Bien mourir
Sociologie des soins palliatifs
Michel Castra
Presses Universitaires de France
RemerciementsXI
Introduction. La fin de vie comme objet d'analyse sociologique1
Une nouvelle approche médicale de la fin de vie
3
L'affirmation d'un modèle du «bien mourir»
5
Une tradition sociologique d'études sur la mort
6
Une analyse en termes de segment professionnel et de monde social
8
Une perspective concrète du travail à l'approche de la mort
13
Première partie
L'émergence d'une médecine de fin de vie
1. Les transformations sociales du mourir21
La constitution de la mort comme problème social22
De l'invisibilité à la visibilité sociale de la mort
23
L'invention d'un thème
25
La dénonciation du «tabou» de la mort
27
La critique des excès de la médecine
30
Vers une redéfinition des relations médecin-malade
33
La revendication du droit à mourir : un mouvement de réappropriation du
corps
36
Les propositions de loi Caillavet : vers une maîtrise individuelle de la fin de
vie
39
L'invention d'une médecine de fin de vie42
Elisabeth Kübler-Ross : la naissance du mourant
42
Cicely Saunders : l'autonomisation de la fin de vie dans la médecine
46
Le processus d'importation de l'accompagnement de fin de vie en France
49
2. Une construction sociale et professionnelle de la fin de vie57
L'élaboration d'une doctrine et de pratiques communes58
La critique des conceptions de la mort véhiculées par la médecine curative
59
La condamnation de l'euthanasie
62
Définir une activité essentielle légitime
65
Le contrôle des douleurs de fin de vie
68
La constitution d'un monde des soins palliatifs
70
Une redéfinition des rapports médecine - fin de vie72
Une médecine dévalorisée : se départir du stigmate de la mort
73
La réaffirmation d'une éthique collective de la fin de vie
77
L'affirmation d'une culture et d'une histoire communes80
La reconstruction du passé et des origines
81
Redéfinition des trajectoires biographiques et formes sociales de la réminiscence
84
Une «psychologisation» de la mort
89
À la recherche d'une légitimité sociale93
Militantisme moral et fin de vie
94
La fin de vie sur agenda politique
101
Le processus d'institutionnalisation des soins palliatifs
107
Vers un élargissement des frontières de la discipline : les équipes mobiles de soins
palliatifs
111
Entrer dans le monde des soins palliatifs : la formation et le recrutement
114
Deuxième partie
Une organisation sociale du mourir
3. Organiser la fin de vie123
De nouveaux lieux pour mourir125
Une organisation de l'espace en rupture avec l'hôpital
125
Territoires et usages sociaux de l'espace
128
Un dispositif dérivé du système panoptique
133
Temporalité et rythme de travail135
La lenteur comme construit social
136
S'adapter au rythme du patient
141
Les soins palliatifs, antithèse de la mort sociale145
Le travail sur l'homme comme finalité
146
Travail profane et intensification des liens sociaux
152
Le travail de confort au fondement de l'activité du service160
Développer des savoir-faire autour du confort
161
Nursing de fin de vie et rôle féminin
166
Le travail médical
171
L'exigence de coopération
177
La modification des frontières entre professionnels
182
4. Construire la figure du patient en fin de vie187
Sélectionner des trajectoires de fin de vie188
Construire une catégorie homogène de malades
189
Construire la crédibilité et la spécificité de l'unité
194
L'admission en soins palliatifs comme rupture biographique198
L'évaluation du rapport à la maladie et à la mort
198
Le passage de statut
203
La réorganisation des liens familiaux
206
Contractualiser la relation de soin209
L'engagement d'un processus de normalisation du mourir
209
Définir le travail du malade en fin de vie
213
Refus de statut ou absence de statut
216
Le travail sur la personne219
Culture curative, pratique palliative
220
Des conceptions différenciées de la pratique médicale
223
La division sociale du travail relationnel
233
Négocier l'identité du patient en fin de vie238
Travailler les émotions et l'histoire du patient
239
Travailler le rapport à la mort
246
Suggérer le doute et l'incertitude
249
Construire le sens de la maladie et de la mort
256
Les stratégies d'adaptation des patients
259
5. La mort à distance269
Le sale boulot en soins palliatifs270
Matériau humain et pénibilité physique
270
L'épuisement moral du contact quotidien avec la mort
274
Inversion du stigmate de sale boulot et valorisation du travail
277
Gérer ses émotions et faire face à la mort283
Les risques d'implication personnelle et émotionnelle
283
Trouver la «bonne distance»
287
Travail en équipe et collectif de travail291
L'équipe comme refuge émotionnel
291
Partage de la mort et partage des émotions
296
Cohésion et solidarité
301
La dynamique du conflit
304
Le réajustement du travail à l'approche de la mort310
Anticipations et modification des priorités
310
Donner une forme sociale à l'agonie
318
La scène de l'après-mort
324
Une idéologie collective du bien mourir331
Des trajectoires idéales de fin de vie au mythe de la «bonne mort»
331
Évaluation sociale et morale de la fin de vie
335
Réinterpréter la fin de vie
338
Conclusion341
Annexe : L'enquête351
Matériaux et sources documentaires
351
Les entretiens
353
L'enquête par observation directe : une approche ethnographique des soins palliatifs
354
Bibliographie357