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Livre

Grandir avec un cancer

L'expérience vécue par l'enfant et l'adolescent

Résumé

L'auteur, psychiatre et psychanalyste dans un département d'oncologie pédiatrique, donne un panorama approfondi des dimensions existentielles du rapport de l'enfant à son cancer, à son corps, à la souffrance, à ses parents, à son entourage immédiat.


  • Éditeur(s)
  • Date
    • 2003
  • Notes
    • Bibliogr. Index
  • Langues
    • Français
  • Description matérielle
    • ill. ; 24 x 16 cm
  • Collections
  • Sujet(s)
  • ISBN
    • 2-8041-4374-0
  • Indice
    • 151.6 Psychopathologie de l'enfant
  • Quatrième de couverture
    • Grandir avec un cancer

      À une époque où les progrès techno-scientifiques de la médecine risquent parfois de la réduire à une pratique d'actes techniques, ce texte témoigne de l'importance de prendre en compte l'éthique des soins en donnant la parole aux patients.

      Plus précisément, cet ouvrage décrit l'expérience vécue par un enfant ou un adolescent traité pour un cancer ainsi que les moyens de l'aider, lui et sa famille, à traverser cette épreuve et apporte ainsi des éléments de réponse à la question de la souffrance de l'enfant et de ses proches. S'appuyant sur une longue expérience clinique psychothérapeutique, il démontre également l'intérêt de l'approche globale en cancérologie, et la confiance lucide dans la créativité de l'enfant, dans son devenir, dans la solidarité de la famille.

      La première partie développe les spécificités de l'enfant cancéreux ; la seconde traite certaines situations difficiles (l'angoisse, la douleur, l'opposition au traitement, la confrontation à la mort, la tentation euthanasique, les thérapies cellulaires, les cancers d'origine génétique) ; la troisième décrit le soutien aux familles (groupes de parents, parents et fratries en deuil) ; la quatrième présente l'environnement thérapeutique (la scolarité, la créativité artistique, les clowns, l'usure des soignants).

      Au-delà des professionnels, psychologues, psychiatres, psychanalystes, pédiatres et cancérologues, cet ouvrage intéressera les parents d'enfants ou d'adolescents touchés par le cancer, le personnel soignant, les étudiants de psychologie et toute personne concernée par le cancer car l'expérience de l'enfant éclaire bien souvent celle de l'adulte.


  • Tables des matières
      • Grandir avec un cancer

      • L'expérience vécue par l'enfant et l'adolescent

      • Daniel Oppenheim

      • De boeck

      • Sommaire 5
      • Introduction 7
      • Le contexte de mon travail 8
      • Chapitre 1 Vue d'ensemble9
      • L'expérience du cancer vécue par un enfant, ses parents, ses soignants 9
      • Prévention et prise en charge des déstabilisations 9
      • Le déroulement des traitements 10
      • Une histoire de cancer prend du temps 11
      • L'après-traitement et le devenir des enfants et adolescents traités pour un cancer 12
      • Diversité des devenirs13
      • Comment favoriser un devenir positif ?18
      • Quand l'enfant ne guérit pas 19
      • La fin de vie19
      • Le deuil21
      • Un service d'oncologie pédiatrique 22
      • L'équipe22
      • Place et rôle du psycho-oncologue22
      • Conclusion 23
      • L'expérience traversée par les enfants traités pour cancer : illustration par leurs dessins 24
      • Les dessins en psychothérapie 24
      • Quelques dessins 27
      • Face à la mort27
      • Le trouble familial28
      • L'atteinte de l'image du corps28
      • La fragilité29
      • Les séquelles dans l'image du corps et de soi29
      • Le risque de perdre son identité humaine30
      • Le trou noir dans la pensée, dans la mémoire31
      • L'enfermement dans la maladie et les soins31
      • Quel est le but véritable des traitements et le désir authentique des soignants ?32
      • Le doute de la guérison32
      • Le contrôle de son image33
      • Ressentir la perte et rester soi-même33
      • La honte33
      • Le désarroi34
      • La préoccupation du temps34
      • La distance qui s'est établie entre eux et les autres35
      • Comment regarder ces dessins35
      • Comment travailler avec ces dessins 36
      • Conclusion 37
      • Chapitre 2 Adolescence et cancer39
      • Le cancer à l'adolescence 39
      • Généralités 39
      • Épidémiologie39
      • Facteurs influençant les résultats thérapeutiques39
      • Psychopathologie des adolescents atteints de cancer40
      • Organisation des soins pour les adolescents 40
      • Les objectifs médicaux41
      • L'organisation des soins infirmiers42
      • Les objectifs psycho-éducatifs42
      • L'objectif social42
      • Psychopathologie et pertes des repères de l'adolescent 43
      • La quête de sens et d'identité43
      • Les transformations du corps et la sexualité43
      • La confrontation à sa propre mort possible45
      • La confrontation aux autres46
      • Le deuil et la révolte47
      • Ceux qui entourent et côtoient l'adolescent 48
      • La famille48
      • Les soignants49
      • Les autres adolescents49
      • Le devenir des adolescents guéris. Une étude 50
      • Premier questionnaire50
      • Deuxième questionnaire51
      • Les raisons du refus de répondre aux questionnaires51
      • Les entretiens52
      • Qu'en conclure ?54
      • Conclusion 54
      • Confiance et doute 55
      • La confiance en soi-même et en l'autre 55
      • La difficile confrontation au sens du cancer 56
      • Les limites du pensable 57
      • Le doute majeur et la solitude 58
      • Qui suis-je, cancéreux ? 59
      • La croyance en l'expérience et en sa transmission 60
      • Le lieu de l'expérience traversée 61
      • Le lien de parole 62
      • La crainte du dialogue62
      • La parole qui ose dire la guérison63
      • La parole de diagnostic64
      • La question génétique 64
      • Conclusion 65
      • De la laideur subie à la beauté 65
      • Les autres face à l'adolescent 65
      • Le parcours de la laideur à la beauté 66
      • Le dépassement du visible du cancer et non son effacement68
      • La création et la permanence d'être69
      • La beauté et la rencontre des regards 70
      • La beauté de l'adolescent cancéreux 73
      • Les soignants mis à l'épreuve : comprendre l'adolescent(e) 73
      • Contradictions de l'adolescent 73
      • Comment ne pas être déstabilisé dans la confrontation à ces adolescents 75
      • La mort d'un(e) adolescent(e) 76
      • Chapitre 3 Des situations difficiles79
      • L'angoisse 79
      • Quand survient-elle ? 79
      • Les causes possibles 80
      • Comment se comporter face à l'angoisse de l'enfant 81
      • Attitudes de l'enfant par rapport à l'angoisse et à ses mécanismes de défense 82
      • Les attitudes de prestance82
      • La fausse maturité et la régression82
      • La quête permanente de réassurance83
      • L'agressivité de l'enfant ou des parents83
      • Le repli phobique84
      • Les conduites de risque, d'autodestruction ou de négligence de soi et de son corps84
      • Conclusion 84
      • L'enfant et sa famille face à la douleur 85
      • La douleur 85
      • Caractéristiques85
      • Les difficultés du diagnostic86
      • Effets de la douleur sur l'enfant 88
      • La relation à son corps est troublée88
      • Sa relation à lui-même est troublée88
      • L'appétence pour les antalgiques89
      • Sa relation à la maladie et à la mort est troublée89
      • La douleur peut troubler sa relation à la parole et la discréditer90
      • La pensée est écrasée90
      • La douleur enferme l'enfant dans le seul temps présent91
      • Sa relation à sa famille et aux soignants est troublée91
      • Les parents, la fratrie, les soignants 93
      • Le trouble des parents93
      • Le trouble de la fratrie94
      • Les soignants94
      • La douleur dans les fins de vie 94
      • Conclusion 95
      • La non-compliance de l'enfant et des parents 95
      • Bernard 96
      • Description96
      • Commentaires98
      • Conclusion100
      • Jonas 100
      • Description100
      • Conclusion104
      • Conclusion 104
      • L'enfant face à sa mort possible 105
      • La confrontation à sa propre mort possible 105
      • La mort est une réalité complexe106
      • Les modalités du mourir106
      • Imaginer la mort, imaginer sa mort dans la vie de ses proches107
      • La pensée face à la mort fait appel à l'imaginaire107
      • Qui est responsable de ma mort ? Qui l'a souhaitée ?109
      • Certaines situations physiques, psychiques, existentielles donnent à l'enfant le sentiment de la proximité de la mort 109
      • La mort est perçue comme déliaison110
      • La mort renvoie à la non-maîtrise110
      • La mort pose la question de la perte des limites111
      • La mort est perçue comme passivité absolue112
      • La mort fait perdre ses signes identitaires112
      • La mort apparaît comme hors temps, temps immobile, gelé113
      • La mort est du côté du savoir absolu, de la certitude113
      • La mort apparaît comme hors lieu, hors société, no man's land113
      • La mort apparaît comme perte de ce qui constitue l'humain, de ce qui donne le sentiment d'être humain114
      • Conclusion 114
      • Les enfants et la question de l'euthanasie 114
      • Les enfants et les adolescents savent qu'ils peuvent mourir 115
      • Certains enfants préfèrent ne pas penser à la proximité de leur mort116
      • Certains craignent la solitude116
      • Certains disent : «Je veux mourir»117
      • Pour rassurer l'enfant117
      • Les parents 117
      • Face aux changements de comportement118
      • Les transformations physiques de l'enfant119
      • Parfois les parents ne supportent pas le regard muet de l'enfant119
      • La tentation euthanasique découle aussi de la certitude120
      • Le sentiment d'être responsables120
      • Ces situations réactivent parfois la souffrance de deuils anciens120
      • Les parents ont souvent peur de l'après-mort de l'enfant121
      • Les parents peuvent craindre de perdre leur position parentale121
      • Les entretiens psychothérapeutiques122
      • La double tentation de l'euthanasie et des soins sans fin122
      • Les équipes soignantes 123
      • Conclusion 124
      • Comment les parents perçoivent les chimiothérapies à hautes doses en unité protégée 124
      • Une période difficile pour l'enfant mais aussi pour les parents. 125
      • Le ressenti d'un trouble important125
      • La détresse et le désarroi126
      • Un rôle parental difficile à assumer envers l'enfant malade126
      • La difficulté de trouver une juste relation avec l'équipe soignante127
      • La difficulté des soignants128
      • Penser est difficile et redouté128
      • Le couple fragilisé129
      • Les repères temporels bouleversés129
      • Les relations et les repères sociaux également perturbés130
      • Aider enfants, parents, fratrie, soignants à bien traverser ce passage131
      • Conclusion 131
      • Les cancers familiaux d'origine génétique 132
      • Exemples de familles 133
      • Robert133
      • Louis134
      • Marcel135
      • André136
      • George136
      • Commentaires 137
      • Ces familles se referment sur leur malheur et leur exception137
      • La place des parents est difficile et complexe138
      • Leur désir de savoir concernant la maladie est complexe et ambivalent138
      • La question de la transmission138
      • Le temps s'est arrêté139
      • Conclusion 139
      • Chapitre 4 Soutenir les parents et la fratrie141
      • Les réunions de parents 141
      • Fragilité des parents 141
      • Les thèmes discutés 142
      • Intérêt de ces réunions 143
      • Leurs objectifs143
      • Limiter la solitude des parents144
      • Les parents et les soignants y établissent des liens plus solides144
      • Les parents y comprennent mieux les orientations du service145
      • Les réunions ont une fonction psychothérapeutique par elles-mêmes145
      • Ces réunions s'intègrent dans un ensemble plus vaste 146
      • Le point de vue des familles sur les prises en charge 146
      • Groupes psychothérapeutiques de parents en deuil 147
      • Déroulement des groupes 148
      • Les principaux thèmes exprimés 149
      • La souffrance149
      • Les flashs149
      • Le sentiment de culpabilité et d'impuissance149
      • L'ambivalence par rapport aux soignants149
      • La difficile reconnaissance de sa mort150
      • La recherche d'une cause à la maladie150
      • Le bouleversement des repères temporels150
      • Les dates anniversaires150
      • Le rapport à la mémoire est ambivalent150
      • La difficile relation aux autres151
      • Le trouble de leur identité151
      • La souffrance de la fratrie151
      • Être enceinte pendant le deuil152
      • Évolution des éléments du deuil 152
      • Bilan de fin de groupe 153
      • Concernant le groupe154
      • Concernant les parents155
      • Souffrance de la fratrie 156
      • Comment aider les parents à limiter l'intensité et la durée du deuil 156
      • Fratries en deuil 158
      • Le deuil 158
      • La mort d'un frère ou d'une soeur158
      • Le temps de la maladie159
      • Les questions qui se révèlent dans le deuil159
      • L'effort de comprendre la mort160
      • Des difficultés durables161
      • Relations parents - enfants 162
      • Dépasser les deuils anciens pour être disponible au deuil nouveau 164
      • Chapitre 5 L'environnement thérapeutique de l'enfant cancéreux165
      • L'école 165
      • Effets de l'expérience du cancer sur le fonctionnement intellectuel de l'enfant 165
      • Le désir de savoir165
      • Des difficultés plus spécifiques peuvent exister166
      • Pourquoi l'école ? 167
      • Préserver son rapport au savoir, au langage, à la société167
      • Questions éthiques169
      • Conclusion 171
      • La créativité artistique 171
      • L'atelier d'arts plastiques 172
      • Les autoportraits 173
      • Les signes du cancer et de ses traitements173
      • La couleur des visages174
      • Les limites du corps174
      • Les déformations174
      • La fragilité du corps175
      • Le rapport à l'espace extérieur175
      • Portraits fermés, portraits ouverts176
      • L'expérience de la maladie et l'oeuvre d'art 177
      • L'enfant apparaît dans l'espace ouvert entre l'oeuvre, la maladie et l'interlocuteur178
      • Fonction et place de ces oeuvres pour l'enfant179
      • Conclusion 179
      • Les clowns 180
      • Le travail des clowns 180
      • Leur fonction 181
      • Aider l'enfant à trouver sa place au sein du service181
      • Aider l'enfant à maîtriser l'espace181
      • Aider l'enfant à marcher à son rythme182
      • Aider l'enfant à se confronter aux bruits et au silence182
      • Aider l'enfant à préserver son intimité182
      • Aider l'enfant à faire le va-et-vient entre les théories médicales et les siennes183
      • Utiliser la magie pour amuser l'enfant et introduire des métaphores183
      • Aider l'enfant à se confronter à son corps184
      • Aider l'enfant à se confronter à ses émotions184
      • Aider l'enfant à transformer le service en une scène où l'imagination est libre185
      • Le travail des clowns avec l'équipe soignante 185
      • À quelles conditions le travail des clowns est possible 185
      • Soutenir les soignants 186
      • Les causes de l'épuisement et de l'usure 186
      • Les signes de l'épuisement et de l'usure d'un soignant ou d'une unité de soins 187
      • Comment limiter les risques d'usure ? 188
      • Se sentir à l'aise188
      • Le rôle du psycho-oncologue189
      • Améliorer les relations aux enfants et aux parents191
      • Conclusion 192
      • Chapitre 6 Les axes de travail des prochaines années193
      • Prendre en compte les grands repères de l'enfant 194
      • Le corps 194
      • La famille 194
      • La société 194
      • Développer les études concernant certaines situations particulières 195
      • Les adolescents (13-20 ans) 195
      • Les fins de traitement et l'année qui les suit 195
      • Le deuil des fratries 195
      • Les essais thérapeutiques 196
      • Les susceptibilités génétiques au cancer 196
      • Les tumeurs cérébrales 196
      • Tenir compte de l'évolution du système de soins 196
      • Diversifier les prises en charge 196
      • Comprendre l'évolution de la fonction soignante et soutenir les soignants 197
      • Les moyens de répondre à ces tâches 197
      • Développer la psycho-oncologie 197
      • Développer les sciences humaines en cancérologie 197
      • Conclusion 198
      • Bibliographie 199
      • Crédits 209
      • Index 211

  • Origine de la notice:
    • Electre
  • Disponible - 151.6 OPP

    Niveau 2 - Psychologie