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Résumé

7000 maladies rares ou orphelines touchent 25 millions de personnes en Europe et 27 millions en Amérique du Nord. La lymphangioléiomyomatose (ou LAM) est l’une d'entre elles.Affectant seulement quelques milliers de femmes dans le monde elle apparaît souvent lors de la première grossesse, entraîne la formation de kystes dans les poumons et altère les capacités respiratoires des patientes ; les seuls traitements possibles à l'heure actuelle sont l'utilisation d'oxygène et la transplantation pulmonaire. Enigme pour les chercheurs la LAM provoque un tsunami dans la vie des patientes. Trois femmes, Amy, Havi et Corine affectées par la maladie témoignent et décrivent leur parcours.


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