La sclérose en plaques
Conseils de vie au quotidien
Bruno Brochet
John Libbey Eurotext
¤ Préface5
¤ Introduction13
1¤ ¤ Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?15
Un peu d'histoire... : la découverte de la maladie
15
La définition de la maladie
17
Quelle est la fréquence de la maladie ?
18
Sclérose en plaques et génétique
20
Facteurs environnementaux
21
Mécanismes de la maladie
22
Quels sont les symptômes de la maladie ?
25
Poussées ou progression : quelle est l'évolution possible ?
27
Le diagnostic et les examens complémentaires
30
Quels sont les principes du traitement ?
32
2 ¤ Approche psychologique : annonce, vie familiale et sociale, humeur37
Entrer dans la maladie
37
S'adapter à la maladie
44
Vivre avec la maladie : ses répercussions au plan personnel et familial
49
Humeur et troubles psychologiques
52
3 ¤ La fatigue : comment y faire face ?59
Un symptôme invalidant
59
La fatigue dans tous ses états
60
Quelles sont les causes de la fatigue ?
62
Les mécanismes de la fatigue
63
Quel retentissement ?
64
Y a-t-il des traitements ?
65
Que faire au quotidien pour lutter contre la fatigue ?
66
4 ¤ Les douleurs au cours de la sclérose en plaques69
Quelles sont les différentes douleurs au cours de la sclérose en plaques ?
69
Quels sont les traitements possibles ?
73
5 ¤ Les troubles cognitifs75
Que désigne-t-on par troubles cognitifs ?
75
Comment évaluer les troubles cognitifs ?
77
Prise en charge cognitive
79
Que puis-je faire au quotidien ?
81
6 ¤ Les troubles de la déglutition87
Que se passe-t-il lorsqu'on avale ?
88
Qu'est-ce qu'une dysphagie ?
90
Pourquoi tousse-t-on parfois lorsqu'on avale ?
90
Quand consulter ?
93
Prise en charge
96
7 ¤ Les troubles urinaires111
Pourquoi la sclérose en plaques retentit-elle sur le système urinaire ?
112
Quels sont les symptômes urinaires dans la sclérose en plaques ?
112
Comment les troubles urinaires sont-ils recherchés ?
116
Quel est l'enjeu de la prise en charge ?
116
Quels sont les traitements de l'hyperactivité de la vessie ?
118
La vessie ne se vide pas : que faire ?
120
En cas d'échec des traitements ou d'impossibilité d'autosondages, quelle solution ?
122
Que faire en cas d'infections urinaires à répétition ?
123
8 ¤ Les troubles de la sexualité et de l'intimité125
Qu'est-ce que la santé sexuelle ?
125
Les troubles sexuels dans la sclérose en plaques
126
Qu'est-ce que l'intimité ?
128
Quelle sera la prise en charge de ces troubles ?
129
9 ¤ Les traitements de fond au quotidien133
Questions fréquentes posées par les patients
134
Les traitements de fond utilisés en première intention dans les formes rémittentes (par poussées)
136
Les traitements de fond dits « de recours » ou « de seconde ligne » dans les formes rémittentes143
Les traitements des formes progressives
146
En pratique
148
10 ¤ Les principes de la rééducation dans la sclérose en plaques155
Les douleurs
156
Le déficit moteur
158
Les troubles respiratoires et de la déglutition
164
Les troubles urinaires
165
Les troubles oculomoteurs
165
11 ¤ Kinésithérapie et sclérose en plaques167
Où rencontrer un kinésithérapeute ?
168
Que faisons-nous en séance de kinésithérapie ?
170
À quel moment serez-vous amené à rencontrer un kinésithérapeute ?
174
12 ¤ Activité physique et sclérose en plaques177
Qu'est-ce que l'activité physique et le sport ?
178
Quels sont les objectifs de l'activité physique ?
179
Les bénéfices attendus dans la sclérose en plaques
179
Quelles sont les recommandations pour la pratique de l'activité physique dans le cadre de la sclérose en plaques ?
181
Comment pratiquer une activité physique et sportive ?
182
Quelques informations utiles
184
13 ¤ Aspects médico-sociaux : comment trouver du soutien ?187
Les structures
187
Les aides à la personne
193
La compensation des ressources
202
Les autres démarches
205
14 ¤ Les dispositifs de terrain209
Les réseaux
209
Le parcours de soins
214
Les pôles de ressources
217
Le centre de ressources et de compétences SEP (CRCSEP)
217
15 ¤ Quelques idées reçues221
¤ Annexes233
Les mots qu'utilise votre médecin
233
Adresses utiles
238
Sites Internet utiles
239