Grand manuel de psycho-oncologie de l'enfant et de l'adolescent
Pratiques et interventions cliniques et psychologiques
Marie Vander Haegen • Cécile Flahault • Gabrielle Marioni
Dunod
PréfaceV
RemerciementsIX
Les auteursXI
Introduction généraleXXXIII
Thème 1
Généralités médicales en oncologie pédiatrique
1. Éléments d'hémato-oncologie pédiatrique
3
Pr Christophe Chantrain et Dr Marie Vander Haegen
Éléments d'épidémiologie et d'oncogenèse3
Incidence et classification des cancers de l'enfant, 3 • Évolution de l'incidence des cancers de l'enfant, 7 • Mécanismes d'oncogenèse chez l'enfant et facteurs de risque, 9 • Pronostic des cancers de l'enfant et évolution au cours du temps, 14
Prise en charge spécialisée15
Les traitements16
La chimiothérapie, 16 • La chirurgie, 24 • La radiothérapie, 24 • La greffe de cellules souches hématopoïétiques, 25
Conclusion26
Références26
2. Médecines complémentaires et alternatives en oncologie pédiatrique
29
Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain
Introduction29
Médecine intégrative et traitements conventionnels30
Pratiques des MCA en oncologie pédiatrique : généralités31
Homéopathie, 31 • Hypnose, 32 • Massothérapie, 32 • Acupuncture, 33 • Art-thérapie, 33
MCA et interactions avec les traitements conventionnels34
MCA et communication avec l'oncologue35
Conclusion35
Références36
3. Communication soignant - patient
39
Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain
Introduction39
Rencontre autour du soin : relations soignant-patient et alliance thérapeutique40
Communication41
Communication verbale et langage verbal, 43 • Communication non verbale : langage non verbal et paraverbal, 44 • Attitudes de communication thérapeutique, 45
Techniques pratiques de communication thérapeutique49
Entretien et questions ouvertes et fermées, 49 • Reformulations, confrontation et • focusing, 50
Dispositif de prise en charge en oncopédiatrie et communication thérapeutique53
Soins palliatifs et communication thérapeutique56
Conclusion58
Références62
Thème 2
Prise en charge psychologique de l'enfant et de l'adolescent atteints de cancer
Première partie
Place du psychologue et aspects psychologiques spécifiques au type de population de patients
4. Place du psychologue dans les unités d'oncologie pédiatrique
71
Camille Pouchepadass et Sophie Rivollet
Introduction71
Maladie et adaptation : du point de vue des parents72
À hauteur d'enfant : de nombreux changements corporels à assimiler73
Premiers temps et découverte du monde hospitalier76
S'adapter singulièrement, 76 • Mise en route des traitements, 77 • Peur et gravité, 77 • Investissement du monde hospitalier par les parents, 78
Rencontre avec le psychologue et prise en charge psychologique durant les traitements 79 Rencontrer une famille, sans présupposé, 79 • Pour le psychologue : rencontrer l'enfant avant sa pathologie, 79 • Communiquer autour de la maladie, 81 • Prise en charge psychologique, 83
Trouble psychologique et réactions de l'enfant atteint de cancer83
Symptomatologie psychique réactionnelle, 83 • Trouble psychopathologique apparaissant dans le contexte de la maladie, 85
Des situations complexes86
Conclusion87
Références88
5. Aspects développementaux chez l'enfant
91
Dr Jennifer Toussaint (Ph. D.) et Dr Justine Gaugue
Le jeune enfant : un être en interaction91
Le nourrisson : interactions précoces et stade oral, 92 • Terrible two : phase d'opposition et de contrôle, 96 • Stade phallique, 97
L'enfance : période de La scolarité primaire98
Quel développement cognitif ? La période des opérations concrètes, 98 • Quel développement psycho-affectif ? L'hypothèse de la latence, 100 • Quelles relations aux parents et aux pairs ?, 101
L'adolescence : période de la scolarité secondaire103
Quel développement cognitif ? La période des opérations formelles, 103 • Quel rapport au corps ? La place de la puberté, 105 • Quel développement psycho-affectif ? Les remaniements de l'entrée dans la période adolescentaire, 108 • Quelles relations aux parents et aux pairs ? Séparation/individuation, recherche d'autonomie, sexualisation, 111
Références114
6. Prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer
117
Dr Étienne Seigneur, Victoria Carotine, Céline Cerf-Turion, Dr Camille Cordero, Marie-Cécile Lefort et Dr Valérie Laurence
Aspects médicaux et épidémiologiques du cancer de l'adolescent et du jeune adulte (AJA)117
Quelques considérations sur les enjeux développementaux à l'adolescence et au début de la vie adulte119
Aspects psychodynamiques de l'adolescence : entre crises et remaniements, 119 • Une inquiétante étrangeté, 120 • Conduites et passages à l'acte à l'adolescence, 120 • Quelques réflexions autour de la notion de « jeune adulte », 121 • Des marqueurs aidant à définir ce qu'est un jeune adulte, 122 • Les enjeux psychiques au début de la vie adulte : un continuum de l'adolescence ?, 123
Être un « AJA » atteint d'un cancer : quelles répercussions et quelles difficultés potentielles ?123
Corps doublement étranger, 124 • Perte de contrôle, passivité et dépendance, 124 • Invulnérabilité et mort possible, 125 • Les AJA et leurs parents : « être l'adolescent de parent d'un adolescent malade », 125 • Les AJA et leurs pairs : la relation aux autres, 126
Les principes de l'accompagnement et du soutien psychologique des AJA atteints de cancer 127 Un premier contact systématique et précoce, 127 • La possibilité d'une attente malgré l'absence de demande, 128 • La pensée en elle-même peut constituer une menace, 129 • L'exercice de la pluridisciplinarité comme un soin à part entière, 130
Les AJA en situation palliative131
Le travail au quotidien de l'infirmière de coordination auprès des AJA atteints de cancer 133 Importance de l'accueil, 133 • Confiance et compliance, 134 • S'inscrire dans un projet, 134 • Besoin d'expression, 135 • Se positionner, 136
En guise de conclusion137
Références137
7. Sexualité et vie amoureuse des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leur prise en soin dans une unité dédiée
141
Dr Élise Ricadat (Ph. D.), Pr Isabelle Aujoulat, Dr Nicolas Boissel, Pr Karl-Leo Schwering
À corps perdu146
Les effets des traitements et de la maladie létale sur le corps pubère, 147 • Les effets des traitements et de la maladie létale sur le corps érotique, 149
Aimer, le dire et le faire avec un corps malade154
La maladie peut servir les fantasmes pubertaires, 154 • Corps malade et relation de couple, 159
Le soin comme soutien à la reconstruction du corps érotique163
La double valence du soin, 163 • Organisation des soins favorisant les enjeux du pubertaire, 166
Références171
Deuxième partie
Aspects psychologiques spécifiques à certaines procédures médicales et type de cancer
8. Spécificités de la prise en charge des enfants atteints de leucémie
175
Dr Céline Rousseau-Salvador (Ph. D.)
Les deux temps de l'annonce : l'invisible et le visible, le dire et le voir176
La première annonce de l'invisible, le dire et l'entendre, 177 • Le second choc et l'apaisement grâce au visible, le voir, 179
Croyances et représentations sur ces maladies du sang181
Jiminy Cricket vous murmure à l'oreille (le discours interne), 182 • Les croyances et représentations, 184 • Les prophéties autoréalisatrices, 186
Quelques spécificités de l'accompagnement psychologique en service d'hématologie188
Tenir/Se tenir/Soutenir dans la durée, 188 • Les corticoïdes à « haute dose », prolongés, récurrents : quelles répercussions psychologiques ?, 191 • Phases d'aplasies et isolements répétés : quelles répercussions psychologiques ?, 193 • L'apprentissage de la peur : le risque infectieux, 194 • Le non prévisible et le soudain, 196
Conclusion197
Références198
9. La douleur en oncologie pédiatrique
201
Dr Céline Stassart (Ph. D.) et Dr Léonor Fasse (Ph. D.)
Introduction201
La douleur : dimensions médicales et classifications202
Les variables en jeu dans la perception de la douleur : du modèle biomédical au modèle biopsychosocial203
Traitements non pharmacologiques de la douleur205
Conclusion209
Références209
10. Enjeux psychologiques des tests génétiques en oncopédiatrie
215
Béatrice Claret, Marina di Maria, Sophie Villebasse, Dr Léa Guerrini-Rousseau
La démarche génétique en oncologie pédiatrique215
Rechercher l'éventuelle origine génétique du cancer chez l'enfant malade, 215 • Quelles recherches ? Du test ciblé au génome, du soin à la recherche, 216 • Rechercher, chez l'enfant indemne de maladie, la présence d'une prédisposition au cancer identifiée dans la famille (test présymptomatique), 217
La temporalité de cette recherche218
Un questionnement qui s'ajoute à celui du cancer, déjà lourd, 218 • Une temporalité souvent différente de celle du traitement de la maladie, 218
Les enjeux psychologiques des tests génétiques pour l'enfant et ses parents219
Un impact identitaire, 219 • De nouvelles incertitudes, 220 • Un enjeu transgénérationnel (impact sur les parents, voire la fratrie...), 221 • Un potentiel • sentiment de culpabilité, 222
La communication avec les enfants autour de la recherche génétique223
Associer l'enfant (ou le jeune) à la démarche, 223 • Co-construire cette communication avec les parents, 224 • Au-delà d'une simple annonce, un processus se construisant dans le temps, 225
L'accompagnement psychologique des familles concernées par une recherche génétique226
L'accompagnement psychologique des familles concernées par une recherche génétique 226 Un travail pluridisciplinaire impliquant médecins, conseillers en génétique, psychologues..., 226 • Des consultations conjointes médecin/psychologue, 227 • La possibilité d'un suivi psychologique spécifique ou d'une orientation en externe, 228
Conclusion229
Références229
11. Spécificités de la prise en charge des enfants atteints de tumeur cérébrale
231
Sophie Rivollet, Camille Pouchepadass, Dr Clémentine Lopez
Introduction231
Des difficultés spécifiques à chaque étape de la maladie232
L'annonce diagnostique, 232 • Le temps des traitements, 233 • Le syndrome de la fosse postérieure, le mutisme akinétique, 236
L'après-traitement238
Les séquelles, 238 • Le vécu de l'après-traitement, 238 Des prises en charge spécifiques, 241
Situations particulières243
Gliomes infiltrants du tronc cérébral, 243 • Les gliomes des voies optiques, 246
Soins palliatifs et tumeurs cérébrales pédiatriques, des enjeux cliniques spécifiques248
Conclusion250
Références250
Bibliographie, 250 • Sitographie, 253
12. Approche neuropsychologique des cancers pédiatriques
255
Dr Audrey Longaud (Ph. D.), Zoé Barrault
Introduction255
Patients traités pour une tumeur cérébrale256
Épidémiologie et rationnel scientifique, 256 • Séquelles neurocognitives dès enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale, 257 • Évolution des pratiques en matière de bilan neuropsychologique, 258 • Consensus relatif à l'évaluation neuropsychologique des enfants atteints d'une tumeur cérébrale et données issues du bilan neuropsychologique, 259 • Conclusion concernant la prise en charge neuropsychologique des patients présentant une tumeur cérébrale, 260
Patients traités pour une tumeur extra-cérébrale260
Épidémiologie, 260 • Séquelles neurocognitives des patients traités pour une tumeur extra-cérébrale, 261 • Étude de cas : Martin, un adolescent présentant un ostéosarcome, 263 • Conclusion sur l'accompagnement neuropsychologique des patients traités pour une tumeur extra-cérébrale, 267
Perspectives en matière d'accompagnement270
Intérêt d'une prise en charge neuropsychologique précoce, 270 • Plan cancer, 271 • Structures existantes et limites, 271
Conclusion272
Références273
13. La greffe de mœlle chez les adolescents et les jeunes adultes atteints d'hémopathie maligne (leucémies aiguës)
279
Cécile Perrier, Dr Anne-Laure Sébert (Ph. D.), Pr Karl-Léo Schwering, Pr Nicolas Boissel
Introduction279
Une greffe ? Peut-être...280
... mais après d'autres approches thérapeutiques282
Adolescence, hémopathie maligne et traitements283
Quand le projet de greffe s'actualise285
La greffe : un processus incertain, source d'espoir et d'angoisses288
Un procédé irréversible288
L'hospitalisation en chambre à flux laminaire : une expérience limite290
L'injection du greffon292
Le syndrome de sortie de flux293
Élaboration psychique de la greffe295
Le don et la dette298
Les incidences de la stérilité sur la construction identitaire du sujet AJA299
L'atteinte de la fertilité et sa préservation, 299 • Remaniements des liens entretenus par le sujet avec son environnement au moment de l'adolescence, 300 • Incidence de la stérilité sur les liens parents-AJA, 300 • L'incidence de la stérilité sur la possibilité d'engagement dans les relations amoureuses, 303
Conclusion306
Références308
14. Enjeux psychiques de la prise en charge chirurgicale de l'enfant ou de l'adolescent atteint de cancer
311
Caroline Dubois, Gaëlle Le Ficher, Giulia Disnan
La chirurgie, le chirurgien - Une histoire du scopique à l'acte312
La transgression et l'ambivalence, 314 • L'acte opératoire : le médiat et l'immédiat, 315 • Tact, tactique et technè : la continuité secrète entre le cerveau, l'œil et la main du chirurgien, 316
L'imagerie : la tumeur dévoilée318
La chirurgie diagnostique : la biopsie support du Réel321
La chirurgie thérapeutique : entre idéalisation et désillusion324
La chirurgie en urgence et ses effets traumatogènes, 324 • La chirurgie différée : temporalité de l'après-coup et temporalité ouverte, 326
Stigmates et séquelles de la chirurgie : de la marque à l'effacement330
La cicatrice, 330 • L'absence de cicatrice : place de la chirurgie mini-invasive et de la robotique, 332
Quand la chirurgie n'est ni diagnostique ni thérapeutique335
La chirurgie prophylactique et de préservation de la fertilité, 335 • La décision de ne • pas opérer, 337 • Chirurgies « de support » et chirurgie palliative, 339
Références342
Troisième partie
Pratiques professionnelles spécifiques
15. Hospitalisation à domicile en oncopédiatrie : entre ordinaire et extra-ordinaire
347
Camille Baussant-Crenn, Pauline Lebeault, Marielle Maubon-œuillet
L'hospitalisation à domicile (HAD) : éléments d'histoire et caractéristiques348
L'hospitalisation à domicile : quelques repères, 348 L'HAD en pédiatrie350
Évolution de l'activité pédiatrique en HAD, 350 • Modes de prises en charge par typologie d'âge, 351
L'hôpital à la maison pour un enfant atteint de cancer : lieu de soins dans le lieu de vie... 352 Spécificités du domicile, 352 • L'équipe de soins : entre présence et absence, 354 • Un partenariat à construire et à adapter avec les parents, 355
L'hôpital à la maison pour un enfant atteint de cancer : lieu de vie et lieu de soins358
Rentrer chez soi, 358 • Et la vie la-dedans ?, 360 • Et la mort ?, 361 Sous forme de conclusion : du traumatisme... à l'inscription de l'« événement maladie », 362
Références363
16. Scolarité et spécificités des enfants et adolescents traités pour une tumeur cérébrale
365
Isabelle Pautre et Audrey Longaud
La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030365
Retour à l'école ?366
Pendant les traitements, 366 • Quels sont les liens à mettre en place ?, 368
Séquelles neurocognitives et apprentissage369
Définition d'une séquelle, 370 • Asthénie et apprentissage, 372
Aménagements et compensations373
L'existant, 373 • Pallier des difficultés d'apprentissage, 374 • Ce qui doit se développer
375
Le handicap : une notion relative378
Le choix du vocabulaire, 378 • Les conséquences : le poids des mots, 379 • Différence entre handicap visible et invisible, 379
Scolarité chez les jeunes adultes (AJA)380
Conclusion385
Limites de la scolarisation au domicile de l'élève, 383 • Stages en entreprise, fatigabilité, 384 • Difficulté de trouver la mission handicap, décrochage, 384
Références385
17. Approche psychomotrice en oncologie pédiatrique
389
Carine Da Fonseca et Lobna Saïdi
Introduction389
La psychomotricité, c'est toute une histoire391
Les débuts de la psychomotricité en oncologie pédiatrique, 391 • Un cadre d'intervention spécifique en oncologie pédiatrique : un espace-temps qui s'adapte, 393 • Psychomotricité et adolescents / jeunes adultes (AJA), 398
Récits cliniques399
Conclusion : une histoire de liens411
Références413
18. Dimensions transculturelles dans la prise en charge en service d'onco-hématologie pédiatrique
415
Iris Bourguignon et Margaux de Castro
Maladie, vie et culture416
L'organisation familiale face à la maladie421
Représentations de la maladie, 416 • Pratiques sociales et culture, 419
Places et fonctions dans la famille, 421 • Déracinement : venir, être hospitalisé, rentrer ou rester, 424
Vécus pluriels face au cancer426
Problématiques relationnelles liées au cancer, 426 • Grandir à l'hôpital, se construire loin des siens : quels repères, quels impacts ?, 429
Être soignant en oncologie pédiatrique : au-delà des soins434
Considérer la famille et la culture dans la pratique soignante, 434 • Se positionner en tant que soignant avec l'enfant, 436
Évolution du cancer : certitudes et incertitudes438
Rémission et rechute, 438 • L'approche transculturelle dans l'accompagnement de la fin de vie, 440
Conclusion445
Références445
19. Importance de la coordination ville-hôpital en oncologie pédiatrique : le travail en réseau
447
Céline Gilet et Isabelle Ambroise
Présentation du réseau447
Naissance, 447 • Fonctionnement, 448 • Territoire, 448 • Missions, 448 Prise en charge et suivi des enfants/adolescents et leur famille, 449
Inclure dans le réseau, 449 • Accompagner au domicile, 450 • Établir et maintenir les liens avec les partenaires de la prise en soins, 454 • Accompagner le parcours scolaire, 456
Le RIFHOP, c'est aussi...458
... un classeur de suivi pour chaque enfant, 458 • ... des groupes de travail, 459 • ... une participation aux études, 460 • ... des moyens de communication, 460
Conclusion461
Références462
Thème 3
Aspects psychologiques concernant l'entourage de l'enfant atteint de cancer
20. Ajustement, facteurs de vulnérabilité et de protection des parents d'un enfant atteint de cancer
465
Dr Marie Vander Haegen
Introduction465
Modèle des représentations de la maladie et d'autorégulation du comportement466
Modèle d'ajustement parental au stress468
Troubles psychologiques chez le parent470
Anxiété, 471 • Dépression, 475 • Stress post-traumatique, 477
Facteurs de vulnérabilité parentale478
Facteurs de protection parentale479
Conclusion480
Références480
21. La fratrie en oncologie pédiatrique
485
Maud Jaspard, Marie Lacasse et Jennifer Marini
Introduction485
Impact de la maladie sur la fratrie487
Une tempête dans la famille, 487 • Vécu de la fratrie : impact émotionnel, 487 • Représentations de la maladie, 489 • Relation fratrie - enfant malade : entre jalousie et inquiétude, 489 • Fonction de ressources mutuelles du lien fraternel, 490 • À l'école, 491 • Et après ?, 492
L'accompagnement individuel des fratries493
Soutien psychologique, 496 • Rencontre médecin-psy, 498 • Visites dans les écoles, 499 L'accompagnement en groupe des fratries, 500
Les « ateliers fratrie », 500 • Ateliers autohypnose, 502 • Camp fratrie, 504 Conclusion, 504
Références505
22. La fratrie face à la maladie durant le temps des traitements
509
Anaïs Merle, Laure Tenenbaum et Flora Martel
Revue de la littérature510
Cadre et dispositif512
Le déroulé de la séance de groupe515
Les enjeux d'un groupe fratrie durant les soins519
Pour conclure521
Références521
23. L'expérience des grands-parents en oncologie pédiatrique
523
Dr Catherine Le Grand-Sébille, Dr Marie Vander Haegen et Dr Cécile Flahault
Introduction523
Systèmes familiaux et place des grands-parents524
Être grands-parents en Occident et en Europe : quelques points de repère, 524 • Évolution de la grand-parentalité et des fonctions correspondantes, 525
Grands-parents et maladie de leur petit-enfant526
Handicap, 526 • Cancer, 526
Étude internationale francophone : grands-parents et enfant gravement malade527
Objectifs de l'étude, 528 • Participants : grands-parents et soignants, 528 • Méthode, 529 • Résultats des données qualitatives, 529 Axe 5 : éléments de similitude dans les trois pays, 532
Conclusion534
Références535
Thème 4
Après-traitements et rémission : généralités médicales, aspects psychologiques chez l'enfant, l'adolescent et son entourage
24. Séquelles tardives et suivi à long terme après un cancer dans l'enfance ou l'adolescence
539
Dr Marie Vander Haegen et Pr Christophe Chantrain
Introduction539
Séquelles physiques des traitements540
Mortalité tardive, 540 • Second cancer, 541 • Séquelles cardiovasculaires, 541 • Séquelles endocriniennes, 542 • Séquelles neuropsychologiques des tumeurs du système nerveux central, 544
Séquelles psychosociales544
Enfants survivants de cancer, 544 • Adolescents survivants de cancer, 546 Enjeux de la surveillance, 546
Objectifs du suivi à long terme, 547 • Modèles de suivi, 547 • Patients peu suivis et transition, 548 • Recommandations internationales, 549
Conclusion550
Références550
25. Suivi à long terme
555
Juliana Ollivier et Sophie Rivollet
Introduction555
Séquelles physiques556
Séquelles psychologiques557
Cancer et troubles psychiatriques, 557 • Relations sociales, 558 • Relations familiales, 558 • Impact psychologique des séquelles physiques, 559 • Patients guéris d'une tumeur cérébrale, 560
Dispositifs de suivi à long terme560
Pratiques à Gustave Roussy, 561 • Critères d'inclusion des patients, 561 • Objectifs de la consultation médicale de suivi, 562 • Objectifs de la consultation psychologique de suivi, 562
Réflexions cliniques : cancer et après-coups563
Défenses psychiques face à la maladie, aux traitements et dans l'après, 563 • Sentiment de guérison, 565 • Des rapports à la santé différents, 565 • Dette et ambivalence, 567 • Récit de la maladie et des traitements par le patient, 568 • Place du récit familial dans la constitution d'une narration propre, 569 • Récit et dispositif de suivi à long terme, 570 • Après-coup et temporalité du dispositif de suivi à long terme, 570
Consultation psychologique de suivi à long terme, positionnement du psychologue clinicien et limites du dispositif570
Conclusion574
Références575
Bibliographie, 575 • Sitographie, 577
26. Vécu des traitements et place du handicap, de la rééducation et de la réadaptation chez les adolescents atteints d'une tumeur osseuse
579
Dr Gabrielle Marioni et Dr Nathalie Gaspar
Théories personnelles concernant la survenue de la tumeur osseuse579
Un sentiment chronique d'épuisement physique et psychique580
Pour les tumeurs d'Ewing (protocole Eurœwing), 580 • Pour les ostéosarcomes (protocole Sarcomes 13), 581
L'exérèse de la tumeur : une étape fondamentale sur les plans oncologique et psychique582
Des éléments dépressifs souvent liés à la lourdeur des traitements et à l'atteinte de l'image corporelle583
Des troubles du comportement liés à certaines chimiothérapies584
Une scolarité entravée durant l'année des traitements oncologiques586
Après la fin des traitements : le handicap, la rééducation et la réadaptation à de nouvelles conditions de vie587
Vécu du handicap après la désarticulation ou l'amputation d'un membre589
Le suivi à long terme591
Conclusion593
Bibliographie594
27. Parents d'un enfant en rémission d'un cancer
595
Dr Marie Vander Haegen et Pr Anne-Marie Étienne
Introduction595
Incertitude et inquiétude : un phénomène circulaire597
Inquiétude : aspects protecteurs de la personnalité598
Locus de contrôle, 598 • Optimisme, 599
Diagnostic différentiel entre l'inquiétude normale et l'inquiétude pathologique600
Facteurs de risque de l'inquiétude excessive601
Variables socio-démographiques, 601 • Anxiété trait, 602 • Intolérance à l'incertitude, 602 • Implications cliniques de l'II dans le trouble d'anxiété généralisée, 607
Instruments d'évaluation et traitements du TAG608
Pour conclure609
Références610
Thème 5
Soins palliatifs et accompagnement du processus de deuil
28. Soins palliatifs en onco-hématologie pédiatrique
617
Alessia Perifano et Adèle Mulliez
Introduction617
Spécificité des soins palliatifs en onco-hématologie pédiatrique619
Définition, 619 • Population, 619 • La démarche palliative en pédiatrie, 620
Processus de révélation en contexte d'incertitude621
Indicateurs d'un chemin en construction624
La dénégation, 625 • L'anticipation, 625 • L'espoir, 625 Accompagner en contexte d'incertitude, 627
Partager l'espoir et l'incertitude, 627 • Renoncements et espoirs, 628 • Espoirs et projets, 629
Les soignants comme tuteurs de résilience - Cultiver un sentiment de sécurité630
Conclusion631
Bibliographie633
29. Accompagnement du deuil des parents après la mort de leur enfant atteint de cancer
635
Dr Léonor Fasse et Dr Cécile Flahault
Introduction635
Deuil d'un enfant, morbi-mortalité et troubles psychopathologiques636
Altération de la santé physique et psychologique chez les parents endeuillés, 636 • Aux sources de la détresse des parents endeuillés, 638 • La pathologie cancéreuse amène-t-elle des spécificités dans le processus de deuil parental ?, 639 • Le deuil des grands-parents, 640
Facteurs associés avec l'ajustement après la mort de l'enfant641
Comment accompagner les parents endeuillés ?643
Besoins rapportés par les parents endeuillés, 643 • Accompagnement des parents endeuillés et interventions psychothérapeutiques, 645
Conclusion648
Références651
Thème 6
Réflexions déontologiques et cadre juridique en oncologie pédiatrique
30. Écouter, repérer et agir
657
Dr Gabrielle Marioni
Les situations de protection de l'enfance révélées avant ou au décours de la prise en charge oncologique659
Lorsque l'enfant est déjà suivi par la protection de l'enfance avant la survenue du cancer, 659 • La prise en charge en service d'oncologie pédiatrique comme occasion de repérer si les « besoins fondamentaux de l'enfant » sont remplis, 660
Rôle et missions des « psys » : écouter, repérer, réfléchir en équipe et agir663
Écouter et poser des questions sans pour autant mener d'enquête, 663 • Repérer, avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire, la maltraitance et la négligence, 665 • Se concerter en équipe pluridisciplinaire et agir sans se substituer aux équipes de protection de l'enfance, 670
Conclusion673
Bibliographie674
31. De la difficulté à évoquer l'idée d'une « information préoccupante » en service d'oncologie pédiatrique
675
Dr Gabrielle Marioni
Mieux identifier la manière dont les équipes soignantes se représentent les IP676
Comprendre les résistantes de certains soignants au regard des résistances sociétales, 677 • Une mauvaise représentation des IP, 678 • L'IP vécue comme un obstacle pour soigner l'enfant dans de bonnes conditions, 680 • L'IP questionne l'identité professionnelle et les missions des soignants en oncologie, 682
Des pistes pour agir685
Actions possibles auprès des soignants, 685 • Ce que les équipes psycho-socio-éducatives peuvent modifier dans et depuis leur place, 687
Conclusion691
Références693
32. La question du consentement en oncologie pédiatrique
695
Séverine Debiais, Morgane Pouget et Anne Sophie Van Doren
Introduction695
Définition et pourtours du consentement et de ses enjeux696
Définitions et conceptualisations du consentement, 696 • Une triangulation dans le soin, 696 • Spécificités de l'hématologie pédiatrique, 697 • Les visages de la greffe, 698 • Le cas spécifique du refus de soins à l'adolescence, 699
Vignettes cliniques701
Réflexions clinico-éthiques, 705
Conclusion707
Références707
Vignettes cliniques709