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Alzheimer : la construction sociale d'une maladie

Résumé

Une réflexion sur la construction sociale de la maladie d'Alzheimer par une société qui, selon l'auteur, n'accepte plus le vieillissement et met en place une politique s'appuyant sur les laboratoires et les maisons de retraite plutôt que sur la création de conditions sociales permettant de renouer le lien intergénérationnel.


  • Éditeur(s)
  • Date
    • 2012
  • Notes
    • Bibliogr.
  • Langues
    • Français
  • Description matérielle
    • 1 vol. (352 p.) ; 24 x 16 cm
  • Collections
  • Sujet(s)
  • ISBN
    • 978-2-10-056371-5
  • Indice
    • 363 Droit de la santé, politiques sanitaires
  • Quatrième de couverture
    • La maladie d'Alzheimer - que l'on classait jusque récemment sous le vocable de «démence sénile» voire de «gâtisme» ou de «radotage» - est aujourd'hui largement sortie du domaine médical pour devenir à la fois un problème de santé publique et un «problème public», et par là même un véritable enjeu social et politique. À ce titre, elle doit être appréhendée comme un fait social à part entière, à la croisée de l'anthropologie, des sciences politiques et de plusieurs champs de spécialisation de la sociologie.

      Cet ouvrage se propose d'étudier l'ensemble des processus à l'oeuvre dans l'émergence d'une maladie touchant le fondement de la personne humaine - la mémoire - et les actions menées par les différents acteurs afin qu'elle soit reconnue et prise en compte dans notre société. La «sortie de l'oubli» de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées et la possibilité de la prise de parole des personnes malades elles-mêmes dans l'espace public sont la résultante de plusieurs dynamiques : scientifique et médicale, associative, médiatique et politico-administrative.

      L'analyse pose en filigrane la question d'évolutions sociales plus larges, comme la médicalisation des phénomènes sociaux, la progression des maladies chroniques et l'alzheimérisation de la grande vieillesse : autant d'éléments d'arrière-plan qui ont contribué à modeler les représentations et le vécu des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.


  • Tables des matières
      • Alzheimer : la construction sociale d'une maladie

      • Laëtitia Ngatcha-Ribert

      • Dunod

      • Préface V
      • Anne-Marie Guillemard
      • Remerciements IX
      • Introduction 1
      • définition et contours d'un objet d'analyse sociologique, la maladie d'Alzheimer4
      • La médecine et la science à l'épreuve de la «maladie d'Alzheimer» 5
      • Le regard des sciences sociales 8
      • «Maladie d'Alzheimer» et protection sociale dans des régimes de Welfare en transition 14
      • Le cadre d'analyse et la problématique16
      • Concepts mobilisés pour la construction de l'objet20
      • Construction sociale des problèmes sociaux et médicalisation de la déviance 20
      • Une approche en termes d'étiquetage et de stigmatisation 21
      • Émergence d'un «problème public», porteurs du problème et inscription sur l'agenda politique 22
      • Démarche méthodologique et composition de l'ouvrage24
      • Éléments méthodologiques 25
      • Plan de l'ouvrage 26
      • Première partie Le contexte social de l'émergence de la maladie
      • 1. La maladie d'Alzheimer dans différentes sociétés : une maladie ? 31
      • Les États-Unis comme référence31
      • Figures-témoin et force des associations de malades et de familles de malades 32
      • Un effort d'investissement considérable dans le contexte d'une mondialisation de la recherche thérapeutique et scientifique 37
      • Alzheimer ailleurs : une approche socio-anthropologique de la maladie41
      • Vieillissement normal et vieillissement pathologique 41
      • Pathologie sociale ou pathologie biologique ? La distinction disease/illness 45
      • Précautions vis-à-vis d'une éventuelle idéalisation des sociétés non occidentales 49
      • 2. Quelques évolutions médicales et sociales 55
      • Place et rôle de la médecine et de la science dans la société aujourd'hui55
      • La médicalisation des phénomènes sociaux et l'importance prise par les explications biologiques 56
      • L'utopie de la santé parfaite et la normalité comme norme 58
      • La «chronicisation» des pathologies et ses conséquences63
      • La gestion de la maladie due à l'incertitude temporelle 63
      • La transition biographique initiale : l'annonce du diagnostic 66
      • Les maladies modernes graves : dimensions complémentaires et concurrentielles d'une expérience sociale71
      • Une maladie à l'égal des autres «fléaux modernes» 72
      • Un positionnement de spécificité 78
      • Deuxième partie Catégories scientifiques et logiques professionnelles
      • 3. La construction scientifique de la maladie d'Alzheimer 89
      • La genèse de la maladie d'Alzheimer : enjeux et processus de construction d'une nouvelle définition commune90
      • La mobilisation de la sociologie de la connaissance scientifique et de la sociologie de la science 91
      • Rétrospective de l'évolution du concept de maladie d'Alzheimer dans l'histoire des idées médicales 94
      • Vers un nouveau déplacement des frontières : du MCI au stade prodromal 118
      • Usages des classifications : le DSM, un constructeur spécifique des conceptions actuelles 120
      • Les débats sur l'étiologie : passage d'une entité clinique à pathologique/anatomique puis à neurochimique et enfin à génétique/moléculaire 125
      • Les logiques professionnelles des différentes spécialités médicales en France128
      • La marginalisation de la psychiatrie vis-à-vis de la maladie d'Alzheimer 129
      • La gériatrie : une discipline longtemps faiblement institutionnalisée 133
      • Une maladie organique : la reprise en main par la neurologie 146
      • 4. Le tournant des thérapeutiques 151
      • Troubles de la mémoire, troisième et quatrième âges : de nouveaux marchés152
      • De multiples usages sociaux du médicament157
      • Une pathologie ennoblie 157
      • Un corps médical revalorisé et relégitimé 158
      • Entre déculpabilisation et aspiration à la «normalisation» des familles et des personnes malades 159
      • Des risques d'attentes irréalistes du grand public 162
      • Controverses médicamenteuses et maladie d'Alzheimer : un lien ténu164
      • La Tacrine : un «tournant révolutionnaire» ? 164
      • La controverse anglaise autour du NICE 176
      • De nouvelles voies thérapeutiques d'ordre médical ? les multithérapies et le vaccin177
      • 5. Épidémiologie, prévention et santé publique 185
      • La politique du nombre. Une nouvelle réalité : plus de déments ?186
      • Un débat récurrent : la question de l'état de santé de la population âgée future 187
      • Un plaidoyer en faveur de l'épidémiologie 191
      • Prévalence, incidence et coûts économiques194
      • Des études 195
      • L'évaluation des coûts de la maladie 196
      • Vers le développement de programmes de santé publique ?198
      • Facteurs de risques et de protection 199
      • Troisième partie Maladie d'Alzheimer et société
      • 6. Le champ sémantique : une affection en pleine évolution terminologique 207
      • Une tension spécifique autour de la notion de «démence»208
      • L'étiquette «Alzheimer» : des processus de nomination et de désignation de l'Autre215
      • 7. Représentations et images sociales de la maladie 221
      • Deux affirmations récurrentes222
      • Éloigner la figure de la vieillesse : une maladie «authentique» et «comme les autres» 222
      • Éloigner la figure de la folie : une maladie «organique» du cerveau, et non de l'esprit 222
      • Images traditionnelles de la maladie223
      • De vieilles peurs 223
      • Le versant sombre de la vieillesse 224
      • Un mal «déshumanisant» et une mort sociale 226
      • Une maladie implacable et inexorable 229
      • Un mal mystérieux 229
      • Une maladie sournoise et insidieuse 230
      • La sentence Alzheimer 231
      • Une maladie injuste ? 234
      • Une maladie honteuse 236
      • La «peste noire» ou l'épidémie Alzheimer 237
      • L'«épidémie Alzheimer» : une vision catastrophiste de la démence et une nouvelle inquiétude sociale 238
      • «L'autre victime» serait la «vraie» victime 240
      • Le stéréotype de la retombée en enfance 241
      • Les stratégies de normalisation face au stigmate visible ou invisible244
      • Des évolutions positives dans les représentations sociales251
      • 8. Fictionnalisation et vision médiatique de la maladie 259
      • Les dimensions artistique et fictionnelle de la maladie d'Alzheimer260
      • Une nouvelle prise en compte par les médias264
      • Un intérêt croissant des médias 264
      • La rhétorique médiatique : un changement de ton 265
      • La santé et la vieillesse dans la presse 266
      • Une poignée de porte-parole médiatisés 268
      • Une maladie longtemps médiatiquement peu visible 271
      • La nécessité d'une campagne d'image ? 274
      • Des représentations médiatiques et sociales aujourd'hui plus nuancées 280
      • Quatrième partie Les mobilisations collectives et associatives de personnes malades et d'aidants
      • 9. L'émergence d'associations de familles de malades d'Alzheimer 287
      • santé et analyses de l'action collective288
      • Facteurs de légitimité d'un mouvement social289
      • Importance des chiffres et diversité des populations concernées 290
      • Importance de la dimension identitaire 293
      • Le répertoire d'action collective et l'arène des conflits sociaux300
      • La place des acteurs associatifs dans le processus politique : l'émergence d'une inscription institutionnelle303
      • Un rapport incertain entre local et national : l'instauration en 1999 d'une Union nationale des familles 303
      • L'émergence d'un engagement politique national des associations de familles de malades 304
      • 10. La prise de parole des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au sein de l'espace public 315
      • Le désir et la volonté de prise de parole des personnes malades d'Alzheimer316
      • La confusion besoins des malades/besoins des familles 317
      • Des modalités multiples d'expression de leur vécu et de leur expérience 321
      • Un discours au contenu multiple331
      • Études et recherches sur et avec les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer334
      • Besoins et attentes des personnes malades 335
      • Contributions à l'éthique dans la recherche 336
      • Cinquième partie L'émergence de la maladie d'Alzheimer dans les politiques publiques en France
      • 11. Genèse socio-historique de la maladie d'Alzheimer 343
      • «Démence sénile», invalidité et vieillesse : une prise en charge essentiellement psychiatrique343
      • Invalidité, handicap et «petits mentaux» 344
      • Une prise en charge essentiellement psychiatrique et jugée inadéquate 346
      • L'indexation progressive à la dépendance des personnes âgées, un choix français : 1979-2000347
      • Un contexte nouveau, propice aux questions du vieillissement 348
      • Un lien graduel entre les «personnes âgées présentant une détérioration intellectuelle» et la «dépendance des personnes âgées» 349
      • Vers une flexibilisation du lien maladie d'Alzheimer/dépendance des personnes âgées356
      • Un contexte de remise en cause progressive de la «dépendance» des personnes âgées 356
      • Une ministre engagée : Paulette Guinchard-Kunstler 357
      • Le rapport Cayet 358
      • Vers une politique publique spécifique en direction de la «maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés»360
      • Deux initiatives parlementaires : Jacquat et Vasselle 360
      • La scène des expertises et des légitimités 363
      • Le rapport Girard : le premier vrai jalon de l'individualisation de la maladie d'Alzheimer 366
      • La participation de nouveaux acteurs 372
      • 12. La consécration étatique et les plans Alzheimer (2001-2012) 375
      • L'impact symbolique d'un premier plan spécifique Alzheimer : le plan Kouchner (2001-2004)376
      • 2004-2007 : d'une multiplicité de rapports à l'année de la «grande cause nationale»382
      • Le plan Douste-Blazy : le renforcement dans la continuité du premier plan 382
      • Les suites politico-administratives de la canicule de l'été 2003 385
      • Le rapport Gallez : le retour vers l'initiative parlementaire 386
      • Flou institutionnel, politiques de compromis et temporalité(s) 387
      • Un plan présidentiel et la résurgence au plus haut point de la thématique dans l'espace public391
      • Le rapport de la «commission Ménard» 392
      • Une méthode originale de pilotage 393
      • Des mesures ambitieuses 394
      • Conclusion générale 401
      • Les conditions d'émergence d'un problème public401
      • «Désâgisation» de la maladie d'Alzheimer, «Alzheimérisation» de la vieillesse et logiques professionnelles 402
      • La dynamique de création d'un mouvement associatif et le désir de prise de parole des personnes malades 404
      • Une dynamique médiatique et un foisonnement de support culturels 407
      • Le modelage continu par les politiques publiques409
      • Une institutionnalisation désormais bien établie411
      • Un foisonnement inédit de formations, de services et de technologies412
      • Une double tension : entre «dé-singularisation» et autonomisation413
      • Première tension : le facteur âge 413
      • Seconde tension : le degré de montée en généralité de la cause 414
      • Le rapport de la société aux troubles cognitifs et à la vieillesse416
      • Bibliographie 419

  • Origine de la notice:
    • Electre
  • Disponible - 363 NGA

    Niveau 3 - Droit