Vivre avec une personne atteinte de démence
Dave Pulsford et Rachel Thompson
de boeck
Préface5
Remerciements11
Sommaire13
Introduction : à propos de ce livre15
Chapitre 1
Se familiariser avec la démence19
1. Qu'est-ce que la démence ?19
1.1. Les difficultés de mémoire20
1.2. Les changements de manières et d'émotions21
1.3. Le déclin des capacités cognitives22
1.4. Les changements du comportement24
1.5. Les difficultés de communication24
1.6. Les problèmes physiques26
1.7. La conscience réduite26
2. L'importance de la démence dans le monde27
3. La démence dans les « groupes minoritaires »28
3.1. La démence chez les jeunes28
3.2. Les groupes de minorités ethniques ou d'immigrants et la démence29
3.3. Les personnes en difficulté d'apprentissage et la démence30
3.4. Les homosexuels, les lesbiennes, les bisexuels, les transgenres et la démence30
3.5. La famille et les amis des membres de « groupes minoritaires » atteints de démence31
4. La démence peut-elle être traitée, guérie ou prévenue ?31
4.1. Prévenir la démence32
5. Les objectifs de l'aide à une personne atteinte de démence : la qualité de vie et le bien-être33
5.1. Recevoir de l'affection, de la dignité et du respect33
5.2. Rester actif34
5.3. Maintenir une autonomie34
5.4. Faire des choix35
5.5. Expérimenter le familier et la continuité35
5.6. Recevoir de l'aide là où c'est nécessaire36
6. Être le parent ou l'ami d'une personne atteinte de démence36
6.1. Devenir soignant principal37
7. La base de l'aide à une personne atteinte de démence : l'empathie envers la démence38
7.1. L'empathie envers la démence, les difficultés cognitives et la « confusion »39
7.2. Aider la personne : assistance vs autonomie40
8. Ce dont les parents et amis ont besoin pour aider une personne vivant la démence42
8.1. Une attitude positive42
8.2. Comprendre la démence43
8.3. Capacités d'aide et de soins43
8.4. Aide professionnelle et par les pairs44
9. Comment ce livre peut aider45
Chapitre 2
Quelqu'un dans mon entourage peut être atteint de démence
Évaluation, diagnostic et types de démence47
1. Identifier la démence47
2. Les premiers signes de la démence48
3. Comment les personnes atteintes par la démence réagissent à l'irruption de la maladie50
4. Diagnostiquer la démence51
4.1. Les conséquences possibles d'une évaluation cognitive52
5. Pourquoi le diagnostic est-il important et pourquoi tant de personnes atteintes de démence ne reçoivent-elles pas de diagnostic ?53
6. Doit-on communiquer le diagnostic à la personne atteinte de démence ?54
7. Après le diagnostic56
8. Les principaux types de démence57
8.1. La maladie d'Alzheimer57
Le traitement et la progression de la maladie d'Alzheimer
58
8.2. La démence vasculaire60
8.3. Comparaison de la démence vasculaire et de la maladie d'Alzheimer60
Le traitement et la progression de la démence vasculaire
61
8.4. La démence avec les corps de Lewy62
Le traitement et la progression de la démence avec les corps de Lewy
62
9. La démence à apparition précoce63
9.1. La maladie d'Alzheimer précoce64
9.2. La démence fronto-temporale64
9.3. La maladie d'Huntington65
9.4. La démence liée à l'alcool65
9.5. La maladie de Creutzfeldt-Jacob66
10. Les maladies neurologiques qui peuvent contenir la démence dans leurs symptômes66
Chapitre 3
Le début du parcours
La phase légère de la démence69
1. Les caractéristiques de la démence légère69
2. L'empathie envers la démence et la démence légère70
3. La conscience et la capacité dans la démence légère73
3.1. Le concept de capacité73
4. Planifier l'avenir75
5. Les instructions avancées76
5.1. La procuration77
5.2. Le suicide assisté77
6. Garder des relations et rester actif dans la phase de démence légère79
6.1. L'inclusion79
6.2. L'assistance81
7. Les difficultés de compréhension du monde environnant dans la phase de démence légère81
8. Les difficultés de répondre aux événements dans la phase de démence légère82
8.1. L'acceptation83
9. Rassembler l'histoire d'une vie85
10. L'intimité et la sexualité87
11. Garder et abandonner son autonomie dans la phase de démence légère88
11.1. La technologie d'assistance89
11.2. Conduire90
11.3. Où une personne démente légère doit-elle vivre ?92
11.4. Mon parent ou mon ami doit-il venir vivre chez moi ?92
12. L'aide sociale et sanitaire pour les personnes atteintes de démence légère et pour leur entourage93
12.1. Les groupes de soutien94
12.2. Les sites internet94
12.3. Les services de conseils et d'orientation95
12.4. Les centres de jour95
12.5. Soins à domicile96
12.6. L'aide personnalisée et les soignants privés96
12.7. Le logement accompagné97
12.8. Les soins temporaires97
12.9. Les « années d'intervalle » - une fausse économie ?97
13. La famille et les amis : s'occuper de soi et des autres98
Chapitre 4
Davantage d'aide requise
La phase de démence modérée103
1. Les caractéristiques de la démence modérée103
2. Où vivent les personnes atteintes de démence modérée ?105
3. La nature changeante des relations106
4. La communication et le langage dans la démence modérée108
4.1. Les difficultés langagières dans la démence modérée109
4.2. Comment ne pas communiquer avec une personne atteinte de démence modérée110
4.3. Écouter et répondre à une personne atteinte de démence modérée111
Répondre quand la personne exprime des croyances irréelles
111
Répondre à du langage confus
113
4.4. Adresser un message à une personne atteinte de démence modérée115
4.5. Poser des questions à une personne atteinte de démence116
4.6. Les aptitudes à la communication pour promouvoir l'autonomie et l'activité117
5. Les activités sociales et de loisir pour des personnes atteintes de démence modérée118
5.1. Sortir120
5.2. Aider121
5.3. Faire de l'exercice122
5.4. Les activités du quotidien123
5.5. Sons et lumières124
La télévision
124
La musique
126
5.6. Les passe-temps128
6. Résumé : principes de la promotion des activités avec les personnes atteintes de démence modérée130
Chapitre 5
Les défis de la démence modérée133
1. Les comportements que les autres trouvent difficiles134
1.1. Ce que les familles et les amis trouvent difficile134
1.2. Qu'est-ce qui fait que des personnes atteintes de démence modérée se comportent d'une manière que les autres considèrent comme difficile ?135
Le comportement de la personne est un symptôme de démence
135
La personne essaie de faire en sorte que ses besoins soient satisfaits
136
2. Quand la personne est dépourvue de la conscience que son action peut provoquer un risque de dommage pour elle-même137
3. Quand la manière d'être et les actions d'une personne indiquent qu'elle est dans la détresse139
4. Quand la personne se comporte d'une manière qui est jugée socialement inappropriée140
5. Quand la personne cherche à satisfaire son besoin en se comportant agressivement ou de manière hostile142
6. Quand la personne semble réticente à accepter l'aide des autres143
7. Le rôle des médicaments144
8. Résumé : comment les membres de la famille et les amis doivent-ils réagir quand ils trouvent le comportement d'une personne insupportable ?147
9. Les défis du boire et du manger148
9.1. Les difficultés du boire et du manger149
9.2. Aider une personne atteinte de démence modérée à satisfaire ses besoins nutritionnels150
10. Satisfaire les besoins de continence152
10.1. Les causes des difficultés de l'usage de la toilette153
10.2. Aider une personne démente modérée à satisfaire ses besoins de continence154
11. Les troubles du sommeil155
11.1. Les causes des troubles du sommeil155
11.2. Aider quelqu'un à retrouver un meilleur schéma de sommeil156
11.3. Le syndrome des états crépusculaires157
12. L'aide professionnelle pour les personnes vivant la démence modérée, leur famille et leurs amis158
13. Quand les individus déments modérés sont admis à l'hôpital159
13.1. Ce qui fait que les individus atteints de démence sont admis à l'hôpital160
13.2. Les problèmes des personnes souffrant de démence dans les hôpitaux160
13.3. Comment la famille et les amis peuvent-ils aider ?162
14. La vulnérabilité et l'abus162
14.1. Que peut faire l'entourage s'ils suspectent qu'une personne atteinte de démence est abusée ?164
Chapitre 6
La décision
Envisager les soins résidentiels pour des personnes atteintes de démence167
1. Les perceptions des soins résidentiels167
2. Que sont les soins résidentiels ?168
3. La décision169
3.1. La personne atteinte de démence doit-elle être intégrée dans la décision ?169
3.2. Prendre la décision170
4. Choisir une maison de soins173
4.1. Comment se renseigner sur les maisons de soins173
5. Qu'attendre d'une maison de soins ?174
6. Visiter une maison de soins176
6.1. Parlez à la direction176
6.2. Renseignez-vous sur le personnel177
6.3. Essayez de juger le bien-être des résidents177
6.4. Cherchez des preuves d'activités178
6.5. À quoi ressemble l'environnement physique ?178
6.6. Quelle est l'attitude de l'institution par rapport aux parents et amis ?178
6.7. Jugez l'ambiance de l'institution178
7. Opérer la transition179
7.1. Impliquer la personne dans le transfert179
7.2. Franchir le pas180
8. Rester impliqué181
8.1. Faciliter la transition181
8.2. Rendre visite182
9. Des problèmes de soins résidentiels183
9.1. Quand la personne ne s'adapte pas183
9.2. Des personnes plus jeunes en état de démence et en soins résidentiels184
9.3. Les groupes ethniques, les groupes immigrants et les soins résidentiels184
9.4. Les personnes homosexuelles, lesbiennes et transgenres en état de démence et les soins résidentiels185
9.5. Les comportements jugés difficiles par le personnel soignant185
10. La préoccupation quant à la qualité des soins186
10.1. L'entourage pense que les soins ne correspondent pas à leur exigences187
10.2. Différences d'opinion en ce qui concerne les soins les plus appropriés187
10.3. Préoccupations quant à des pratiques abusives, négligentes ou d'exploitation188
11. Conclusion : les maisons de soins sont des lieux de vie !188
Chapitre 7
Achever le voyage
La phase de démence avancée191
1. Les caractéristiques de la démence avancée191
2. Le bien-être et le mal-être dans la démence avancée193
3. Les relations avec une personne en démence avancée194
4. La communication dans la démence avancée195
5. L'activité dans la démence avancée197
6. Assister les personnes en démence avancée dans leurs activités quotidiennes199
6.1. Les soins personnels200
6.2. Nutrition et démence avancée201
Les difficultés d'ingurgiter
202
6.3. Réagir à l'incontinence203
6.4. Gérer la douleur et l'inconfort203
7. S'approcher de la fin de la vie204
Chapitre 8
La fin de la vie207
1. Que signifie « la fin de la vie » ?208
2. Quelle est la cause de décès chez les personnes frappées par la démence ?208
3. Les sentiments de l'entourage quand la fin de la vie approche209
4. Comment voudrions-nous mourir ?210
5. La démence et les soins de fin de vie212
5.1. Les difficultés de communication212
5.2. La conscience213
5.3. La prise de décision213
5.4. Ne prenez pas de décisions de réanimation214
5.5. L'alimentation artificielle215
6. Une belle mort ?216
7. Le soutien après la mort217
Conclusion219
Bibliographie221
Ressources pour les familles et les amis223
Index229