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Innovations en santé publique, des données personnelles aux données massives, big data : aspects cliniques, juridiques et éthiques

Résumé

Ces contributions explorent les enjeux éthiques et juridiques des données massives dans le domaine de la santé. Les modifications des pratiques de soin elles-mêmes sont détaillées avec un accent sur leurs mutations ; lesquelles appellent, à la suite de telles réflexions sur l'éthique clinique et l'éthique de la recherche utilisant les big data, d'autres cadres juridiques à concevoir ©Electre 2018


  • Contributeur(s)
  • Éditeur(s)
  • Date
    • 2018
  • Notes
    • Issu du séminaire organisé par l'IIREB, avec l'aide de l'AIEMPP et du CRDP les 19 et 20 mars 2018
    • Notes bibliogr. et webliogr.
  • Langues
    • Français
  • Description matérielle
    • 1 vol. (VII-190 p.) : ill. ; 24 cm
  • Collections
  • Sujet(s)
  • ISBN
    • 978-2-247-18001-1
  • Indice
    • 363 Droit de la santé, politiques sanitaires
  • Quatrième de couverture
    • Innovations en santé publique, des données personnelles aux données massives (Big Data)

      Les données massives ou Big Data vont révolutionner les pratiques sociales de notre société. Elles s'intègrent dans une nouvelle représentation de l'humain et du vivre ensemble. Les enjeux éthiques sont majeurs.

      Des chercheurs français, canadiens, suisses et de l'Unesco se sont retrouvés pour réfléchir ensemble sur les dérives du passé, sur les nouveaux modes de pensée en rapport avec les finalités bénéfiques et celles espérées par les avancées de ce monde numérique, en oubliant aucunement les personnes, lesquelles sont le support et la finalité des innovations actuelles dans ce secteur.

      Ce présent ouvrage analyse ce que la clinique humaine et la prévention peuvent tirer comme bénéfices de ces avancées technologiques ; cela dans quelles conditions. Les références aux travaux de l'Unesco et des comités éthiques dans ce domaine nouveau et en extension s'avèrent précieuses. Les modifications des pratiques de soin elles-mêmes sont détaillées avec un accent sur leurs mutations ; lesquelles appellent, à la suite de telles réflexions sur l'éthique clinique et l'éthique de la recherche utilisant les Big Data, d'autres cadres juridiques à concevoir. Enfin, les implications de ces changements sont analysées en termes d'humanité et des limites qu'elle devrait se donner.

      De ces réflexions multidisciplinaires de professionnels du soin et de la recherche, des sciences de la vie et des sciences humaines, cet ouvrage ouvre la réflexion vers l'application aux structures de soin et de recherche, dans cette visée chère au conseiller Braibant, du titre de son rapport au Conseil d'État en 1986 : « de l'Éthique au droit ».


  • Tables des matières
      • Innovations en santé publique, des données personnelles aux données massives (Big Data)

      • Aspects cliniques, juridiques et éthiques

      • Christian Hervé et Michèle Stanton-Jean

      • Jérôme Béranger, Bénédicte Bévière-Boyer, Alessandro Blasimme, Anita Burgun, Philippe Charlier, Alejandra Delfin, Mylène Deschênes, Jean-Yves Fagon, Dafna Feinhotz, Antoine Flahaut, Nicolas Garcelon, Bruno Halioua, Norbert Hillaire, Marie Hirtle, Claude Huriet, Jacques Lucas, Antoine Malone, Marie-France Mamzer, Emma Martinez, Maïlys Michot-Casbas, Antoine Neuraz, Nathalie Nevejans, Emmanuelle Rial-Sebbag, Thierry Vallenet, Pierre-Paul Vidal

      • Dalloz

      • Introduction. Les données massives en santé : enjeux éthiques des Big Data dans la réalité pratique du soin
      • par Maïlys Michot-Casbas, MD PhD, clinique du château de Vernhes Bondigoux
      • et Christian Hervé, MD PhD, coresponsable de l'IIREB, coprésident AIEMPP1
      • Une utilisation dévoyée des données massives en anthropologie : la place de la craniologie dans l'antisémitisme et le racisme scientifique
      • par Philippe Charlier, Département de consultations et de santé publique/Unité sanitaire (hôpital Max Fourestier/maison d'arrêt des Hauts-de-Seine), UFR des sciences de la santé (UVSQ/Laboratoire DANTE - EA 4498), musée du Quai Branly - Jacques Chirac
      • et Bruno Halioua, Université Paris-Sud 11, réseau de recherche en éthique médicale13
      • Big Data : tous aliénés ?
      • par Claude Huriet, sénateur honoraire25
      • Toutes les innovations sont-elles bonnes pour la santé ?
      • Jean-Yves Fagon, délégation ministérielle à l'Innovation en santé29
      • Le corps en mouvement est une merveille
      • par Pierre-Paul Vidal, MD-PhD, HOD, COGNAC-G (COGNition and ACtion Group), Université Paris Descartes - CNRS UMR-MD - SSA35
      • La santé globale de précision contre les maladies infectieuses émergentes
      • par Antoine Flahault, Institut de santé globale, Faculté de médecine, Université de Genève, Suisse41
      • Que penser sur les mégadonnées en santé selon le Comité international de bioéthique (CIB) de l'Unesco ?
      • par Michèle Stanton-Jean, Ph.D., chercheure invitée au Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal
      • et Dafna Feinholz, Ph.D., chef de la Section de la bioéthique et de l'éthique des sciences, Secteur des sciences sociales et humaines, Organisation des Nations unies pour l'éducation, la science et la culture (Unesco)55
      • Accès aux données massives en santé ou le « Go/No-Go » de l'intelligence artificielle en santé au Québec ?
      • par Marie Hirtle, chef du Centre d'éthique appliquée, Centre universitaire de santé McGill (CUSM), présidente du Comité d'éthique de la recherche du CUSM (www.muhc.cae)63
      • Systèmes de santé apprenants et maladies rares : vers un effacement de la frontière entre le soin et la recherche
      • par Anita Burgun, Service d'informatique biomédicale, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris, Centre de recherche des Cordeliers, INSERM UMR 1138, Université Paris Descartes, Paris
      • Nicolas Garcelon, Centre de recherche des Cordeliers, INSERM UMR 1138, Université Paris Descartes, Paris, Plateforme de données biomédicales, institut Imagine, Paris
      • Antoine Neuraz, Service d'informatique biomédicale, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP, Paris, Centre de recherche des cordeliers, INSERM UMR 1138, Université Paris Descartes, Paris
      • et Marie-France Mamzer, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris Descartes, Paris, Unité fonctionnelle d'éthique médicale, Hôpital Necker Enfants-malades, APHP79
      • Le médecin et le patient dans le monde des data, des algorithmes et de l'intelligence artificielle
      • par Jacques Lucas, premier vice-président du Conseil national de l'Ordre des médecins, délégué général au numérique89
      • Données massives en santé : ébauche d'un droit prospectif
      • par Bénédicte Bévière-Boyer, maître de conférences-HDR en droit privé à l'Université de Paris 8, codirectrice du Centre de droit privé et droit de la santé (EA 1581)93
      • L'influence des logiciels d'aide à la décision sur le processus décisionnel médical à la lumière du droit et de l'éthique
      • par Nathalie Nevejans, maître de conférences en droit privé, HDR, Faculté de droit de Douai, Centre de recherche en droit, éthique et procédures (EA no 2471), membre du Comité d'éthique du CNRS (COMETS)113
      • L'intelligence artificielle en médecine : quel rôle pour la réflexion éthique ?
      • par Alessandro Blasimme, ETH Zurich129
      • Approche éthico-juridique des projets big data en santé
      • par Jérôme Béranger, cofondateur et CSO du label ADEL (Algorithm Data Ethics Label), chercheur (PhD) associé à l'Inserm 1027 de l'Université Paul Sabatier de Toulouse
      • Alejandra Delfin, juriste, avocate au barreau de Buenos Aires (Argentine) étudiante en master 2 : « Droit du numérique », parcours droit et numérique - Université Toulouse 1-Capitole (promotion 2016-2017)
      • Emma Martinez, Étudiante en licence 2 : « Droit », parcours science politique - ICT Toulouse (promotion 2017-2018)
      • et Emmanuelle Rial-Sebbag, directrice de recherche Inserm, UMR 1027, Inserm / Université de Toulouse137
      • Vers des systèmes d'information hautement performants Enjeux cliniques, enjeux de gouvernance, enjeux systémiques
      • par Antoine Malone, responsable, Pôle Prospective, Europe, International, Fédération hospitalière de France (FHF), doctorant, ENAP (Mtl. Can)157
      • Le mandataire numérique
      • par Thierry Vallenet, directeur général du groupe be-ys171
      • Désir, Langages, et Santé au temps du Big Data
      • par Norbert Hillaire, essayiste, artiste-chercheur, professeur émérite de l'Université de Nice (sciences de l'art et des nouveaux médias, digital studies) et directeur de recherches associé à Paris 1 Panthéon-Sorbonne (laboratoire Art & Flux)179
      • Conclusion
      • par Michèle Stanton-Jean, coprésidente de l'IIREB et chercheure invitée au Centre de recherche en droit public, Université de Montréal
      • et Mylène Deschênes, directrice aux affaires éthiques et juridiques, Fonds de recherche du Québec187

  • Origine de la notice:
    • FR-751131015 ;
    • Electre
  • Disponible - 363 INN

    Niveau 3 - Droit