Fins de vie, éthique et société
Emmanuel Hirsch
Alain Cordier
Sylvie Froucht-Hirsch
Éditions Érès
Les auteurs7
Avant-propos à la nouvelle édition
Le droit politique de vivre et de mourir dans la dignité
Se soucier réellement de la personne vulnérable en fin de vie - Repenser la fin de vie et la mort en société
Emmanuel Hirsch
15
Préface
L'impossible du possible
Concevoir le soin et le prendre soin comme un même soin - Laisser venir au jour le questionnement éthique - Comprendre que la faiblesse s'impose à la force
Alain Cordier
24
1. Valeurs engagées, références sollicitées
Combats et renoncements
L'humanité d'un engagement partagé jusqu'à la mort
La puissance dévastatrice des mots - Dans le chaos, les sentiments sont souvent ambivalents - « je dois être là... »
Catherine Ollivet
35
Sauvegarder la dignité de ceux qui nous quittent
La dignité de la personne humaine - Le droit de pouvoir accéder aux soins palliatifs appropriés - Rendre la mort plus familiale et plus familière - Former les praticiens et organiser des équipes pluridisciplinaires - Le droit des malades incurables et des mourants à l'autodétermination - Maintenir l'interdiction absolue de mettre fin intentionnellement aux jours des malades incurables ou des mourants
Jean-François Mattéi
42
L'accompagnement, comme devoir de civilisation
Fragile, mais pérenne humanité du malade - Mériter le titre de civilisation
Éric Fiat
51
Le rapport du soignant à la mort
Approche philosophique et éthique
Le contexte culturel - L'art médical est aussi un art oratoire - Le médecin évite le risque du « transfert de responsabilité » - Ne pas mentir sans pour autant imposer la vérité - Le savoir-être du soignant - D'où vient la demande sociale d'euthanasie ? - Comprendre la peur de la mort sans la juger
Pierre Le Coz
55
Être humain ou l'essence d'une vie
La philosophie des soins palliatifs - Ni guérir de tout, ni renoncer à tout - Dessiner le scénario de sa propre existence
Bernard-Marie Dupont
63
Fins de vie et société. Approche psychanalytique
Temps du passage - Y a-t-il une bonne façon de parler à quelqu'un qui va mourir ? - Les soignants confrontés à une personne atteinte d'une maladie létale - Les soins palliatifs : entre mort annoncée et mort réelle
Martine Ruszniewski
66
De l'invention du mourant à une culture du soin
Une double exclusion - Culture du soin, Shoah, toucher
Robert-William Higgins
71
Témoignage. Notre relation de soin avec les « sans-voix »
La vie se justifie d'elle-même - La loi nous a fait avancer, mais sans précipitation
Brigitte Savelli
96
2. Questionnements extrêmes, justesse du soin
Hématologie, un contexte complexe et incertain
Difficulté d'une juste anticipation - Le difficile dialogue avec les soins palliatifs - Une collaboration à réinventer
Sandra Malak
103
Regard sur la SLA : de l'annonce diagnostique à la fin de vie
L'annonce diagnostique dans la SLA : une annonce de fin de vie - Autonomie et dignité : les caractères sacrés de la vie - Que veut dire « accompagner » - La trachéotomie : une façon de négocier avec la mort - Quand la mort survient- Le temps du deuil
Christophe Coupé
111
En stade terminal de SLA
Une évolution annoncée - Un cheminement progressif- Soutenir le groupe familial - Une vigilance jusqu'au bout
Vincent Meininger
119
Respecter la singularité de la personne en psychiatrie
Fragilité existentielle - La recherche de modalités relationnelles
Emmanuel Scicluna
127
Réflexions sur la grande dépendance chronique : le concept du « palliatif chronique »
La grande dépendance chronique n'est pas assimilable à une situation de fin de vie - La culture des soins palliatifs est également nécessaire dans ces situations - L'écoute des personnes en situation de très grand handicap chronique et de survie médicalisée - Le concept du « palliatif chronique » - Où finit le soin, où commence le traitement ? - Nécessité de procédures éthiques en amont - Que penser des situations de maintien actif en vie pour lesquelles l'avis de la personne ne peut être recueilli ?
Bruno Pollez
130
Accompagner en fin de vie des enfants polyhandicapés
Une autre approche de la médecine - Jusqu'où faut-il aller ? La décision collégiale - Un accompagnement palliatif : comment une équipe se mobilise ? - L'évolution de notre accompagnement
Élisabeth Grimont-Rolland
142
Personnes polyhandicapées : dire la fin de vie, la mort et le deuil
Parler de la mort des personnes polyhandicapées ? - La fin de vie : l'intrication entre vie et mort, entre amour et séparation - Les processus d'un deuil
Michel Belot
150
Témoignage. La séparation, le début du deuil
Monique Rongières
159
Le cas particulier des personnes en situation d'état végétatif
La survie comme prouesse humaine et technique - Comment s'est passé l'accompagnement en fin de vie de nos patients ? - Quelques enseignements tirés de ces situations - En conclusion
Catherine Kiefer, Marc Lestienne,
Béatrice Albinet-Fournot, Anne Robin
162
Reconnaître le droit essentiel, face à la mort, des patients en grande dépendance
Une parole libérée - Une vie digne, même au prix de séquelles - Le temps nécessaire au jugement clinique de chaque situation
Bernard Vigué, Florence Deciron-Debieuvre, Anne-Claire de Crouy
171
Décider dans les situations du grand âge
Une approche dans la nuance - Une souplesse d'adaptation pragmatique du soin - Une abstention adéquate
Renée Sebag-Lanoë
175
3. Décisions complexes, limitation et arrêt du traitement
Peut-on définir la mort ?
Le problème de la réanimation cardio-respiratoire - La mort cérébrale - Bios et Zoé, entre vie et mort - Peut-on définir la mort ? - La question du langage : « nous pensons ce que nous disons »
Renaut Gruat, Arthur Gruat
185
SAMU-SMUR. Urgence de réanimer, limites d'une réanimation
Une obligation légale d'intervenir - Une obligation morale d'intervenir - La chaîne des secours et responsabilité - Le temps et l'arrêt cardio-respiratoire - L'incertitude de la réanimation
Élisabeth Lepresle
197
De la difficulté de décider en réanimation
Raisonner avec une part d'incertitude - Anticiper la fin de vie en réanimation - La limite du déraisonnable
Arié Attias
208
Mort en réanimation : une réalité complexe
Une mort « particulière » - La fin de vie, au coeur d'un contexte ambivalent - Cultures locales : quatre services, quatre manières d'envisager la mort - La réanimation, un lieu de « violences » pour les familles - La réanimation, un lieu pour mourir ?
Nancy Kentish-Barnes
217
Décision de fins de vie en réanimation pédiatrique
Devoir de décider pour l'autre - Viser une décision prudente et responsable - Les déterminants de la prise de décision - Prendre une décision et en assumer les conséquences - L'annonce et l'application de la décision
Denis Devictor
233
L'urgence de la compassion.
Comment peut-on interrompre sans abandonner ?
Répondre au besoin de tout maîtriser - Réanimation compassionnelle - La fonction du passeur
Florence Deciron-Debieuvre
246
Mourir aux urgences
Une médecine des circonstances - Les temps du mourir aux urgences - Le sentiment d'obstination déraisonnable - Accompagner le deuil
Laurent Haas
252
4. Le soin jusqu'à son terme, préserver l'essentiel
Du curatif au palliatif
Réflexions et repères pratiques
Les concepts « curatif » et « palliatif » sont-ils pertinents ? - La co-construction d'un espace et d'un temps de délibération - Délibérer en partenariat avec le patient - Délibérer en équipe et en interdisciplinarité - Prendre en compte l'expertise technique collective - Introduire des tiers pour lutter contre les normes de services - Conclusion : la médecine comme activité médiatrice
Donatien Mallet, Nolwenn Begat, François Chaumier, Valérie Duchêne
261
Prise en charge des patients en fin de vie en service de radiothérapie
Accueillir dans ces lieux qui peuvent susciter la peur - Un univers de soin singulier, ouvert à d'autres possibles - Une décision mesurée, adaptée et acceptée
Thibaud Haaser
281
Annoncer le pronostic de fin de vie en cancérologie
Du diagnostic au pronostic - Pourquoi évoquer un pronostic ! - Une situation éprouvante pour tous - Du modèle paternaliste au modèle autonomiste - Des risques et des paradoxes - Comment mener un processus d'annonce pronostique ? - Parler de la mort ? Une mise en forme de l'indicible au sein de la relation de soin - L'information pronostique et l'entourage du patient - Évoquer un pronostic : une approche collective
Pascale Vinant
286
Laisser la vie s'interrompre en oncologie pédiatrique
Accueillir l'instant présent - Le temps pris à laisser la vie s'interrompre
Franck Bourdeaut
302
Quand mourir est-il préférable à continuer de vivre pour l'enfant polyhandicapé ?
Limitation dans la finesse de l'évaluation - Percevoir ce qui est le mieux pour lui
Thierry Billette de Villemeur
305
Démarche des soins continus en cancérologie
Soins curatifs et soins palliatifs : quelles limites ? - Répondre aux attentes et aux besoins des personnes malades - La pluridisciplinarité au coeur même de l'exercice - Schématisation des concepts de soins continus et globaux : le modèle cancérologique
Ivan Krakowski
308
L'invention des soins palliatifs
De nombreux obstacles - La fécondité de la notion de soins palliatifs
Patrick Verspieren
318
Les spécificités de la politique de développement des soins palliatifs en France
Les débuts du développement d'une forme spécifique de soins pour les patients en fin de vie - Une politique privilégiant la mise en oeuvre d'une « démarche palliative » dans tout le système de santé - Les ressources et les outils sur lesquels peut s'appuyer le développement de la démarche palliative - Conclusion
Jean-Christophe Mino
325
Équipes mobiles de soins palliatifs : entre limites et dérives
Soigner jusqu'au bout - Responsabilités partagées - Enjeux de structures - Personnaliser la prise en charge - Limites et dérives à l'approche de la mort - De nouvelles représentations de la mort aujourd'hui
Gilbert Desfosses
335
Soins palliatifs en pédiatrie
Obligation morale ou aveu d'échec ?
Une histoire très récente, des résistances importantes - Réfléchir ensemble à l'espace des possibles - Vulnérabilité des soignants au phénomène d'épuisement professionnel - Spécificité des soins palliatifs pédiatriques - Repenser nos approches de la personne
Pierre Canouï, Philippe Hubert
344
Soins palliatifs en pédiatrie
Paradoxes et questions éthiques
Positions ambivalentes - Accompagner des décisions redoutées - Stratégie thérapeutique avancée
Alain de Broca
357
Soins palliatifs au domicile en milieu rural : enjeux éthiques en désert sanitaire
Besoin de temps et de présence pour ceux qui meurent - Incertitude de la carence, incertitude de la détresse - Les réalités inégalitaires de terrain
Jonathan Théodore
364
Soins palliatifs : comment « faire collège » autour de la parole du malade ?
Qu'est-ce que la parole ? - Craintes et espérances de la parole de chacun - Comment respecter et écouter la parole de chacun ?
Delphine Prenat-Molimard, Sophie Chrétien, Cécile Prigent, Jean-Philippe Louvel, Serge Laouenan, Diane Friedman, Charles Joussellin
372
Témoignage. L'accompagnement de celui qui va mourir
Au-delà du supportable - Une réconciliation avec son corps - Le temps du dernier instant
Agnes Contat
383
5. Soulager la douleur, reconnaître la souffrance
Peut-on répondre à la souffrance d'un point de vue médical ?
Altérations de la personne et réponse palliative - La magie d'une fausse promesse : l'élimination de la souffrance - La souffrance comme mesure de la relation
Mylène Baum
389
Prendre authentiquement en charge la douleur de malades en fin de vie
Arbitrages délicats au quotidien - Exigence de compétence
Philippe Poulain
400
Douleur et souffrance : le sens d'un questionnement
Mots à maux, les mots de la douleur, les mots de la souffrance - Face à la crise existentielle du sens - Accompagner le sujet souffrant en l'apaisant - Être respectueux de l'autre jusqu'au terme de sa vie
Élisabeth Quignard
404
Vulnérable face à la détresse existentielle en fin de vie
Communiquer sur la gravité du pronostic - La vulnérabilité psychique du patient confronté à une maladie grave
Martine Ruszniewski, Carole Bouleuc
415
« Comme une autre souffrance »
Reste la dialectique de l'insupportable - Quitter la scène du drame, sans jamais l'oublier - La dialectique du dur et du doux
Nicole Pélicier
421
Refus de traitement, refus de soulagement de la douleur en fin de vie
Complexité de la situation de refus et questionnement éthique - Le sens du refus dans la relation soignant-soigné - Les dilemmes éthiques dans la pratique soignante - Conclusion
Pierre Basset
429
Témoignage, Face à la demande des personnes en fin de vie
On ne m'a pas dit « tuez-moi ! », mais « aidez-moi à mourir, c'est trop dur, je n'en peux plus... » - Où trouver encore du sens dans ce temps à vivre qui en semble dépourvu ?
Simone Bevan
444
6. Confrontation à l'inexorable, la juste présence
Être parent d'un enfant gravement malade... face à la décision
Décider, un processus qui suppose une information de qualité et la conscience de la difficulté d'informer-Tenir un subtil équilibre - L'alliance, la confiance, déterminantes pour penser le processus décisionnel - Penser la décision, c'est penser l'alliance. Le modèle d'Hirschman
Dominique Davous
451
Face à la vulnérabilité de la personne polyhandicapée
S'interroger au-delà de la loi - Prendre le temps de discerner que « le moment est venu » - Ceux qui restent
Marie-Christine Tézenas du Montcel
457
Le soignant face à l'enfant qui peut mourir
L'enfant soigné pour une maladie grave - L'enfant face à sa mort possible, proche - Les soignants face à l'enfant qui peut mourir - Le risque d'usure - Le rôle du psychanalyste - La réflexion éthique
Daniel Oppenheim
465
Mort périnatale : accompagnement à l'hôpital
Rites et pratiques hospitalières autour du corps de l'enfant décédé en maternité - L'annonce - L'entretien avant l'hospitalisation - L'hospitalisation maternelle - L'hospitalisation après l'accouchement - Hospitalisation postnatale de l'enfant en fin de vie - Déclaration à l'état civil, rituels d'adieu et funérailles - L'après
Maryse Dumoulin
476
La mort périnatale : approche médico-légale
L'enfant décédé en période périnatale : une réalité médicale - Le nouveau-né décédé : un être juridiquement reconnu ?
Maryse Dumoulin
488
Accompagner la famille confrontée à la proximité de la mort d'un de ses membres
De l'information à la communication - De la durée à la notion de temps - De l'impuissance à la délégation du pouvoir - Viser au moins mal
Nicole Landry-Dattée, Christine Théodore, Danielle Velardo
496
Violence et solitude dans l'expérience des fins de vie qui se prolongent
L'absence à la relation - Le tarissement des échanges - Savoir partager nos limites
Silla M. Consoli
504
Face à la durée, soutenir les familles
La notion de durée - Relation et dégradation physique - Quel soutien ?
Nicole Landry-Dattée
511
Accompagner une personne en fin de vie : quelle place pour cette période dans un service d'accompagnement à domicile ?
Accompagner l'autre dans une étape de vie qui annonce le bout du chemin - L'envie d'occuper une vraie place dans ce moment
Céline Louvet
517
Mourir à domicile. Le choix de la vie chez soi
Le choix de la vie chez soi - Qu'y a-t-il de raisonnable dans un tel choix ? - Quelle rationalité pour les décisions à prendre ? - L'espace et le temps de la fin de la vie - La solitude des uns et des autres - Au coeur du pacte social
Catherine de Brabois
523
Les derniers jours à domicile
Se confronter au réel - Une fonction de médiateur
Marie- Claude Fontan
532
Auprès des « personnes de la me » jusqu'au terme de la vie
Une sorte de retrait du monde - Mort à soi-même - Étrangers au soin - Un accueil inconditionnel
Florence Brisset
536
Alzheimer : mourir chez soi, en EHPAD
Parler de la mort avant quelle ne survienne - Ajuster les décisions - Alzheimer : un deuil anticipé - Le regard des soignants et leur mission : faciliter la relation - Une présence compétente et attentionnée - Pour que la vie ait du prix, il faut que la mort ait du sens
Geneviève Demoures
545
Mourir en gériatrie à l'hôpital ?
Il est des promesses difficiles à tenir - Anticiper en mobilisant les compétences - Un pronostic difficile à avancer - Huit règles à respecter pour améliorer la prise en soin des malades en fin de vie
Christophe Trivalle
554
7. Sens intime, rites ultimes
Soigner en fin de vie et donner sens à ce qui se vit
En quête d'une certaine reconnaissance - Comment consentir à l'idée que rien n'est plus pareil ? - Quand l'aujourd'hui est « précaire » et l'avenir incertain - Quels sens pour l'aujourd'hui ?
- Quand l'attente de l'ultime moment de la vie peut devenir intolérable - Proches et soignants : une semblable quête - L'histoire de chacun est unique et digne de respect
Marie-Sylvie Richard
563
Des rites pour se situer
Dimension symbolique - Pourquoi les humains ont-ils eu besoin d'exercer une activité rituelle collective ? - Les rites de passage - Qu'en est-il des rites pour les mourants, pour les morts et pour ceux qui leur survivent ? - Les rites symboliques et sociaux disparaissent quand ils s'avèrent obsolètes
Catherine le Grand-Sébille
572
Rites du soin en fin de vie
L'avenir de la mort passe-t-il par l'hôpital ? - La médicalisation de la mort répond à la médicalisation de la vie - Professionnaliser l'accompagnement du mourant et de sa famille !
Marie-Frédérique Bacqué
580
Temps du mourir. Approche transculturelle
Temps du vivre, temps du mourir - Acquiescement du mourir - Vivre la mort
Didier Ouedraogo
588
Spiritualité et fin de vie
Quelques considérations d'ordre épistémologique - Quelques considérations d'ordre éthique
Nicolas Pujol
598
Attention spirituelle
Dimension spirituelle de la personne - L'acte spirituel vivant - Souffrance spirituelle et recherche d'apaisement - Être convoqué en humanité
Gérard de Villers
607
Après la mort, l'espace du recueillement
Le temps de la mort - Ultimes égards
Emmanuel Hirsch
614
Témoignage. Face à la mort d'un être cher
Le dimanche soir, le pire moment pour mourir - Réagir : une évidente nécessité - Rétablir la communication - Quelques pistes de réflexion
Maddalena Chataignier
620
8. Face à la demande de mort, une position digne
Le coup de grâce
Didier Sicard
629
Les soignants face aux demandes réitérées de mort
Ce que signifie l'expression d'une demande de mort - La légitimité des positions respectives - Des équivoques en action - Une attitude d'écoute et de compréhension - Un engagement de sens à tenir au jour le jour
René Schaerer
632
La demande d'euthanasie
Demandes d'euthanasie : qui entend quoi ? - Une réflexion en perpétuel mouvement - Une réflexion construire
Michèle-Hélène Salamagne, Sylvain Pourchet
643
Vouloir la mort pour vivre
L'euthanasie et la pensée morale traditionnelle - La capacité de prendre la mesure d'une situation - Vouloir la mort pour vivre - Une présence à l'autre que la mise à mort d'un homme ne saurait contenir
Éric Fourneret
654
Légaliser l'euthanasie : une ultime injustice sociale
Un défi social - L'accroissement de l'inégalité devant la mort - La séduction de la mort anticipée sur les plus vulnérables - La mort, un phénomène social - L'émergence d'une barbarie sociale
Robert Holcman
663
Euthanasie : est-ce ainsi que les hommes meurent ?
Concevoir une relation intime entre vie et mort - Retrouver l'humilité essentielle qui nous façonne
Anne-Lyse Chabert
674
Témoignage. Revendiquer le droit à disparaître avant celui d'être...
Anne Festa
682
9. De nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Dénoncer le « mal mourir » suffit-il à justifier une nouvelle loi ?
Entre sommeil et presque mort - Entre « nouveaux droits » et renoncement à nos devoirs
Emmanuel Hirsch
687
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : rupture ou continuité ?
Une loi s'inscrivant dans la continuité de la loi du 22 avril 2005 - Une loi créatrice de droits nouveaux pour le patient en fin de vie
Yves-Marie Doublet
695
Fins de vie médicalisées : quelles positions pour le psychiatre ?
Entre « sédation profonde et continue jusqu'au décès » et « assistance médicale au suicide », des frontières poreuses - Prise en compte des « souffrances existentielles » dans les sédations profondes - D'un point de vue clinique - Le grand défi des années à venir
Françoise Chastang, Cécile Omnes, Jacques Vedrinne, Michel Walter
712
L'anticipation de la volonté par les directives anticipées
Diverses mesures anticipatives - Une approche renouvelée des directives anticipées - La portée amplifiée des directives anticipées
Valérie Depadt
720
Peut-on parler de notre propre mort ?
Des directives anticipées à la discussion anticipée
Bienfait ou préjudice d'une idéalisation de l'autonomie ? - Sur un fil entre l'excès et l'insuffisance - Le risque de bureaucratisation de la mort prochaine
Bruno Dallaporta
730
Les directives anticipées, paradoxes de la culture du narcissisme, ruse de la mort
Exercer un arbitrage souverain sur sa propre mort - La revendication d'une posture d'autonomie radicale - Retourner contre la vie les instruments élaborés pour la protéger
Elisabeth G. Sledziewski
739
Sédation, la confusion des approches
Entre sédation et mort apaisée - La sédation profonde et continue jusqu'au décès - Sédation : acte de soin ou acte de mort ?
Véronique Blanchet
747
Sédation en phase terminale pour détresse en fin de vie, et responsabilité éthique
Interroger nos pratiques - Responsabilité éthique - Compréhension mutuelle - D'une décision à une tentative de penser l'homme
Marcel-Louis Viallard, Romy Blanchet-Sadoun
754
Soins de fin de vie et sédation au domicile
Penser ensemble une autre approche du soin - La place de la personne soignée à domicile - Prendre en compte le vécu de la famille présente - Les représentations qu'ont les soignants de la sédation - Enoncer clairement les circonstances de cet acte de soin
Maryvonne Le Run Gatin
766
Enjeux éthiques et anthropologiques de la sédation en phase palliative
La sédation palliative hâte-t-elle la mort ? - Expérience des familles et des soignants
Clémence Joly
774
De l'obstination déraisonnable
Ce qui sépare acharnement thérapeutique nécessaire et obstination déraisonnable - Repérer les seuils dans le processus décisionnel - Viser la juste mesure
Vianney Mourman
788
Au-delà de « laisser mourir de faim ou de soif » : réflexions éthiques autour des questions de nutrition et d'hydratation artificielles en fin de vie
La rationalité clinique de l'arrêt de la NHA - Le patient en fin de vie et la NHA - Hydrater artificiellement sans nourrir artificiellement en fin de vie : une impasse maltraitante ? - Savoir expliquer et gérer les conflits éventuels - Le cas du patient maintenu artificiellement en vie par une NHA - L'exceptionnelle situation du patient décidant de cesser de s'alimenter - Les situations de sédation profonde et continue jusqu'à la survenue du décès - Respecter les volontés de chacun en termes de maintien ou non de NHA
Bernard Devalais, Marion Broucke
795
Accompagner avec humanité et dignité celui qui nous est proche : une approche citoyenne
Mourir peut parfois demander du temps - Auprès des plus vulnérables dans ces moments qui engagent
Jean-Benoît Brichet, Clotilde Brossollet
810
Valeur et sens de l'accompagnement bénévole au coeur de la cité
Être au plus juste dans l'accompagnement - Témoigner de notre souci de l'autre
Fabrice Bressolles
814
Conclusion
L'homme est responsabilité
Préserver le sens de l'humanité de l'humain - L'homme est vulnérable
Corine Pelluchon
821
Postface
Qui peut témoigner de la mort avec certitude ?
Aux limites de la vie - Il nous faut être guidés
Sylvie Froucht-Hirsch
826
Annexe
Décrets n° 2016-1066 du 3 août 2016831