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La maladie d'Alzheimer à domicile : informations, démarches, savoir-faire, savoir-être

Livre

Résumé

Face à la détresse des familles, ce guide répond à de nombreuses questions sur la manière de vivre le quotidien, auprès des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer. Il donne des informations sur la maladie et sa progression, la législation, les aides. Il propose également aux aidants des conseils pratiques.


  • Éditeur(s)
  • Date
    • DL 2013
  • Autre(s) forme(s) de titre
  • Notes
    • Lexique
  • Langues
    • Français
  • Description matérielle
    • 1 vol. (431 p.) : couv. ill. ; 22 cm
  • Collections
  • Sujet(s)
  • Genre
  • ISBN
    • 978-2-9544025-0-5
  • Indice
    • 616.781 Maladie d’Alzheimer et Maladie de Parkinson
  • Quatrième de couverture
    • La maladie d'Alzheimer à domicile

      informations ¤ démarches
      savoir-faire ¤ savoir être

      Ce « guide pratique au quotidien » a été conçu pour vous, accompagnants désireux d'améliorer l'aide que vous apportez à votre parent atteint de la maladie d'Alzheimer.

      Vous aider c'est :

      • Reconnaître votre dévouement, votre isolement, vos ressentis, la vision que vous avez de votre parent malade.
      • Vous ouvrir l'accès aux informations existantes : médicales, humaines, financières et juridiques.
      • Vous apporter des savoir-faire, des savoir être, des précautions et des conseils.
      • Vous permettre de comprendre, d'accepter, de changer, d'accompagner, et de prendre du répit.
      • Vous proposer des tests facilement réalisables pour évaluer : votre ressenti, le degré de dépendance et les troubles psycho-comportementaux de votre parent, pour les rapporter avec fiabilité à son médecin traitant ou à la consultation spécialisée.

      Ne lisez pas ce guide comme un roman, en essayant de mémoriser toutes les informations qui vous seront fournies. Choisissez plutôt de lire le passage qui vous apportera les réponses aux difficultés auxquelles vous êtes confrontés sur le moment donné.

      Nathalie Decatoire
      titulaire de son DESS de psychologie clinique et pathologique, en 1986, part travailler en Afrique plus de 10 ans. D'abord, neuropsychologue en consultation mémoire puis pour un service d'hospitalisation à domicile, détachée d'un centre hospitalier, elle passe un DIU de prise en charge pluri-disciplinaire de la maladie d'Alzheimer à l'Isped de Bordeaux.
      Elle exerce désormais en Ehpad où elle crée l'association Ne m'oubliez pas qui propose des groupes de paroles, d'où naîtra l'idée de ce guide pour dispenser informations et conseils au plus grand nombre d'aidants en souffrance.

      Professeur Bruno Dubois
      - Président du Comité Scientifique de l'Association France Alzheimer et de l'IFRAD (International Fund Raising for Alzheimer Disease)

      - Directeur de l'unité INSERM « Cognition, Imagerie et Maladies du Cerveau » du CR-ICM
      - Coordinateur du Centre National de Référence « Démences rares »
      - Coordinateur du Centre National « malades Alzheimer jeunes » (site Ile de France)
      - Coordinateur du Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) Ile de France
      - Directeur du Centre des Maladies Cognitives et Comportementales et de l'Institut de la Mémoire et de la Maladie Alzheimer (Hôpital de la Salpêtrière)
      - Professeur en Neurologie à l'Université Paris 6.

  • Tables des matières
    • La maladie d'Alzheimer à domicile
      Nathalie Decatoire
      épidaure
      • Préface du Professeur Bruno Dubois5
      • Avant-propos8
      • 1/ Le rôle de l'aidant à domicile13
      • Comment devient-on l'aidant ?13
      • Qui est-il ? Ou plutôt qui est-elle ?15
      • La définition du rôle de l'aidant17
      • Choisit-on de devenir aidant ?19
      • Qu'est-ce qu'avoir le choix ?19
      • Avoir un choix faute d'avoir le choix !21
      • Posons les objectifs de votre rôle22
      • 2/ La maladie d'Alzheimer25
      • Les origines de la maladie d'Alzheimer26
      • La notion de démence28
      • Les classifications de l'évolution28
      • Les 3 stades de référence29
      • Les 7 stades en pratique31
      • Les traitements médicamenteux de la maladie d'Alzheimer35
      • 3/ Les facteurs héréditaires37
      • Les deux formes de la maladie37
      • La forme sporadique37
      • La forme familiale38
      • Les facteurs de risque38
      • L'âge40
      • Les personnes de sexe féminin40
      • L'aluminium40
      • Les maladies cardio-vasculaires40
      • Le diabète40
      • Les traumatismes crâniens40
      • Les facteurs protecteurs40
      • Stimuler son cerveau41
      • Pratiquer une activité physique41
      • Bien nourrir son cerveau41
      • Apprendre à se relaxer42
      • Bien dormir42
      • Se socialiser42
      • Bien se nourrir42
      • Les aliments autorisés dans le régime crétois43
      • Les aliments interdits dans le régimes crétois45
      • Thé vert et prévention de la maladie d'Alzheimer45
      • 4/ Les différentes mémoires47
      • Comment la mémoire évolue-t-elle ?48
      • De quelle mémoire parle-t-on ?49
      • La mémoire de travail49
      • La mémoire à court terme49
      • La mémoire dite sensorielle49
      • La mémoire sémantique50
      • La mémoire procédurale50
      • La mémoire épisodique50
      • Quand passe-t-on d'un trou de mémoire à la maladie d'Alzheimer ?51
      • 5/ Les premiers signes de la maladie53
      • Les questions à se poser53
      • Les symptômes55
      • Les pertes de mémoire55
      • Les problèmes de langage56
      • La désorientation dans l'espace et dans le temps56
      • Les troubles du jugement57
      • Les difficultés face aux notions abstraites58
      • Les difficultés à exécuter des tâches familières58
      • L'égarement des objets59
      • Les changements d'humeur et de comportement59
      • Les changements de personnalité59
      • Le manque d'enthousiasme et l'apathie60
      • 6/ La législation protectrice63
      • Les trois régimes de protection65
      • La sauvegarde de justice65
      • La curatelle66
      • La tutelle67
      • La personne de confiance68
      • Le mandat de protection future69
      • 7/ Les aides financières71
      • L'obligation alimentaire72
      • Le conseil général et ses aides financières73
      • L'aide ménagère73
      • L'APA et la grille AGGIR75
      • Où vous renseigner ?75
      • Les autres aides publiques79
      • La prise en charge à 100 % de la Sécurité sociale80
      • La PCH (la Prestation de Compensation du Handicap)80
      • La MTP (la Majoration pour Tierce Personne)81
      • L'ALS (l'Allocation de Logement Social)82
      • L'APL (l'Allocation logement ou Aide Personnalisée au Logement)82
      • L'ASA (l'Aide Sociale Adulte)82
      • La prestation de garde à domicile83
      • Pour les aides matérielles83
      • Pour les ressources humaines83
      • L'aidant non rémunéré84
      • Le congé de soutien familial84
      • Au niveau fiscal84
      • Quelles sont les aides accessibles aux moins de 60 ans85
      • Le dédommagement85
      • 8/ L'aménagement du domicile87
      • L'aménagement sécuritaire88
      • Prévenir les accidents domestiques88
      • Prévenir les chutes89
      • Prévenir les fugues89
      • Favoriser l'autonomie dans toutes les pièces de la maison90
      • Les aménagements des pièces à vivre90
      • L'éclairage90
      • Les rangements91
      • L'espace de déambulation91
      • L'escalier91
      • La cuisine92
      • La chambre92
      • Les fenêtres92
      • La salle de bain92
      • Les toilettes93
      • Supprimer les sources de stress et de confusio93
      • Les repères dans le temps et l'espace94
      • Essayer de simplifier « son monde »94
      • Le financement de l'aménagement95
      • 9/ Les intervenants au domicile97
      • L'objectif de l'aide à demander98
      • La répartition des tâches98
      • La transmission de l'information entre aidants99
      • Les intervenants paramédicaux100
      • L'orthophoniste100
      • Le kinésithérapeute101
      • L'ergothérapeute101
      • L'infirmier ou l'aide-soignant101
      • Le dentiste101
      • Le pédicure101
      • Licence pro T-C AP-SA102
      • Les aides à domicile104
      • L'aide ménagère104
      • La garde à domicile104
      • Les tâches incombant à l'aide à domicile105
      • Les tâches n'incombant pas à l'aide à domicile106
      • Les fonctions de garde de jour : animation et surveillance106
      • Les fonctions de la garde de nuit107
      • Les fonctions de l'auxiliaire de vie : aide à la personne malade107
      • 10/ La motivation et l'épuisement109
      • Le stress111
      • La motivation115
      • La notion de fardeau117
      • Du fardeau à l'épuisement118
      • 11/ Le stade léger de la maladie121
      • Les pertes de mémoire122
      • La désorientation124
      • La désorientation dans le temps124
      • La désorientation dans l'espace125
      • Les troubles de la communication127
      • Les troubles de l'humeur et de la personnalité127
      • La réaction dépressive128
      • 12/ Anticiper l'avenir131
      • Prévoir la suite131
      • Anticiper et préparer134
      • Légitimer l'entrée en résidence136
      • Chercher le consentement138
      • Visiter un établissement139
      • 13/ La stimulation intellectuelle143
      • La plasticité cérébrale144
      • La mémorisation forcée146
      • La méthode148
      • Les applications150
      • La routine a du bon !151
      • Élaborer la boîte à souvenirs152
      • Faire des choses avec lui et non pour lui153
      • Les activités stimulantes153
      • 14/ Les troubles du langage157
      • L'aphasie159
      • Le manque de mots159
      • La réduction de l'expression159
      • Le trouble de la prononciation159
      • Les paraphasies159
      • Le jargon159
      • La stéréotypie160
      • La persévération160
      • Comprendre au-delà des mots160
      • Quelques règles de base161
      • 15/ Les troubles de l'hygiène corporelle et de l'habillage165
      • Au stade léger166
      • Que faire quand il néglige son hygiène ?166
      • Que faire lorsqu'il refuse de se laver ?166
      • Au stade modéré168
      • Faire de la toilette un moment de plaisir169
      • Le moment de s'habiller169
      • L'aider à se vêtir170
      • 16/ Les troubles des conduites élémentaires173
      • Les troubles du sommeil173
      • Comment favoriser l'endormissement ?175
      • L'insomnie et les errances nocturnes176
      • Les médicaments178
      • Les troubles alimentaires179
      • Au stade léger181
      • Au stade modéré182
      • Au stade avancé183
      • Les troubles de la déglutition184
      • En cas de difficultés à avaler les solides184
      • En cas de difficultés à avaler les liquides185
      • Les aliments conseillés185
      • Les aliments déconseillés185
      • Les troubles sphinctériens186
      • L'incontinence186
      • La constipation189
      • Les troubles sexuels192
      • 17/ Le stade modéré de la maladie193
      • Les troubles de la mémoire194
      • Le syndrome amnésique ou l'oubli à mesure195
      • Les confabulations196
      • La perte d'identité197
      • Quelques stratégies199
      • Les troubles psychiques201
      • La désorientation203
      • La désorientation dans le temps203
      • La désorientation dans l'espace204
      • Vos ressources humaines207
      • L'art de communiquer212
      • Faire preuve d'empathie214
      • Il dit un mot pour un autre216
      • Écouter et accepter simplement217
      • Communiquer de façon adaptée217
      • 18/ Le déficit des instruments de notre intelligence221
      • L'oubli à mesure222
      • Les troubles du langage ou aphasie222
      • Le trouble des fonctions motrices ou apraxies224
      • Le trouble de la reconnaissance ou agnosie225
      • La prosopagnosie226
      • L'anosognosie226
      • 19/ Les troubles du comportement et de l'humeur229
      • Les causes231
      • La procédure d'analyse232
      • Le test NPI-R233
      • Les troubles psychologiques235
      • L'apathie236
      • La dépression et la dysphorie237
      • L'instabilité de l'humeur et l'irritabilité238
      • L'anxiété238
      • Les symptômes psychotiques243
      • Les idées délirantes243
      • Les troubles de l'identification246
      • Les hallucinations247
      • Les signes comportementaux250
      • L'agitation250
      • L'agitation verbale252
      • L'agitation physique253
      • Le comportement compulsif254
      • Le comportement d'opposition255
      • Le concept d'humanitude257
      • Les comportements de déambulation258
      • Le comportement d'errance261
      • Les comportements d'agressivité verbale ou physique262
      • 6 conseils pratiques pour gérer l'agressivité266
      • Le syndrome crépusculaire267
      • Les troubles liés à la désinhibition269
      • Les troubles des conduites élémentaires272
      • Les troubles du sommeil272
      • Les troubles alimentaires272
      • 20/ La famille comme ressource273
      • Le déséquilibre au sein de la famille274
      • La souffrance familiale276
      • La désignation de l'aidant278
      • Le « deuil anticipé »283
      • Comment demander de l'aide284
      • 21/ Comprendre vos émotions289
      • Les ressentis289
      • Le « deuil blanc » et sa souffrance291
      • La honte293
      • Le sentiment de fierté293
      • La révolte294
      • Le culpabilité294
      • Le surinvestissement296
      • Le renoncement297
      • 22/ Les risques liés à votre épuisement299
      • Détecter les situations à risques301
      • Savoir repérer le stress302
      • Les comportements préjudiciables303
      • Physiques304
      • Psychiques, affectifs ou moraux305
      • Médicaux ou médicamenteux306
      • Les négligences passives307
      • Les facteurs de risques d'apparition de la « maltraitance »308
      • 23/ Prendre du répit311
      • Qu'entend-on par répit ?311
      • Pourquoi prendre du répit ?312
      • Les limites de votre responsabilité313
      • Profiter du répit315
      • Prendre soin de vous et planifier l'avenir316
      • Les solutions de répit318
      • Les structures proposées319
      • En maison de retraite319
      • À l'avenir324
      • 24/ Une personne encore et toujours327
      • 25/ Le pouvoir de la musique et la mélodie des mots337
      • 26/ Le stade avancé de la maladie345
      • La communication non verbale346
      • Le regard347
      • Les silences349
      • Le toucher350
      • Le soulagement de la douleur353
      • 27/ Les limites du maintien à domicile355
      • Le dilemme familial356
      • La problématique du maintien à domicile356
      • La famille d'accueil357
      • L'entrée en institution358
      • Le choix de l'EHPAD360
      • Les attentes362
      • 28/ La fin de vie365
      • Les soins de confort365
      • Les soins du corps366
      • La phase terminale369
      • Les soins palliatifs369
      • Les prémices des règles proposées370
      • Accepter la finitude370
      • Annexes373
      • Témoignage de M. Joyeux373
      • Échelle de Zarit ou inventaire du Fardeau376
      • Grille nationale AGGIR378
      • NPI-R (Inventaire Neuropsychiatrique - Réduit)379
      • La maladie d'alzheimer dans les pays francophones385
      • En Belgique385
      • Les aides pratiques, financières et sociales385
      • Les solutions de répit388
      • Les législations protectrices391
      • Au Québec395
      • Les aides pratiques, financières et sociales395
      • Les solutions de répit399
      • La protection à la personne411
      • En Suisse405
      • Les solutions de répit405
      • Les aides financières408
      • La protection des droits ou la législation protectrice411
      • Glossaire413
      • Remerciements419
      • La maladie d'alzheimer dans les pays francophones385
      • En Belgique385
      • Les aides pratiques, financières et sociales385
      • Les solutions de répit388
      • Les législations protectrices391
      • Au Québec395
      • Les aides pratiques, financières et sociales395
      • Les solutions de répit399
      • La protection à la personne411
      • En Suisse405
      • Les solutions de répit405
      • Les aides financières408
      • La protection des droits ou la législation protectrice411
      • Glossaire413
      • Remerciements419

  • Origine de la notice:
    • FR-751131015
  • Disponible - 616.781 DEC

    Niveau 3 - Médecine