Maladies rares : ils témoignent...

Auteur(s) :

Alliance maladies rares (France). Découvrir l'auteur

Résumé

Cet ouvrage donne la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Ils décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.

Éditeur(s)
- Éd. le Manuscrit
Date
- impr. 2010
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (207 p.) : couv. ill. en coul. ; 23 cm
Sujet(s)
Lieu
- France
ISBN
- 978-2-304-03174-4
Indice
- 616.98 Maladies génétiques
Quatrième de couverture
- En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et 3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte !
  La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la lutte contre la maladie.
  Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares, collectif d'associations de malades, a décidé de donner la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.
  Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages nous font découvrir le quotidien d'enfants atteints, de mères à l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire particulière nous est délivrée, parfois à quatre mains, comme un véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.
Origine de la notice:
- FR-751131015 ;
- Electre