L'enfant hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage
Pascale Wanquet Thibault
Elsevier Masson
Liste des collaborateurs
V
Préface
VII
Préface à la 1re édition
IX
Avant-propos
XI
Abréviations
XIII
Introduction
1
Chapitre 1 Brève histoire de la présence des parents auprès
de leur enfant à l'hôpital7
La place de l'enfant dans la société8
L'hôpital de Saint-Vincent-de-Paul9
La fin du XIXe siècle : un tournant dans la prise en charge
de l'enfant malade9
Les évolutions de la psychologie de l'enfant
au cours du XXe siècle11
L'hospitalisme11
Le jeune enfant et l'hôpital12
Le handling et le holding13
Les évolutions des conditions d'hospitalisation
de l'enfant à la fin du XXe siècle14
L'évolution des textes14
L'évolution des structures16
L'évolution des pratiques17
Chapitre 2 État des lieux de l'accueil des parents
dans les hôpitaux en France21
Études sur la pertinence de la présence des parents
lors des soins douloureux22
Les recommandations de la Fédération nationale
des centres de lutte contre le cancer23
Partenariat parent-soignant en pédiatrie : un exercice difficile24
Les résultats de l'enquête nationale sur la place des parents24
Témoignage d'un parent26
Le point de vue d'un sociologue28
Les travaux sur l'hospitalisation des enfants pauvres29
La communication soignants/parents : témoignages30
Le lien parent/enfant : identifier et respecter les besoins30
Les réunions de parents31
Les difficultés exprimées par les soignants31
La place accordée aux parents selon les services :
des pratiques variables (travaux des étudiants)34
L'accueil des parents aux urgences34
La présence des parents lors des soins douloureux
en maternité35
La place du père en soins de suite et de réadaptation37
La place des parents en réanimation néonatale37
Synthèse38
La formation des professionnels de santé39
La formation d'infirmier39
La formation de puéricultrice41
Synthèse de la situation actuelle42
Chapitre 3 La place des aidants naturels : la législation française
en 201545
Les textes fondateurs46
26 août 1789 : la Déclaration des droits
de l'homme et du citoyen46
10 décembre 1948 : la Déclaration universelle des droits
de l'homme47
Les textes concernant spécifiquement l'enfant47
1924 : première Déclaration des droits de l'enfant47
1959 : Déclaration des droits de l'enfant47
1989 : Convention internationale des droits de l'enfant47
Les textes relatifs aux droits de l'enfant hospitalisé
et à la présence des parents à l'hôpital en France48
1er août 1983 : circulaire ministérielle n° 83-24 relative
à l'hospitalisation des enfants49
Charte de l'enfant hospitalisé51
1998 : circulaire n° DH/EO3/98/688 relative au régime
de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie52
1998 : décret n° 98-899 du 9 octobre 1998 relatif
aux établissements de santé publics et privés pratiquant
l'obstétrique, la néonatologie ou la réanimation néonatale52
2001 : congé de présence parentale53
2002 : congé de paternité53
Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé54
Loi du 11 février 2005 relative à la personne handicapée54
Les textes concernant les personnels auxiliaires médicaux54
La formation des infirmiers54
La formation des infirmiers spécialisés en puériculture59
L'exercice professionnel des infirmiers et infirmiers spécialisés
en puériculture59
La formation des auxiliaires de puériculture60
Les droits et devoirs de l'institution hospitalière60
Un guide pour aider les établissements61
Le décret n° 2006-74 du 24 janvier 200662
Les droits et devoirs des personnels soignants63
Les droits et devoirs des parents lors de l'hospitalisation
de leur enfant63
Chapitre 4 Les besoins de la triade enfant/parents/soignants65
Le lien d'attachement entre l'enfant et ses parents66
La création du lien d'attachement entre l'enfant et ses parents66
La construction du lien du côté de l'enfant67
L'installation du lien du côté de la mère et du père67
L'installation du lien mère/enfant dans les autres cultures69
Le caregiving69
Les besoins psycho-affectifs de l'enfant hospitalisé70
L'enfant hospitalisé à la naissance70
L'hospitalisation d'un enfant de moins de 4 ans71
L'hospitalisation de l'enfant d'âge scolaire74
L'hospitalisation de l'adolescent75
Conclusion75
Les réactions des parents à l'hôpital76
Les différents types de réactions parentales76
Les difficultés des parents82
Les besoins et les attentes des parents à l'hôpital83
Le besoin d'information84
Le besoin de reconnaissance de leurs différences
culturelles84
Le besoin de présence auprès de leur enfant84
Le besoin de réaliser les soins85
Le besoin de relations, d'accompagnement85
Le besoin d'être rassurés86
Le besoin d'être relayés86
Les besoins matériels87
Le besoin d'isolement, d'intimité87
Le besoin d'être aidés à gérer les difficultés de la fratrie87
Le besoin de trouver un sens à leur épreuve87
Le besoin d'être accompagnés dans l'incertitude
d'une évolution90
Conclusion90
Les besoins des soignants91
Les motivations des soignants92
Présence des parents : les difficultés exprimées
par les soignants95
Comportements inadaptés des soignants96
Les besoins des soignants97
Conclusion98
Chapitre 5 Comment favoriser la présence des parents auprès
de leur enfant à l'hôpital101
Les étapes du projet d'accueil des parents à l'hôpital101
La conception des soins101
Le travail et la cohérence d'équipe102
L'établissement ou le maintien du lien parent/enfant102
La mise en place d'une communication adaptée103
L'organisation du travail104
L'accueil des parents104
L'information des parents105
Les relations téléphoniques105
L'aménagement des locaux106
La présence des parents lors des soins107
L'accueil et l'accompagnement de la famille élargie,
en particulier la fratrie108
L'éducation aux soins108
L'évaluation de la qualité de la prestation109
L'expression des difficultés, les compétences et la formation
des professionnels de santé109
Exprimer ses difficultés entre professionnels109
Les qualités professionnelles requises110
La formation112
Des évolutions possibles et souhaitables118
Identification et reconnaissance de la charge de travail
engendrée par la présence des parents118
Une législation adaptée118
L'évolution de l'exercice professionnel119
Chapitre 6 Situations professionnelles : quelques illustrations
de l'accueil des parents et du travail réalisé
par les équipes de soins121
La place des parents dans une unité de néonatologie122
Les perturbations engendrées par la séparation
précoce mère/bébé123
La présence des parents en unité de néonatologie :
une certaine conception des soins124
Accueillir les parents dans une unité de néonatologie124
Au cours de l'hospitalisation128
Conclusion130
La place des parents en réanimation pédiatrique et néonatale132
Le décret n° 2006-74 du 24 janvier 2006132
Les unités de néonatologie et de réanimation néonatale132
Une enquête relative à la présence des parents en réanimation
polyvalente133
Le point de vue d'une infirmière puéricultrice134
Le point de vue d'une psychologue138
La place des parents auprès de l'enfant atteint de maladie grave
ou chronique : l'exemple de l'hématologie-oncologie141
L'annonce d'une maladie grave142
Les bénéfices de la présence des parents pour l'enfant145
Les dérives et difficultés potentielles liées à la présence
des parents146
La place des autres «aidants naturels»147
Du côté des soignants149
Les «clés de la réussite»150
Les besoins de formation et de soutien institutionnel151
Conclusion152
La place des parents auprès de l'enfant porteur de handicap :
identification de ses besoins et des différentes situations152
La place des parents dans l'institution d'hébergement
de l'enfant153
La place des parents lors d'une hospitalisation ponctuelle153
L'évaluation de la douleur chez l'enfant présentant
des troubles de la communication154
Conclusion154
La place des parents auprès de l'enfant lors de la phase
de soins palliatifs154
Définition des soins palliatifs155
L'accompagnement156
L'information156
Maintien du rôle parental : ne pas se substituer
aux parents157
La cohérence de l'équipe et des relais159
L'intensité des relations avec les familles159
Les compétences nécessaires159
Le vécu des soignants159
La nécessité d'une formation160
Conclusion160
Quelques expériences en dehors de nos frontières160
Dans les pays de culture occidentale : l'exemple du Canada161
Dans les pays en voie de développement : l'exemple
de la Colombie165
Conclusion166
Conclusion
169