La personne polyhandicapée
La connaître, l'accompagner, la soigner
2e édition entièrement revue et augmentée
Pho Camberlein et Pr. G. Ponsot
Dunod
Les auteurs
15
Avant-propos. Pourquoi un tel livre sur la personne polyhandicapée ?
35
Philippe Camberlein et Gérard Ponsot
Avant-propos de la 2e édition
41
Philippe Camberlein et Gérard Ponsot
Introduction. Ce que l'histoire et la mémoire disent de la personne polyhandicapée
45
De quelques figures historiques du handicap- Henri-Jacques Stiker45
L'émergence de la personne polyhandicapée dans les années 1960 : les premiers développements de sa prise en considération- Élisabeth Zucman59
Première partie
Connaître et reconnaître la personne polyhandicapée
1. Le polyhandicap : une situation particulière de handicap
73
Gérard Ponsot et Anne-Marie Boutin
2. Prévalence, caractéristiques et évolution du polyhandicap, de la cerebral palsy (CP) et des profound intellectual and multiple disabilities (PIMD)
93
Marit van Bakel, Marie David et Christine Cans
3. Que savons-nous de l'appréhension du monde par la personne polyhandicapée ?
107
Lucile George-Jeanet
4. La rencontre avec la personne polyhandicapée : un regard philosophique
119
Antoine Cavalié
Deuxième partie
Quels sont les besoins des personnes polyhandicapées ?
5. Les besoins de la personne polyhandicapée à travers les nomenclatures
133
Philippe Camberlein et Roselyne Brault-Tabaï
6. L'accompagnement de la personne polyhandicapée
157
Anne-Marie Boutin
7. La vie quotidienne de la personne polyhandicapée
171
Philippe Chavaroche
8. Un accompagnement de la personne polyhandicapée inscrit dans le temps
185
Nicole Niang
9. L'observation de l'enfant polyhandicapé
199
Graça Martins, Roselyne Brault-Tabaï
Troisième partie
Les dimensions psycho-développementales, éducatives et pédagogiques
Chez la personne polyhandicapée
10. L'activité de conscience chez les personnes polyhandicapées de profil I
223
Georges Saulus
11. La personne polyhandicapée, son développement et ses apprentissages
249
Geneviève Petitpierre
12. Les nouvelles perspectives ouvertes par les neurosciences dans l'abord des troubles psychocomportementaux de l'enfant cérébrolésé
263
Vincent Guinchat, David Cohen et Jean Xavier
13. Les troubles psychologiques chez la personne polyhandicapée
285
David Fernandez Fidalgo
14. Les troubles psychiatriques de la personne polyhandicapée
297
Philippe Gabbaï
15. Les comportements perturbateurs chez la personne polyhandicapée
309
Jérôme Pellerin
16. L'évaluation cognitive chez les personnes polyhandicapées
321
Régine Scelles
17. Polyhandicap, communication et aides à la communication
341
Elisabeth Cataix-Nègre
18. Problématique et pédagogie de diverses approches et méthodes éducatives
363
Marie-Thérèse Castaing
19. La scolarisation et les apprentissages de l'enfant polyhandicapé
385
Les principes et les modalités de la scolarisation des enfants polyhandicapés -
Danièle Toubert-Duffort, Esther Atlan386
Les apprentissages chez l'enfant polyhandicapé dans un EME, une pratique partagée -
Sophie Dumont, Nicolas Sempéré401
Quatrième partie
La personne polyhandicapée dans sa famille, en établissement, dans la société
20. L'enfant polyhandicapé, l'annonce, la famille, parents et fratrie
413
Marie-Christine Tezenas du Montcel
21. Récits de vie d'un adulte polyhandicapé accueilli en maison d'accueil spécialisée
427
Claude Jacquard, Maria Arnoux et Brigitte Le Cornec
22. La relation des familles avec les établissements d'accueil des personnes polyhandicapées
433
Jean-François Dagois
23. Fratrie et (poly)handicap
449
Régine Scelles
24. La pensée inclusive à l'épreuve du polyhandicap
461
Paul-Loup Weil-Dubuc
25. Polyhandicap et société : la normativité en question
471
Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux
26. La personne polyhandicapée au prisme de l'anthropologie
485
Laura Nieri Vassallo
27. Entre affectivité, intimité et sexualité
495
Catherine Agthe Diserens
28. Promouvoir la citoyenneté des personnes polyhandicapées à travers l'expression de leur volonté
Véronique Logeais
29. Polyhandicap et maltraitance
527
Philippe Camberlein
Cinquième partie
L'accompagnement de la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, jusqu'à la fin de sa vie
30. Le cadre juridique et technique des établissements et services médico-sociaux accompagnant des personnes polyhandicapées
539
Roselyne Brault-Tabaï, Philippe Camberlein et Catherine Jaubert-Brisse
31. L'accompagnement institutionnel de la personne polyhandicapée en établissement médico-social
565
Catherine Derouette
32. Habitat et gestion des risques pour les personnes polyhandicapées
581
Éric Zolla
33. Les intervenants auprès des personnes polyhandicapées dans le secteur médico-social
595
L'accompagnant éducatif et social (AES)- mirjana petrovic, Quentin Banbuck595
L'accompagnement socio-éducatif des éducateurs spécialisés- Catherine Houriez, Catherine Derouette603
L'assistante sociale- Charline Hommey608
Le médecin et l'infirmière- Thierry Rofidal615
Les rééducateurs en psychomotricité, kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et orthoptie- Luc Dessaivre624
Le (la) psychologue- Philippe Camberlein630
34. Les groupes d'analyse des pratiques et de supervision. Le soutien psychologique des équipes
639
L'analyse des pratiques dans le champ médico-social et du polyhandicap- Philippe Camberlein639
L'accompagnement et le soutien psychologique des équipes. Un travail à encadrer -
Henri Perret646
L'analyse des pratiques professionnelles par les accompagnants des personnes polyhandicapées- Nicole lompré654
35. L'impact sur les équipes de l'accompagnement et du soin des personnes polyhandicapées
659
L'impact de la prise en charge des personnes polyhandicapées sur la qualité de vie et le stress de leurs aidants professionnels- Marie-Christine rousseau660
Le management et l'accompagnement des équipes intervenant auprès d'un public très dépendant et vulnérable- joévin Coiffard667
36. Le polyhandicap et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles
677
Philippe Camberlein, Jeanne Grangeray-Dureuil, Catherine Jaubert-Brisse
37. La fin de vie de la personne polyhandicapée
701
La fin de vie de la personne polyhandicapée, les apports des soins palliatifs et de leurs équipes- Martine Gabolde702
L'accompagnement des personnes polyhandicapées en établissement médico-éducatif jusqu'au bout de la vie- Claire Lausecker712
La fin de vie des personnes polyhandicapées au regard de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie- Gérard ponsot722
L'accompagnement des personnes polyhandicapées en fin de vie. Témoignage d'un essai de formalisation des pratiques dans un établissement belge- Jocelyne Burnotte-Robaye,
Christophe Bartholomé736
La fin de vie de la personne polyhandicapée en Italie- Maria Rodocanachi745
Accompagner jusqu'au bout de leur vie les personnes polyhandicapées au Québec- thania Corbeil, Francine Julien-Gauthier750
Sixième partie
Les soins médicaux, pluridisciplinaires et en réseau, éléments d'un projet de vie global
Ce que le médecin ne sait pas- Lucile Georges-Janet759
38. Quand un risque de polyhandicap est suspecté en réanimation néonatale ou en prénatal
761
Thierry Billette de Villemeur
39. Le diagnostic étiologique du polyhandicap et l'accompagnement des familles dans cette démarche
769
Diana Rodriguez
40. La réanimation de l'enfant polyhandicapé
787
Robert Rubinsztajn
41. Les troubles orthopédiques de la personne polyhandicapée
809
Catherine Brisse-Jaubert et Élisabeth Porsmoguer
42. L'apport de la chirurgie mini-invasive dans les déformations rachidiennes d'origine neuromusculaire
825
Lotfi miladi
43. L'évolution des aides techniques à destination de la personne en situation de polyhandicap
839
Annick Defaque
44. L'épilepsie chez la personne polyhandicapée
849
Nathalie Dorison et Sophie Mathieu
45. Les mouvements anormaux chez l'enfant polyhandicapé
865
Diane Doummar, Lydie Burglen, Claudia Ravelli
La stimulation cérébrale profonde (SCP) dans les dystonies secondaires- Nathalie dorison et Vincent d'Hardemare874
46. Les troubles respiratoires et leurs traitements chez la personne polyhandicapée
881
Brigitte Estournet-Mathiaud
47. Les besoins et les soins de la personne polyhandicapée sur le plan respiratoire
887
Christophe Lepage
48. La vision chez la personne polyhandicapée
899
Marie-Thérèse Jacquier
49. L'audition chez la personne polyhandicapée, évaluation et accompagnement
909
Barbara Dorche
50. Les pathologies bucco-dentaires et la prise en charge de la santé orale de la personne polyhandicapée
919
Philippe Guyet
51. L'alimentation de la personne polyhandicapée
929
Thierry Rofidal et Bruno Pollez
52. La douleur de la personne polyhandicapée
949
Elisabeth Grimont-Rolland
53. Le sommeil et le polyhandicap
961
Julie Teulade
54. La poursuite de soins soutenus, une nécessité pour la personne polyhandicapée adulte
979
Finn-Alain Svendsen
55. Les cancers chez les personnes en situation de polyhandicap
993
Daniel Satgé
56. L'hospitalisation à domicile (HAD) des personnes polyhandicapées en soins palliatifs, une organisation en réseau
1003
Élisabeth Balladur, édith Gatbois et Claire Mehler Jacob
57. Les parcours de santé des personnes polyhandicapées
1013
Bénédicte Héron-Longé
58. Éducation thérapeutique et polyhandicap
1027
Philippe Camberlein, Catherine Jaubert-Brisse
59. Prendre soin de ceux qui ne guériront pas : l'incurabilité, au carrefour du somatique et de la psyché
1037
Bernard Golse
Septième partie
Les systèmes d'information au service du parcours de l'usager, les centres ressources, le partenariat sanitaire et médico-social
60. Le dossier informatisé de L'usager
1051
Roselyne Brault-Tabaï et Catherine Jaubert-Brisse
61. Les fiches de liaison avec l'hôpital, un partenariat sanitaire-médico-social
1071
Nadège Renaux
62. La téléconsultation « polyhandicap », un colloque pédiatrique pluriel
1085
Thierry Billette de Villemeur, Roselyne Brault-Tabaï, Monique Bredillot et Marie Hully
63. L'information sur le polyhandicap, les centres ressources et documentaires, les réseaux, les équipes relais
1099
Philippe Camberlein, Sandrine Carabeux,
Evelyne Combaluzier et Jean-Claude Riou
Huitième partie
Une politique au service de l'inclusion et de la participation de la personne polyhandicapée
64. Les orientations de la politique publique du handicap et du polyhandicap en France
1125
Philippe Camberlein
65. La situation des personnes polyhandicapées en Belgique
1151
Jean-Jacques Detraux Christophe Bartholomé et Jocelyne Burnotte-Robaye
66. L'accompagnement de la personne polyhandicapée en Italie
1167
Marina Luisa Rodocanachi Roidi
67. La situation des personnes polyhandicapées au Québec
1177
Thania Corbeil et Francine Julien-Gauthier
Neuvième partie
L'éthique, la formation et la recherche, au service de la personne polyhandicapée
68. L'éthique, un guide et un soutien indispensables pour la personne polyhandicapée, sa famille et les équipes
1207
Élisabeth Zucman
69. Génétique, polyhandicap et bioéthique
1225
Pierre Betremieux, Anne-Marie Boutin, Gérard Ponsot
70. La formation des professionnels
1249
Christine Plivard
71. Recherche et polyhandicap
1273
Anne-Marie Boutin, Thierry Billette de Villemeur, Marie Hully, Christine Plivard, Marie-Christine Rousseau
72. Recherche : trois études issues de la cohorte Éval-PLH ; une étude sur « polyhandicap et Covid-19 »
1299
Marie-Christine Rousseau
Conclusion
1315
La personne polyhandicapée, par sa présence, peut-elle être un facteur de transformations sociales ?- Denis Piveteau1315
Quelle organisation souhaitable en France pour l'accompagnement de la personne polyhandicapée et de sa famille ?- André Schilte1319
Un devoir collectif- Marie-Christine tezenas du montcel1326
Postface
1335
Martin Hirsch
Bibliographie générale et ressources documentaires sur le polyhandicap
1337
Evelyne Combaluzier
Centre de documentation de CESAP
Formation, Documentation, Ressources
Index
1349