La maladie de Parkinson au jour le jour
Anne Marie Bonnet, Thierry Hergueta
JL
¤ Le mot du directeur de collection5
¤ Préface7
¤ Avant-propos15
1 ¤ La maladie de Parkinson19
Un peu d'histoire
19
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?
22
Quelle est sa fréquence et qui touche-t-elle ?
24
Ce que nous savons de ses origines
24
Facteurs génétiques25
Facteurs environnementaux26
Interaction gène-environnement27
Les mécanismes de la mort neuronale27
Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson ?
28
Les symptômes moteurs : la triade parkinsonienne28
Les symptômes non moteurs31
Comment évolue la maladie ?
32
Les grands principes du traitement
33
Quels sont les différents types de médicaments ?33
Les effets secondaires des médicaments38
Quelles sont les grandes règles du traitement ?39
2 ¤ Les répercussions psychologiques de la maladie de Parkinson42
Quelles répercussions psychologiques pour le malade ?
43
La dépression et les troubles de l'humeur44
Les troubles anxieux47
Les troubles d'allure psychotique50
Les troubles du sommeil53
Les comportements addictifs ou comportements de dépendance53
Les troubles sexuels54
Quelles répercussions pour les proches ?
55
« Faire avec » le changement progressif que constitue la maladie56
« Faire avec » la lenteur57
« Faire avec » les symptômes moteurs57
« Faire avec » la dépression59
« Faire avec » l'anxiété59
« Faire avec » les troubles cognitifs60
Comment organiser sa vie au quotidien ?
60
Le temps avec lui/elle61
Le temps pour soi61
3 ¤ La première année : le début de la maladie et la mise en route du traitement63
Quels sont les signes qui attirent l'attention ?
63
La phase « pré-motrice »63
La phase symptomatique64
Ce que cela n'est pas65
L'annonce du diagnostic
66
Ce que le médecin va nous dire66
Les questions qui viennent à l'esprit66
Quelles vont être vos réactions et celles de votre entourage ?67
Les attitudes face au traitement
69
Ce que vous devez savoir au moment du diagnostic69
Les différentes options avec les médicaments73
La stratégie thérapeutique est-elle la bonne ?75
Que faut-il faire en plus des médicaments ?75
Comment gérer vos relations avec les professionnels de santé ?
78
Le médecin généraliste79
La neurologue79
Le kinésithérapeute80
Le psychothérapeute80
Comment réorganiser sa vie après le diagnostic ?
81
Faut-il parler du diagnostic ?81
À qui parler de sa maladie ?82
Que faire au sujet des activités professionnelles ?83
Les loisirs et les activités sociales84
L'exercice physique, le sport et les activités artistiques84
4 ¤ L'équilibre : la vie comme avant87
Qu'est-ce qui change ?
87
L'état moteur87
L'état psychologique88
Comment prendre en charge son traitement ?
88
Apprendre à gérer son traitement soi-même88
Prendre en charge son traitement avec les médecins89
Maintenir les contacts avec le milieu médical89
Réévaluer la stratégie thérapeutique90
Gérer les effets secondaires90
Le maintien du traitement et la prévention des complications motrices91
La kinésithérapie91
La prise en charge psychologique92
L'orthophonie93
La vie de tous les jours
94
Les relations avec la famille et les amis94
Les relations au travail94
L'aptitude au travail96
Peut-on continuer à conduire sa voiture ?96
Quelles sont les répercussions de la maladie sur les contrats d'assurance, les relations avec les banques ?97
5 ¤ La phase des fluctuations : quand la maladie revient sur le devant de la scène99
Qu'est-ce qui change ?
99
Les fluctuations
100
Les fluctuations motrices101
Les dyskinésies ou mouvements anormaux involontaires104
Les fluctuations non motrices107
Comment lutter contre les fluctuations et gérer les périodes « off » ?
110
Le traitement doit être adapté110
Quelles sont les modifications du traitement ?110
La kinésithérapie114
La prise en charge psychologique
115
Accepter et accueillir les fluctuations116
Accepter et accueillir les fluctuations en tant que proche117
Les différentes formes de psychothérapie119
L'orthophonie121
La vie de tous les jours
122
Apprendre à gérer le temps122
Moduler son traitement en fonction de ses activités123
Faire le point sur le plan social et les aides financières125
6 ¤ La phase d'envahissement : quand la maladie prend toute la place129
Qu'est-ce qui change ?
129
Sur le plan moteur130
La dysautonomie135
Les douleurs139
Les troubles du sommeil140
Une nouvelle adaptation des traitements s'impose
143
Prise en charge des troubles de la marche et de l'équilibre143
Rééducation de la parole et orthophonie144
Traitement des troubles de déglutition145
Traitement des douleurs146
Traitement de la dysautonomie147
La vie de tous les jours
148
L'aménagement et la sécurisation du domicile149
Les aides au déplacement150
L'intervention d'aides à domicile153
Faire le point sur le plan social et les aides financières155
7 ¤ La maladie de Parkinson entraîne-t-elle des troubles des fonctions intellectuelles ?160
Quels troubles peut-on rencontrer ?
162
Les troubles des fonctions exécutives162
L'apathie165
Les troubles de la mémoire166
La lenteur167
La fatigue168
Les troubles de l'humeur et les troubles anxieux168
Les troubles addictifs ou conduites de dépendance169
Les hallucinations et les idées délirantes169
Les traitements des troubles cognitifs
170
Les traitements par la lévodopa171
Les traitements par les inhibiteurs de la cholinestérase171
Les traitements par la rééducation neuropsychologique171
Les traitements des hallucinations et des idées délirantes
172
Conséquences des troubles cognitifs
173
Conséquences des troubles légers à modérés173
Conséquences des troubles sévères173
8 ¤ La maladie de Parkinson peut-elle être d'origine génétique ?178
Les formes familiales de la maladie de Parkinson
178
Les formes autosomiques dominantes179
Les formes autosomiques récessives180
Les perspectives de recherches181
Particularités des formes jeunes de la maladie de Parkinson
181
Une présentation clinique différente181
Un traitement différent182
Un vécu de la maladie spécifique182
9 ¤ La stimulation cérébrale profonde des noyaux sous-thalamiques186
Qu'est-ce que la stimulation cérébrale ?
186
Quelle est son efficacité ?186
Pourquoi les noyaux sous-thalamiques ?187
Quels malades peuvent bénéficier de cette intervention ?
187
Les critères d'inclusion188
Les critères d'exclusion188
Quand l'intervention est décidée
189
Qu'attend-on de la stimulation des noyaux sous-thalamiques ?189
Suis-je un bon candidat ?189
Comment la stimulation agit-elle ?190
Autour de l'opération
191
Le réglage de la stimulation est-il long ?191
Quels sont les effets indésirables de la stimulation des noyaux sous-thalamiques ?192
Quand l'opération doit-elle avoir lieu ?
193
Les répercussions de l'intervention
194
Sur la vie de couple, la vie familiale et l'entourage proche194
Les répercussions psychologiques de la stimulation195
10 ¤ Une recherche active dans le domaine de la maladie de Parkinson197
Les nouveaux médicaments
197
Avancées dans l'utilisation des agonistes dopaminergiques197
Les traitements neuroprotecteurs198
Les autres thérapeutiques innovantes
199
Les transplantations de neurones199
La thérapie génique200
¤ Annexes203
I ¤ Où s'informer sur Internet ?204
Les avantages... et les inconvénients d'Internet
204
Trouver des informations sur les associations
204
Trouver des informations sur la maladie
208
Quelques sites en anglais
210
II ¤ Quelques livres et revues211
Les témoignages
211
Les livres des médecins
212
Les revues
212
III ¤ Les mots qu'utilise votre médecin213