Choisir et agir pour autrui ?

Controverse autour de la convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées

« Les sociétés démocratiques reposent sur une présomption légale d'égale capacité de tous les citoyens à choisir et à agir pour eux-mêmes. Dans de nombreuses situations de vulnérabilité (avancée en âge, maladie, handicap, difficultés socio-économiques), ce principe d'égale autonomie est remis en cause. Des proches ou des professionnels sont alors conduits à intervenir pour la personne, parfois à sa place, avec ou sans son consentement. Le souci de protection des personnes au nom de leur intérêt constitue le paradigme classique des régulations des pratiques de soin et d'accompagnement.

Avec la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, ce paradigme est discuté et fait l'objet d'une vive polémique. La Convention, qui a pour principe qu'un handicap ne devrait jamais être une source de discrimination ni de limitation de l'exercice des droits de l'homme, affirme en effet que toute personne a droit à la reconnaissance de sa personnalité juridique dans des conditions d'égalité. Pour certains, cet article implique l'abolition de tout système légal de prise de décision pour autrui ; pour d'autres, une telle abolition serait préjudiciable.

Les contributions réunies dans cet ouvrage visent à faire connaître et vivre cette controverse, en éclairant les enjeux sociaux, normatifs, politiques, professionnels, ou encore familiaux qu'elle soulève. Comment définir et évaluer les « capacités » des personnes ? Comment les proches et les professionnels font-ils pour résoudre les dilemmes inhérents au travail d'accompagnement, de soin et d'assistance ? Comment concilier socialement et relationnellement le maintien de l'autonomie et la protection des personnes ? Doit-on choisir et agir pour autrui, et si oui comment ?

Dans le cadre d'une démarche scientifique et citoyenne, cet ouvrage donne la parole aux chercheurs, aux acteurs de terrain, aux professionnels et aux personnes concernées pour ouvrir cette discussion capitale sur le respect des droits des personnes considérées comme vulnérables et leur participation effective dans la société.