Rare... Employer cette épithète au sujet d'une maladie, c'est souvent considérer qu'elle est grave, méconnue, difficile à diagnostiquer et à traiter, à l'origine d'une expérience particulière pour les personnes qu'elle concerne. Au point que, d'une affection rare à l'autre, les patients auraient finalement beaucoup en commun. Que signifie, pour eux comme pour leurs proches, faire l'expérience de la rareté ? Qu'est-ce qui pousse ces personnes, qui ne partagent qu'une pathologie frappant au hasard, à se regrouper ? Comment agissent-elles collectivement, lorsque leur faible nombre réduit leur chance d'être entendues ?

Retraçant la genèse des notions de «médicament orphelin» puis de «maladie rare», Caroline Huyard montre l'importance de l'intervention des pouvoirs publics dans la construction de ces termes aux États-Unis puis en Europe. Dans ce contexte, les associations ont pour but premier d'aider les malades et leurs proches à dépasser leur sentiment d'isolement. Hétérogènes, distinctes dans leur fonctionnement, ces organisations tentent néanmoins de coopérer.

Cette enquête par entretiens met en lumière les dynamiques qui transforment les expériences individuelles en action collective. Grâce aux apports de la sociologie de la médecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offre un éclairage novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dans le domaine de la santé et, au-delà, dans la société civile.