Alzheimer : la construction sociale d'une maladie
Laëtitia Ngatcha-Ribert
Dunod
Préface
V
Anne-Marie Guillemard
Remerciements
IX
Introduction
1
définition et contours d'un objet d'analyse sociologique, la maladie
d'Alzheimer4
La médecine et la science à l'épreuve de la «maladie
d'Alzheimer»
5
Le regard des sciences sociales
8
«Maladie
d'Alzheimer» et protection sociale dans des régimes de Welfare
en transition
14
Le cadre d'analyse et la problématique16
Concepts mobilisés pour la construction de l'objet20
Construction sociale des problèmes sociaux et médicalisation de
la déviance
20
Une approche en termes d'étiquetage et de
stigmatisation
21
Émergence d'un «problème public»,
porteurs du problème et inscription sur l'agenda politique
22
Démarche méthodologique et composition de l'ouvrage24
Éléments méthodologiques
25
Plan de l'ouvrage
26
Première partie
Le contexte social de l'émergence de la maladie
1. La maladie d'Alzheimer dans différentes sociétés : une maladie ?
31
Les États-Unis comme référence31
Figures-témoin et force des associations de malades et de familles
de malades
32
Un effort d'investissement considérable dans le
contexte d'une mondialisation de la recherche thérapeutique et
scientifique
37
Alzheimer ailleurs : une approche socio-anthropologique de la
maladie41
Vieillissement normal et vieillissement pathologique
41
Pathologie sociale ou pathologie biologique ? La distinction
disease/illness
45
Précautions vis-à-vis d'une éventuelle
idéalisation des sociétés non occidentales
49
2. Quelques évolutions médicales et sociales
55
Place et rôle de la médecine et de la science dans la société
aujourd'hui55
La médicalisation des phénomènes sociaux et l'importance prise
par les explications biologiques
56
L'utopie de la santé parfaite
et la normalité comme norme
58
La «chronicisation» des pathologies et ses conséquences63
La gestion de la maladie due à l'incertitude temporelle
63
La
transition biographique initiale : l'annonce du diagnostic
66
Les maladies modernes graves : dimensions complémentaires et
concurrentielles d'une expérience sociale71
Une maladie à l'égal des autres «fléaux modernes»
72
Un
positionnement de spécificité
78
Deuxième partie
Catégories scientifiques et logiques professionnelles
3. La construction scientifique de la maladie d'Alzheimer
89
La genèse de la maladie d'Alzheimer : enjeux et processus de
construction d'une nouvelle définition commune90
La mobilisation de la sociologie de la connaissance scientifique et
de la sociologie de la science
91
Rétrospective de l'évolution
du concept de maladie d'Alzheimer dans l'histoire des idées
médicales
94
Vers un nouveau déplacement des frontières :
du MCI au stade prodromal
118
Usages des classifications : le
DSM, un constructeur spécifique des conceptions actuelles
120
Les débats sur l'étiologie : passage d'une entité clinique à
pathologique/anatomique puis à neurochimique et enfin à
génétique/moléculaire
125
Les logiques professionnelles des différentes spécialités médicales en
France128
La marginalisation de la psychiatrie vis-à-vis de la maladie
d'Alzheimer
129
La gériatrie : une discipline longtemps
faiblement institutionnalisée
133
Une maladie organique : la
reprise en main par la neurologie
146
4. Le tournant des thérapeutiques
151
Troubles de la mémoire, troisième et quatrième âges : de nouveaux
marchés152
De multiples usages sociaux du médicament157
Une pathologie ennoblie
157
Un corps médical revalorisé et
relégitimé
158
Entre déculpabilisation et aspiration à la
«normalisation» des familles et des personnes malades
159
Des risques d'attentes irréalistes du grand public
162
Controverses médicamenteuses et maladie d'Alzheimer : un lien ténu164
La Tacrine : un «tournant révolutionnaire» ?
164
La
controverse anglaise autour du NICE
176
De nouvelles voies thérapeutiques d'ordre médical ? les
multithérapies et le vaccin177
5. Épidémiologie, prévention et santé publique
185
La politique du nombre. Une nouvelle réalité : plus de déments ?186
Un débat récurrent : la question de l'état de santé de la
population âgée future
187
Un plaidoyer en faveur de
l'épidémiologie
191
Prévalence, incidence et coûts économiques194
Des études
195
L'évaluation des coûts de la maladie
196
Vers le développement de programmes de santé publique ?198
Facteurs de risques et de protection
199
Troisième partie
Maladie d'Alzheimer et société
6. Le champ sémantique : une affection en pleine évolution
terminologique
207
Une tension spécifique autour de la notion de «démence»208
L'étiquette «Alzheimer» : des processus de nomination et de
désignation de l'Autre215
7. Représentations et images sociales de la maladie
221
Deux affirmations récurrentes222
Éloigner la figure de la vieillesse : une maladie «authentique» et
«comme les autres»
222
Éloigner la figure de la folie : une
maladie «organique» du cerveau, et non de l'esprit
222
Images traditionnelles de la maladie223
De vieilles peurs
223
Le versant sombre de la vieillesse
224
Un mal «déshumanisant» et une mort sociale
226
Une
maladie implacable et inexorable
229
Un mal mystérieux
229
Une maladie sournoise et insidieuse
230
La sentence
Alzheimer
231
Une maladie injuste ?
234
Une maladie
honteuse
236
La «peste noire» ou l'épidémie Alzheimer
237
L'«épidémie Alzheimer» : une vision catastrophiste de la
démence et une nouvelle inquiétude sociale
238
«L'autre
victime» serait la «vraie» victime
240
Le stéréotype de la
retombée en enfance
241
Les stratégies de normalisation face au stigmate visible ou invisible244
Des évolutions positives dans les représentations sociales251
8. Fictionnalisation et vision médiatique de la maladie
259
Les dimensions artistique et fictionnelle de la maladie d'Alzheimer260
Une nouvelle prise en compte par les médias264
Un intérêt croissant des médias
264
La rhétorique médiatique :
un changement de ton
265
La santé et la vieillesse dans la
presse
266
Une poignée de porte-parole médiatisés
268
Une
maladie longtemps médiatiquement peu visible
271
La
nécessité d'une campagne d'image ?
274
Des représentations
médiatiques et sociales aujourd'hui plus nuancées
280
Quatrième partie
Les mobilisations collectives et associatives de
personnes malades et d'aidants
9. L'émergence d'associations de familles de malades d'Alzheimer
287
santé et analyses de l'action collective288
Facteurs de légitimité d'un mouvement social289
Importance des chiffres et diversité des populations
concernées
290
Importance de la dimension identitaire
293
Le répertoire d'action collective et l'arène des conflits sociaux300
La place des acteurs associatifs dans le processus politique :
l'émergence d'une inscription institutionnelle303
Un rapport incertain entre local et national : l'instauration en
1999 d'une Union nationale des familles
303
L'émergence d'un
engagement politique national des associations de familles de
malades
304
10. La prise de parole des personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer au sein de l'espace public
315
Le désir et la volonté de prise de parole des personnes malades
d'Alzheimer316
La confusion besoins des malades/besoins des familles
317
Des
modalités multiples d'expression de leur vécu et de leur
expérience
321
Un discours au contenu multiple331
Études et recherches sur et avec les personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer334
Besoins et attentes des personnes malades
335
Contributions à
l'éthique dans la recherche
336
Cinquième partie
L'émergence de la maladie d'Alzheimer dans les
politiques publiques en France
11. Genèse socio-historique de la maladie d'Alzheimer
343
«Démence sénile», invalidité et vieillesse : une prise en charge
essentiellement psychiatrique343
Invalidité, handicap et «petits mentaux»
344
Une prise en
charge essentiellement psychiatrique et jugée inadéquate
346
L'indexation progressive à la dépendance des personnes âgées, un
choix français : 1979-2000347
Un contexte nouveau, propice aux questions du vieillissement
348
Un lien graduel entre les «personnes âgées présentant une
détérioration intellectuelle» et la «dépendance des personnes
âgées»
349
Vers une flexibilisation du lien maladie d'Alzheimer/dépendance des
personnes âgées356
Un contexte de remise en cause progressive de la «dépendance»
des personnes âgées
356
Une ministre engagée : Paulette
Guinchard-Kunstler
357
Le rapport Cayet
358
Vers une politique publique spécifique en direction de la «maladie
d'Alzheimer et des troubles apparentés»360
Deux initiatives parlementaires : Jacquat et Vasselle
360
La
scène des expertises et des légitimités
363
Le rapport Girard :
le premier vrai jalon de l'individualisation de la maladie
d'Alzheimer
366
La participation de nouveaux acteurs
372
12. La consécration étatique et les plans Alzheimer (2001-2012)
375
L'impact symbolique d'un premier plan spécifique Alzheimer : le plan
Kouchner (2001-2004)376
2004-2007 : d'une multiplicité de rapports à l'année de la «grande
cause nationale»382
Le plan Douste-Blazy : le renforcement dans la continuité du
premier plan
382
Les suites politico-administratives de la
canicule de l'été 2003
385
Le rapport Gallez : le retour vers
l'initiative parlementaire
386
Flou institutionnel, politiques de
compromis et temporalité(s)
387
Un plan présidentiel et la résurgence au plus haut point de la
thématique dans l'espace public391
Le rapport de la «commission Ménard»
392
Une méthode
originale de pilotage
393
Des mesures ambitieuses
394
Conclusion générale
401
Les conditions d'émergence d'un problème public401
«Désâgisation» de la maladie d'Alzheimer, «Alzheimérisation»
de la vieillesse et logiques professionnelles
402
La dynamique
de création d'un mouvement associatif et le désir de prise de
parole des personnes malades
404
Une dynamique médiatique
et un foisonnement de support culturels
407
Le modelage continu par les politiques publiques409
Une institutionnalisation désormais bien établie411
Un foisonnement inédit de formations, de services et de technologies412
Une double tension : entre «dé-singularisation» et autonomisation413
Première tension : le facteur âge
413
Seconde tension : le
degré de montée en généralité de la cause
414
Le rapport de la société aux troubles cognitifs et à la vieillesse416
Bibliographie
419