Soigner les épilepsies
Comprendre les maladies Accompagner les malades
Jacqueline Beaussart-Defaye/Marc Beaussart
Elsevier Masson
Avant-propos
V
1 L'histoire immobile
1
Grands chantiers1
Résultats d'études1
Un sondage France entière1
Attentes et questionnements
des patients3
2 Problématiques actuelles
7
Développement des connaissances7
Habitudes de penser7
Changements de comportements chez les malades8
Épilepsie : un tabou partagé8
3 Les filtres de nos analyses
11
La personne avant la maladie11
La personne dans son environnement psychosocial11
Les mots porteurs de valeurs sociales11
L'environnement social nourri des traces du passé13
4 Au cours des siècles
15
Du sacré au profane15
La «grande crise»16
De la psychiatrie vers la neurologie17
Les difficultés de classification18
La force des idées18
Épilepsie et cultures19
5 Une maladie neurologique et des personnes
handicapées
23
Grandes étapes de l'évolution des connaissances
et des pratiques en épileptologie23
Génétique24
Neurochirurgie de l'épilepsie26
Reconnaissance en tant que personne handicapée27
6 L'organe «cerveau»
31
Un organe tabou31
De l'âme aux neurones32
Une organisation par étapes33
7 Maladies épileptiques
35
Qu'est-ce qu'une crise de nature épileptique ?35
Mécanismes35
Diversité des crises36
Classification
des crises37
Toute personne peut-elle présenter des crises d'épilepsie ?38
Maladies épileptiques ou syndromes38
Définitions et classification38
Étiologies40
Facteurs favorisant ou déclenchant la survenue des crises41
Arrêt intempestif des médicaments antiépileptiques41
Rythmes
du sommeil42
Usage abusif d'excitants42
Stimulations
lumineuses42
Effets des hormones lors des cycles ovulatoires
féminins42
Stimulations sensitives autres42
Émotions et
frustrations42
8 Études épidémiologiques et économiques
45
Difficultés méthodologiques45
Part des coûts indirects46
9 Les personnes avec épilepsie
49
Disciplines d'étude49
Facteurs environnementaux et images collectives50
Droit à la santé51
10 Autour des crises
53
Épilepsies et troubles de l'intelligence53
Les intelligences53
Fonctions cognitives54
QI55
Épilepsies et troubles du comportement57
Épilepsies et troubles mentaux58
Pathologies mentales et psychiatrie58
Approches
psychanalytiques59
Psychopathologie60
Des traumatismes psychiques aux stress61
Suicides62
Troubles dépressifs et états d'angoisse62
Ressenti de fatigue63
Notion de douleur63
Crises psychogènes64
Résultats d'une enquête64
11 Syndrome EPR
67
Histoire de l'EPR67
Définition de l'EPR68
Étude clinique et EEG68
Analyse clinique68
Analyse EEG71
État neuropsychique
intercritique73
Cas particuliers74
Conclusion75
12 Présentation de cas
77
Annonce du diagnostic77
Pièges du diagnostic79
Erreurs de diagnostic79
Diagnostics tardifs80
Absences simples pas toujours simples81
Évolutions du syndrome de West83
Convulsions néonatales familiales84
Un long vécu d'épilepsie84
Libre de crises après une épilepsie préoccupante85
Le choix de ne pas traiter son épilepsie86
Impact des questions génétiques87
Trois spina-bifida dans deux familles87
Deux jeunes épileptiques en souffrance88
Réflexions à partir des observations présentées90
13 Épilepsies et procréation
91
Difficultés méthodologiques91
Principaux résultats des recherches91
Questions des patients93
Pères épileptiques94
14 Morts subites inexpliquées
95
Les malades et leur famille y pensent souvent95
Statistiques inserm95
Analyse des morts soudaines inexpliquées96
Différentes causes de décès96
Résultats d'études96
15 Épilepsies et qualité de vie
99
Aspirations et réalisations99
Études de qualité de vie des épileptiques100
Obstacles à l'insertion professionnelle100
Enquête sur les jugements des parents101
16 Épilepsie et dangerosité
103
Risques d'accidents103
Difficultés méthodologiques d'étude104
Accidents et insertion scolaire et professionnelle105
Conduite automobile105
Résultats d'études105
Réglementations107
Prévention des accidents107
Violence et épilepsies108
17 Du diagnostic au pronostic
111
Interrogatoire clinique111
Examen EEG et autres investigations techniques112
Apports de l'EEG112
Figures EEG en épileptologie113
Autres investigations114
Réactions des patients et de leur famille115
Élaboration d'un pronostic116
18 Stratégies thérapeutiques
119
Médicaments antiépileptiques119
Obstacles à l'observance des patients120
Dosages biologiques122
Changements de médicaments123
Interventions neurochirurgicales123
Décision d'opérer123
Suivi des interventions
neurochirurgicales124
Autres thérapeutiques125
Thérapies complémentaires126
Objectifs127
Modèles d'analyse128
Thérapies
psychanalytiques129
Médecines alternatives129
De nouveaux questionnements130
19 Instances de l'épilepsie
131
Présentation131
Ligue française contre l'épilepsie132
Associations de malades épileptiques132
Difficultés et fonctionnement133
Limites du
bénévolat133
Évolution des demandes des malades et de leur famille134
Expression des attentes135
20 Épilogue
139
Parler vrai139
Travailler en interdisciplinarité140
Reconnaître la complexité de l'objet d'étude140
Élaborer des synthèses des approches140
Inventer un nouveau discours141
Différencier clairement les maladies épileptiques141
Réévaluer la notion de «handicap»142
Lier science et bon sens142
Mener des études épidémiologiques par typologie
de patients143
Élaborer des diagnostics avec des pronostics144
Différencier les principes de précaution et de
prévention145
Développer des programmes de recherches
fondamentales145
Favoriser les études-actions146
Associer les malades aux soins147
Concevoir une nouvelle organisation des soins148
User du droit à la différence148
Annexe : Nos rencontres avec l'épilepsie
151
Index
157