Introduction à la sociologie du handicap
Histoire, politiques et expérience
Isabelle Ville
Emmanuelle Fillion
Jean-François Ravaud
deboeck supérieur
Remerciements7
Préface9
Avant-propos15
Introduction générale21
1. Le handicap : une question sociale et politique21
2. De la réadaptation à la participation sociale22
3. Objectifs et partis pris de l'ouvrage24
4. Perspective sociologique et ouverture disciplinaire26
5. Présentation générale de l'ouvrage27
Partie 1
Les institutions et leur histoire31
Chapitre 1
La longue genèse d'une notion récente33
1. Avant que la société de devienne moderne : l'institutionnalisation de l'assistance34
1.1 Une distinction parmi les pauvres à la base de l'action sociale34
1.1.1 La catégorisation des pauvres : l'élaboration du modèle de l'assistance35
1.1.2 Critères d'éligibilité à l'assistance36
1.2 Le « grand renfermement »37
2. La transition des lumières et l'éducation des sourds et des aveugles39
2.1 Le tournant épistémologique39
2.1.1 L'infirmité « sort » de la métaphysique39
2.1.2 Le « sensualisme » au fondement intellectuel de la compensation des déficits40
2.2 L'éducabilité des jeunes sourds et aveugles41
3. Le XIXe siècle : la médecine opérateur du « redressement » des populations43
3.1 L'aliénisme44
3.2 L'orthopédie46
3.3 Hygiénisme et eugénisme46
4. L'avènement de la société industrielle : naissance de la réadaptation49
4.1 Les accidents du travail : une responsabilité collective49
4.2 De la réparation financière à la réparation des corps : les victimes de la Première Guerre mondiale50
4.3 Vers un nouveau contrat social ?52
Chapitre 2
L'ère du handicap : vers une politique unificatrice, les « trente glorieuses » (1945-1975)57
1. La réadaptation : un modèle qui fédère différents secteurs professionnels59
1.1 Une médecine de l'insertion sociale59
1.1.1 Du côté de la médecine somatique59
1.1.2 Du côté de la psychiatrie60
1.2 L'éducation : de l'enfance « anormale » à l'enfance « inadaptée » ou « déficiente »61
1.3 L'alliance des pédopsychiatres et des associations de parents : l'invention du médico-social64
2. Le handicap ou le triomphe d'un concept unificateur centré sur la valeur travail66
2.1 Le handicap : terminologie et évolution67
2.2 Une série de textes réglementaires68
2.3 La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées de 1975 : l'institution du champ71
2.4 La loi de 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales75
Chapitre 3
Au tournant du XXIe siècle : vers une ère des droits et de la citoyenneté ?79
1.1 Entre approche universaliste et personnalisée81
1.1.1 L'accessibilité : affirmation d'une approche universaliste82
1.1.2 La « situation de handicap » : vers un traitement personnalisé83
1.2 Le choix français : entre catégorie et situation85
2.1 Un défi transnational : quel renouvellement de l'action médico-sociale dans un contexte d'essoufflement des systèmes de protection ?87
2.2 Micro et macro déplacement de la loi de 200591
2.2.1 Le droit à compensation : une approche plus personnalisée des prestations sociales91
2.2.2 Le handicap comme question sociale transversale94
2.3 Les défis à venir de la situation française96
2.3.1 L'effectivité de la loi de 200596
2.3.2 La convergence des politiques du handicap et de la dépendance98
2.3.3 L'articulation du sanitaire et du médico-social99
3. L'internationalisation : la question du handicap saisie par les droits des personnes99
3.1 La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), nouveau cadre international100
3.2 Naissance d'une dynamique européenne105
3.3 La Convention relative aux droits des personnes handicapées106
Partie 2
Les personnes et leurs collectifs111
Chapitre 4
Expérience du handicap113
1. Le handicap comme déviance et la théorie de l'étiquetage114
1.1 Irréductibilité du stigmate et normalisation116
1.2 Les cadres institutionnels de l'expérience120
2. La sociologie de la santé et l'expérience de la maladie chronique123
2.1 Gérer la maladie, faire sens à l'expérience123
2.2 Le « retournement » de l'épreuve : émancipation ou nouvelle norme ?125
3. L'expérience dans les disability studies127
3.1 Le modèle social du handicap controversé128
3.2 Expérience et identité : l'intrication des sphères publique et privée129
4. Vers une conception holiste et distribuée de l'expérience132
Chapitre 5
Mobilisations et action collective137
1. Agencements historiques et politiques des collectifs138
1.1 Les collectifs précurseurs138
1.2 Premières mobilisations : entre demande de réparation et entraide140
1.2.1 La Grande Guerre : la réactivation de la dette sociale et de la réparation140
1.2.2 L'entraide entre pairs, l'arme de ceux qui n'ont rien141
1.2.3 Agir sur soi et sur la scène publique143
1.2.4 Les associations « gestionnaires » d'établissements144
1.2.5 Les associations auxiliaires de la médecine147
1.3 L'activisme contestataire des années 1970149
1.3.1 La mobilisation collective aux États-Unis150
1.3.2 La mobilisation collective en Grande-Bretagne152
1.3.3 Le mouvement contestataire en France154
1.4 Internationalisation du mouvement handicapé et nouvelles formes démocratiques156
2. Les chantiers contemporains158
2.1 Des défis communs aux collectifs de personnes malades et handicapées158
2.1.1 La production et la diffusion de connaissance158
2.1.2 Faire valoir l'expérience des personnes159
2.1.3 Participer aux savoirs et à la recherche159
2.1.4 Nécessité et difficultés des coalitions160
2.2 Un défi spécifique : « l'identité handicapée »161
2.3 Quelles leçons sociologiques ?162
2.3.1 La maladie et le handicap ne sont ni « petits », ni politiquement « faibles »163
2.3.2 Un espace d'inventivité démocratique réel, mais fragile163
Partie 3
Vivre aujourd'hui avec un handicap167
Chapitre 6
Familles, sexualités, procréation169
1. Couples et familles confrontés au handicap de l'enfant170
1.1 « Prévenir » la naissance d'enfants handicapés170
1.1.1 Une particularité française ?171
1.1.2 Le diagnostic prénatal : outil de santé publique ou de l'autonomie des femmes ?173
1.2 Des familles reconfigurées par le handicap de l'enfant177
1.2.1 La famille à l'épreuve de réagencements internes178
1.2.2 La reconfiguration des liens extra-familiaux180
1.2.3 Des parents également acteurs183
2. Vie affective, sexuelle et familiale des personnes handicapées184
2.1 Sexualités et conjugalités184
2.1.1 La dénonciation des non-dits et des violences subies185
2.1.2 L'accès à la sexualité comme droit190
2.1.3 Vers la reconnaissance d'une culture sexuelle des personnes handicapées ?193
2.2 Contraception, procréation et parentalités194
2.2.1 La stérilisation : une exception handicapée ?194
2.2.2 La santé reproductive négligée196
2.2.3 Devenir parent(s) handicapé(s)196
Chapitre 7
Les âges de la vie : éducation, travail et vieillissement201
1. Personnes handicapées : de qui parle-t-on ?202
2. De l'éducation spécialisée à l'inclusion scolaire205
2.1 La nouvelle politique éducative des élèves handicapés206
2.2 L'éducation inclusive : qu'en est-il ?210
3. De l'inaptitude au travail à l'employabilité213
3.1 L'État délègue sa mission d'insertion professionnelle214
3.2 Quand le droit à l'assistance devient un choix de vie215
3.3 Gouvernance du handicap : entre éthique et management217
3.3.1 L'activation, nouveau guide de l'action publique217
3.3.2 Les magistratures sociales en tension219
4. Vieillissement et handicap220
4.1 Le vieillissement des personnes handicapées221
4.1.1 Quelle réalité épidémiologique ?221
4.1.2 Inventer de nouvelles formes d'accueil et d'accompagnement222
4.2 L'acquisition d'incapacités avec l'âge224
4.3 Vers une convergence des politiques de la dépendance et du handicap ?225
Conclusion générale229
1. Apports de l'ouvrage229
2. Élargir le périmètre des recherches sur le handicap : l'éclairage des care studies231
3. Quelques enjeux scientifiques ouverts par le handicap233
Bibliographie sélective237
Liste des sigles et acronymes247
Liste des encadrés249
Liste des figures250
Liste des mots-clés251
Index des auteurs252
Index des thèmes et des notions259