Quand la conscience s'en va : un défi éthique pour les soignants et les proches : l'expérience des maladies neurologiques

Auteur(s) :

Tannier, Christian Découvrir l'auteur

Résumé

Une réflexion sur les positions du soignant à l'égard des malades dont la conscience est altérée. Le sujet humain est au coeur de questions d'ordre éthique, notamment par rapport à la déraison de l'obstination ou la tentation de l'abandon. La complexité des situations rencontrées à l'hôpital induit des réponses nuancées selon chaque cas et les différents degrés de la maladie. ©Electre 2015

Éditeur(s)
- Seli Arslan
Date
- DL 2015
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (255 p.) ; 22 cm
Collections
- Penser l'action sanitaire et sociale
Sujet(s)
ISBN
- 978-2-84276-206-3
Indice
- 614.15 Éthique biomédicale
Quatrième de couverture
- Quand la conscience s'en va
  Un défi éthique pour les soignants et les proches
  L'expérience des maladies neurologiques
  Parmi les maladies neurologiques, celles qui atteignent la conscience constituent la pire des épreuves infligées à la puissance de notre esprit, donc de notre autonomie, et le plus grand des défis éthiques adressés aux soignants et accompagnants. Il peut s'agir d'une atteinte de l'état de conscience, comme dans le coma ou l'état végétatif, ou d'une altération des contenus de conscience, ceux qui nous permettent d'être présents au monde, d'affirmer notre identité et notre liberté. Ainsi, l'altération de la conscience des patients est aujourd'hui à l'origine de la plus grande partie des questionnements éthiques des soignants et des saisines de comités d'éthiques hospitaliers. Comment proposer une attitude juste et aidante dans le cadre de la relation de soins pour répondre à cette tragédie humaine ? Comment préserver l'autonomie du sujet sans méconnaître son extrême vulnérabilité ? Comment affirmer la permanence de la personne alors que sa conscience s'en va ? Comment éviter une obstination que la loi qualifie de déraisonnable ? Ce livre cherche à répondre à toutes ces questions en apportant les réponses nuancées qu'impose la déclinaison de la conscience en degrés. C'est à une navigation entre éthique des paris et sagesse des limites qu'invitent en effet nombre de situations de soins qui touchent aux limites de l'humain comme de la médecine. Celles-ci interpellent notre responsabilité et nous invitent à éviter la pente de l'abandon comme la déraison de l'obstination.
  La conscience qui s'en va met les soignants et les proches au défi. Ce livre nourrira la réflexion en proposant un regard à la croisée de l'expérience pratique et de l'approche éthique et philosophique, incontournable face à la complexité des situations rencontrées au quotidien en milieu hospitalier.
Tables des matières
- - Quand la conscience s'en va
  - Un défi éthique pour les soignants et les proches
  - L'expérience des maladies neurologiques
  - Christian Tannier
  - Seli Arslan
  - Préface (Éric Fiat)9
  - Avant-propos13
  - Introduction15
  - Première partie - La conscience absente, une éthique des situations extrêmes
  - 1. Le coma, perte de l'éveil et de la conscience. Les défis éthiques23
  - Le coma : une situation aiguë23
  - Le sujet disparaît-il dans le coma ?24
  - Émerger d'un coma : le retour de la conscience et du sujet27
  - S'enfoncer dans le coma. Entre défaitisme injustifié et obstination déraisonnable. L'exemple de l'AVC grave29
  - 2. Un éveil sans conscience, ou avec une conscience minimale : handicap ou situation extrême ?35
  - Qu'est-ce qu'un état végétatif persistant ?35
  - Qu'est-ce qu'un état de conscience minimale ?38
  - Les explorations paracliniques peuvent-elles aider ?39
  - Une question de vie ou de mort ?40
  - Handicap ou situation extrême ?41
  - 3. Vie sans conscience et obstination déraisonnable. Vers une sagesse des limites ?47
  - Obstination déraisonnable et atteinte de la conscience : un problème récent47
  - Qu'appelle-t-on arrêt des traitements dans le cadre de l'obstination déraisonnable, lorsque le malade est inconscient ?50
  - Distinguer arrêt des traitements et euthanasie 50 Distinguer traitements et soins 51 Le problème particulier de l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation52
  - Quels sont les éléments de décision lorsque la personne est « hors d'état d'exprimer sa volonté » ?56
  - Il s'agit d'une situation clairement identifiée de fin de vie à court terme... 57 ...mais bien des situations d'inconscience ne sont pas des fins de vie 59
  - La procédure d'arrêt des traitements lorsque le malade est inconscient64
  - La procédure collégiale 64 Les directives anticipées et la personne de confiance 67 La poursuite des soins. Le problème de la sédation 67
  - La conscience minimale des maladies neurodégénératives évoluées70
  - Le défaitisme injustifié 71 L'obstination déraisonnable 73
  - 4. Un impératif éthique : distinguer le sujet et la personne75
  - Le sujet peut disparaître avec sa conscience75
  - Un danger éthique : lier « personne » et conscience de soi77
  - La personne, ce serait la conscience de soi ? 77
  - Des conséquences éthiques inacceptables pour les soignants 81
  - La permanence de la personne, quel que soit son état de conscience84
  - La conception ontologique de la personne humaine 85
  - La conception narrative de la personne 89
  - 5. L'importance des directives anticipées et de la personne de confiance93
  - Les directives anticipées : une disposition fondamentale mais méconnue94
  - Que dire dans ses directives anticipées ? Prévoir la fin de vie dans l'inconscience 96 Quand rédiger ses directives anticipées : en bonne santé ou déjà malade ?... 97 Quel va être l'usage des directives anticipées ? 99 La question du caractère contraignant des directives anticipées 100 Les directives anticipées peuvent-elles être vraiment « éclairées » ? 101 Un sujet devenu « incompétent » peut-il invalider ses directives anticipées ? 103 Une application pratique bien problématique : pourquoi ? 106
  - La personne de confiance : bonne idée ou mesure inapplicable ?108
  - La première difficulté est de désigner par anticipation une personne de confiance 109 La deuxième difficulté est de définir les missions de la personne de confiance 111 L'avis de la personne de confiance n'est pas décisionnel 111 La désignation d'une personne de confiance est une mesure théoriquement intéressante pour encore exprimer sa volonté lorsque la conscience s'en va... 113 ...mais dont l'application reste très problématique en pratique quotidienne 113 Quelles sont les raisons de ce relatif échec ? 114
  - Deuxième partie - L'altération des contenus de conscience : une éthique des paris
  - 6. La conscience au présent : le pari du sujet119
  - Le vécu subjectif (la conscience phénoménale)120
  - Conscience et inconscient 121 La conscience émotionnelle, ultime moyen de communication 122
  - L'interprétation du monde (la conscience phénoménologique)124
  - La conscience interprète le monde à sa façon et lui donne un sens 124 Un sens qui peut s'éloigner de la réalité 126 Les hallucinations 127
  - Vivre au présent : le courant de conscience128
  - Le présent, un flux ininterrompu de sensations 128 La souffrance d'une conscience au présent sans mémoire à long terme 129
  - Le sentiment de soi132
  - Le sentiment de son corps 133 Le sentiment de son action 133 Comment les perceptions de mes sens deviennent-elles mes perceptions ? 135 Sentiment de soi et pathologie de la conscience : le défi éthique 136
  - Une conscience sans langage ?138
  - Peut-il y avoir une pensée sans langage ? 138 Conscience, pensée et langage doivent être distingués. Quelles conséquences éthiques ? 139
  - La conscience d'autrui : le pari de l'empathie141
  - Les déficits pathologiques de l'empathie dans les maladies neurologiques 143 L'empathie et l'éthique soignante : le pari 145 L'empathie - fatigue et dérives 147
  - Faire le pari du sujet, c'est lutter contre la violence de l'objectivation et de l'indifférence149
  - L'importance de la relation intersubjective 150 Résister à l'objectivation 151 Échapper à la violence 154 Accompagner une conscience qui ne vit que dans un présent déstructuré : vigilance et patience156
  - 7. La conscience et la mémoire : le pari de l'identité159
  - Consciences et mémoires160
  - Mémoire de travail et conscience au présent 160 Mémoire procédurale et conscience « anoétique » 161 Memoire épisodique et conscience « autonoétique » 162 Mémoire sémantique et conscience « noétique » 164
  - De la mémoire à l'identité165
  - Le self autobiographique 166 Le self conceptuel 167 L'identité narrative 168
  - Vers une éthique de l'identité ?170
  - Préserver l'identité narrative 170 Insister sur le self conceptuel 171 Laisser sa place à une identité nouvelle 172 Faire face à l'anosognosie 173
  - 8. La conscience-liberté : le pari de la liberté179
  - Puissance du « cerveau de la liberté » et de la volonté, fondement de l'autonomie179
  - Les capacités à la liberté vues par les neurosciences 179 La conscience-liberté vue par les philosophes 180
  - La conscience-liberté à l'épreuve des maladies neurologiques183
  - Une difficulté à faire des choix conscients 183 Une perte de la capacité d'anticiper et d'élaborer des projets 184
  - Le pari de la liberté est-il possible dans les maladies de la conscience ?185
  - Le pari de la volonté : consentir, assentir ou vouloir ? 186 Le pari de la plasticité 193
  - 9. Comment faire le pari de l'autonomie lorsque la conscience s'en va ?195
  - L'autonomie : une notion complexe195
  - Des conceptions divergentes de l'autonomie et de la dignité197
  - Écueils et limites d'une éthique fondée sur la toute-puissance de l'autonomie lorsque la conscience s'en va199
  - Le risque de l'abandon ou du paternalisme 199 Le risque d'une éthique exagérément « principliste » 202 Le risque de nier la dignité du patient 203 Le risque de négliger le sentiment d'indignité 204 Le risque de nier les valeurs et désirs des patients 206
  - Le pari d'une autonomie se déclinant en degrés207
  - Les capacités208
  - Capacité de droit, capacité de fait 208 Comment définir un homme capable ? 209
  - Les compétences211
  - Autonomie, capacité, compétence : des notions souvent confondues 211 Peut-on évaluer les compétences ? 212 Le pari de la compétence 214
  - Les « capabilités »216
  - Une autonomie fondée sur la capacité d'exprimer des valeurs, ou des désirs219
  - Le débat sur les valeurs 219 Une autonomie des désirs ? 221 Projet de vie ou bonheur d'un instant ? 224 L'expression d'une « proto-autonomie » 226 Un refus de soins « inconscient » 226
  - Vers une autonomie « accompagnée » : le pari des possibles, le problème des limites228
  - Une aide à la réalisation de l'autonomie 229 Le pari des possibles 230 Le problème des limites 232
  - 10. Comment répondre au défi éthique de la vulnérabilité de la conscience ?235
  - La responsabilité du soignant face à une conscience qui s'en va237
  - Une responsabilité primitivement éthique 237 Le visage nu de l'homme sans conscience provoque la conscience éthique du soignant et l'assigne à responsabilité 238 Un message trop exigeant, méritant d'être nuancé ? 239
  - La sollicitude est-elle une bonne réponse à la conscience blessée ?240
  - De la sollicitude à l'action : le care comme réponse à la vulnérabilité de la conscience242
  - Conclusion247
Origine de la notice:
- FR-751131015