Grandir avec un cancer
L'expérience vécue par l'enfant et l'adolescent
Daniel Oppenheim
De boeck
Sommaire
5
Introduction
7
Le contexte de mon travail
8
Chapitre 1 Vue d'ensemble9
L'expérience du cancer vécue par un enfant, ses parents,
ses soignants
9
Prévention et prise en charge des déstabilisations
9
Le déroulement des traitements
10
Une histoire de cancer prend du temps
11
L'après-traitement et le devenir des enfants et adolescents
traités pour un cancer
12
Diversité des devenirs13
Comment favoriser un devenir positif ?18
Quand l'enfant ne guérit pas
19
La fin de vie19
Le deuil21
Un service d'oncologie pédiatrique
22
L'équipe22
Place et rôle du psycho-oncologue22
Conclusion
23
L'expérience traversée par les enfants traités pour cancer :
illustration par leurs dessins
24
Les dessins en psychothérapie
24
Quelques dessins
27
Face à la mort27
Le trouble familial28
L'atteinte de l'image du corps28
La fragilité29
Les séquelles dans l'image du corps et de soi29
Le risque de perdre son identité humaine30
Le trou noir dans la pensée, dans la mémoire31
L'enfermement dans la maladie et les soins31
Quel est le but véritable des traitements et le désir authentique
des soignants ?32
Le doute de la guérison32
Le contrôle de son image33
Ressentir la perte et rester soi-même33
La honte33
Le désarroi34
La préoccupation du temps34
La distance qui s'est établie entre eux et les autres35
Comment regarder ces dessins35
Comment travailler avec ces dessins
36
Conclusion
37
Chapitre 2 Adolescence et cancer39
Le cancer à l'adolescence
39
Généralités
39
Épidémiologie39
Facteurs influençant les résultats thérapeutiques39
Psychopathologie des adolescents atteints de cancer40
Organisation des soins pour les adolescents
40
Les objectifs médicaux41
L'organisation des soins infirmiers42
Les objectifs psycho-éducatifs42
L'objectif social42
Psychopathologie et pertes des repères de l'adolescent
43
La quête de sens et d'identité43
Les transformations du corps et la sexualité43
La confrontation à sa propre mort possible45
La confrontation aux autres46
Le deuil et la révolte47
Ceux qui entourent et côtoient l'adolescent
48
La famille48
Les soignants49
Les autres adolescents49
Le devenir des adolescents guéris. Une étude
50
Premier questionnaire50
Deuxième questionnaire51
Les raisons du refus de répondre aux questionnaires51
Les entretiens52
Qu'en conclure ?54
Conclusion
54
Confiance et doute
55
La confiance en soi-même et en l'autre
55
La difficile confrontation au sens du cancer
56
Les limites du pensable
57
Le doute majeur et la solitude
58
Qui suis-je, cancéreux ?
59
La croyance en l'expérience et en sa transmission
60
Le lieu de l'expérience traversée
61
Le lien de parole
62
La crainte du dialogue62
La parole qui ose dire la guérison63
La parole de diagnostic64
La question génétique
64
Conclusion
65
De la laideur subie à la beauté
65
Les autres face à l'adolescent
65
Le parcours de la laideur à la beauté
66
Le dépassement du visible du cancer et non son effacement68
La création et la permanence d'être69
La beauté et la rencontre des regards
70
La beauté de l'adolescent cancéreux
73
Les soignants mis à l'épreuve : comprendre l'adolescent(e)
73
Contradictions de l'adolescent
73
Comment ne pas être déstabilisé dans la confrontation à ces adolescents
75
La mort d'un(e) adolescent(e)
76
Chapitre 3 Des situations difficiles79
L'angoisse
79
Quand survient-elle ?
79
Les causes possibles
80
Comment se comporter face à l'angoisse de l'enfant
81
Attitudes de l'enfant par rapport à l'angoisse et à ses mécanismes
de défense
82
Les attitudes de prestance82
La fausse maturité et la régression82
La quête permanente de réassurance83
L'agressivité de l'enfant ou des parents83
Le repli phobique84
Les conduites de risque, d'autodestruction ou de négligence
de soi et de son corps84
Conclusion
84
L'enfant et sa famille face à la douleur
85
La douleur
85
Caractéristiques85
Les difficultés du diagnostic86
Effets de la douleur sur l'enfant
88
La relation à son corps est troublée88
Sa relation à lui-même est troublée88
L'appétence pour les antalgiques89
Sa relation à la maladie et à la mort est troublée89
La douleur peut troubler sa relation à la parole et la discréditer90
La pensée est écrasée90
La douleur enferme l'enfant dans le seul temps présent91
Sa relation à sa famille et aux soignants est troublée91
Les parents, la fratrie, les soignants
93
Le trouble des parents93
Le trouble de la fratrie94
Les soignants94
La douleur dans les fins de vie
94
Conclusion
95
La non-compliance de l'enfant et des parents
95
Bernard
96
Description96
Commentaires98
Conclusion100
Jonas
100
Description100
Conclusion104
Conclusion
104
L'enfant face à sa mort possible
105
La confrontation à sa propre mort possible
105
La mort est une réalité complexe106
Les modalités du mourir106
Imaginer la mort, imaginer sa mort dans la vie de ses proches107
La pensée face à la mort fait appel à l'imaginaire107
Qui est responsable de ma mort ? Qui l'a souhaitée ?109
Certaines situations physiques, psychiques, existentielles donnent
à l'enfant le sentiment de la proximité de la mort
109
La mort est perçue comme déliaison110
La mort renvoie à la non-maîtrise110
La mort pose la question de la perte des limites111
La mort est perçue comme passivité absolue112
La mort fait perdre ses signes identitaires112
La mort apparaît comme hors temps, temps immobile, gelé113
La mort est du côté du savoir absolu, de la certitude113
La mort apparaît comme hors lieu, hors société, no man's land113
La mort apparaît comme perte de ce qui constitue l'humain,
de ce qui donne le sentiment d'être humain114
Conclusion
114
Les enfants et la question de l'euthanasie
114
Les enfants et les adolescents savent qu'ils peuvent mourir
115
Certains enfants préfèrent ne pas penser à la proximité
de leur mort116
Certains craignent la solitude116
Certains disent : «Je veux mourir»117
Pour rassurer l'enfant117
Les parents
117
Face aux changements de comportement118
Les transformations physiques de l'enfant119
Parfois les parents ne supportent pas le regard muet de l'enfant119
La tentation euthanasique découle aussi de la certitude120
Le sentiment d'être responsables120
Ces situations réactivent parfois la souffrance de deuils anciens120
Les parents ont souvent peur de l'après-mort de l'enfant121
Les parents peuvent craindre de perdre leur position parentale121
Les entretiens psychothérapeutiques122
La double tentation de l'euthanasie et des soins sans fin122
Les équipes soignantes
123
Conclusion
124
Comment les parents perçoivent les chimiothérapies
à hautes doses en unité protégée
124
Une période difficile pour l'enfant mais aussi pour les parents.
125
Le ressenti d'un trouble important125
La détresse et le désarroi126
Un rôle parental difficile à assumer envers l'enfant malade126
La difficulté de trouver une juste relation avec l'équipe
soignante127
La difficulté des soignants128
Penser est difficile et redouté128
Le couple fragilisé129
Les repères temporels bouleversés129
Les relations et les repères sociaux également perturbés130
Aider enfants, parents, fratrie, soignants à bien traverser
ce passage131
Conclusion
131
Les cancers familiaux d'origine génétique
132
Exemples de familles
133
Robert133
Louis134
Marcel135
André136
George136
Commentaires
137
Ces familles se referment sur leur malheur et leur exception137
La place des parents est difficile et complexe138
Leur désir de savoir concernant la maladie est complexe
et ambivalent138
La question de la transmission138
Le temps s'est arrêté139
Conclusion
139
Chapitre 4 Soutenir les parents et la fratrie141
Les réunions de parents
141
Fragilité des parents
141
Les thèmes discutés
142
Intérêt de ces réunions
143
Leurs objectifs143
Limiter la solitude des parents144
Les parents et les soignants y établissent des liens plus solides144
Les parents y comprennent mieux les orientations du service145
Les réunions ont une fonction psychothérapeutique
par elles-mêmes145
Ces réunions s'intègrent dans un ensemble plus vaste
146
Le point de vue des familles sur les prises en charge
146
Groupes psychothérapeutiques de parents en deuil
147
Déroulement des groupes
148
Les principaux thèmes exprimés
149
La souffrance149
Les flashs149
Le sentiment de culpabilité et d'impuissance149
L'ambivalence par rapport aux soignants149
La difficile reconnaissance de sa mort150
La recherche d'une cause à la maladie150
Le bouleversement des repères temporels150
Les dates anniversaires150
Le rapport à la mémoire est ambivalent150
La difficile relation aux autres151
Le trouble de leur identité151
La souffrance de la fratrie151
Être enceinte pendant le deuil152
Évolution des éléments du deuil
152
Bilan de fin de groupe
153
Concernant le groupe154
Concernant les parents155
Souffrance de la fratrie
156
Comment aider les parents à limiter l'intensité et la durée du deuil
156
Fratries en deuil
158
Le deuil
158
La mort d'un frère ou d'une soeur158
Le temps de la maladie159
Les questions qui se révèlent dans le deuil159
L'effort de comprendre la mort160
Des difficultés durables161
Relations parents - enfants
162
Dépasser les deuils anciens pour être disponible au deuil nouveau
164
Chapitre 5 L'environnement thérapeutique
de l'enfant cancéreux165
L'école
165
Effets de l'expérience du cancer sur le fonctionnement intellectuel
de l'enfant
165
Le désir de savoir165
Des difficultés plus spécifiques peuvent exister166
Pourquoi l'école ?
167
Préserver son rapport au savoir, au langage, à la société167
Questions éthiques169
Conclusion
171
La créativité artistique
171
L'atelier d'arts plastiques
172
Les autoportraits
173
Les signes du cancer et de ses traitements173
La couleur des visages174
Les limites du corps174
Les déformations174
La fragilité du corps175
Le rapport à l'espace extérieur175
Portraits fermés, portraits ouverts176
L'expérience de la maladie et l'oeuvre d'art
177
L'enfant apparaît dans l'espace ouvert entre l'oeuvre, la maladie
et l'interlocuteur178
Fonction et place de ces oeuvres pour l'enfant179
Conclusion
179
Les clowns
180
Le travail des clowns
180
Leur fonction
181
Aider l'enfant à trouver sa place au sein du service181
Aider l'enfant à maîtriser l'espace181
Aider l'enfant à marcher à son rythme182
Aider l'enfant à se confronter aux bruits et au silence182
Aider l'enfant à préserver son intimité182
Aider l'enfant à faire le va-et-vient entre les théories médicales
et les siennes183
Utiliser la magie pour amuser l'enfant et introduire
des métaphores183
Aider l'enfant à se confronter à son corps184
Aider l'enfant à se confronter à ses émotions184
Aider l'enfant à transformer le service en une scène
où l'imagination est libre185
Le travail des clowns avec l'équipe soignante
185
À quelles conditions le travail des clowns est possible
185
Soutenir les soignants
186
Les causes de l'épuisement et de l'usure
186
Les signes de l'épuisement et de l'usure d'un soignant
ou d'une unité de soins
187
Comment limiter les risques d'usure ?
188
Se sentir à l'aise188
Le rôle du psycho-oncologue189
Améliorer les relations aux enfants et aux parents191
Conclusion
192
Chapitre 6 Les axes de travail
des prochaines années193
Prendre en compte les grands repères de l'enfant
194
Le corps
194
La famille
194
La société
194
Développer les études concernant certaines situations particulières
195
Les adolescents (13-20 ans)
195
Les fins de traitement et l'année qui les suit
195
Le deuil des fratries
195
Les essais thérapeutiques
196
Les susceptibilités génétiques au cancer
196
Les tumeurs cérébrales
196
Tenir compte de l'évolution du système de soins
196
Diversifier les prises en charge
196
Comprendre l'évolution de la fonction soignante
et soutenir les soignants
197
Les moyens de répondre à ces tâches
197
Développer la psycho-oncologie
197
Développer les sciences humaines en cancérologie
197
Conclusion
198
Bibliographie
199
Crédits
209
Index
211