À la découverte de l'autisme
Des neurosciences à la vie en société
Dominique Yvon
Christine Philip, Bernadette Rogé et Scania de Schonen
Dunod
Sommaire
III
Pourquoi et comment ce livre ?
VII
Dominique Yvon
Les auteurs
IX
Première partie Qu'est-ce que l'autisme ?
1. Quelles questions pose l'autisme, et comment y répondre ?
3
Franck Ramus
Qu'est-ce que l'autisme ?4
Quelles sont les causes de l'autisme ?5
Comment aider au mieux les personnes autistes ?6
Bibliographie8
2. Qu'est-ce qu'une personne avec autisme ?
9
Baudouin Forgeot d'Arc
Qu'est-ce que l'autisme ?9
Un trouble mental ?9
Un handicap ?11
Un déficit neuro-cognitif ?12
Une « autre intelligence » ?13
Conclusion14
Bibliographie14
Deuxième partie
L'autisme vu par ceux qui le portent
3. Parcours de vie d'un jeune adulte porteur d'autisme de Kanner modéré
17
François-Xavier Cirasse
4. Flinguer l'autisme
21
John Smith
Ma vision de « l'autisme »21
Un parcours éducatif22
L'acquisition du langage, 22 • Les relations en milieu scolaire, 24
L'autisme et la société25
L'enjeu de la scolarisation, 25 • Les jeunes porteurs de TSA dans la pince des institutions, 27 • Patient et handicap en société, 27
Vie professionnelle28
Des débuts difficiles, 28 • Une formation performante, 29 • Mon premier poste en informatique, 30 • Travail et comportement/développement social, 30
Pour conclure31
5. Intégration, difficultés et stratégies d'adaptation en milieu professionnel
33
Sandrine Gille
Mon premier CDD34
Un poste vraiment intéressant35
Vers une saine inclusion dans la société37
Synthèse de la 2e partie39
Troisième partie
Les origines biologiques de l'autisme et l'apport des neurosciences cognitives
6. Neuro-sciences et autisme
43
Philippe Compagnon
Une étude difficile43
Une grande diversité des symptômes, 43 • Une probable diversité des mécanismes neurologiques, 43
Historique des causes connues de TED impliquant le système nerveux44
Neurologie et autisme : les avancées de la recherche45
Autisme et épidémiologie, 45 • Impact des hormones sur le développement-fonctionnement cérébral, 45 • Autisme et anatomie cérébrale, 46 • Autisme et activité cérébrale, 46 • Autisme et transmission synoptique, 47
Bibliographie47
7. Point de vue des neurosciences cognitives sur l'autisme
49
Baudouin Forgeot d'Arc
Les neurosciences cognitives49
Fondements cognitifs des interactions sociales50
Allocation des ressources : motivation, attention, influence sociale, 51 • Perception sociale, 54 • Raisonnement social, 55 • Cognition sociale : synthèse, 56
Autres aspects de la cognition dans l'autisme56
Perception, 56 • Fonctions exécutives, 58 • Fractionabilité de l'autisme, 59
Conclusion60
Bibliographie61
8. L'apport de la génétique à la compréhension des origines de l'autisme
63
Sylvain Briault, Betty Hébert
Les hypothèses initiales...63
Des données épidémiologiques parlantes...64
Et des preuves scientifiques...65
Autisme et déficiences mentales, un continuum...66
Vers des traitements médicamenteux...66
...Vers de nouvelles pistes ?67
Conclusion67
Bibliographie68
Général, 68 • SHANK3, 68 • Traitement, 69
9. L'approche biomédicale de l'autisme
71
Fabienne Cazalis
Les spécificités physiologiques de l'autisme71
Les infections chroniques72
Les polluants environnementaux73
Conclusions et considérations éthiques73
Bibliographie74
10. L'intelligence et le profil cognitif chez les personnes porteuses d'autisme
75
Isabelle Soulières
Notion d'intelligence75
Deux approches pour mesurer l'intelligence76
Mesure de l'intelligence chez les personnes autistes76
Nécessité d'une évaluation adaptée, 17 • Différentes mesures = différents portraits de l'intelligence, 77
Profils cognitifs caractéristiques78
Autisme de Kanner, 78 • Syndrome d'Asperger, 79
Bibliographie80
Synthèse de la 3e partie
81
Quatrième partie
L'autisme vu par les médecins
11. Brève histoire de la notion d'autisme
87
Linnea Hjalmarsson
De l'origine et des polémiques...87
La découverte, 87 • Les hypothèses, 88 • Leur interprétation, 89
Sur le plan international : mise en commun des connaissances90
Les troubles envahissants du développement, 90 • Les troubles du spectre autistique, 91
L'exception française : La psychose infantile, La dysharmonie psychotique93
Interprétation dangereuse, 93 • Une motivation obscure, 94 . En ce qui concerne la dernière version (CFTMEA R-2012), 94
Les origines de l'autisme et sa compréhension toujours en question...95
En conclusion95
Bibliographie97
12. Pourquoi consulter un neurologue ?
99
Philippe Compagnon
L'examen médical des personnes TED est-il habituellement normal ?99
Diagnostiquer pour traiter d'éventuelles comorbidités neurologiques99
En particulier les épilepsies et migraines100
13. Spécificités du diagnostic d'autisme chez l'adulte
101
René Tuffreau
Le syndrome d'Asperger101
Autisme et surhandicap en milieu institutionnel (hôpital ou établissement médico-social)102
14. Les pathologies souvent associées à l'autisme (comorbidités)105
Linnea Hjalmarsson
Les pathologies génétiques106
Le syndrome de l'X fragile, 106 • Le syndrome de Rett, 107 • La sclérose tubéreuse de Bourneville, 107 • Autres pathologies, 107
L'épilepsie108
Un cas particulier : le syndrome de West, 108 • Lien ténu entre période de régression en présence d'autisme et épilepsie, 108
La déficience intellectuelle (retard mental)109
Les déficiences et troubles « sensoriels »110
Les troubles du sommeil110
Les « dys »111
Les troubles psychiatriques112
Le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), 112 • Le trouble oppositionnel avec provocation (TOP), 113 • Les troubles anxio-dépressifs, 114 • Autres, 115
En conclusion116
Bibliographie116
15. Le rôle du psychiatre
117
Linnea Hjalmarsson
Pourquoi il faut exprimer un diagnostic117
La relation au médecin118
De l'intérêt d'une étroite collaboration avec la famille118
La nécessité de pratiques psychiatriques modernes119
La procédure diagnostique120
Tenir compte, reconnaître les comorbidités120
Bilan diagnostic différentiel120
Exemples de diagnostics différentiels121
Le psychiatre prescrit les interventions nécessaires en accord avec la famille et le patient122
Travail sur la communication, 122 • Éducation structurée, 123 • Travail sur les interactions sociales, 124 • Autres, 124
Conclusion125
Bibliographie126
Synthèse de la 4e partie
127
Cinquième partie
Accompagner l'autisme
16. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé
131
Scania de Schonen
La méthode utilisée pour définir les recommandations : « recommandations par consensus formalisé »131
Les recommandations concernant les programmes d'intervention doivent respecter les règles de la médecine fondée sur des preuves132
Détection et diagnostic précoce134
Les interventions efficaces134
Les interventions non retenues comme efficaces, 135 • Les interventions non recommandées, 135
Les programmes d'intervention évalués et validés136
Les programmes d'intervention globale, 136 • Les limites des interventions globales, 140 • Multidisciplinarité, homogénéité des interventions et scolarisation, 141 • Les prédicteurs d'efficacité (facteurs prédictifs), 143 • Les programmes d'intervention spécifique, 144 • Les comportements défis ou comportements problèmes, 144 • Enfants-adolescents avec autisme de haut niveau ou Asperger, ou enfants ayant atteint au moins un niveau moyen de fonctionnement et de compréhension du langage, 145
Que décider avant et après 4 ans ?146
Avant 4 ans, 146 • Au-delà de 4 ans, 147
Post-scriptum147
Bibliographie148
17. Les recommandations de la HAS et la question de la scolarisation des élèves avec autisme
149
Christine Philip
Qui sont les experts des méthodes éducatives ?150
Une Éducation nationale étrangement absente, 150 • Un corps médical qui semble vouloir monopoliser l'éducation des personnes avec autisme, 151 • Des conséquences objectives, 152
Pourquoi ne fait-on pas des enseignants des experts de ces méthodes ?152
Dans quelles conditions doit-on développer la scolarisation de ces élèves ?154
Des recommandations de la HAS en retrait de la loi de 2005, 154 • Conditions de réussite d'une scolarisation en milieu ordinaire, 154 • Des conséquences lourdes sur la vie adulte, 155 • La nécessaire implication de l'Éducation nationale, 155
Pour conclure : à propos du dernier Plan Autisme156
18. Les interventions éducatives dans l'autisme auprès des enfants et des jeunes
159
Bernadette Rogé
L'éducation, un traitement de choix pour l'autisme159
Éduquer pour étayer le développement160
Spécificités et objectifs de l'éducation, 160 • Priorités dans les apprentissages, 160
Éduquer pour prévenir les problèmes d'adaptation161
Prévention des troubles du comportement, 161 • Prévention de l'isolement, 162 • Prévention des complications psychologiques, 162
Les différents modèles d'intervention162
Le programme TEACCH163
La structuration, 164 • Le développement de la communication, 166 • Un travail en collaboration, positif et valorisant, 166 • Une approche développementale et globale, 167
Le programme ABA168
Bases méthodologiques, 168 • Développements récents, 170
Le programme PECS171
Les programmes d'intervention précoce171
Le programme d'intervention précoce de Denver172
Objectifs, 172 • Méthodes, 173 • Évaluation du thérapeute, 174
Conclusion175
Bibliographie175
Synthèse de la 5e partie
179
Sixième partie
La scolarisation
19. Scolarisation et formation professionnelle pour les jeunes avec autisme
183
Christine Philip
Situation actuelle de la scolarisation en France183
Quelques chiffres récents, 183 • Importance de la scolarisation, 184 • Les parcours scolaires des élèves avec autisme, 185 • La formation professionnelle, 187 • Difficultés des enseignants et aspects positifs, 188
Comment mieux faire ?189
Un aperçu de la scolarité des élèves autistes au Québec, 189 • L'exemple de la Belgique francophone, 191
Pour conclure et montrer que cela est possible...193
Bibliographie récente194
Ouvrages, 194 • Guides, 194 • Documents audiovisuels sur la scolarisation, 195 • Sites Internet, 195
20. Inclusion ou exclusion scolaire pour les élèves avec autisme en France ?
197
Danièle Langloys
21. Un exemple d'école inclusive : le dispositif CLIS
203
Anne-Cécile Baur-Tilly
La notion d'inclusion scolaire203
Les classes pour l'inclusion scolaire des enfants avec autisme (CLIS TED), l'exemple des Yvelines204
L'enseignement scolaire en classe CLIS TED205
Le rôle du SESSAD auprès des CLIS TED205
Une CLIS TED, un projet qui implique toute l'école206
Synthèse de la 6e partie
209
Septième partie
L'âge adulte
22. Spécificités d'accompagnement de personnes porteuses d'autisme à l'âge adulte en France
213
René Tuffreau
Les personnes autonomes213
Pour les personnes dont le handicap est reconnu214
Pour les personnes dépendantes215
Bibliographie215
23. Pratiques des approches comportementales et développementales auprès d'adultes présentant un autisme de degré sévère
217
Florence Bouy
Évaluation et programmation des objectifs218
Apprentissage de compétences218
Promouvoir un cadre d'enseignement fonctionnel ,219 • Motiver l'apprentissage, 219 • Le pairing (« devenir un pair »), 220 • Enseigner la réussite, 220 • Baliser/quantifier l'efficacité de l'enseignement, 221 • Veiller à ta généralisation et au maintien des acquis, 221
Gestion des comportements-défis222
Mener une évaluation fonctionnelle du comportement, 222 • Intervenir sur les différentes variables, 223 • Intervenir sur les conséquences du comportement, 225
Conclusion226
Bibliographie227
Synthèse de la 7e partie
229
Huitième partie
L'autisme et la société française
24. La situation en France
233
Marie Freeman
Un bilan noir233
Le parcours du combattant des familles pour un diagnostic234
Un milieu professionnel aux compétences trop souvent périmées235
Le coût pour les familles235
Un milieu scolaire opposant236
La situation des adultes est pire encore237
Les causes de cette situation238
L'exemple de l'étranger238
Réformer la situation en France238
25. L'impact de l'autisme sur les familles
241
Gérard Mercuriali, Dominique Yvon
Des risques lourds241
L'autisme, un trouble envahissant qui implique tous les membres de la famille, 241 • Un trouble du développement qui isole enfant et parents, 242 • Une recherche de diagnostic qui use, 243 • L'influence délétère d'une pédopsychiatrie dépassée qui enfonce les familles au lieu de les soutenir, 243 • Pourtant, il existe une autre psychiatrie, 245
Une société coupable245
L'injustice faite aux mères, 245 • Une absence de services adaptés quel que soit l'âge qui rend pessimiste, 246
Une réaction positive est possible246
Facteurs positifs face à l'autisme, 246 • Des parents militants pour un changement positif, 247 • Une réaction positive qu'il faudrait soutenir pour qu'elle se généralise, 248
Bibliographie248
26. Éducation de la société
249
Marielle et Gérard Mercuriali, Dominique Yvon
Introduction249
Éducation du milieu enseignant251
La mission du professeur, 251 • Le personnel médico-social compétent doit entrer à l'école, 252 • Un personnel non enseignant et périscolaire formé ou informé, 252
Éduquer le milieu professionnel253
Réformer l'accueil et le soutien aux familles253
Quelques éléments d'un bon accueil des familles, 254
Conclusion254
Bibliographie255
27. Un parcours exemplaire et parlant
257
Claire Blanc
France : les questions257
États-Unis : l'accompagnement258
Le diagnostic, 258 • L'enseignement scolaire, 259 • Développement personnel, 260 • Apprentissage de l'autonomie, 260 • Le ressenti de Stéphanie, 261 • L'école américaine, 261
France : la rechute262
Synthèse de la 8e partie
263