Aller plus loin dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap

Résumé

Des contributions sur le thème de l'accompagnement de fin de vie relatif aux personnes handicapées, notamment dans les maisons d'accueil spécialisées : polyhandicap, accès aux soins palliatifs, formation en institution, irruption de la maladie grave dans le handicap. ©Electre 2015

Éditeur(s)
- PUG
Date
- 2015
Notes
- JALMALV= Jusqu'à la mort accompagner la vie.. - Numéro thématique de : "Jusqu'à la mort accompagner la vie", ISSN 0768-6625, (mars 2015)n°120
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (128 p.) ; 22 cm
Sujet(s)
ISBN
- 978-2-7061-2251-4
ISSN
- 0768-6625
Indice
- 365.76 Personnes handicapées
Quatrième de couverture
- Accompagnement en soins palliatifs
  Aller plus loin dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap
  L'accompagnement des personnes en situation de handicap et celui des personnes en fin de vie ont des problématiques communes, notamment sur le plan éthique. Études et témoignages montrent qu'une réflexion conjointe peut être féconde. Les professionnels du champ médico-soignant et ceux du handicap gagnent à se rapprocher et à mutualiser leurs savoirs dans le contexte de la maladie grave et de l'accompagnement en fin de vie.
  La rencontre avec la personne nous maintient en humanité
  Yvette Chazelle
  Accompagner la vie jusqu'au bout de la vie en maison d'accueil spécialisée ou foyer de vie
  Danielle Julien
  L'accompagnement de la fin de vie dans les maisons d'accueil spécialisées
  Sylvie Pandelé
  Accompagnement des personnes en situation de handicap en fin de vie en institution
  Flore Grondin
  Pour une rencontre entre les acteurs des soins palliatifs et du handicap
  Marie-Odile Frattini
  Vers un partage d'expérience et un transfert de savoir-faire
  Virginie Desvignes
  Polyhandicap, soins palliatifs et formation en institution
  Patricia Thyrion
  Jusqu'au bout de la vie
  Marie-Hélène et Bruno Chérière
  Irruption de la maladie grave dans le handicap
  Maroussia Chauvin
  « Quoi ! il est mort ? il aurait pu me prévenir quand même ! »
  François le Roy
Tables des matières
- - Revue / Jusqu'à la mort accompagner la vie
  - N° 120 - Mars 2015
  - Aller plus loin dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap
  - PUG
  - Éditorial
  - La rencontre avec la personne en situation de handicap nous maintient en humanité5
  - Yvette Chazelle
  - Comprendre la vie des personnes polyhandicapées ne peut se faire sans partager leur quotidien et leur univers, un lieu où se côtoient toutes les fragilités, où la vie tient aux multiples et incessants liens mis en place. Le cloisonnement historique des métiers du monde médical et du monde du handicap peut-il se réduire par le rapprochement des professionnels et la mutualisation des savoirs dans le contexte de la maladie grave et l'accompagnement en fin de vie ?
  - Le dossier
  - Témoignage
  - ¤ Accompagner la vie jusqu'au bout de la vie en maison d'accueil spécialisée ou foyer de vie17
  - Danielle Julien
  - L'accompagnement de la fin de vie dans les maisons d'accueil spécialisées25
  - Sylvie Pandelé
  - Le secteur médico-social est caractérisé par sa capacité à allier soin et accompagnement éducatif dans une approche réellement transdisciplinaire. Ainsi, la culture médico-sociale se pose d'emblée comme la plus adaptée à concevoir la personne humaine dans la globalité de ce qui la constitue. En retour, le monde des soins palliatifs a beaucoup à apprendre de ce savoir-faire, en particulier dans la maîtrise des techniques d'accompagnement et de communication non verbale avec les personnes (poly)handicapées.
  - Accompagnement des personnes en situation de handicap en fin de vie en institution37
  - Flore Grondin
  - Les collaborations avec les établissements pour personnes en situation de handicap introduisent les équipes de soins palliatifs dans un univers qu'elles connaissent mal et qu'elles appréhendent à partir de leurs fondamentaux : prise en charge globale, soins de confort, qualité de vie, non-obstination déraisonnable. Mais dans le champ du handicap et de la prise en charge de ces patients fragiles, tout leur reste à apprendre, c'est pourquoi elles sont toujours l'occasion d'un enrichissement mutuel.
  - Pour une rencontre entre les acteurs de soins palliatifs et ceux du handicap47
  - Marie-Odile Frattini
  - Les mondes des soins palliatifs et du handicap se rencontrent sur plusieurs points : celui de la reconnaissance des personnes en tant qu'individus singuliers, sur des questions d'ordre éthique comme celles du rapport à la normalité et à la différence. Mais ils se sont développés dans deux logiques différentes. Les soins palliatifs sont plutôt sur le modèle de la tragédie personnelle et des soins à apporter à un individu qui s'adapte ; le champ du handicap s'est construit sur le modèle social avec la théorie de l'oppression sociale et la nécessité que le monde s'adapte pour que toute personne puisse vivre en société.
  - Vers un partage d'expérience et un transfert de savoir-faire57
  - Virginie Desvignes
  - L'état de santé de nos résidents en fin de vie ainsi que la fatigue des équipes de la maison d'accueil spécialisée nous ont conduits à organiser des séjours, dits de rupture, en unité de soins palliatifs. Un vrai partage d'expérience ainsi qu'un transfert de savoir-faire s'est engagé entre les deux structures. Le handicap des résidents devient moins compliqué pour le service de soins palliatifs dont les équipes viennent, quant à elles, dans l'institution rassurer les équipes sur leur prise en charge. Il reste primordial de ne pas repousser nos propres limites dans l'accompagnement des résidents.
  - Polyhandicap, accès aux soins palliatifs et formation en institution63
  - Patricia Thyrion
  - Il n'existe pas de référentiel pour l'accompagnement spécifique des personnes en situations de handicap sévère. Notre équipe d'appui décide de mettre en place un groupe de travail réunissant des professionnels du handicap et des professionnels des soins palliatifs pour un travail d'adaptation de l'outil Mobiqual développé pour la formation en EHPAD. Formation aux soins palliatifs mais aussi soutien des professionnels sont des garanties d'accès aux soins palliatifs et de qualité d'accompagnement pour les résidents.
  - Témoignage
  - ¤ Jusqu'au bout de la vie71
  - Marie-Hélène et Bruno Chérière
  - Irruption de la maladie grave dans le handicap81
  - Maroussia Chauvin, Corinne Esposito, Claire Mallard, Mélanie Naudin-Mathieu, Laurence Birkui de Francqueville
  - Comment les équipes soignantes peuvent-elles prendre soins du patient sans dessaisir les familles de leur investissement tant moral que physique, du lien et de la relation spécifique instaurée avec leur enfant polyhandicapée ? Le fonctionnement familial va dans le sens d'un renforcement du lien fusionnel entre l'enfant et ses parents, une séparation tant psychique que physique n'est alors pas envisageable, comme un « arrachement ». L'équipe mobile de soins palliatifs a un rôle de médiation à jouer pour que ces deux bulles puissent se rencontrer sans éclater.
  - Témoignage
  - ¤ « Quoi ! Il est mort ? Il aurait pu me prévenir quand même ! »93
  - François Leroy
  - Les actualités
  - Actualités médicales et soignantes
  - Une fin de vie invisible ? Rapport ONFV 2013103
  - Alain Skrzypczak
  - Compte rendu d'actualités113
  - René Schaerer
  - La fédération JALMALV : accompagnement des malades et contribution à l'évolution des mentalités123
  - Colette Peyrard
  - Le CNDR soin palliatif : centre de référence et plateforme d'information sur les soins palliatifs, la fin de vie et le deuil125
  - Delphine Doré-Pautonnier, Jean-Christophe Mino, Marina Rennesson
  - Pour aller plus loin, bibliographie thématique129
  - Marina Rennesson, Yvette Chazelle
Origine de la notice:
- Electre