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La Maladie de Charcot : une prison sans barreaux

Résumé

Gérard Legrand, aventurier, journaliste et écrivain est mort de la Maladie de Charcot, une maladie neurologique dégénérative à l'issue fatale. Petit à petit en moins de trois ans, il est devenu prisonnier de son corps tout en restant lucide. Le film est la promesse de son ami, le réalisateur Philippe Labrune, de raconter la vie et le combat de son camarade qui s'est refusé toute faiblesse devant ses proches et eut le projet fou de reprendre la mer pour à nouveau sentir "le mouvement musclé de l'eau" comme ultime réponse à la maladie qui d'étape en étape invalide jusqu'à l'immobilité totale et l'assistance respiratoire. En voix off sont lus des extraits du livre "L'île de l'oubli" qu'il écrivit avec l'aide de sa femme où sont consignées ses réflexions, sa peur de la mort et son angoisse de la déchéance. Ces lectures rythment le film qui laisse une grande place à la parole de sa femme, Ineka, ainsi qu'à celle de son frère et de ses deux enfants. Ineka surtout revient sur le voyage dans le Pacifique Sud qui selon elle relève d'une tentative de "marier la vie et la mort". Ce voyage, cette dernière traversée, Ineka l'a très mal vécue car elle n'eut à aucun moment la possibilité de se livrer au désespoir, ce sentiment profond qu'il fallait taire parce qu'"interdit de pleurer" était la règle, règle suivie jusqu'à feindre la joie.


  • Consultable à la Bpi

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