Mourir lorsqu'on est pauvre : « où s'arrête la dignité ? »
Huguette Boissonnat Pelsy, Étienne Pelsy, Jean-Marc Stébé, Pauline Bascou, Jeanne-Marie Billotte, Chantal Sibue de Caigny
Avant-propos - Huguette Boissonnat Pelsy7
Chapitre I11
La fin de vie et la gestion funéraire des plus pauvres depuis 1945
I. Une problématique double : la pauvreté et la gestion sociale du décès
15
1. Propos général sur la pauvreté, la misère et l'indigence
15
Mesurer la pauvreté : une véritable aporie sociale15
La misère : un état d'extrême pauvreté17
L'indigence : une situation de dénuement18
2. De la vulnérabilité à la disqualification sociale en passant par la désaffiliation
19
La vulnérabilité : la blessure19
La notion de désaffiliation19
La notion de disqualification sociale20
La « société du risque »21
3. De l'intégration à l'inclusion en passant par l'insertion
22
L'intégration : avoir une place dans la société22
L'insertion : ensemble des actions visant à faire sortir l'individu de son isolement23
L'inclusion23
4. La question de la mort
24
Les inégalités sociales devant la mort24
L'effacement progressif de la mort28
La personnalisation des obsèques29
II. Processus de libéralisation des champs de la santé et du funéraire
33
1. Naissance et évolutions de la Sécurité sociale
33
Socialiser le risque33
Une individualisation du système de protection sociale35
Quelles conséquences de l'aide sociale sous condition de ressources ?36
2. De la pompe funèbre aux pompes funèbres : création d'un marché
37
Une tradition de monopoles de la pompe funèbre37
Conséquences de la libéralisation du secteur du funéraire38
Dispositifs généraux d'aide et/ou de prise en charge des frais d'obsèques38
III. L'inhumation gratuite des indigents, une mission de service public
43
1. L'obligation communale et les conséquences des lois de décentralisation
43
Qui doit financer les obsèques des indigents ?43
Légitimité de l'appréciation au cas par cas de l'assistance aux indigents par les communes44
2. Vers la fin d'une mission de service public ?
45
Atteintes à la dignité des obsèques des plus pauvres45
Intégration du monde associatif pour le financement des obsèques des plus pauvres46
Conclusion49
Chapitre II51
Constats, pratiques et préconisations, recueil de la parole de personnes en précarité
Introduction - Aude Boucomont53
I. Constats des personnes en situation de grande pauvreté
55
1. L'annonce
55
La violence de l'annonce56
La violence de l'annonce non faite57
L'attitude du soignant qui fait l'annonce58
Les conséquences de l'annonce59
2. La prise en charge : par qui et comment le malade a-t-il été soigné ?
61
Hospitalisation ou soins à domicile ?61
Le choix de rester ou de retourner à la maison61
L'hospitalisation imposée par les circonstances et l'institution63
La mise en place de l'hospitalisation à domicile65
Les limites matérielles de l'hospitalisation à domicile66
Les limites personnelles de l'hospitalisation à domicile67
Hospitalisation à domicile ou hôpital : l'écart entre les représentations et la réalité68
3. L'accompagnement de la fin de vie
69
En institution ou à domicile ?69
Une limite au maintien en vie70
L'accompagnement à domicile et ses difficultés72
4. L'approche du décès
74
Le refus de l'institution de garder une personne sur le point de mourir74
L'annonce du décès hors de la présence des proches75
5. Le décès
77
Le décès en présence de proches77
Le décès sans famille78
Le don du corps à la science79
Le don d'organes79
L'autopsie79
6. L'après-décès
79
La découverte du corps à l'hôpital80
L'intervention des pompes funèbres81
L'organisation des solidarités81
L'après-décès et les factures hospitalières...82
L'après-décès longtemps après82
II. Propositions des personnes en grande pauvreté participant à notre étude
83
1. L'annonce de la maladie grave
83
Former les soignants à l'annonce des maladies terminales83
Informer les familles et les aidant83
Améliorer les conditions de l'annonce84
2. La prise en charge des malades en fin de vie
85
L'hospitalisation à domicile85
a) Avant l'hospitalisation à domicile
86
b) Pendant l'hospitalisation à domicile
87
Les soins palliatifs87
3. Le décès
88
Le temps de l'annonce88
Entre la mort et l'ensevelissement : une loi pour en régir la prise en charge90
L'ensevelissement91
III. Constats et propositions des soignants
95
1. L'annonce de la maladie grave ou du décès
95
2. La prise en charge
96
Au niveau des soins96
Les soins palliatifs97
La prise en charge financière98
3. Le décès
99
Concernant le défunt99
Les obsèques99
L'après-décès99
Chapitre III
Les obsèques101
I. Recherche-action en lien avec les militants, à Langres et à Nancy
105
1. Pratiques et interrogations autour de l'ensevelissement des plus pauvres dans la ville de Langres
105
Réflexion sur les pratiques105
Préconisations106
2. Pratiques et interrogations autour de l'ensevelissement des plus pauvres dans la ville de Nancy
107
Propositions108
Mise en oeuvre des recommandations issues du croisement d'expérience entre la mairie de Nancy et les militants Quart Monde109
II. Définition du panier de biens obsèques nécessaire et suffisant élaborée par le Laboratoire d'idées Santé du Mouvement ATD Quart Monde
111
1. Pour le cercueil
111
2. Pour le défunt
111
3. Pour la cérémonie
113
III. Analyse comparative de six visites effectuées par des militants Quart Monde dans six entreprises de pompes funèbres de Nancy et de Langres
115
1. Méthode
115
2. Résultats
115
3. Discussion et propositions
121
IV. Questionnement des partenaires assurantiels et mutualistes déjà engagés avec ATD Quart Monde sur l'accès à la complémentaire santé
123
1. L'association ACS-P
123
2. La mutuelle SMI
124
3. La mutuelle ACORIS
124
V. Les offres disponibles sur Internet
125
1. Exemple des Pompes Funèbres Générales
125
2. Étude des offres
125
Les types de contrat125
Étude des prix pour des mandataires de 50, 60 et 70 ans en août 2015127
VI. Une assurance obsèques inclusive pour les personnes vivant sous le seuil de pauvreté
130
1. Approche de la notion de couverture « obsèques » en micro-assurance
130
2. Mise en place de la garantie
133
Aspects pratiques de la mise en place133
Quelques réflexions sur l'aléa moral et le risque d'anti sélection134
VII. Négociation avec des acteurs du funéraire
136
VIII. Recherche d'un partenaire assurantiel
140
Conclusion - Huguette Boissonnat Pelsy143
Glossaire145
Annexes147
Bibliographie165