Les réponses claires des spécialistes des Centres de Référence
Maladies auto-immunes et systémiques rares
Centres de référence
Préface
15
Que sais-je sur les myosites ? Auto-évaluation
18
Les 100 questions
20
Chapitre 1 Mieux comprendre les myosites et leurs enjeux
Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?
1 Que sont les muscles ?22
2 Comment fonctionnent les muscles ?23
3 A quoi servent les muscles ?24
4 Qu'est-ce qu'une cellule musculaire ?24
5 Qu'est-ce qu'une faiblesse musculaire ?25
6 Comment se manifeste une faiblesse musculaire ?26
7 Est-ce qu'un muscle peut faire mal ?26
8 Quelles sont les causes de la faiblesse et la douleur musculaires ?27
Qu'est-ce qu'une maladie auto-immune ?
9 Qu'est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ?28
10 Qu'est-ce qu'une maladie auto-immune ?
Qu'est-ce qu'une maladie rare ?30
11 Quelles sont les principales maladies auto-immunes ?32
Que sont les myosites ?
12 Quelle est la définition de la myopathie ?33
13 Est-ce qu'une myosite est une myopathie ?33
14 Existe-t-il différentes formes de myosites ? Est-ce une maladie rare ?34
15 Les myosites peuvent-elles toucher l'enfant ?35
16 Les myosites touchent-elles surtout les femmes ? Pourquoi ?36
17 Est-ce que les myosites sont contagieuses ?37
D'où viennent les myosites ?
18 Connaît-on la cause d'une myosite ?38
19 Une myosite peut-elle être induite par un médicament ?39
20 La myosite est-elle une maladie génétique ?39
21 Y a-t-il une relation entre myosite et stress ?40
22 La myosite peut-elle être une conséquence de l'exercice
de mon métier ?41
Chapitre 2 Mieux comprendre comment se manifeste
une myosite
Comment faire le diagnostic d'une myosite ?
23 Quels sont les premiers signes d'une myosite ?44
24 Comment fait-on le diagnostic d'une myosite ?44
25 Quels sont les examens nécessaires
au diagnostic d'une myosite ?45
26 Qu'est-ce qu'un électromyogramme et à quoi ça sert ?46
27 Qu'est-ce qu'une biopsie musculaire et à quoi ça sert ?46
28 Quels sont les examens radiologiques nécessaires
pour évaluer le muscle ?47
29 Y a-t-il d'autres examens nécessaires ?48
Quelles sont les manifestations biologiques au cours d'une myosite ?
30 À quoi sert le dosage des CPK ?49
31 Pourquoi les enzymes du foie sont-elles parfois élevées ?50
32 À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires ?51
33 Quels sont les auto-anticorps des myosites ?52
34 À quoi servent les auto-anticorps de myosites ?53
Comment interpréter les manifestations cliniques au cours
d'une myosite ?
35 J'ai une faiblesse musculaire. Est-ce normal ?
Les traitements vont-ils m'aider ?54
36 J'ai des rougeurs sur la peau. Est-ce ma myosite ?54
37 J'ai le bout des doigts abîmés. Est-ce ma myosite ?55
38 J'ai parfois les doigts blancs. Est-ce ma myosite ?56
39 J'ai du mal à avaler. Est-ce ma myosite ?57
40 Je perds mes cheveux. Est-ce ma myosite ?58
41 J'ai des douleurs musculaires. Je tombe parfois
Est-ce ma myosite ?58
42 Je suis essoufflé(e). Est-ce ma myosite ?59
43 J'ai mal aux articulations. Est-ce ma myosite ?
Y a-t-il un risque de déformation ?60
44 J'ai la tête qui tombe ou le dos qui se courbe.
Est-ce ma myosite ?61
45 J'ai des calcifications sous la peau. Est-ce ma myosite ?62
46 Y a-t-il un risque de cancer ?63
47 J'ai la voix qui a changé. Est-ce ma myosite ?63
48 Je suis fatigué (e). Est-ce à cause de ma myosite ?63
49 J'ai mal au ventre. Est-ce ma myosite ?65
50 J'ai la vue qui baisse. Est-ce ma myosite ?65
51 Faut-il surveiller mon coeur et mon poumon ?66
Comment évolue une myosite ?
52 L'évolution est-elle la même pour toutes les myosites ?67
53 Mon médecin peut-il savoir si ma myosite va être sévère ou pas ?68
54 Puis-je guérir de ma myosite ?68
Chapitre 3 Mieux comprendre comment prendre en charge
une myosite
Quels sont les principes du traitement d'une myosite ?
55 De quels moyens dispose-t-on pour traiter une myosite ?72
56 Quels sont les objectifs du traitement ?72
57 Quels sont les médicaments qui vont agir sur l'évolution
d'une myosite (traitements de fond) ?73
58 Quels sont les principes de traitement de la myosite à inclusions ?
Sont-ils différents des autres types de myosites ?74
59 Comment soulager les douleurs articulaires ?74
À quoi sert la cortisone ?
60 Qu'est-ce que la cortisone et quels sont les objectifs d'un traitement
par la cortisone ?75
61 Quels sont les principes d'un traitement par la cortisone ?75
62 Comment s'administre la cortisone ?76
63 Quels sont les principaux risques de la cortisone
et comment les prévenir ?77
64 Comment éviter les effets indésirables de la cortisone ?79
65 Quelles mesures alimentaires permettent de lutter
contre les complications de la cortisone ?80
66 Peut-on ajuster soi-même son traitement par la cortisone ?82
Quels sont les traitements de fond des myosites ?
67 Qu'est-ce qu'un médicament immunosuppresseur ?83
68 Quels sont les principaux effets secondaires à craindre ?83
69 En quoi consiste la surveillance ?85
70 À quoi servent les immunoglobulines ?85
71 Quel est l'intérêt d'une biothérapie ?86
Comment soulager les principaux symptômes ?
72 Comment améliorer la faiblesse musculaire ?87
73 Comment soulager les douleurs musculaires ?87
74 Comment améliorer la fatigue ?88
75 Comment traiter les signes cutanés ?89
76 Comment traiter l'essoufflement ?90
77 Comment soulager les douleurs articulaires ?90
78 Comment traiter un phénomène de Raynaud ?91
Quelles sont les mesures complémentaires que je peux prendre
pour améliorer ma santé ?
79 Quelle kinésithérapie faut-il faire ?92
80 Est-il nécessaire d'avoir un suivi psychologique lorsqu'on est atteint
d'une myosite ?93
81 Puis-je faire du sport ?94
82 L'homéopathie et les autres médecines complémentaires
(acupuncture, auriculothérapie, mésothérapie...) peuvent-elles
améliorer ma myosite ?95
83 Est-il souhaitable de faire des cures thermales
ou de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?95
Quelle hygiène de vie faut-il adopter quand on a une myosite ?
84 Doit-on suivre un régime alimentaire particulier ?96
85 Atteint(e) d'une myosite, puis-je donner mon sang ?
Puis-je faire don de mes organes ?97
Peut-on voyager avec une myosite ?
86 J'ai une myosite, puis-je prendre l'avion ?98
87 Comment gérer ses vaccinations quand on a une myosite ?99
Peut-on fonder une famille avec une myosite ?
88 Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?
Quels moyens de contraception puis-je utiliser ?102
89 Est-ce que je pourrai avoir des enfants ?104
90 Quelles sont les conséquences de la myosite sur ma grossesse
et de ma grossesse sur la myosite ?105
91 Je suis ménopausée. Puis-je prendre des hormones ?107
Comment vivre et travailler avec une myosite ?
92 Je suis un adulte atteint de myosite, pourrai-je continuer
à travailler ? Quelle possibilité a-t-on si la maladie ne me permet
plus d'effectuer mon travail ?108
93 Les myosites sont-elles reconnues par la Maison Départementale
des Personnes Handicapées (MDPH) et la Commission de
l'Education Spéciale (Corse) ?109
94 Qu'est-ce que la pension d'invalidité ?110
95 Est-il possible de bénéficier d'une aide à domicile pour les tâches
ménagères et peut-on obtenir des avantages sociaux quand
on est atteint d'une myosite ?111
96 Qu'est-ce que l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ?113
97 Quel est le rôle de l'assistante sociale et comment la contacter ?114
98 Comment faire un emprunt immobilier et
puis-je contracter une assurance ?115
99 Qu'est-ce qu'un centre de référence, un centre de compétence ?
À quoi servent-ils ? S'intéressent-t-ils à la recherche
sur les myosites ?116
100 Existe-t-il des associations de malades pour les myosites ?118
Annexes
Annexe 1 Association de malades120
Annexe 2 La liste des centres de référence et de compétence
des maladies neuromusculaires122
Annexe 3 La différence entre un assuré social et un ayant droit124
Qu'ai-je appris sur les myosites ?
Auto-évaluation126
J'ai une myosite :
ce que mon entourage doit savoir
128
Lexique
129
Définition de tous les mots soulignés dans le livre à proximité du picto
Index
Recherche par mot clé138