Le Gougerot Sjögren 100 questions pour mieux gérer la maladie
Les réponses claires des spécialistes des Centres de Référence Maladies auto-immunes et systémiques rares
Centres de Référence
Préface
12
Que sais-je sur le gougerot sjögren ?
Auto-évaluation16
Les 100 questions
19
Chapitre 1 Mieux comprendre le syndrome du gougerot
sjögren (SGS) et ses enjeux
Que dois-je savoir pour mieux comprendre ?
1 Qu'est-ce qu'une glande endocrine ? une glande exocrine ?20
2 D'où viennent les larmes et à quoi servent-elles ?20
3 D'où vient la salive et à quoi sert-elle ?21
4 Qu'est-ce qu'un syndrome sec ?22
5 Comment cela se manifeste-t-il ?23
6 Quelles sont les causes ?23
Qu'est-ce qu'une maladie auto-immune ?
7 Qu'est-ce que le système immunitaire et à quoi sert-il ?26
8 Qu'est-ce qu'une maladie auto-immune ?28
9 Quelles sont les principales maladies auto-immunes ?29
Qu'est-ce que le SGS ?
10 Quelles sont les différentes formes de SGS ?30
11 Le SGS peut-il toucher l'enfant ?30
12 Pourquoi le SGS touche surtout les femmes ?30
13 Est-ce contagieux ?31
D'où vient le SGS ?
14 Connaît-on la cause du SGS ?32
15 Peut-il être induit par un médicament ?33
16 Le SGS est-il une maladie génétique ?35
17 Y a-t-il une relation entre SGS et stress ?36
18 Le SGS peut-il être une conséquence de l'exercice
de mon métier ?37
Chapitre 2 Mieux comprendre comment se manifeste un SGS
Comment faire le diagnostic d'un SGS ?
19 Quels sont les premiers signes du SGS ?40
20 Comment fait-on le diagnostic d'un SGS ?40
21 Quels sont les examens nécessaires au diagnostic de SGS ?41
22 Qu'est-ce que le test de Schirmer ?42
23 A quoi sert une biopsie des glandes salivaires ?43
Quelles sont les manifestations biologiques au cours d'un SGS ?
24 À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires
et des anticorps anti-Ro/SS-A et LA/SS-B ?44
25 À quoi sert la recherche de facteurs rhumatoïdes ?46
26 Qu'est-ce qu'une cryoglobulinémie ?46
27 Qu'est ce qu'une gammapathie monoclonale ?48
28 Le SGS peut-il faire baisser mes globules blancs
et mes plaquettes ?49
Comment interpréter les manifestations cliniques au cours d'un SGS ?
29 J'ai la vue qui baisse. Est-ce que je peux devenir aveugle ?
Est-ce à cause de mon SGS ?51
30 J'ai la langue qui brûle et j'ai des aphtes ?
Est-ce à cause de mon SGS ?52
31 J'ai des caries. Est-ce à cause de mon SGS ? Vais-je perdre
mes dents53
32 J'ai la peau qui gratte. J'ai la peau sèche. J'ai des boutons
Est-ce à cause de mon SGS ?55
33 J'ai une sécheresse vaginale. Est-ce à cause de mon SGS ?56
34 J'ai un gonflement des glandes parotides. Est-ce à cause de
mon SGS ?57
35 Je tousse. Est-ce à cause de mon SGS ?58
36 J'ai les mains bleues, est-ce le phénomène de Raynaud ?
Quel est le rôle de mon SGS ?59
37 J'ai mal aux articulations, y a-t-il un risque de déformation
des mains ?60
38 J'ai mal partout. Est-ce à cause de mon SGS ?61
39 J'ai mal au ventre. Est-ce à cause de mon SGS ?62
40 J'entends moins bien. Est-ce à cause de mon SGS ?62
41 Ca me picote aux pieds. Est-ce à cause de mon SGS ?63
42 J'ai du mal à me concentrer, j'ai des troubles de la mémoire.
Est-ce à cause de mon GS ?64
43 Je suis fatigué. Est-ce à cause de mon SGS ?66
44 Je fais des calculs et j'ai les reins qui fonctionnent mal.
Est-ce à cause de mon SGS ?67
45 Est-ce que le SGS peut être à l'origine de lymphome ?68
46 Existe-t-il un risque de lymphome au cours du SGS ?69
Comment évolue un SGS ?
47 Mon médecin peut-il savoir si mon SGS va être sévère ou pas ?70
48 Puis-je guérir de mon SGS ? ?71
Chapitre 3 Mieux comprendre comment prendre en charge
un SGS
Comment soulager les principaux symptômes ?
49 Comment traiter les signes cutanés ou muqueux ?74
50 Comment traiter ma sécheresse oculaire ?76
51 Comment améliorer la fatigue ?77
52 Comment traiter un syndrome de Raynaud ?78
53 Comment soulager les douleurs articulaires ?79
54 Comment traiter le gonflement des glandes parotidiennes ?79
55 Comment traiter les symptômes digestifs ?80
56 Comment traiter les douleurs neurologiques ?80
Quels sont les soins qui peuvent améliorer ma sécheresse ?
57 L'hypnose, le yoga, la sophrologie, le taï chi...
peuvent-ils être une réponse à mon SGS ?82
58 L'homéopathie peut-elle améliorer mon SGS ?83
59 Que penser des médecines parallèles
dans le traitement du SGS ?83
60 Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou
de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?84
Quels sont les principes du traitement ?
61 Comment traite t-on le syndrome sec ?85
62 De quels moyens dispose-t-on pour traiter le SGS
et quels sont les objectifs du traitement ?86
63 Quels médicaments faut-il éviter dans le SGS ?86
64 Quels sont les médicaments qui vont agir sur l'évolution
du SGS (traitements de fond) ?87
À quoi sert la cortisone ?
65 Qu'est-ce que la cortisone et quels sont les objectifs
d'un traitement par la cortisone ?88
66 Quelles mesures alimentaires permettent de lutter
contre les complications de la cortisone ?88
67 Peut-on ajuster soi-même son traitement par la cortisone ?90
Quels sont les traitements de fond du SGS ?
68 L'hydroxychloroquine (Plaquenil®) est-il un traitement important
pour mon SGS ?91
69 En quoi consiste la surveillance d'un traitement
par l'hydroxychloroquine (Plaquenil®) ?91
70 Qu'est-ce qu'un médicament immunosuppresseur ?92
71 Quel est l'intérêt d'une biothérapie dans le SGS ?93
Chapitre 4 Mieux comprendre comment vivre avec un SGS
Quels sont les enjeux au niveau psychologique ?
72 Doit-on suivre un régime alimentaire particulier dans le SGS ?96
73 Puis-je faire du sport ?97
74 Peut-on se faire opérer de la cataracte ?98
75 Pourrais-je me faire poser des implants dentaires ?99
76 Y a-t-il un risque de perdre la vue ? Pourquoi doit-on aller
réguliérement chez le chirurgien-dentiste ?100
77 Pourquoi doit-on aller réguliérement chez l'ophtalmologiste ?100
78 Atteint(e) d'un SGS, puis-je faire don de mes organes ?101
79 Atteint(e) d'un SGS, puis-je donner mon sang ?102
80 Le SGS augmente-t-il le risque d'allergie ?102
Peut-on voyager quand on souffre d'un SGS ?
81 J'ai un SGS, puis-je prendre l'avion ?104
82 Puis-je prendre un autre antipaludéen (en plus de l'hydroxychloroquine)
lors d'un voyage dans un pays à risque de paludisme ?105
83 Comment gérer ses vaccinations quand on a un SGS ?107
Peut-on fonder une famille avec un SGS ?
84 Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?109
85 Quels moyens de contraception puis-je utiliser ?109
86 Est-ce que je pourrais avoir des enfants ?110
87 Quelles sont les conséquences du SGS sur ma grossesse
et de ma grossesse sur le SGS ?112
88 Est-il nécessaire d'avoir un suivi psychologique
lorsqu'on est atteint de SGS ?114
89 Je suis ménopausée. Puis-je prendre des hormones ?115
Comment vivre et travailler avec un SGS ?
90 Dois-je m'arrêter de travailler à cause de mon SGS ?
Quelle possibilité a-t-on si la maladie ne me permet
plus d'effectuer mon travail ?116
91 Le SGS est-il reconnu par la Maison Départementale
des Personnes Handicapées (MDPH) et la Commission
de l'Education Spéciale (Corse)117
92 Qu'est-ce que la pension d'invalidité ?118
93 Est-il possible de bénéficier d'une aide à domicile pour
les tâches ménagères et peut-on obtenir des avantages sociaux
quand on est atteint d'un SGS ?119
94 Qu'est-ce que l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ?120
95 Quel est le rôle de l'assistante sociale et comment la contacter ?122
96 Comment faire un emprunt immobilier et
puis-je contracter une assurance ?123
97 Comment s'organise la prise en charge du SGS ?125
98 Qu'en est-il de la prise en charge des soins dentaires ?126
99 À quoi servent les centres de référence et de compétence ?126
100 Existe-t-il des associations de malades pour le SGS ?128
Annexes
Annexe 1 Association de malades et fondation pour la recherche130
Annexe 2 Critères de classification pour le diagnostic du
Gougerot Sjögren134
Annexe 3 Médicaments du Gougerot Sjögren135
Annexe 4 Différence entre un assuré social et un ayant droit137
Annexe 5 Liste des centres de référence et de compétence138
Annexe 6 Liste des consultations multidisciplinaires
du Gougerot Sjögren148
Annexe 7 Recommandations sur la prise en charge bucco-dentaire
des patients traités par bisphosphonates (AFSSAPS)150
Qu'ai-je appris sur le gougerot sjögren ?
Auto-évaluation156
J'ai un gougerot sjögren :
ce que mon entourage doit savoir
158
Lexique
160
Définition de tous les mots soulignés dans le livre à proximité du picto
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