Cancer de l'adolescent et du jeune adulte
Edwige Rude-Antoine
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Remerciements9
Introduction11
Chapitre 1. Cancer et législation25
1.1. L'affirmation du droit à la santé et des droits des malades au plan international et européen25
1.2. L'émergence de la reconnaissance des droits des malades30
1.3. La construction de la démocratie sanitaire36
1.4. Les droits et obligations d'ordre déontologique40
1.5. Les plans cancer, une priorité nationale41
1.5.1. Le plan Gillot-Kouchner42
1.5.2. Le Plan cancer 2003-200742
1.5.3. Le plan cancer 2009-201345
1.5.4.; Le dernier Plan cancer 2014-201946
1.6. La mise en place d'un dispositif d'annonce du cancer48
1.7. La protection juridique particulière des adolescents malades51
Chapitre 2. Des premiers symptômes au diagnostic de la maladie53
2.1. Les premiers symptômes du jeune patient54
2.2. Le concept de maladie grave59
2.3. Le dépistage du cancer et le temps de l'incertitude63
2.4. Des délais entre les premiers symptômes et le diagnostic du cancer66
2.5. La description des cancers de l'adolescent et du jeune adulte70
Chapitre 3. L'annonce du diagnostic du cancer et de sa stratégie thérapeutique73
3.1. Les préannonces, la persistance d'annonces maladroites77
3.2. La consultation d'annonce, une confirmation du diagnostic79
3.3. Les modalités de la consultation d'annonce81
3.4. Le contenu de l'annonce du diagnostic et du projet thérapeutique88
3.5. Le langage utilisé, la portée symbolique des mots96
3.6. L'influence des caractéristiques de l'annonceur101
3.7. L'attention portée à l'âge, à la maturité, au contexte familial du jeune malade103
3.8. La prise en considération de la gravité de la pathologie105
3.9. Après l'annonce, des réactions émotionnelles fortes107
3.10. L'éthique clinique au moment de l'annonce108
Chapitre 4. La décision médicale et l'alliance thérapeutique109
4.1. La décision médicale et la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire111
4.1.1. Les principes de fonctionnement des réunions de concertation pluridisciplinaire115
4.1.2. L'organisation de réunions de concertation pluridisciplinaire118
4.1.3. La portée des décisions prises en réunions de concertation pluridisciplinaire119
4.2. La décision médicale et les recherches impliquant la personne humaine123
4.2.1. La distinction entre recherches interventionnelles et recherches non interventionnelles126
4.2.2. Les demandes d'avis ou d'autorisation relatives au protocole de recherche129
4.3. La décision médicale et les conséquences sur l'alliance thérapeutique132
Chapitre 5. L'obligation d'information145
5.1. L'obligation d'information à la charge des médecins147
5.2. L'obligation d'information du patient mineur155
5.3. L'information en oncologie pédiatrique et dans les unités dédiées aux AJA158
5.3.1. Le contenu de l'information165
5.3.1.1. L'information sur les effets secondaires des traitements166
5.3.1.2. L'information sur les risques de stérilité167
5.3.1.3. L'information sur une éventuelle amputation168
5.3.1.4. Le pronostic vital, une question récurrente des parents170
5.3.2. La difficile compréhension des informations174
5.3.3. Dire ou ne pas dire la vérité médicale au malade177
5.3.4. L'importance d'une information loyale, claire et appropriée181
5.4. L'information médicale par internet : fiabilité et risques pour le jeune malade183
Chapitre 6. Le consentement libre et éclairé189
6.1. La volonté du patient, entre consentement et assentiment à l'acte médical191
6.2. L'exigence du consentement du patient à l'acte médical196
6.3. Les limites du consentement du patient à l'acte médical200
6.4. Le consentement des parents à l'acte médical concernant leur enfant mineur208
6.5. Le consentement du patient mineur à l'acte médical, une brèche dans le droit de l'autorité parentale210
6.6. Le refus de l'acte médical par le patient mineur ou les parents212
6.7. Le consentement ou le refus du patient majeur à un protocole de recherche215
6.8. Le consentement ou le refus du patient mineur et des parents à un protocole de recherche218
Chapitre 7. La vie du jeune patient, avec et après le cancer227
7.1. Les stratégies de traitement multidisciplinaire228
7.1.1. Les traitements curateurs228
7.1.2. Les traitements oncologiques à visée palliative233
7.1.3. Les traitements alternatifs et complémentaires237
7.2. Le rapport au corps malade, les effets secondaires des traitements239
7.2.1. La chute des cheveux, la partie visible de la maladie cancéreuse240
7.2.2. La perte de poids, la perte musculaire et la mise en exergue des faiblesses fonctionnelles244
7.2.3. La douleur physique associée à la souffrance morale245
7.2.4. Les risques de destruction ou d'altération des cellules reproductrices et la préservation de la fertilité252
7.2.5. L'ablation d'un organe, d'une partie du corps et l'incidence sur l'identité du jeune malade256
7.2.6. Les autres effets secondaires tardifs260
7.3. Entre l'espoir de guérison, la crainte de la rechute, et la peur de la mort260
Conclusion267
Annexe 1277
Annexe 2281
Annexe 3285
Bibliographie291
Index297