Santé de la reproduction et droits humains
Intégrer la médecine, l'éthique et le droit
Rebecca J. Cook
Bernard M. Dickens
Mahmoud F. Fathalla
Masson
Questions d'éthique biomédicaleV
Avant-proposVII
RemerciementsIX
Remerciements pour la version françaiseXI
Liste des tableauxXIII
AbréviationsXV
Notes biographiquesXVII
Principes médicaux, éthiques et juridiques
1
Introduction et vue d'ensemble
3
2
Santé sexuelle et de la reproduction
8
Vue d'ensemble
8
Santé de la reproduction
11
Concept
11
Définition
11
Préoccupation d'envergure mondiale
12
Santé sexuelle
13
La santé de la reproduction, un enjeu capital pour les femmes
14
Différences sexuelles dans le domaine de la santé
14
Femmes et fardeau inéquitable de la santé de la reproduction
14
La santé des femmes englobe beaucoup plus que la reproduction
17
Besoins des hommes en matière de santé de la reproduction
17
Déterminants de la santé de la reproduction
18
Indicateurs de la santé de la reproduction
19
Survol de la santé de la reproduction dans le monde
21
Maternité sans risque
21
Disponibilité des soins essentiels de base et complets21
Présence de personnel qualifié à l'accouchement22
Accès des femmes enceintes aux soins prénatals23
Mortalité maternelle23
Mortalité périnatale24
Anémie25
Libre choix en matière de fécondité
25
Indice synthétique de fécondité25
Prévalence de la contraception26
Avortement
26
Maladies sexuellement transmissibles (MST)
28
Infections autres que le VIH28
Infection par le VIH28
Ablation sexuelle féminine (mutilation/excision)
29
Infertilité
30
Cancer du col de l'utérus
31
Progrès et défis
32
3
Systèmes de santé
36
Vue d'ensemble
36
Système de santé et droit à la santé
38
Considérations spéciales liées aux soins de santé de la reproduction
40
Clientèles en santé
40
Parties multiples
41
Clientèles composées surtout de femmes
41
Contexte social
42
Lacunes du système de santé de la reproduction
42
Déséquilibre au sein du système de santé
43
Établissements de santé43
Ressources humaines43
Lits d'hôpitaux44
Inefficacité au sein du réseau de santé
44
Réceptivité insuffisante aux attentes et aux points de vue des femmes
46
Un système de santé au service des gens46
Les femmes en tant que personnes et non génitrices47
Satisfaction fragmentée de besoins interdépendants49
Intégration d'une perspective sexospécifique dans le système de santé
50
Défis posé par la mise en place de soins en matière de reproduction
51
Systèmes de santé et loi
52
Principes juridiques régissant les soins de santé
52
Lois obstructives
53
Professionnels de la santé et droits humains
54
Alphabétisme et droits humains54
Respect des droits humains55
Défense des droits humains55
La question des ressources
56
Ressources globales
56
Répartition équitable des ressources
58
Priorités applicables à l'attribution des ressources
59
Nature particulière de la santé de la reproduction
60
Coût de la non-universalité des services de santé de la reproduction
60
Engagement
62
4 Éthique
65
Vue d'ensemble
65
Origine de la bioéthique
67
Rôle de la bioéthique
69
Orientations bioéthiques
70
Bioéthique déontologique
70
Bioéthique conséquentialiste ou utilitariste
71
Bioéthique féministe
71
Autres orientations bioéthiques
72
Principes de la bioéthique
73
Respect des personnes
73
Autonomie des personnes aptes74
Protection des personnes inaptes74
Bienfaisance
74
Non-malfaisance
75
Justice
77
Niveaux d'analyse bioéthique
78
Niveau microéthique
79
Niveau macroéthique
79
Niveau mésoéthique
80
Niveau mégaéthique
81
Éthique de la santé sexuelle et de la reproduction
82
Éthique de la recherche
87
Éthique et loi
92
Éthique et droits humains
95
Examen éthique
97
5 Origines et principes juridiques
102
Vue d'ensemble
102
Rôle du droit et des juristes
104
Réforme juridique pour la santé de la reproduction
107
Évolution du droit en matière de reproduction
109
De moralité à démocratie
110
De crime et châtiment à santé et bien-être
111
De santé et bien-être à droits humains
112
Principes juridiques régissant les soins de santé de la reproduction
114
Prise de décisions
116
Prise de décisions éclairées
116
Prise de décisions libres
120
Rôle des tiers
122
Autorisation du partenaire122
Consentement des parents123
Prise de décisions au nom d'autrui125
Règles concernant la divulgation de l'information
126
Droit à la vie privée
126
Confidentialité
127
Divulgation non autorisée128
Divulgation aux patients130
Divulgation autorisée131
Préoccupations connexes132
Intérêts de tiers
132
Risques courus par des tiers
133
Prestation de services de qualité et droit de la négligence
134
Rapport entre normes juridiques et normes professionnelles
136
Normes de détermination de la compétence professionnelle
138
Délégation
141
Preuve en vue de déterminer la compétence professionnelle
142
Inconduite sexuelle
143
Objection de conscience
145
Innocuité et efficacité des produits
149
Droit criminel
151
6 Principes de droits humains
156
Vue d'ensemble
156
Sources et nature des droits humains
158
Droits relatifs à la santé sexuelle et de la reproduction
162
Évolution des droits en matière de reproduction
162
Obligation de faire respecter les droits en matière de reproduction
164
Restrictions et limitations des droits
165
Application des droits humains à la santé sexuelle et de la reproduction
166
Droits relatifs à la vie, à la survie, à la sécurité et à la sexualité
167
Droit à la vie et à la survie168
Soins obstétricaux essentiels169
Traitements antirétroviraux et autres171
Droit à la liberté et à la sécurité de la personne
172
Droit à la protection de la santé sexuelle et de la reproduction173
Avortement pratiqué dans de mauvaises conditions de sécurité
173
Ablation génitale féminine (AGF)
174
Confidentialité
175
Examens diagnostics obligatoires
176
Droit de ne pas être soumis à des traitements inhumains ou dégradants179
Viol et déni de justice subséquent
179
Déni d'avortement (y compris après un viol)
180
Stérilisation involontaire
182
Déni de soins médicaux adéquats
182
Sexualité
183
Droits rattachés à l'autodétermination en matière de reproduction et au libre choix envers la maternité
184
Droit de décider librement du nombre et de l'espacement des naissances et droit à la vie privée et familiale185
Déni de stérilisation à des fins de contraception
186
Droit à l'interruption d'une grossesse non désirée
186
Veto du père putatif
186
Relations entre partenaires du même sexe
187
Droit de se marier et de fonder une famille188
Protection de la famille par la société et l'État
190
Nubilité
191
Mariage d'enfants - répercussions sur la santé et la vie sociale
192
Libre et plein consentement
193
Droit à la protection de la maternité194
Droit à la protection de la maternité au travail195
Droits rattachés à la santé et aux bienfaits du progrès scientifique
197
Droit au meilleur état de santé susceptible d'être atteint197
Disponibilité et répartition équitable des ressources
199
Réforme du secteur de la santé
202
Droit aux bienfaits du progrès scientifique204
Droit à la non-discrimination et droit au strict respect des différences
206
Sexe et genre208
Sexe et genre - non-discrimination au plan de la famille
210
Sexe et genre - non-discrimination au plan de la santé
211
État matrimonial213
Âge213
Race et origine ethnique216
État de santé/handicap218
Orientation sexuelle220
Droits à l'information, à l'éducation et à la prise de décisions
220
Droit de recevoir et de répandre des informations220
Droit à l'éducation222
Droit à la liberté de pensée, de conscience et de religion
224
Progrès et défis
226
7 Application des principes juridiques et de droits humains
229
Vue d'ensemble
229
Évaluation des besoins en matière de droits humains
230
Soins cliniques
231
Systèmes de santé
231
Conditions sous-jacentes, y compris conditions sociales, économiques et juridiques
232
Préparation de réclamations
234
Identification de l'atteinte, de ses causes et de son auteur
234
Constatation de l'injustice alléguée
235
Détermination des lois visées
237
Normes permettant de déterminer si et comment des lois ont été violées
238
Évaluation des moyens d'assurer une réparation efficace
241
Détermination des organismes ou particuliers devant fournir une réparation
242
Promotion de réclamations
243
Procédures à l'échelle nationale
243
Application des principes juridiques et des droits humains244
Tribunaux247
Approches axées sur le droit criminel250
Approches axées sur le droit civil (non criminel)252
Règlement extrajudiciaire de différends254
Mesures de réglementation et de discipline255
Exception sur le plan international256
Approches législatives259
Commissions des droits humains260
Ombudsman260
Approches régionales et internationales
261
Obligation de rendre compte262
Procédure de traitement des plaintes264
Procédure d'enquête et de communication
264
II Des principes à la pratique
1 Vue d'ensemble
271
Méthodologie
272
Choix et ordre des études de cas
275
2 Ablation génitale féminine (excision/mutilation)
277
Contexte
277
Aspect médical
279
Aspect éthique
281
Aspect juridique
283
Aspects relatifs aux droits humains
286
Approches
287
Obligation sur le plan clinique
287
Obligations des systèmes de santé
288
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
288
Approche axée sur la promotion de la santé288
Approche axée sur la culture289
Approche axée sur l'autonomisation289
Approche axée sur des considérations éthiques, juridiques et de droits humains
289
3 Adolescente ayant besoin de soins de santé sexuelle et de la reproduction
291
Contexte
291
Aspect médical
293
Généralités
293
Sexualité
293
Infections sexuellement transmissibles et contraception chez les adolescents
294
Grossesse à l'adolescence
294
Aspect éthique
296
Aspect juridique
297
Aspects relatifs aux droits humains
298
Approches
300
Obligation sur le plan clinique
300
Obligations des systèmes de santé
300
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
301
4 Agression sexuelle et contraception d'urgence
303
Contexte
303
Aspect médical
305
Aspect éthique
306
Aspect juridique
307
Aspects relatifs aux droits humains
309
Approches
311
Obligation sur le plan clinique
311
Obligations des systèmes de santé
311
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
313
5 Reconstruction de l'hymen
315
Contexte
315
Aspect médical
315
Aspect éthique
316
Aspect juridique
317
Aspects relatifs aux droits humains
318
Approches
319
Obligation sur le plan clinique
319
Obligations des systèmes de santé
320
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
320
6 Demande de procréation médicalement assistée
322
Contexte
322
Aspect médical
323
Aspect éthique
324
Aspect juridique
326
Aspects relatifs aux droits humains
328
Approches
330
Obligation sur le plan clinique
330
Obligations des systèmes de santé
331
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
331
7 Stérilisation féminine involontaire
333
Contexte
333
Aspect médical
334
Aspect éthique
335
Aspect juridique
336
Aspects relatifs aux droits humains
337
Approches
338
Obligation sur le plan clinique
338
Obligations des systèmes de santé
338
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
339
8 Conseils et soins à prodiguer à une femme ayant le VIH
341
Contexte
341
Aspect médical
342
Aspect éthique
343
Aspect juridique
346
Aspects relatifs aux droits humains
347
Approches
348
Obligation sur le plan clinique
348
Obligations des systèmes de santé
349
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
350
9 Recherche et essais sur les médicaments contre le VIH
354
Contexte354
Aspect médical354
Aspect éthique355
Aspect juridique357
Aspects relatifs aux droits humains358
Approches359
Obligation sur le plan clinique
359
Obligations des systèmes de santé
361
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
361
10 Traitement d'une demande d'interruption de grossesse
363
Contexte363
Aspect médical365
Aspect éthique366
Aspect juridique368
Aspects relatifs aux droits humains369
Approches371
Obligation sur le plan clinique
371
Obligations des systèmes de santé
372
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
372
11 Diagnostics prénatal et génétique préimplantatoire - risques de transmission de maladies
375
Contexte375
Aspect médical376
Aspect éthique376
Aspect juridique377
Aspects relatifs aux droits humains378
Approches379
Obligation sur le plan clinique
379
Obligations des systèmes de santé
380
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
380
12 Avortement sélectif382
Contexte382
Aspect médical383
Aspect éthique384
Aspect juridique386
Aspects relatifs aux droits humains387
Approches388
Obligation sur le plan clinique
388
Obligations des systèmes de santé
389
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
389
13 Traitement d'une patiente ayant subi un avortement incomplet391
Contexte391
Aspect médical391
Aspect éthique392
Aspect juridique393
Aspects relatifs aux droits humains393
Approches394
Obligation sur le plan clinique
394
Obligations des systèmes de santé
395
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
396
14 Confidentialité et avortement pratiqué dans de mauvaises conditions de sécurité397
Contexte397
Aspect médical398
Aspect éthique399
Aspect juridique400
Aspects relatifs aux droits humains400
Approches401
Obligation sur le plan clinique
401
Obligations des systèmes de santé
402
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
403
15 Violence familiale405
Contexte405
Aspect médical406
Aspect éthique406
Aspect juridique408
Aspects relatifs aux droits humains409
Approches410
Obligation sur le plan clinique
410
Obligations des systèmes de santé
411
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
411
16 Mortalité maternelle413
Contexte413
Aspect médical414
Aspect éthique415
Aspect juridique417
Aspects relatifs aux droits humains418
Approches419
Obligation sur le plan clinique
419
Obligations des systèmes de santé
420
Action sociale visant les facteurs sous-jacents
420
III
Données et sources
I Données relatives à la santé de la reproduction
425
2 Déclaration d'Helsinki: principes éthiques applicables aux recherches médicales sur des sujets humains
448
Introduction
448
Principes fondamentaux applicables à toute forme de recherche médicale
449
Principes applicables à la recherche médicale conduite au cours d'un traitement
451
3 Instruments relatifs aux droits humains et documents issus de conférences des nations unies
453
Instruments internationaux relatifs aux droits humains453
Instruments régionaux relatifs aux droits humains454
Documents issus de conférences des Nations unies
456
4 Droits humains relatifs à la santé sexuelle et de la reproduction457
5 États parties aux instruments relatifs aux droits humains463
6 Organes de surveillance de l'application des traités: recommandations et observations478
Comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes, Recommandation générale no 19: Violence faite aux femmes
478
Observations concernant certaines dispositions de la Convention
479
Articles 2 et 3479
Articles 2 f), 5 et 10 c)479
Article 6480
Article 11480
Article 12480
Article 14480
Article 16 (et art. 5)481
Recommandations concrètes
481
Comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes, Recommandation générale no 24: les femmes et la santé - article 12
483
Introduction
483
Considérations générales
483
Éléments clefs
485
Article 12 1)485
Article 12 2)488
Autres articles pertinents
489
Recommandations aux gouvernements
490
Comité des droits économiques, sociaux et culturels, Observation générale no 14: le droit au meilleur état de santé susceptible d'être atteint
490
Contenu normatif de l'article 12
492
Paragraphe 2 a) de l'article 12. Le droit à la santé maternelle, infantile et génésique495
Paragraphe 2 b) de l'article 12. Le droit à un environnement naturel et professionnel sain496
Paragraphe 2 c) de l'article 12. Le droit à la prophylaxie et au traitement des maladies et à la lutte contre les maladies496
Paragraphe 2 d) de l'article 12. Le droit d'accès aux installations, biens et services en matière de santé497
Article 12. Thèmes spéciaux de portée générale497
Non-discrimination et égalité de traitement
497
Perspective sexospécifique
498
Les femmes et le droit à la santé
498
Les enfants et les adolescents
498
Personnes âgées499
Personnes handicapées499
Peuples autochtones499
Limitations500
Obligations incombant aux États parties
500
Obligations juridiques générales500
Obligations juridiques spécifiques501
Obligations internationales503
Obligations fondamentales505
Manquements aux obligations
506
Manquements à l'obligation de respecter507
Manquements à l'obligation de protéger507
Manquements à l'obligation de mettre en oeuvre507
Mise en oeuvre à l'échelon national
508
Une législation-cadre508
Indicateurs et critères concernant l'exercice du droit à la santé508
Recours et responsabilité509
Les obligations d'autres acteurs que les États parties
509
Comité des droits de l'homme, Observation générale no 28: Égalité des droits entre hommes et femmes - article 3
510
Comité pour l'élimination de la discrimination raciale, Recommandation générale no 25: la dimension sexiste de la discrimination raciale
517
7 Résumé des directives internationales: VIH/SIDA et droits de l'homme (1996)519
8 Exemple de communication présentée à un organisme de surveillance de l'application des traités522
Modèle de communication aux organes de surveillance de l'application des traités des Nations unies
523
Renseignements sur l'auteur de la communication523
Renseignements sur la ou les victimes des violations alléguées (si l'auteur n'est pas la victime)524
État en cause/articles violés/recours internes524
Autres procédures internationales525
Exposé des faits525
Liste annotée d'arrêts
525
Autres arrêts utiles
532
Sites Web pertinents
534
Index545