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Livre

Oui, ce sont des hommes et des femmes : accompagnement et soin de l'adulte handicapé mental très dépendant

Résumé

Apporte des témoignages, réflexions et propositions à l'aide de toute personne, parent ou professionnel, appelée à accompagner une personne handicapée très dépendante.


  • Éditeur(s)
  • Date
    • 2002
  • Langues
    • Français
  • Description matérielle
    • 281 p. ; 22 cm
  • Sujet(s)
  • Lieu
  • ISBN
    • 2-7475-3019-1
  • Indice
  • Quatrième de couverture
    • Pour toute personne, parent ou professionnel, appelée à accompagner une personne handicapée très dépendante, cet ouvrage apporte témoignages, réflexions et propositions.

      L'autisme, les psychoses déficitaires, le polyhandicap, la déficience sévère, amènent à des situations de grande dépendance, du fait de la gravité, de l'origine précoce et du long cours de ces handicaps ou pathologies.

      L'impact de la grande dépendance sur l'entourage est psychiquement éprouvant. La communication et la vie sont toujours mises à mal et à ranimer.

      Intégration ? Vie privée et intimité ? Soin ? Articulation du sanitaire et du social ? Formation du personnel et cadre de son intervention ? Ce livre interroge les pratiques, mais aussi les conditions nécessaires pour assurer le respect de la personne humaine, quel que soit son handicap.

      Les propositions fortes énoncées par les auteurs pourront alimenter des initiatives professionnelles et personnelles dans le champ social et sanitaire.

      C'est un livre à plusieurs voix dont l'intérêt est loin de se limiter au seul champ de la grande dépendance.


  • Tables des matières
      • Oui, ce sont des hommes et des femmes

      • Accompagnement et soin de l'adulte handicapé mental très dépendant

      • L'Harmattan

      • Introduction1
      • Troisième acte d'un travail collectif1
      • Intentions du livre2
      • Livre polyphonique et polymorphe2
      • Présentation du plan3
      • Présentation des membres du comité de rédaction5
      • Chapitre 1 - La grande dépendance à autrui7
      • 1.1. De qui parlons-nous?
      • Marie Françoise Gausset7
      • Une démarche de recherche en Santé Publique7
      • Définition8
      • 1.2. Ce que nous font parfois vivre les jeunes adultes très dépendants d'autrui en raison d'un grand déficit intellectuel et/ou d'un handicap psychique important
      • Marie Françoise Gausset9
      • Une observation choquante9
      • Mise en garde9
      • Pourquoi se pencher sur ces zones d'ombre?10
      • La blessure11
      • Engendrer un enfant gravement anormal: atteinte de l'image de soi mais aussi échec d'une promesse de vie11
      • Comment ne pas lui en vouloir? Le sentiment de culpabilité inconsciente et ses Conséquences12
      • Parents et professionnels: positions et enjeux personnels différents certes, mais la question de l'image donnée et de la valeur narcissique du travail reste très agissante12
      • Surtout ne rien avoir en commun avec eux! C'est trop insupportable13
      • Le désespoir14
      • Plusieurs causes14
      • L'important, c'est de communiquer!15
      • Le temps c'est de l'argent!15
      • La frustration de ceux qui les entourent15
      • La solitude16
      • L'emprisonnement17
      • Une relation primaire qui perdure anormalement17
      • Des dangers du huis clos17
      • Comment comprendre ce processus?18
      • La triangulation oedipienne et la castration symbolique19
      • La honte21
      • Comment la définir?21
      • Comment ne pas éprouver de honte dans certaines situations?22
      • La honte: réaction à une manière régressive de l'être homme22
      • La honte: sentiment universel et très humain23
      • La honte au cours du développement de l'enfant24
      • La honte bien intégrée: moteur de la socialisation et de l'évolution?24
      • Pourquoi la honte surgit-elle dans la rencontre avec notre semblable dépendant?24
      • Et la question surgit: est-ce un homme?25
      • Formulée ou non, cette interrogation est agissante25
      • Les camps d'extermination: lieu où cette question a obtenu une réponse négative26
      • Le système de déshumanisation des camps nazis27
      • Pourquoi revenir sur cette expérience des camps à propos de la population dont nous parlons?28
      • Il ne peut y avoir qu'une réponse positive à cette question!29
      • Des avantages à rencontrer nos semblables dépendants30
      • Bibliographie31
      • 1.3. Quel projet de vie pour les jeunes adultes grandement dépendants?
      • Propositions du groupe d'experts
      • Jacqueline Jacot33
      • Les principes fondateurs33
      • Repérage des besoins fondamentaux34
      • Schéma des besoins fondamentaux35
      • Susciter et maintenir la vie36
      • Spécificité du soin38
      • Inscription de la personne dans un réseau39
      • Les expressions possibles de ces principes fondateurs41
      • Propositions en termes de structures41
      • Schéma du dispositif d'ensemble42
      • Propositions en termes de personnels43
      • Chapitre 2 - Vers l'intégration47
      • 2.1. Intégration par les loisirs49
      • Processus d'intégration par les loisirs
      • Michèle Losson49
      • Témoignages d'équipes52
      • Idées-forces autour d'une "vraie" intégration par les loisirs53
      • Exemples de diverses formes de rencontre ou d'intégration54
      • Qu'est-ce qu'un loisir pour une personne grandement dépendante?57
      • Quel sens prend cette intégration pour la personne dépendante? le monde extérieur?58
      • Les séjours alternatifs temporaires60
      • Facteurs favorisant l'intégration à partir d'une expérience hospitalière
      • Jacqueline Jacot60
      • Préconisations pour les séjours temporaires organisés pour les personnes grandement dépendantes
      • Denise Clère64
      • Préambule64
      • La personne accueillie65
      • Le dossier de la personne66
      • Formations souhaitables du personnel et des animateurs66
      • Le partenariat et les réseaux67
      • Conclusion68
      • Charte nationale de qualité du tourisme et des loisirs adaptés pour adultes handicapés70
      • Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes handicapées (G.R.A.T.H.)71
      • 2.2. Place des parents dans le processus d'intégration Le point de vue d'un parent
      • Annick. Tabet73
      • L'intégration: une course d'obstacles73
      • Les parents: premiers acteurs de l'intégration de leur enfant handicapé74
      • Ce que représente l'intégration pour les parents75
      • La première intégration75
      • Parents il faut oser76
      • Intégrer sous quelles formes et dans quelles limites77
      • Vouloir intégrer oui mais pas l'intégration à tout prix77
      • Evaluer l'intégration78
      • L'intégration sous ses diverses formes78
      • Quand l'intégration se concrétise80
      • La classe intégrée pour des enfants autistes80
      • Une expérience d'intégration par l'habitat80
      • Bibliographie82
      • Chapitre 3 - Vie privée et intimité83
      • 3.1. Un paradoxe quotidien: vivre chez soi dans un collectif
      • Christian. Juncker83
      • L'incapacité à garder un secret: aider à construire un espace interne, illustration clinique83
      • La question de la familiarité: l'apprivoisement, la question du surnom86
      • La place accordée à l'intimité dans les textes officiels89
      • La question de la domiciliation90
      • L'aspect communautaire de la prise en charge90
      • Un exemple: la télévision individuelle92
      • Une attitude paradoxale involontaire92
      • Vie intime, vie privée, la question du corps93
      • 3.2. Vie affective et sexualité
      • Hennÿ Beyer97
      • La sexualité à partir de l'adolescence. Qu'en est-il pour la personne dépendante?97
      • Dimension biologique97
      • Dimension cognitive98
      • Dimension psychoaffective99
      • Dimension sociologique100
      • "Dis, moi aussi, je veux me marier"102
      • Enfance de C., trisomique102
      • Les remous de l'adolescence: éveil de la sexualité et conscience du handicap103
      • Hyperprotection et handicap104
      • Doutes et questions des parents. Une contraception?105
      • Extraits de l'avis du Comité consultatif national d'éthique sur la contraception des personnes handicapées106
      • La demande de contraception vient d'un tiers107
      • Une position éthique107
      • Épilogue108
      • 3.3. Les limites légales, morales et éthiques dans l'accompagnement des adultes handicapés mentaux en institution dans le domaine de la sexualité
      • Christian Juncker109
      • Le droit des personnes109
      • Un imaginaire envahissant110
      • Quelle position adopter? morale ou éthique?111
      • Se dégager de l'interdit et du permis112
      • La cohérence d'une position114
      • Ecouter la demande: un exemple115
      • Considérer les personnes handicapées comme des adultes à part entière117
      • La contraception118
      • Comment aider les résidents à s'inscrire de la manière la plus humaine possible dans cette quête de soi-même qui se joue dans la sexualité?119
      • Chapitre 4: Le soin121
      • 4.1. Le soin psychique aux personnes grandement dépendantes d'autrui
      • Hennÿ Beyer et Nicole Tanné121
      • Préalable121
      • Le soin de la personne122
      • L'aide à porter aux proches123
      • Particularités du soin124
      • Le soin psychique125
      • Les répercussions de la déficience sur le soin125
      • Les troubles psycho-affectifs126
      • Le soin préventif127
      • 4.2. Le département spécialisé pour les psychoses déficitaires de l'Hôpital Saint Jean de Dieu
      • Nicole Tanné129
      • Introduction129
      • L'histoire129
      • Les principes qui sous-tendent notre action129
      • Présentation de la structure et sa place dans le dispositif d'ensemble de la sectorisation psychiatrique131
      • Caractéristiques du soin dans ce département133
      • Pourquoi une structure psychiatrique spécialisée?135
      • Point de départ: la clinique135
      • Cadre, vous avez dit cadre?136
      • Et après?139
      • Pourquoi une structure intersectorielle?140
      • La dépendance par rapport à l'entourage140
      • L'hôpital: le meilleur et le pire140
      • Légitimité des hospitalisations en psychiatrie142
      • L'intérêt du cadre spécialisé, exigeant aussi compétence professionnelle et analyse de la pratique143
      • Conclusion143
      • 4.3. Une modalité de soin: L'entretien avec un(e) patient(e) psychotique déficitaire
      • François Dulac et Jacqueline Jacot145
      • Introduction: contexte, entretien spécifique?145
      • "Advenue" de ces entretiens individuels146
      • Le cadre thérapeutique147
      • Objectifs de ces entretiens pour le patient, pour le soignant148
      • Replacer la parole dans le champ des soins aux patients psychotiques déficitaires149
      • Resituer le patient psychotique déficitaire comme interlocuteur151
      • Le temps de l'entretien, une mise en parenthèse du faire152
      • L'entretien, un travail de Sisyphe, ou un combat contre les pesanteurs153
      • La parole et la dimension humaine154
      • Contenus des entretiens155
      • Conclusion: bénéfices attendus, effets de ces entretiens156
      • 4.4. Une expérience de "soins réglés" pour des patients grandement dépendants d'autrui159
      • Définition des soins réglés. Pour qui? Pour quoi? Avec qui?159
      • Descriptif du cadre160
      • Effets thérapeutiques, à l'intérieur, à l'extérieur162
      • Les conditions favorables pour ce groupe de "soins réglés" et les écueils164
      • Conclusion: Une modalité de soin parmi d'autres, avec ses indications et ses limites166
      • Chapitre 5 - Articulation du sanitaire et du social167
      • 5.1. L'articulation entre le champ social et le champ sanitaire: une possibilité légale, souvent une impossibilité de fait, et pourtant un intérêt absolu
      • Christian Juncker et Nicole Tanné167
      • Bipolarité sanitaire ou sociale: des prises en charge exclusives au lieu d'être articulées167
      • Le positionnement administratif: paradoxe du domicile, comment sortir de cet imbroglio?168
      • Une bonne différenciation entre soin et accompagnement facilite l'articulation et les passages170
      • Antagonisme ou congruence, omnipotence ou complémentarité171
      • Nécessité d'un travail préalable commun aux deux champs172
      • 5.2. Pré-requis pour un travail de réseau
      • Hennÿ Beyer175
      • Définition du réseau175
      • Typologie des réseaux176
      • Pré-requis d'un réseau178
      • Détermination du type de réseau178
      • Connaissance entre eux des acteurs179
      • Clarification des domaines d'intervention et des règles du jeu180
      • La notion de secret partagé180
      • Qualité du travail en réseau181
      • Un exemple de fonctionnement en réseau autour d'un enfant, avatars et issue favorable181
      • 5.3. Le sens du travail de mise en réseau
      • Dominique Léger183
      • Avant propos183
      • Encart sur l'association Rhône-Alpes Itinéraires184
      • Introduction: L'être humain, à la fois unique et semblable185
      • D'un point de vue éthique: le droit d'être domicilié, le droit à la liberté de circulation185
      • D'un point de vue clinique: trajectoire existentielle, mouvance, réseau comme outil institutionnel incontournable, réflexion clinique garante du respect du sujet187
      • D'un point de vue psychosocial: interaction, prise de distance comme besoin fondamental, liens de sujétion, menace de chronicité, sujets en crise190
      • Le travail en réseau: organiser des interfaces de réflexions192
      • Penser de nouveaux dispositifs rendant possible le travail de mise en réseau192
      • 5.4. "ELLE: son itinéraire de vie et de soin"
      • Jacqueline Jacot et Paulette Mairot195
      • Avant-propos195
      • Sommaire196
      • Qui est "ELLE"?198
      • Les prémisses ou le travail clinique préalable sur la séparation199
      • Le processus amenant à la prise de décision200
      • La nouvelle domiciliation ou illustration des caractéristiques qualitatives d'un dispositif d'ensemble adapté aux besoins des personnes gravement dépendantes201
      • Schéma du dispositif d'ensemble pour "ELLE"202
      • Les rites de passage204
      • Les étapes progressives du passage206
      • Les effets du passage: individuation, socialisation progressive, expression207
      • Conclusion: une "étape" d'un itinéraire de vie. Perspectives cliniques et institutionnelles210
      • 5.5. Projet de circulaire relative aux conditions de prise en charge des adultes dépendants d'autrui
      • Christian Juncker, Yves Lévigne, Gérard Pélissier215
      • Avant-propos215
      • Reconnaissance des besoins des adultes216
      • Préciser le rôle de la famille dans la prise en charge217
      • Assurer une prise en charge cohérente218
      • L'établissement est un lieu où l'on vit221
      • Introduction à la mise en oeuvre des conditions techniques222
      • Chapitre 6 - Le personnel: sa formation et le cadre de son intervention223
      • 6.1. De la nécessité d'une formation continue plus dynamisante pour les professionnels au bénéfice des personnes grandement dépendantes
      • Hennÿ Beyer223
      • La formation de base: quels métiers?223
      • Enjeux et objectifs de la formation continue227
      • Travail de mise en mots et de mise en commun228
      • Triple visée de la formation continue228
      • Formation continue et évaluation face aux risques de dérive228
      • 6.2. Les propositions en termes de personnels faites par le groupe d'experts réuni par le G.F.E.P231
      • Du personnel en nombre suffisant231
      • Qualités requises232
      • Une organisation du travail innovante232
      • 6.3. Le personnel... Sa formation... L'institution
      • Alain Duchamp235
      • La position du professionnel: se retrouver là, c'est un parti pris236
      • La question de la rencontre humaine et de la différence236
      • Prologue du projet "Le Convivial"237
      • La métaprofessionnalité: la métaphore de la Tisane239
      • Accompagner une personne grandement dépendante est ou devient un parti pris241
      • Conviction et formation: de la nécessaire formation à une éthique du sujet et à un accompagnement "déspécialisé"242
      • Une qualification initiale et une professionnalité évolutive242
      • Travailler sur l'éthique du sujet243
      • "D'une rencontre impensable... à une possible rencontre"244
      • Formation à un accompagnement "déspécialisé"245
      • Des "grilles de tâches"? Mais dans quels objectifs?245
      • Des grilles d'actes? Mais qui va bien pouvoir donner la tisane?246
      • La question de la polyvalence247
      • L'excès de formalisation des tâches par peur de la rencontre humaine, pour anticiper les procès en responsabilité248
      • L'univers enfermant de la division du travail249
      • Le positionnement institutionnel250
      • Plaidoyer contre les dangers de l'institutionnalisation, alors que le risque et l'imprévisible sont au coeur de tout ce qui est vivant250
      • La question de la différence251
      • Les effets institutionnels de l'idée du moi défaillante252
      • La question du tiers extérieur253
      • Le cadre institutionnel254
      • La dimension hiérarchique: direction? management?254
      • Garantir un espace de pensée pour tous255
      • Rentabilité et/ou don256
      • Pratiques d'accompagnement et division du travail256
      • Hé! Mouvance?258
      • 6.4. Formation à l'attention et à la réceptivité psychique
      • Michèle Losson259
      • Contexte et mise en place du cadre de la formation259
      • Exemple: une observation de René260
      • Distance et présence de René262
      • Une autre compréhension et une autre réponse aux comportements violents de René263
      • Attention et réceptivité psychique permettent des mises en lien et des mises en sens264
      • 6.5. Rapport sur la formation des personnels éducatifs intervenant auprès des enfants et adultes autistes (extraits)
      • Direction de l'Action Sociale du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité265
      • Axes de travail de l'éducateur auprès de la personne autiste265
      • Adaptation des compétences267
      • L'éducateur et les relations avec la famille268
      • L'éducateur et l'institution ou le service269
      • Le travail en partenariat269
      • Prise en charge de la personne autiste et incidences sur le "climat" de travail270
      • 6.6. La personne grandement dépendante, source de formation, sujet de recherche271
      • Post-scriptum273

  • Origine de la notice:
    • BNF
  • Disponible - 365.76 OUI

    Niveau 3 - Droit