Le Lupus
100 questions pour mieux gérer la maladie
Préface15
Des malades célèbres21
Que sais-je sur le lupus ?
Auto-évaluation22
Les 100 questions22
Chapitre 1 . Mieux comprendre le lupus et ses enjeux
Qu'est-ce qu'une maladie auto-immune ?
1 En quoi le système immunitaire est-il déterminant dans la maladie auto-immune ?26
Qu'est-ce que le lupus ?
2 Pourquoi cette maladie s'appelle-t-elle le lupus ?29
3 En quoi consiste le lupus ?30
4 Quelles sont les différentes formes du lupus ? Qu'est-ce qu'un lupus induit ?30
5 Qu'est-ce que le lupus néonatal ?31
6 Le lupus peut-il toucher l'enfant ?32
7 Quelles sont les particularités du lupus pédiatrique ?33
8 Qu'est-ce que le syndrome des anticorps antiphospholipides ?33
D'où vient le lupus ?
9 Connaît-on la ou « les causes » d'un lupus ?34
10 Pourquoi le lupus touche-t-il surtout les femmes ?36
11 Y a-t-il une relation entre lupus et stress ?37
12 Le lupus peut-il être une conséquence de l'exercice de mon métier ?38
13 Est-ce que le lupus est contagieux ?38
14 Est-ce que le lupus peut s'associer à d'autres maladies auto-immunes ?39
Chapitre 2 . Mieux comprendre comment se manifeste un lupus
Comment faire le diagnostic d'un lupus ?
15 Quels sont les premiers signes du lupus ?42
16 Comment fait-on le diagnostic d'un lupus ?43
17 Quels sont les examens nécessaires au diagnostic de lupus ?44
Quelles sont les manifestations biologiques au cours d'un lupus ?
18 À quoi sert la recherche des anticorps antinucléaires et des anticorps anti-ADN ?46
19 Pourquoi dose-t-on le complément sérique ?48
20 Y a-t-il un lien entre l'anémie et le lupus ?49
21 Le lupus peut-il faire baisser les globules blancs ?51
22 Le lupus peut-il faire baisser les plaquettes ?52
Comment évolue un lupus ?
23 Quelle est l'évolution du lupus ?54
24 Est -ce que les lésions cutanées du lupus peuvent disparaître ?55
25 Est-ce que le lupus peut évoluer vers une atteinte rénale ?56
26 Comment peut-on être sûr que je n'ai pas d'atteinte rénale liée au lupus ?57
27 Comment évolue un lupus rénal ?58
28 Quelle est l'évolution d'un lupus chez l'enfant ?59
29 Mon médecin peut-il savoir si le lupus va être sévère ou pas ?60
30 Peut-on guérir d'un lupus ?61
31 Quelle est la relation entre le lupus et la fatigue ?61
Comment interpréter les manifestations cliniques au cours d'un lupus ?
32 J'ai mal partout, est-ce à cause du lupus ?63
33 J'ai mal aux articulations, y a-t-il un risque de déformation des mains ?65
34 Mes doigts deviennent parfois « tout blanc », est-ce le phénomène de Raynaud ? Quel est le rôle du lupus ?66
35 J'ai les yeux secs et la bouche sèche, est-ce à cause du lupus ?67
36 La perte de mes cheveux est-elle liée au lupus ?68
37 J'ai des difficultés à digérer, est-ce à cause du lupus ?69
38 Est-ce que mes fréquents maux de tête sont liés au lupus ?70
39 Une phlébite ou une embolie pulmonaire peut-elle être liée au lupus ?72
40 J'ai fait un accident vasculaire cérébral, est-ce à cause du lupus ?72
41 Est-ce que le lupus peut être à l'origine de gros ganglions ?73
Chapitre 3 . Mieux comprendre comment prendre en charge un lupus
Quels sont les principes du traitement d'un lupus ?
42 De quels moyens dispose-t-on pour traiter le lupus ?76
43 Quel est l'objectif des médicaments ?77
44 Quels médicaments faut-il éviter dans le lupus ?78
45 Quels sont les médicaments qui vont agir sur l'évolution du lupus (traitements de fond) ?79
À quoi sert la cortisone ?
46 Qu'est-ce que la cortisone et quels sont les objectifs d'un traitement par la cortisone ?80
47 Quels sont les principes d'un traitement par la cortisone ?81
48 Comment s'administre la cortisone ?82
49 Chez l'adulte, quels sont les principaux risques de la cortisone et comment les prévenir ?
Comment éviter les effets indésirables de la cortisone ?83
50 Chez l'enfant, quelle prévention spécifique pour la cortisone ?86
51 Quelles mesures alimentaires permettent de lutter contre les complications de la cortisone ?87
52 Peut-on ajuster soi-même son traitement par la cortisone ?88
Quels sont les traitements de fond du lupus ?
53 L'hydroxychloroquine (Plaquenil®)/chloroquine (Nivaquine®) est-il un traitement important pour le lupus ?89
54 En quoi consiste la surveillance d'un traitement par l'hydroxychloroquine (Plaquenil®)/chloroquine (Nivaquine®) ?90
55 Qu'est-ce qu'un médicament immunosuppresseur et quels sont les principaux traitements concernés ?92
56 Quels sont les principaux effets indésirables à craindre en cas de prise prolongée d'immunosuppresseurs ?93
57 Quel est l'intérêt d'une biothérapie dans le lupus ?94
58 Comment gérer un traitement anticoagulant et antiagrégant ?95
Comment soulager les principaux symptômes ?
59 Comment améliorer la fatigue ?97
60 Comment traiter un syndrome de Raynaud ?98
61 Comment soulager les douleurs articulaires ?100
62 Comment traiter les signes cutanés ou muqueux ?101
Quels sont les traitements non-médicamenteux utilisés dans le lupus ?
63 L'homéopathie peut-elle améliorer le lupus ?102
64 Que penser des médecines parallèles dans le traitement du lupus ?103
65 Est-il souhaitable de faire des cures thermales ou de la thalassothérapie ? Sont-elles remboursées ?103
Chapitre 4 . Mieux vivre avec un lupus
Quelle hygiène de vie faut-il adopter dans le lupus ?
66 Dois-je arrêter de fumer ?106
67 Doit-on suivre un régime alimentaire particulier dans le lupus ?106
68 Puis-je faire du sport ?108
69 Puis-je m'exposer au soleil avec un lupus ?109
70 Peut-on se faire opérer ?110
71 Quelle surveillance gynécologique pour les femmes lupiques ?112
72 Peut-on aller chez le dentiste ?112
73 Atteint(e) d'un lupus, puis-je faire don de mes organes ?112
74 Atteint(e) d'un lupus, puis-je donner mon sang ?113
Peut-on voyager avec un lupus ?
75 J'ai un lupus, puis-je prendre l'avion ?114
76 Puis-je prendre un autre antipaludéen (en plus de l'hydroxychloroquine) lors d'un voyage dans un pays à risque de paludisme ?115
77 Comment gérer ses vaccinations quand on a un lupus ?117
Peut-on fonder une famille avec un lupus ?
78 Puis-je avoir une vie sexuelle normale ?118
79 Quels moyens de contraception puis-je utiliser ?119
80 Le lupus est-il héréditaire ?120
81 Est-ce que je pourrai avoir des enfants ?
Puis-je continuer mes médicaments pendant ma grossesse ?121
82 Quelles sont les conséquences du lupus sur ma grossesse et de ma grossesse sur le lupus ?122
83 La fécondation in vitro est-elle possible lorsqu'on est atteint de lupus ?123
84 Est-il nécessaire d'avoir un suivi psychologique lorsqu'on est atteint de lupus ?123
Comment vivre et travailler avec un lupus ?
85 Enfant, puis-je avoir une scolarité normale ?
Adulte, puis-je travailler ? Qu'est-ce que l'ergothérapie ?124
86 Comment va s'organiser la surveillance de la maladie lors du passage de l'âge enfant à l'âge adulte ?125
87 Dois-je m'arrêter de travailler à cause de mon lupus ?
Quelle possibilité ai-je si la maladie ne me permet plus d'effectuer mon travail ?126
88 Le lupus est-il reconnu par la Maison du Handicap (MDPH) ?127
89 Qu'est-ce que la pension d'invalidité ?127
90 Est-il possible de bénéficier d'une aide à domicile pour les tâches ménagères et peut-on obtenir des avantages sociaux quand on est atteint d'un lupus ?128
91 Toutes les formes de lupus sont-elles prises en charge à 100% par l'Assurance Maladie ? Les aménagements du domicile sont-ils pris en charge par l'Assurance maladie ou par d'autres organismes ?130
92 Qu'est-ce que l'allocation aux adultes handicapés (AAH) ?
Dans quelles conditions mon lupus me permet-il d'en bénéficier ?132
93 Quel est le rôle de l'assistante sociale et comment la contacter ?133
94 Comment faire un emprunt immobilier et puis-je contracter une assurance ?133
95 Le lupus sera-t-il forcément reconnue en affection longue durée ?134
96 Le transport hôpital/domicile pour les consultations peut-il être pris en charge ?135
97 Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?136
98 À quoi servent les centres de référence et de compétence ?
À quoi servent les filières maladies rares ?137
99 Où va la recherche ? S'intéresse-t-elle au lupus ?
Qu'est-ce qu'un protocole de recherche ?140
100 Existe-t-il des associations de malades pour le lupus ?
Des associations spécifiques aux Antilles ?141
Annexes
Annexe 1 . Les associations de malades et la fondation pour la recherche144
Annexe 2 . Les critères de classification du lupus : ACR et SLICC148
Annexe 3 . Le tableau 22A3 du régime agricole relatif aux affections consécutives à l'inhalation de poussières minérales renfermant de la silice cristalline ou des silicates cristallins151
Annexe 4 . Les médicaments du lupus152
Annexe 5 . Les médicaments susceptibles d'interagir avec les anti-vitamines K164
Annexe 6 . Les médicaments du lupus & grossesse et allaitement170
Annexe 7 . La différence entre un assuré social et un ayant droit171
Annexe 8 . La liste des centres de référence et de compétence172
Annexe 9 . En savoir plus sur le CRI, CRI-IMIDIATE et la filière FAI2R173
Qu'ai-je appris sur le lupus ?
Auto-évaluation176
J'ai un lupus : ce que mon entourage doit savoir179
Lexique183
Définition des mots soulignés dans le livre à proximité du picto ?
Index
Recherche par mot clef195