Innovations en santé publique, des données personnelles aux données massives (Big Data)
Aspects cliniques, juridiques et éthiques
Christian Hervé et Michèle Stanton-Jean
Jérôme Béranger, Bénédicte Bévière-Boyer, Alessandro Blasimme, Anita Burgun, Philippe Charlier, Alejandra Delfin, Mylène Deschênes, Jean-Yves Fagon, Dafna Feinhotz, Antoine Flahaut, Nicolas Garcelon, Bruno Halioua, Norbert Hillaire, Marie Hirtle, Claude Huriet, Jacques Lucas, Antoine Malone, Marie-France Mamzer, Emma Martinez, Maïlys Michot-Casbas, Antoine Neuraz, Nathalie Nevejans, Emmanuelle Rial-Sebbag, Thierry Vallenet, Pierre-Paul Vidal
Dalloz
Introduction. Les données massives en santé : enjeux éthiques des Big Data dans la réalité pratique du soin
par Maïlys Michot-Casbas, MD PhD, clinique du château de Vernhes Bondigoux
et Christian Hervé, MD PhD, coresponsable de l'IIREB, coprésident AIEMPP1
Une utilisation dévoyée des données massives en anthropologie : la place de la craniologie dans l'antisémitisme et le racisme scientifique
par Philippe Charlier, Département de consultations et de santé publique/Unité sanitaire (hôpital Max Fourestier/maison d'arrêt des Hauts-de-Seine), UFR des sciences de la santé (UVSQ/Laboratoire DANTE - EA 4498), musée du Quai Branly - Jacques Chirac
et Bruno Halioua, Université Paris-Sud 11, réseau de recherche en éthique médicale13
Big Data : tous aliénés ?
par Claude Huriet, sénateur honoraire25
Toutes les innovations sont-elles bonnes pour la santé ?
Jean-Yves Fagon, délégation ministérielle à l'Innovation en santé29
Le corps en mouvement est une merveille
par Pierre-Paul Vidal, MD-PhD, HOD, COGNAC-G (COGNition and ACtion Group), Université Paris Descartes - CNRS UMR-MD - SSA35
La santé globale de précision contre les maladies infectieuses émergentes
par Antoine Flahault, Institut de santé globale, Faculté de médecine, Université de Genève, Suisse41
Que penser sur les mégadonnées en santé selon le Comité international de bioéthique (CIB) de l'Unesco ?
par Michèle Stanton-Jean, Ph.D., chercheure invitée au Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal
et Dafna Feinholz, Ph.D., chef de la Section de la bioéthique et de l'éthique des sciences, Secteur des sciences sociales et humaines, Organisation des Nations unies pour l'éducation, la science et la culture (Unesco)55
Accès aux données massives en santé ou le « Go/No-Go » de l'intelligence artificielle en santé au Québec ?
par Marie Hirtle, chef du Centre d'éthique appliquée, Centre universitaire de santé McGill (CUSM), présidente du Comité d'éthique de la recherche du CUSM (www.muhc.cae)63
Systèmes de santé apprenants et maladies rares : vers un effacement de la frontière entre le soin et la recherche
par Anita Burgun, Service d'informatique biomédicale, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris, Centre de recherche des Cordeliers, INSERM UMR 1138, Université Paris Descartes, Paris
Nicolas Garcelon, Centre de recherche des Cordeliers, INSERM UMR 1138, Université Paris Descartes, Paris, Plateforme de données biomédicales, institut Imagine, Paris
Antoine Neuraz, Service d'informatique biomédicale, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris, Centre de recherche des cordeliers, INSERM UMR 1138, Université Paris Descartes, Paris
et Marie-France Mamzer, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris Descartes, Paris, Unité fonctionnelle d'éthique médicale, Hôpital Necker Enfants-malades, APHP79
Le médecin et le patient dans le monde des data, des algorithmes et de l'intelligence artificielle
par Jacques Lucas, premier vice-président du Conseil national de l'Ordre des médecins, délégué général au numérique89
Données massives en santé : ébauche d'un droit prospectif
par Bénédicte Bévière-Boyer, maître de conférences-HDR en droit privé à l'Université de Paris 8, codirectrice du Centre de droit privé et droit de la santé (EA 1581)93
L'influence des logiciels d'aide à la décision sur le processus décisionnel médical à la lumière du droit et de l'éthique
par Nathalie Nevejans, maître de conférences en droit privé, HDR, Faculté de droit de Douai, Centre de recherche en droit, éthique et procédures (EA no 2471), membre du Comité d'éthique du CNRS (COMETS)113
L'intelligence artificielle en médecine : quel rôle pour la réflexion éthique ?
par Alessandro Blasimme, ETH Zurich129
Approche éthico-juridique des projets big data en santé
par Jérôme Béranger, cofondateur et CSO du label ADEL (Algorithm Data Ethics Label), chercheur (PhD) associé à l'Inserm 1027 de l'Université Paul Sabatier de Toulouse
Alejandra Delfin, juriste, avocate au barreau de Buenos Aires (Argentine) étudiante en master 2 : « Droit du numérique », parcours droit et numérique - Université Toulouse 1-Capitole (promotion 2016-2017)
Emma Martinez, Étudiante en licence 2 : « Droit », parcours science politique - ICT Toulouse (promotion 2017-2018)
et Emmanuelle Rial-Sebbag, directrice de recherche Inserm, UMR 1027, Inserm / Université de Toulouse137
Vers des systèmes d'information hautement performants Enjeux cliniques, enjeux de gouvernance, enjeux systémiques
par Antoine Malone, responsable, Pôle Prospective, Europe, International, Fédération hospitalière de France (FHF), doctorant, ENAP (Mtl. Can)157
Le mandataire numérique
par Thierry Vallenet, directeur général du groupe be-ys171
Désir, Langages, et Santé au temps du Big Data
par Norbert Hillaire, essayiste, artiste-chercheur, professeur émérite de l'Université de Nice (sciences de l'art et des nouveaux médias, digital studies) et directeur de recherches associé à Paris 1 Panthéon-Sorbonne (laboratoire Art & Flux)179
Conclusion
par Michèle Stanton-Jean, coprésidente de l'IIREB et chercheure invitée au Centre de recherche en droit public, Université de Montréal
et Mylène Deschênes, directrice aux affaires éthiques et juridiques, Fonds de recherche du Québec187