Le cancer : un regard sociologique
Biomédicalisation et parcours de soins
Nobert Amsellem avec Philippe Bataille
Éditions La Découverte
Introduction
5
Norbert Amsellem et Philippe Bataille
I. Cancer et expérience de la maladie chronique
1. La mesure du PSA dans l'expérience du cancer de la prostate
15
Louis Braverman
Le dosage du PSA : plus que la simple quantification d'une protéine16
Une innovation biomédicale qui transforme les catégories médicales17
Biopolitique d'un biomarqueur19
Le dosage de PSA comme support de subjectivation22
Conclusion24
2. L'articulation du cure et du care au prisme de la reconnaissance.
Une étude des dispositifs de soins dédiés aux « AJA » atteints de cancer
28
Thibaud Pombet
Les dispositifs AJA : du cure au care29
La reconnaissance et les limites du care33
Conclusion37
3. Le rôle des proches de malades atteints d'un cancer : construction institutionnelle et expériences personnelles
39
Hélène Kane, Morgane Brignon et Joëlle Kivits
Du proche à l'aidant : le mouvement d'institutionnalisation du proche aidant40
Les apports d'une étude sur le rôle des proches de malades d'un cancer du poumon45
Conséquence et enjeux de la médecine personnalisée sur la considération des proches52
4. L'oncologue, référent jusqu'à la fin de vie : dans quel espoir ?
55
Entretien avec François-Xavier Goudot, cardiologue à l'hôpital Avicenne, Bobigny
II. Innovations et biomédecine personalisée en oncologie
5. Génomique à haut débit et innovation thérapeutique en cancérologie : regards croisés sur les enjeux épistémiques et sociaux
63
Catherine Bourgain et Jean-Paul Gaudillière
La « période BRCA » : une génétique de la prédisposition en débat63
Analyser des tumeurs par puces : ce que le déplacement des cibles et des technologies génomiques change aux conditions de l'innovation thérapeutique65
Innover par extension : ce que la génomique change au modèle d'innovation71
Conclusion81
6. La médecine personnalisée en cancérologie : vers une complexification des stratégies thérapeutiques ?
87
Marie Darrason et Laurent Zelek
La médecine de précision et les différents types de thérapies ciblées88
Des thérapies ciblées à la personnalisation du traitement93
Les limites de la « personnalisation » du traitement96
De la personnalisation des traitements à la complexification de la prise en charge thérapeutique - Deux cas cliniques100
Conclusion102
7. Aux marges de l'oncologie globale : immunothérapie du cancer et biopolitique de la vaccination à Cuba
105
Nils Graber
L'essor des vaccins thérapeutiques contre le cancer à Cuba : vision immunologique des biotechnologies et crise post-soviétique107
La recherche clinique aux marges de la génomique : stratégie de ciblage moléculaire et hiérarchisation des preuves110
Biopolitique de la vaccination : transformations de la prise en charge et de l'expérience du cancer114
Notes de terrain, mai 2015, La Havane115
Conclusion117
8. L'ère du « précoce » : essais cliniques, « nouveaux malades » et inclusions en oncologie médicale
121
Benjamin Derbez
Les essais cliniques de phase précoce122
Une demande précoce d'accès à l'innovation125
Vers des « inclusions précoces »127
Une nécessaire vigilance éthique128
Conclusion130
9. Évolution des essais cliniques précoces en cancérologie : quels effets sur la frontière entre soins et recherche ?
134
Sylvain Besle
Des phases I aux phases précoces136
L'accès des patients à la recherche clinique138
Génomique et convergence entre soins et recherche142
Conclusion145
10. Entretien avec Dominique Maraninchi
149
Professeur de cancérologie, président d'IMéRA (Institut méditerranéen d'études avancées d'Aix-Marseille Université), ancien président de l'Institut national du cancer (2006-2011) et ancien directeur général de l'ANSM (2011-2014)
Une vue d'ensemble149
Différents types d'innovations et leurs effets150
Changements culturels dans le cancer et démocratie sanitaire157
Régulation et transparence des mécanismes du prix des nouveaux anticancéreux158
Un impact des innovations sur les métiers de la cancérologie ?160
III. Organisation et parcours de soins en cancérologie
11. De nouveaux cadres d'exercice pour la médecine hospitalière du cancer. Des origines à l'installation des réseaux régionaux dans le paysage institutionnel de la médecine du cancer
165
Lynda Sifer-Rivière
La cancérologie, un monde conflictuel, concurrentiel et hétérogène167
Une restructuration de la médecine hospitalière du cancer qui ne se dit pas. Les millefeuilles des nouvelles structures de coopération170
Médecins et hôpitaux, du choix à la contrainte de travailler ensemble dans les réseaux régionaux de cancérologie175
Conclusion : des effets de l'emboîtement de ces structures de soins180
12. Un système paradoxant ? Soignants et prise en charge des patients en cancérologie des voies aéro-digestives supérieures
184
Emmanuel Babin et Guillaume Grandazzi
État des lieux de la cancérologie des VADS186
Le parcours de soins : une amélioration de l'accès aux soins ?187
Les Réunions de concertation pluridisciplinaire et la judiciarisation de la pratique clinique189
L'impossibilité d'une annonce pour tous190
Plus de traçabilité, plus de qualité ?193
Le glissement des thérapeutiques194
Les soins de suite et de réadaptation ne répondent plus195
La fatigue au travail196
Conclusion197
13. Qualité de vie au travail des soignants en cancérologie
200
Philippe Colombat. Nicolas Gillet, Julien Lejeune, Séverine Chevalier, Ivan Krakowski, Anne-Marie Pronost et Evelyne Fouquereau
Étude sur la souffrance des soignants en oncologie202
Importance de la démarche participative (DP) pour la qualité de vie au travail des soignants en oncologie203
Importance des facteurs managériaux sur la qualité de vie au travail des soignants en oncologie205
Effets des facteurs managériaux et de la démarche participative sur la qualité de prise en charge des patients207
14. L'ergothérapie comme appui à la mise en place d'une pratique interprofessionnelle en cancérologie
212
Fanny Soum-Pouyalet, Éric Sorita et Christian Belio
Reformulation des principes de prise en soin en cancérologie et problématiques corrélées213
L'apport de l'ergothérapie en cancérologie221
Conclusion : « J'exerce un métier mal connu : ergothérapeute »227
15. S'ouvrir au paradigme des parcours de santé
233
Entretien avec Anne Festa, directrice du réseau AC Santé 93 (Bobigny)
Parcours de soins/parcours de santé et inégalités socio-territoriales de santé233
S'appuyer sur les « cas extrêmes » pour renseigner la norme234
Régime d'information ascendante et co-construction de l'expertise236
Inégalités sociales et limites de la diffusion des innovations240
L'engagement associatif sous condition242
IV. Mobilisations collectives et politiques publiques du cancer
16. Le mouvement the right to try aux États-Unis : quelle autonomie du patient, quelles limites en médecine ?
247
Sandrine Bretonnière
Limite dans les soins248
Épuisement des traitements à visée curative : espérer un essai clinique...250
... ou revendiquer l'accès aux molécules innovantes252
La relation médecin-malade questionnée256
Conclusion257
17. Bénévoles concernés et engagés dans la lutte contre le cancer
263
Dan Ferrand- Bechmann
Les associations enquêtées264
Les formes et le sens de l'engagement bénévole267
Un regard sur des expériences étrangères273
18. Le gouvernement de la biomédecine par l'organisation. Le cas de la cancérologie française
277
Patrick Castel et Audrey Vézian
Savoirs et pratiques : un double problème d'interface ?278
L'organisation comme solution privilégiée280
Conclusion285
19. Le « terrain » du cancer, lieu d'expression d'inégalités sociales et d'idéologies de progrès
290
Anne Vega
Introduction : entre assignation à l'autonomie et responsabilisation accrue290
« Ne pas confondre progrès des connaissances médicales et progrès de la prise en charge des malades »293
Ne pas confondre la vulnérabilité, la précarité et les processus de production des inégalités sociales de santé297
Des obstacles culturels et politiques pour penser la santé en termes d'inégalités sociales301
20. Guérir ses vulnérabilités pour se soigner longtemps. Apprendre du sida
310
Entretien avec Claire Compagnon, présidente de l'Oniam et auteure du rapport Pour l'An II de la démocratie sanitaire
Conclusion
317
Norbert Amsellem
Bibliographie générale
331
Présentation des auteurs
341