Alzheimer, éthique et société
Les auteurs7
Préface
Explorateurs des confins11
Alain Cordier
Introduction
Une approche éthique pluraliste17
Fabrice Gzil, Emmanuel Hirsch
La diversité et la complexité des enjeux éthiques - Un engagement individuel et collectif
1. Une autre compréhension de la personne
Témoigner. Y a-t-il plus grand désert que là où la maladie m'emmène ?23
Blandine Prevost
Comment fait-on maintenant pour que notre vie reste sensée ? - Que vous a-t-on fait pour mériter une telle peine ? - J'en fais des efforts pour me maintenir dans le monde ! - Perdre confiance en soi et gagner confiance en l'autre - La peur fait partie de notre vie - Mes trois combats - Apprendre à mourir à ma vie - Heureux les fêtés...
Alzheimer, la discordance des temps37
Armelle Debru, Virginie Ponelle
« Mais pourquoi n'est-elle pas à l'heure ? » - Raccords dans les temps - Les présent étiré - Un temps chaque fois recomposé - Temps dépossédés
Maladie d'Alzheimer, entre métaphore et paradoxe42
Michèle Frémontier, Fabrice Gzil
Toujours digne de respect - La maladie d'Alzheimer comme nouvelle métaphore - La maladie comme paradoxe - Des dangers du storytelling, en guise de conclusion
La maladie d'Alzheimer et son impact sur l'identité de la personne49
Marie-Christine Nizzi
Comprendre les difficultés face à la maladie pour mieux y répondre - L'origine du problème - Du changement - Quelle identité dans la maladie d'Alzheimer ? - Conclusion
« Je suis toujours la même personne. » Réflexions sur la communication à propos de la maladie d'Alzheimer60
Baldwin Van Gorp, Karin Rondia, Bénédicte Gombault
Représentation sociale de la maladie - Oser parler de la maladie - Framing et re-framing - Frames et médias - Vers une image plus nuancée
Inventer d'autres expressions de la sollicitude72
Emmanuel Hirsch
Itinéraire d'un homme disqualifié - Une présence qui s'estompe - Altération du lien - Aux limites du soin
2. Lorsque la maladie s'annonce
Maladie d'Alzheimer : prises de conscience et représentations sociales. Des questions éthiques à partager... avec le patient89
Jacques Gaucher, Gérard Ribes
Épreuve de vérité - La prise de conscience de la maladie - Les représentations différenciées et conflictuelles des signes de la maladie - La déambulation - Le manque du mot - Les « fausses reconnaissances » - La quête permanente ou itérative des parents ou de la mère - La désorientation temporelle
Itinéraires familiaux des diagnostics médicaux101
Aude Béliard
Les mots pour le dire - Usages familiaux des diagnostics médicaux - Itinéraires familiaux des informations médicales - Conclusion
Annoncer une mauvaise nouvelle à un patient souffrant de la maladie d'Alzheimer113
Julien Berthaud
Devoir d'information : loi, serment et morale - Cacher pour ne pas nuire - Variabilité et fragilité des représentations de la maladie - Face à la complexité - Approche pratique - La vérité comme horizon - Conclusion
Dire, ne pas dire, comment le dire. L'annonce du diagnostic par le médecin généraliste128
Béatrice Le Naour, Cédric Bornes
Devoir de vérité - Justifier l'annonce - Le poids des mots - Vers une alliance thérapeutique
3. L'identité à l'épreuve de l'oubli
Relation d'aide et décision pour autrui, une approche ethnographique141
Florence Weber
Conscience de notre commune humanité - Les personnes désorientées : quelle définition ? - La relation d'aide : tutelle informelle et décision pour autrui - Conclusion
Aspects éthiques de la prise en charge des troubles cognitifs des patients atteints de la maladie d'Alzheimer154
Anne-Marie Ergis
Spécificité de la prise en charge des troubles de mémoire des patients atteints de la maladie d'Alzheimer - Question éthiques relatives aux prises en charge des troubles cognitifs dans la maladie d'Alzheimer - La spécificité du MCI (Mild Cognitive Impairment)
L'oubli dans la maladie d'Alzheimer. Le vécu du patient164
Agnès Michon, Marcela Gargiulo
Modification du rapport aux autres - Comment les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer parlent-elles de l'oubli ? - Le sentiment de perdre tout contrôle face à la situation - Peurs et idée de la folie - Échapper à la souffrance
Mémoire et mémoires, garantes de l'identité humaine174
Roger Gil
Memoire consciente (explicite) et mémoire inconscience - La mise en mémoire - Mémoire épisodique et mémoire sémantique - Explorer la mémoire : amnésies par déficit du stockage (Alzheimer) et amnésies par difficultés de la récupération des souvenirs - Mémoire autobiographique et identité humaine - Amnésie et anosognosie - Les amnésies d'identité - La mémoire, témoin de la singularité de chaque personne humaine
4. Se soucier de la personne dans le soin
L'éthique face à la question de nos représentations des malades d'Alzheimer189
Thierry Darnaud
L'impact du regard porté sur la personne - Analyser la relation d'un vécu - Ce à quoi l'aidant est confronté - Ce que nos représentations induisent
De la contrainte à la rencontre pour une éthique de l'être200
Gérard Ribes, Jacques Gaucher
Séparer pour aider - Contraindre pour aider - Normer pour aider - Regrouper et protocoliser - De la souffrance à la violence - Permettre la rencontre - Ce qui fait l'humain : la rencontre
Maîtriser son environnement. Enjeux éthiques, enjeux d'usage210
Kevin Charras, Colette Eynard
Maîtriser son environnement - Usages et mésusages de l'espace : le contrôle institutionnel et professionnel peut-il laisser la place à une maîtrise de l'espace par les résidents ? - Un espace pour quoi faire ? Errer, attendre, ou se déplacer, agir, exister ? - Conclusion
Le droit fondamental d'être aidé, accompagné, soigné à domicile221
Christiane Martel
Des services d'aide à la vie quotidienne - Viser une concertation dans la détermination d'un choix - Rester vivre dans son domicile - Témoigner d'une véritable solidarité humaine
L'intervention auprès du patient atteint de maladie d'Alzheimer. Travail de crise et enjeux éthiques231
Agnès Michon, Florence Quartier
Vers ce que nous ne connaissons pas - Pertes et crises identitaires - Démarche d'intégration - Une véritable éthique du soin
Les deux temps de la présence soignante243
Christine Garric
Un « goutte-à-goutte » relationnel aussi vital qu'une perfusion - Les deux temps de la présence et la juste présence - Deux repères : les proches et une approche anthropologique du soin - Le soin à domicile symbolisé par un rituel et un autre rapport au temps - Être présent pour être soignant, ou le temps retrouvé
La demande de retour à la maison du sujet âgé dément. Un élan de survie pour contrer une angoisse de mort254
Audrey Meyer
« Je veux rentrer à la maison » : une demande clé pour lutter contre une angoisse de mort - Entendre et accueillir la demande de retour à la maison - Conclusion
Pari éthique dans la maladie d'Alzheimer, la médiation par l'écriture269
Ophélie Engasser
L'expérience démentielle : le malade entre perte du sentiment d'existence et tentative de le retrouver - Le pari éthique - Applications du pari éthique : l'écriture comme médiation - Aller à la rencontre de l'Autre - Tentative pour retrouver le sensoriel
Prévenir la maltraitance du malade vulnérable, une question d'éthique284
Hélène Brocq
Risque de déshumanisation - Au niveau du groupe : la violence indirecte - Au niveau individuel : la violence directe - Respecter l'être humain
Témoigner. On voit ce que l'on va devenir !294
Nicole Bochet
Seule face aux décisions à prendre - Une adaptation continuelle - Ce que j'aurais aimé trouver - Les pistes d'amélioration
5. Nos obligations auprès de la personne vulnérable
Protéger pour construire les capacités des personnes malades305
Anne Caron-Déglise
Selon quels critères et avec quelles garanties décider ? - Déficit fonctionnel ou altération des facultés ? - Une protection encadrée par le droit pour favoriser l'expression des capacités restantes et préserver les droits fondamentaux
L'information du malade d'Alzheimer sous régime de protection juridique318
Karine Lefeuvre-Darnajou
Un lien étroit entre information et consentement - Les contours du droit d'être informé pour le malade d'Alzheimer protégé - Le défi lié à l'effectivité du droit à être informé pour le malade d'Alzheimer protégé
Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles du majeur protégé332
Sylvie Moisdon-Chataigner
Quellques repères - Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles supposant l'expression de la volonté du majeur protégé - Les apports de la réflexion éthique pour les décisions personnelles malgré l'absence de discernement du majeur protégé
Anticiper sa vulnérabilité, mythes et réalités343
Federico Palermiti
Préserver les conditions d'expression du choix - Enjeux de prudence et de vigilance - Quelles projections et perception s de nous-même sommes-nous en mesure d'envisager en situation de particulière fragilité ?
Protection des personnes vulnérables : difficultés rencontrées par les professionnels de terrain352
Anne-Marie Zacconi-Cauvin
Apprécier la nécessité de solliciter ou non la protection d'une personne vulnérable est complexe - Les freins à la demande de protection d'une personne vulnérable : la réforme des tutelles risque-t-elle d'avoir majoré ces freins ? - Les effets délétères expérimentés de la mise sous protection - Les limites des nouvelles dispositions de la loi - Conclusion
La liberté d'aller et venir en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes365
Clémence Lacour
Enjeu de liberté - Insuffisance du cadre juridique - Solutions envisageables
Éthique de la recherche sur les démences377
Dianne Gove
Contexte - Impliquer les personnes atteintes de démence dans la recherche - Obtenir le consentement des personnes ayant une démence - Conclusion
Recherche épidémiologique sur la maladie d'Alzheimer, quelques questions d'éthique391
Annick Alpérovitch
Les objectifs et les méthodes de l'épidémiologie - Étude cas-témoin - Étude de cohortes - Comment recueillir des informations sur le passé des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ? - Quelques questions d'ordre éthique sur les cohortes en population générale - Viser une évaluation rigoureuse, sur des critères individuels et collectifs pertinents
Le sujet et la personne, une approche philosophique399
Michel Geoffroy
S'adosser à une philosophie rigoureuse - Le sujet est premier - La fonction du sujet est de maîtriser - La manifestation de l'humanité dans la personne - La vulnérabilité de la personne oblige à la sollicitude
6. L'engagement au plus près de la personne
Au temps de la métamorphose. Régression et/ou décompensation de la famille413
Mireille Trouilloud
Souffrance ressentie - Une crise psychique familiale, en raison de quoi ? - La crise familiale, une question économique - La crise familiale, une question topique - Au coeur des mouvements psychiques, des éprouvés - L'intime familial doit s'approcher prudemment
Familles et conflits de loyauté lors de l'entrée en institution423
Catherine Ollivet
Au sein du couple - Dans la relation entre le conjoint aidant et ses enfants - Dans la relation des enfants avec leur parent aidant - Dans la relation des enfants entre eux - « Un malade, c'est toute une famille qui a besoin d'aide »
Devenir bénévole après avoir accompagné un proche malade434
Judith Mollard
Le bénévolat à France Alzheimer - Pendant le temps de l'accompagnement - Après le temps de l'accompagnement - Pourquoi s'engager ? - Les limites de l'engagement - Un engagement à interroger - Conclusion
7. D'autres spécificités dans la maladie
Les personnes âgées Alzheimer. Du chez-soi à l'errance447
Véronique Lefebvre des Noettes
Une errance sans toit - Le temps de l'hospitalisation ou de l'hospitalité ? - De l'hébergement au chez-soi - Habiter le monde comme soi-même - À la quête du chez-soi - Quand la démence s'emmêle - Retour au chez-soi
Dépendance des immigrés âgés, une solitude accrue458
Claudine Attias-Donfut
S'interroger sur ce que recouvre le terme d'immigré - Reconnaître les besoins et avoir recours aux services d'aide - Enjeux de changements et d'adaptations - « On ne replante pas les vieux arbres »
Maghrébins âgés dépendants, les facteurs culturels sont-ils un frein à l'accès aux dispositifs d'aide en France ?472
Anne-Marie Duguet, Jenny Duchier, Bénédicte Boyer-Bévière
S'interroger sur le respect des droits de ces personnes - La place des migrants âgés dépendants dans le dispositif gérontologique - L'incidence des facteurs culturels - Conclusion
8. Ce que les nouvelles technologies favorisent
Nouvelles technologies et interventions non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer, quels enjeux éthiques ?489
Maribel Pino, Mélodie Boulay, Anne-Sophie Rigaud
Les interventions non médicamenteuses dans la maladie d'Alzheimer - Les nouvelles technologies - Aspects éthiques liés à l'utilisation des nouvelles technologies dans la maladie d'Alzheimer - Le principe de bienfaisance et de non-malfaisance - Le principe de justice - Conclusion
Concevoir et évaluer des aides et des environnements « capacitants ». Des enjeux humains, sociaux, psychologiques et éthiques507
Farah Arab
Usages et besoins d'assistance des personnes vieillissantes - Lien entre besoins, usages et processus de conception : des besoins en devenir - Recommandations ergonomiques pour la conception d'aides et d'environnements capacitants - Conclusion et perspectives de recherche
Technologies de l'information, limiter les effets de la maladie d'Alzheimer518
François Bremond, Guillaume Sacco
Les Technologies de l'information et de la communication (TIC) - Les besoins du patient de la maladie d'Alzheimer - Risques engendrés par l'utilisation des TIC - Outils pour protéger le patient de la maladie d'Alzheimer contre les dérives des TIC - Les enjeux du débat éthique - Rétablir la confiance dans la société
9. Jusqu'au terme du parcours
Questionnement éthique autour des décisions difficiles chez les malades d'Alzheimer en fin de vie529
Élisabeth Quignard
Situations hétérogènes - Un changement de paradigme depuis dix ans - Lorsque la vie s'achève, quelle autonomie peut encore exister pour le malade d'Alzheimer ? - Quelle place pour la parole des malades en fin de vie ? - Décisions difficiles chez le patient Alzheimer - Dans les situations difficiles, comment avancer vers une décision appropriée ? - Conclusion
Comment préserver le dialogue jusqu'au bout ?544
Magda Aelvoet
Un projet de soins personnalisé et anticipé - « Penser plus tôt... à plus tard » - Débuter assez tôt une planification anticipée - Conclusion
Fin de vie des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer554
Christophe Trivalle
Un être humain à part entière - Soins palliatifs et maladie d'Alzheimer - La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie - Quand proposer les soins palliatifs ? - Spécificités ds soins palliatifs dans la maladie d'Alzheimer - Techniques non médicamenteuses - Conclusion
Bénévole d'accompagnement en soins palliatifs, une culture du prendre soin citoyen568
Valérie Verchezer
« Prendre soin du grand âge vulnérable » - L'EHPAD : lieu de vie, lieu de soin, lieu du prendre soin - Un bénévolat reconnu et encadré par la loi - Un bénévolat répondant à une éthique de l'accompagnement - Un bénévolat d'accompagnement centré sur le prendre soin - Un bénévolat partenaire des professionnels du soin - Un bénévolat citoyen et solidaire promoteur d'une culture du prendre soin
Témoigner. Vivre la maladie neurodégénérative, la fin de vie et le deuil581
Véronique Normand
Vivre la maladie à ses extrêmes - Dignité du soin et difficulté d'accompagner - Quand il nous retrouve, il se retrouve
Conclusion
Alzheimer, vers un nouveau paradigme ?588
Michel Billé
Démence : la question du sens - Libre arbitre et autonomie - Autonomie et dépendance - Enfermer, enfermer toujours... - Le labyrinthe et le cloître - Changement de paradigme... - Pour conclure
Annexes
L'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer.
Une autre approche de la maladie603
Emmanuel Hirsch, Grégory Emery
Charte Alzheimer Éthique et société609
Recommandations pour une approche éthique de l'accueil et de l'accompagnement des personnes âgées en institution617
Avis « Alzheimer, éthique, science et société ». Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer625