L'humain et l'épreuve de la télémédecine
Philippe Bardy
iSTE
Remerciements1
Introduction. Temporalités et dimension psycho-émotionnelle du soin technicisé3
Partie 1. La personne à l'ère du télésoin7
Introduction de la partie 19
Chapitre 1. L'avènement de la santé numérique11
1.1. La santé numérique comme écosystème11
1.2. La télémédecine : une médecine sans patients ?20
1.3. La télésurveillance des maladies chroniques : une priorité nationale23
1.4. Spécificités du télésoin23
Chapitre 2. Le pari éthique de l'humain27
2.1. Arrière-plan éthique du télésoin30
2.2. Circonscrire le champ d'influence de l'éthique médicale33
2.2.1. La communication entre le médecin et le malade33
2.2.2. Apports de l'éthique du care36
2.3. La personne dans le télésoin37
Partie 2. Phénoménologie du télésoin43
Introduction de la partie 245
Chapitre 3. Regards croisés sur « l'expérience patient »47
3.1. Évaluations médico-économiques et retours d'expérience50
3.2. L'évaluation, clé du déploiement52
3.3. Mast et Renewing HeALTH56
3.4. Vers une approche psycho-émotionnelle de la qualité de vie58
3.4.1. Le questionnaire SF-3659
3.5. Techniques et expérience de soi64
3.6. Le télépatient : l'objet neutre d'un symptôme à décrypter ?69
3.7. La temporalité et la sensibilité au coeur de l'expérience73
3.8. Le sens renouvelé de l'expérience patient78
Chapitre 4. L'expérience patient sous télésurveillance81
4.1. Télédiabétologie82
4.2. Dialyse autonome à domicile télésuivie90
4.3. Télécardiologie97
4.4. La télésurveillance médicale : une pratique objectivante ?104
Chapitre 5. La personne à l'épreuve des horloges numériques109
5.1. Des acteurs synchronisés en réseau110
5.2. Le patient cardiaque comme producteur de données « en temps réel »117
5.3. L'insuffisant rénal ou la patient « chronoresponsabilisé »121
5.3.1. Application pour la prévention et le suivi123
5.3.2. Action préventive (patient non dialysé)124
5.3.3. Action de suivi (patient dialysé)126
5.3.4. Un patient « chronoresponsabilisé »127
5.4. Le patient diabétique comme « actient synchronisé »129
5.4.1. Une application auto-apprenante129
5.4.2. Le télépatient comme « actient »132
5.5. Conformité et concordance133
5.6. Harmonisations et déphasages136
Chapitre 6. Savoirs expérientiels du « sujet de soin »141
6.1. Tisser des liens avec les patients143
6.1.1. Représentativité du panel144
6.1.2. Préparation et périmètre des entretiens148
6.1.3. Présentation du projet aux patients148
6.1.3.1. Entretien préliminaire148
6.1.3.2. Entretien semi-dirigé148
6.1.3.3. L'après-entretien149
6.2. Porter un défibrillateur cardiaque150
6.2.1. L'association de patients Les Porteurs150
6.2.2. L'Association de porteurs de défibrillateurs cardiaques (APODEC)150
6.2.3. Patients experts151
6.2.4. Les stimulateurs cardiaques et défibrillateurs automatiques implantables151
6.2.5. Protocole-type155
6.2.6. Vécu du protocole156
6.2.7. Paroles de porteurs159
6.3. Effectuer sa dialyse quotidienne à domicile166
6.3.1. L'association de patients Renaloo166
6.3.2. L'association Calydial166
6.3.3. L'hôpital Tenon (AP-HP, 75) et autres acteurs166
6.3.4. Les cycleurs et objets communicants167
6.3.5. Protocole-type169
6.3.6. Personnes interrogées170
6.3.7. Spécificités du protocole171
6.3.8. Paroles de personnes en dialyse autonome à domicile173
6.4. Gérer son diabète en autonomie176
6.4.1. Le CERITD176
6.4.2. L'association Calydial177
6.4.2.1. Les lecteurs de glycémie, les autopiqueurs et les pompes à insuline177
6.4.2.2. Protocole-type179
6.4.2.3. Personnes interrogées181
6.4.2.4. Paroles de personnes sous insulinothérapie autonome182
6.5. Reconnaître le patient en tant qu'humain et cosoignant185
6.6. Élargir la reconnaissance du savoir-être187
6.7. Partager le ressenti du télésoin189
6.7.1. L'autonomie189
6.7.2. L'accompagnement psychologique190
6.7.3. Le partage d'informations192
6.7.4. Le protocole à domicile193
6.7.5. Le rapport à la maladie193
6.8. Requalifier l'ordre de la personne194
6.9. Vers un modèle biopsychosocial du télésoin195
Partie 3. Pour une éthique du télésoin « chronosensible »199
Introduction de la partie 3201
Chapitre 7. Subjectiver le futur ou la temporalité du « patient-projet »203
7.1. Anatomie de l'anticipation207
7.2. Ces horloges qui nous gouvernent208
7.3. Facteurs de stress211
7.4. L'infléchissement du vécu du patient : stress et incoordination213
7.5. Les affects comme régulateurs217
7.6. Le futur en ligne de mire221
7.7. L'anticipation comme projet d'action223
7.8. L'affordance comme vecteur d'anticipation224
7.9. Le patient comme poièsis et projet de soi228
7.10. Le projet comme dynamique d'équilibrage230
7.11. Le sens de la saisie conjointe du temporel et de l'émotionnel233
Chapitre 8. « Chronosensibilité » : du concept à l'éthique235
8.1. Le télésoin comme dispositif « chronotechnologique »236
8.2. Le télésoin comme pratique relationnelle240
8.3. La chronosensibilité : un concept hybride241
8.4. Fondements éthiques du télésoin chronosensible242
8.4.1. Autonomie et humanité du télésoin243
8.5. L'éthique du care à l'écoute du télésoin247
8.5.1. Évaluation normative du télésoin chronosensible253
Conclusion. Réconcilier l'humanité et la technicité du soin255
Liste des acronymes259
Bibliographie265
Index283