d'Alzheimer60
      • Baldwin Van Gorp, Karin Rondia, Bénédicte Gombault
      • Représentation sociale de la maladie - Oser parler de la maladie - Framing et re-framing - Frames et médias - Vers une image plus nuancée
      • Inventer d'autres expressions de la sollicitude72
      • Emmanuel Hirsch
      • Itinéraire d'un homme disqualifié - Une présence qui s'estompe - Altération du lien - Aux limites du soin
      • 2. Lorsque la maladie s'annonce
      • Maladie d'Alzheimer : prises de conscience et représentations sociales. Des questions éthiques à partager... avec le patient89
      • Jacques Gaucher, Gérard Ribes
      • Épreuve de vérité - La prise de conscience de la maladie - Les représentations différenciées et conflictuelles des signes de la maladie - La déambulation - Le manque du mot - Les « fausses reconnaissances » - La quête permanente ou itérative des parents ou de la mère - La désorientation temporelle
      • Itinéraires familiaux des diagnostics médicaux101
      • Aude Béliard
      • Les mots pour le dire - Usages familiaux des diagnostics médicaux - Itinéraires familiaux des informations médicales - Conclusion
      • Annoncer une mauvaise nouvelle à un patient souffrant de la maladie d'Alzheimer113
      • Julien Berthaud
      • Devoir d'information : loi, serment et morale - Cacher pour ne pas nuire - Variabilité et fragilité des représentations de la maladie - Face à la complexité - Approche pratique - La vérité comme horizon - Conclusion
      • Dire, ne pas dire, comment le dire. L'annonce du diagnostic par le médecin généraliste128
      • Béatrice Le Naour, Cédric Bornes
      • Devoir de vérité - Justifier l'annonce - Le poids des mots - Vers une alliance thérapeutique
      • 3. L'identité à l'épreuve de l'oubli
      • Relation d'aide et décision pour autrui, une approche ethnographique141
      • Florence Weber
      • Conscience de notre commune humanité - Les personnes désorientées : quelle définition ? - La relation d'aide : tutelle informelle et décision pour autrui - Conclusion
      • Aspects éthiques de la prise en charge des troubles cognitifs des patients atteints de la maladie d'Alzheimer154
      • Anne-Marie Ergis
      • Spécificité de la prise en charge des troubles de mémoire des patients atteints de la maladie d'Alzheimer - Question éthiques relatives aux prises en charge des troubles cognitifs dans la maladie d'Alzheimer - La spécificité du MCI (Mild Cognitive Impairment)
      • L'oubli dans la maladie d'Alzheimer. Le vécu du patient164
      • Agnès Michon, Marcela Gargiulo
      • Modification du rapport aux autres - Comment les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer parlent-elles de l'oubli ? - Le sentiment de perdre tout contrôle face à la situation - Peurs et idée de la folie - Échapper à la souffrance
      • Mémoire et mémoires, garantes de l'identité humaine174
      • Roger Gil
      • Memoire consciente (explicite) et mémoire inconscience - La mise en mémoire - Mémoire épisodique et mémoire sémantique - Explorer la mémoire : amnésies par déficit du stockage (Alzheimer) et amnésies par difficultés de la récupération des souvenirs - Mémoire autobiographique et identité humaine - Amnésie et anosognosie - Les amnésies d'identité - La mémoire, témoin de la singularité de chaque personne humaine
      • 4. Se soucier de la personne dans le soin
      • L'éthique face à la question de nos représentations des malades d'Alzheimer189
      • Thierry Darnaud
      • L'impact du regard porté sur la personne - Analyser la relation d'un vécu - Ce à quoi l'aidant est confronté - Ce que nos représentations induisent
      • De la contrainte à la rencontre pour une éthique de l'être200
      • Gérard Ribes, Jacques Gaucher
      • Séparer pour aider - Contraindre pour aider - Normer pour aider - Regrouper et protocoliser - De la souffrance à la violence - Permettre la rencontre - Ce qui fait l'humain : la rencontre
      • Maîtriser son environnement. Enjeux éthiques, enjeux d'usage210
      • Kevin Charras, Colette Eynard
      • Maîtriser son environnement - Usages et mésusages de l'espace : le contrôle institutionnel et professionnel peut-il laisser la place à une maîtrise de l'espace par les résidents ? - Un espace pour quoi faire ? Errer, attendre, ou se déplacer, agir, exister ? - Conclusion
      • Le droit fondamental d'être aidé, accompagné, soigné à domicile221
      • Christiane Martel
      • Des services d'aide à la vie quotidienne - Viser une concertation dans la détermination d'un choix - Rester vivre dans son domicile - Témoigner d'une véritable solidarité humaine
      • L'intervention auprès du patient atteint de maladie d'Alzheimer. Travail de crise et enjeux éthiques231
      • Agnès Michon, Florence Quartier
      • Vers ce que nous ne connaissons pas - Pertes et crises identitaires - Démarche d'intégration - Une véritable éthique du soin
      • Les deux temps de la présence soignante243
      • Christine Garric
      • Un « goutte-à-goutte » relationnel aussi vital qu'une perfusion - Les deux temps de la présence et la juste présence - Deux repères : les proches et une approche anthropologique du soin - Le soin à domicile symbolisé par un rituel et un autre rapport au temps - Être présent pour être soignant, ou le temps retrouvé
      • La demande de retour à la maison du sujet âgé dément. Un élan de survie pour contrer une angoisse de mort254
      • Audrey Meyer
      • « Je veux rentrer à la maison » : une demande clé pour lutter contre une angoisse de mort - Entendre et accueillir la demande de retour à la maison - Conclusion
      • Pari éthique dans la maladie d'Alzheimer, la médiation par l'écriture269
      • Ophélie Engasser
      • L'expérience démentielle : le malade entre perte du sentiment d'existence et tentative de le retrouver - Le pari éthique - Applications du pari éthique : l'écriture comme médiation - Aller à la rencontre de l'Autre - Tentative pour retrouver le sensoriel
      • Prévenir la maltraitance du malade vulnérable, une question d'éthique284
      • Hélène Brocq
      • Risque de déshumanisation - Au niveau du groupe : la violence indirecte - Au niveau individuel : la violence directe - Respecter l'être humain
      • Témoigner. On voit ce que l'on va devenir !294
      • Nicole Bochet
      • Seule face aux décisions à prendre - Une adaptation continuelle - Ce que j'aurais aimé trouver - Les pistes d'amélioration
      • 5. Nos obligations auprès de la personne vulnérable
      • Protéger pour construire les capacités des personnes malades305
      • Anne Caron-Déglise
      • Selon quels critères et avec quelles garanties décider ? - Déficit fonctionnel ou altération des facultés ? - Une protection encadrée par le droit pour favoriser l'expression des capacités restantes et préserver les droits fondamentaux
      • L'information du malade d'Alzheimer sous régime de protection juridique318
      • Karine Lefeuvre-Darnajou
      • Un lien étroit entre information et consentement - Les contours du droit d'être informé pour le malade d'Alzheimer protégé - Le défi lié à l'effectivité du droit à être informé pour le malade d'Alzheimer protégé
      • Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles du majeur protégé332
      • Sylvie Moisdon-Chataigner
      • Quellques repères - Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles supposant l'expression de la volonté du majeur protégé - Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles malgré l'absence de discernement du majeur protégé
      • Anticiper sa vulnérabilité, mythes et réalités343
      • Federico Palermiti
      • Préserver les conditions d'expression du choix - Enjeux de prudence et de vigilance - Quelles projections et perception s de nous-même sommes-nous en mesure d'envisager en situation de particulière fragilité ?
      • Protection des personnes vulnérables : difficultés rencontrées par les professionnels de terrain352
      • Anne-Marie Zacconi-Cauvin
      • Apprécier la nécessité de solliciter ou non la protection d'une personne vulnérable est complexe - Les freins à la demande de protection d'une personne vulnérable : la réforme des tutelles risque-t-elle d'avoir majoré ces freins ? - Les effets délétères expérimentés de la mise sous protection - Les limites des nouvelles dispositions de la loi - Conclusion
      • La liberté d'aller et venir en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes365
      • Clémence Lacour
      • Enjeu de liberté - Insuffisance du cadre juridique - Solutions envisageables
      • Éthique de la recherche sur les démences377
      • Dianne Gove
      • Contexte - Impliquer les personnes atteintes de démence dans la recherche - Obtenir le consentement des personnes ayant une démence - Conclusion
      • Recherche épidémiologique sur la maladie d'Alzheimer, quelques questions d'éthique391
      • Annick Alpérovitch
      • Les objectifs et les méthodes de l'épidémiologie - Étude cas-témoin - Étude de cohortes - Comment recueillir des informations sur le passé des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ? - Quelques questions d'ordre éthique sur les cohortes en population générale - Viser une évaluation rigoureuse, sur des critères individuels et collectifs pertinents
      • Le sujet et la personne, une approche philosophique399
      • Michel Geoffroy
      • S'adosser à une philosophie rigoureuse - Le sujet est premier - La fonction du sujet est de maîtriser - La manifestation de l'humanité dans la personne - La vulnérabilité de la personne oblige à la sollicitude
      • 6. L'engagement au plus près de la personne
      • Au temps de la métamorphose. Régression et/ou décompensation de la famille413
      • Mireille Trouilloud
      • Souffrance ressentie - Une crise psychique familiale, en raison de quoi ? - La crise familiale, une question économique - La crise familiale, une question topique - Au coeur des mouvements psychiques, des éprouvés - L'intime familial doit s'approcher prudemment
      • Familles et conflits de loyauté lors de l'entrée en institution423
      • Catherine Ollivet
      • Au sein du couple - Dans la relation entre le conjoint aidant et ses enfants - Dans la relation des enfants avec leur parent aidant - Dans la relation des enfants entre eux - « Un malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide »
      • Devenir bénévole après avoir accompagné un proche malade434
      • Judith Mollard
      • Le bénévolat à France Alzheimer - Pendant le temps de l'accompagnement - Après le temps de l'accompagnement - Pourquoi s'engager ? - Les limites de l'engagement - Un engagement à interroger - Conclusion
      • 7. D'autres spécificités dans la maladie
      • Les personnes âgées Alzheimer. Du chez-soi à l'errance447
      • Véronique Lefebvre des Noettes
      • Une errance sans toit - Le temps de l'hospitalisation ou de l'hospitalité ? - De l'hébergement au chez-soi - Habiter le monde comme soi-même - À la quête du chez-soi - Quand la démence s'emmêle - Retour au chez-soi
      • Dépendance des immigrés âgés, une solitude accrue458
      • Claudine Attias-Donfut
      • S'interroger sur ce que recouvre le terme d'immigré - Reconnaître les besoins et avoir recours aux services d'aide - Enjeux de changements et d'adaptations - « On ne replante pas les vieux arbres »
      • Maghrébins âgés dépendants, les facteurs culturels sont-ils un frein à l'accès aux dispositifs d'aide en France ?472
      • Anne-Marie Duguet, Jenny Duchier, Bénédicte Boyer-Bévière
      • S'interroger sur le respect des droits de ces personnes - La place des migrants âgés dépendants dans le dispositif gérontologique - L'incidence des facteurs culturels - Conclusion
      • 8. Ce que les nouvelles technologies favorisent
      • Nouvelles technologies et interventions non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer, quels enjeux éthiques ?489
      • Maribel Pino, Mélodie Boulay, Anne-Sophie Rigaud
      • Les interventions non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer - Les nouvelles technologies - Aspects éthiques liés à l'utilisation des nouvelles technologies dans la maladie d'Alzheimer - Le principe de bienfaisance et de non-malfaisance - Le principe de justice - Conclusion
      • Concevoir et évaluer des aides et des environnements « capacitants ». Des enjeux humains, sociaux, psychologiques et éthiques507
      • Farah Arab
      • Usages et besoins d'assistance des personnes vieillissantes - Lien entre besoins, usages et processus de conception : des besoins en devenir - Recommandations ergonomiques pour la conception d'aides et d'environnements capacitants - Conclusion et perspectives de recherche
      • Technologies de l'information, limiter les effets de la maladie d'Alzheimer518
      • François Bremond, Guillaume Sacco
      • Les Technologies de l'information et de la communication (TIC) - Les besoins du patient de la maladie d'Alzheimer - Risques engendrés par l'utilisation des TIC - Outils pour protéger le patient de la maladie d'Alzheimer contre les dérives des TIC - Les enjeux du débat éthique - Rétablir la confiance dans la société
      • 9. Jusqu'au terme du parcours
      • Questionnement éthique autour des décisions difficiles chez les malades d'Alzheimer en fin de vie529
      • Élisabeth Quignard
      • Situations hétérogènes - Un changement de paradigme depuis dix ans - Lorsque la vie s'achève, quelle autonomie peut encore exister pour le malade d'Alzheimer ? - Quelle place pour la parole des malades en fin de vie ? - Décisions difficiles chez le patient Alzheimer - Dans les situations difficiles, comment avancer vers une décision appropriée ? - Conclusion
      • Comment préserver le dialogue jusqu'au bout ?544
      • Magda Aelvoet
      • Un projet de soins personnalisé et anticipé - « Penser plus tôt... à plus tard » - Débuter assez tôt une planification anticipée - Conclusion
      • Fin de vie des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer554
      • Christophe Trivalle
      • Un être humain à part entière - Soins palliatifs et maladie d'Alzheimer - La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie - Quand proposer les soins palliatifs ? - Spécificités ds soins palliatifs dans la maladie d'Alzheimer - Techniques non médicamenteuses - Conclusion
      • Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, une culture du prendre soin citoyen568
      • Valérie Verchezer
      • « Prendre soin du grand âge vulnérable » - L'EHPAD : lieu de vie, lieu de soin, lieu du prendre soin - Un bénévolat reconnu et encadré par la loi - Un bénévolat répondant à une éthique de l'accompagnement - Un bénévolat d'accompagnement centré sur le prendre soin - Un bénévolat partenaire des professionnels du soin - Un bénévolat citoyen et solidaire promoteur d'une culture du prendre soin
      • Témoigner. Vivre la maladie neurodégénérative, la fin de vie et le deuil581
      • Véronique Normand
      • Vivre la maladie à ses extrêmes - Dignité du soin et difficulté d'accompagner - Quand il nous retrouve, il se retrouve
      • Conclusion
      • Alzheimer, vers un nouveau paradigme ?588
      • Michel Billé
      • Démence : la question du sens - Libre arbitre et autonomie - Autonomie et dépendance - Enfermer, enfermer toujours... - Le labyrinthe et le cloître - Changement de paradigme... - Pour conclure
      • Annexes
      • L'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer.
      • Une autre approche de la maladie603
      • Emmanuel Hirsch, Grégory Emery
      • Charte Alzheimer Éthique et société609
      • Recommandations pour une approche éthique de l'accueil et de l'accompagnement des personnes âgées en institution617
      • Avis « Alzheimer, éthique, science et société ». Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer625

  • Origine de la notice:
    • BPI
  • Disponible - 616.781 GZI

    Niveau 3 - Médecine