Manuel de soins palliatifs
5e édition entièrement revue et augmentée
Rozenn Le Berre
Dunod
Les auteurs
XXVII
Introduction et remerciements
XXXIX
Première partie
Lieux d'exercice des soins palliatifs
1. Le déploiement
2
Les unités de soins palliatifs (Aude Le Divenah)2
Évolution de la démarche dans les unités de soins palliatifs, 2 • Les soins palliatifs en USP : quel référentiel à atteindre ?, 6 • Conclusion, 12
Le point de vue des équipes mobiles intra-hospitalières de soins palliatifs (Françoise Dachelet, Marie-Magdeleine Amory, Dominique Jacquemin, Anne-Françoise Nollet, Pierre Paquet)14
État des lieux, 14 • Changer de vision ?, 17 • Conclusion, 18
Les soins palliatifs en réseau : créer du lien pour un maillage autour de la fin de vie à domicile (Gaëlle Diodore, Delphine Weyenbergh, Audrey Przybylski, Raphaëlle Maillot, Martine Mahieu,Bertrand Demory)19
Travailler en réseau de soins palliatifs, 19 • Intervenir à domicile, 21 • Enjeux et défis des soins palliatifs en Réseau, 24
Démarche palliative en service curatif (Chloé Prod'homme) 26
Cas clinique, 26 • Démarche palliative en soins curatifs, 27 • Conclusion, 31
Démarche palliative en établissements médico-sociaux pour personnes en situation de handicap : freins et leviers (Patricia Thyrion)31
Les freins, 32 • Les leviers, 37 • Conclusion, 38
Soins palliatifs dans les EHPAD en 2019 - valeurs et moyens : le défi à relever (Francis Vanhille) 39 Constat, 39 • Les soins palliatifs sont centrés sur le résident mais aussi sur sa famille et/ou sur son entourage, 40 • Des défis, 40 • Soins relationnels, 42 • Des projets pour l'avenir, 43 • Éthique et formation, 43 • Conclusion, 47
Pratiquer les soins palliatifs pédiatriques en équipe ressource (Sandra Frache, Florence Etourneau) 48 Des soins palliatifs pédiatriques pratiqués dès lors qu'une maladie limite la vie d'un enfant, 49 • Des soins palliatifs pédiatriques pratiqués dès lors qu'une maladie menace la vie d'un enfant, 50
2. Vers un apprentissage social de la fin de vie
53
Rozenn Le Berre, Grégory Aiguier
Contexte : la fin de vie comme enjeu social et politique53
Un nécessaire apprentissage social de la fin de vie54
Transmettre et diffuser la culture palliative ?56
Une culture palliative ouverte au questionnement57
Fonction(s) des soins palliatifs58
Deuxième partie
Enjeux philosophiques et sociologiques des soins palliatifs
3. Un regard sociologique sur les mutations du rapport à la fin de vie et à la mort
62
Michel Castra
Les impasses de la surmédicalisation de la mort63
Une scène du mourir en profonde mutation : recul des rites et nouvelle forme de médicalisation de la fin de vie64
Les soins palliatifs : un mode contemporain d'administration de la fin de vie66
Vers une plus grande individualisation de la fin de vie : l'exemple des directives anticipées67
Conclusion69
4. Les soins palliatifs en question : les éthiques du care
71
Rozenn Le Berre
Introduction : les soins palliatifs et le care, une grande histoire d'amour ?71
Présentation des grands enjeux des éthiques du care74
Les soins palliatifs, naturellement « ancrés » dans le care ?77
En quoi les éthiques du care interrogent-ils les soins palliatifs ?78
Conclusion82
5. Douleur et souffrance : quelle place pour le soin ?
85
Laure Barillas
La nature de la douleur85
Deux définitions de la douleur, 86 • Souffrance et douleur, 86 Le soin face à la douleur et à la souffrance87
Le soin et la reconnaissance, 87 • Donner et recevoir, 88
6. La souffrance globale
89
Nicolas Pujol
Introduction89
La dimension spirituelle de la souffrance globale90
Vers une standardisation de la réponse à la souffrance spirituelle91
Emergence du tournant gestionnaire en soins palliatifs92
Effets délétères du tournant gestionnaire sur la coopération93
La souffrance globale appelle une réponse collective95
Conclusion96
7. Temporalité, maladie grave et soins palliatifs
97
Agata Zielinski
Le temps familier98
Le temps dans l'horizon de la mortalité99
Temporalité et vulnérabilité100
Temporalité et identité101
Temporalité et accompagnement102
8. Maladie grave, soins palliatifs : quelle anthropologie ?
104
Rosa Caron
La modernisation de la médecine104
Les mutations qui traversent et bouleversent le paysage socio-culturel actuel106
Conclusion108
9. Le syndrome confusionnel aigu chez la personne âgée : une séquence hors lieu dans une
temporalité familiale
109
Rosa Caron
Fragments cliniques109
Conclusion113
10. La politique de la dépendance
115
Vincent Caradec
Considérations liminaires sur la notion de dépendance115
Dépendance, autonomie : de quoi parie-t-on ?, 116 • Aperçu statistique de la dépendance des personnes âgées, 117
La prise en charge de la dépendance118
Au coeur de la prise en charge, l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), 118 • Vers un 5e risque décloisonnant politique de la dépendance et politique du handicap ?, 119 • Les spécificités de la prise en charge des malades d'Alzheimer, 120
Une orientation récente de la politique de la dépendance : la prévention121
Prévenir la dépendance en transformant les comportements des seniors, 121 • Prévenir la dépendance en assurant une meilleure coordination entre professionnels, 121
Un volet émergent de la politique de la dépendance : le soutien aux aidants122
Les dispositifs de conciliation entre activité professionnelle et aide, 123 • Les dispositifs de répit, 123
Conclusion124
Troisième partie
Premiers jalons pour une réflexion éthique
11. Axe méthodologique : processus décisionnel, collégialité et communauté de soin
127
Anticiper : directives anticipées et autonomie décisionnelle (Rozenn Le Berre)127
Présentation de la loi Leonetti-Claeys du 2 février 2016, 128 • Enjeux et risques pour la gériatrie : quelle responsabilité des institutions ?, 130 • Des usages différents, pour différents « objets » d'anticipation, 130 • Risques de la judiciarisation et institutionnalisation : récit d'une situation clinique, 133 • Conclusion : de l'esprit de la toi à son interprétation, 136
Participer (Alice Polomeni)138
Le sujet de la loi, 138 • Le sujet du soin, 139 • La clinique à l'épreuve de la participation, 141 • La participation à l'épreuve de la clinique, 142 • Conclusion, 143
Délibérer (Donatien Mallet, Nolwenn Begat, Valérie Duchêne)145
La délibération : l'apport d'Aristote aux situations de soins, 146 • Délibérer en partenariat avec le patient, 150 • Délibérer en équipe et en interdisciplinarité, 151 • Introduire des tiers pour lutter contre les normes individuelles ou collectives, 153 • S'ouvrir à une pratique réflexive en lien avec sa subjectivité, 155 • Conclusion. La délibération comme habitation d'un univers technique, 157
12. Axe thématique
161
Diversité des approches éthiques en soins palliatifs (Dominique Jacquemin)161
Des théories éthiques à l'oeuvre, 162 • Des grilles d'éthique clinique, 169 • Conclusion, 171 Soins et volonté du patient (Lina Williatte)171
Le patient apte à exprimer sa volonté, 172 • Le patient inapte à exprimer sa volonté, 179 • Conclusion, 183
Entre droit au refus et demande du malade : qu'en est-il de la relation de soin depuis la promulgation de la loi Leonetti-Claeys ? (Jean-François Richard)184
Médecine et société, 184 • Le refus comme situation de soin, 186 • Au-delà de la loi, 193 • À la demande du patient, 194 • Quel lien entre volonté et autonomie ?, 196 • Conclusion, 199
L'euthanasie en Belgique : loi, pratiques, rapports aux soins palliatifs, éthique (Marc Desmet) 200 La loi belge relative à l'euthanasie : définition, conditions, contrôle, 201 • Données statistiques sur l'euthanasie en Belgique, 203 • Triple rapport entre euthanasie et soins palliatifs, 206 • Accompagnement d'une demande d'euthanasie, 209 • Considérations éthiques, 216 • Conclusion. Le juste milieu : balancer entre règle et vertu, 222
Quatrième partie
Soins palliatifs et politiques de santé
13. Vieillissement et soins palliatifs : conséquences en matière de santé et de management
des soins
225
Jean-Claude Henrard, Emmanuel Bagaragaza
Conséquences des processus de vieillissement en matière de santé226
Vieillissement individuel, 226 • Conséquences en matière de santé pour la population, 226
Les défis du grand âge pour l'organisation et la mise en oeuvre des soins palliatifs232
Porter un diagnostic sur l'état de santé des personnes du grand âge et établir un pronostic, 232 • Mettre en oeuvre un plan de soins et d'accompagnement ; intérêt des soins palliatifs, 234 • Des cas particuliers, 235 • Gestion des trajectoires de fin de vie, 238
Conclusion239
14. Les politiques de santé : l'OMS et la promotion des soins palliatifs
241
Camille Kuyu
Définition des soins palliatifs selon l'OMS242
Mesures en faveur des soins palliatifs : le plan d'action 2013-2020 et la résolution de l'assemblée mondiale de la santé244
L'atlas mondial des soins palliatifs245
Soins palliatifs, droits de l'homme et éthique médicale247
Conclusion248
15. La décision d'arrêt des traitements et ses suites en droit français
250
Paul Véron
La décision de limitations ou d'arrêt des traitements252
La prise de décision, 252 • La décision prise, 259
Les suites de la décision de limitation ou d'arrêt des traitements261
L'exécution de la décision, 261 • La mise en oeuvre des soins palliatifs, 263
16. Une politique de la fin de vie et des soins palliatifs en France
268
Régis Aubry
Les enjeux d'une politique de développement de soins palliatifs268
Enjeux de santé publique, 268 • Enjeux éthiques, 269 • Enjeux économiques, 269 • Enjeux citoyens, 269
Le soubassement politique du développement des soins palliatifs en France270
L'organisation des soins palliatifs en France, 270 • La formation et la recherche, 273
17. Soins palliatifs et capacitation du patient : un enjeu de santé publique pour les institutions
276
Dominique Jacquemin, Jean-Philippe Cobbaut
Institution et volonté d'acter « le sujet »276
Reconnaître une capacité, 277 • Poser une problématique, 278 • Un contexte social ouvert, 279
Un contexte réellement capacitant281
Des moyens pour une réelle détermination, 281 • Une réelle liberté autonome, 282
Une visée institutionnelle prenant acte des sujets284
Une question éthique première, 284 • De la relation de soins à la situation de soins, 285 • De la procédure à l'action, 286 • Existe-t-il du « possible » en termes de capacitation ?, 287
Conclusion. S'ouvrir, soutenir et assumer la subjectivité du patient en fin de vie, un enjeu de santé publique288
18. Pour une éthique des objets techniques du soin
290
Alain Loute
La philosophie du soin de Frédéric Worms293
Objets techniques et économie de l'attention295
Objets techniques et géographie des responsabilités296
Cinquième partie
Prise en charge soignante et médicale : symptômes et thérapeutiques
19. La douleur
301
Préambule et définitions (Romain Chiquet)301
Préambule, 301 • Définitions, 302
Physiopathologie de la douleur (Romain Chiquet)304
Naissance à la périphérie, 304 • Arrivée au niveau de la corne postérieure de la moelle épinière, 305 • Conduction de l'influx nerveux et intégration au niveau cérébral, 306 • Modulation du message nociceptif, 307
Évaluation du patient douloureux (Antoine Lemaire, Romain Chiquet)310
Introduction, 310 • La douleur est multidimensionnelle, 312 • Comment évaluer la douleur multimorphe du cancer en quelques questions ?, 314 • Quelle est l'intensité de la douleur et quels outils pour l'évaluer ?, 319 • Quel est le retentissement de la douleur ?, 320 • La douleur est-elle soulagée ?, 321 • Quel est le diagnostic étiologique de la douleur ?, 321 • Annexes - Échelles d'évaluation, 322
Les traitements médicamenteux de la douleur (Antoine Lemaire, Romain Chiquet)328
Quelle stratégie antalgique adopter ?, 328 • Les traitements de la douleur par excès de nociception, 329 • Les médicaments de la douleur neuropathique, 338 • Autres traitements antalgiques, 339 • Conclusion, 340
Traitements spécifiques des douleurs cancéreuses rebelles (Romain Chiquet, Antoine Lemaire,Anne Balossier)341
Opioïdes, 342 • Kétamine, 343 • Lidocaïne, 344 • MEOPA, 344 • Blocs anesthésiques périphériques et techniques interventionnelles, 344 • Analgésie par voie centrale, 345 • Techniques neurochirurgicales, 346 • Conclusion, 347
Introduction sur les thérapies complémentaires (Antoine Lemaire, Romain Chiquet)348
Contexte des thérapies complémentaires, 349 • Dimension sensori-discriminative, 349 • Dimension émotionnelle, 351 • Dimension comportementale, 353 • Dimension cognitive, 354
Éthique et douleur (Véronique Averous, Julie Pouget, Marie-Laure Revers)354
Douleur et souffrance, 355 • Douleur d'un point de vue phénoménologique, 357 • De l'éthique dans la prise en compte de la douleur, 360
20. Approches complémentaires
365
Douleur et hypnose (Marie-Jeanne Jacob)365
Hypnose et médecine, 365 • Hypnose et douleur, 369 • Hypnose, douleur et soins palliatifs, 370 • Conclusion, 376
L'aromathérapie dans un contexte de fin de vie (Dominique Baudoux)378
Définition, 378 • Les activités anti-douleur, 378 • Les activités complémentaires, 381
L'usage de l'aromathérapie dans une unité de soins palliatifs (Dominique Maroy, Vanessa Kinet,Maryse Gatellier)386
L'aromathérapie au sens large, 386 • La pratique de l'aromathérapie en USP, 393 • Conclusion, 396
21. Les symptômes
411
L'altération de l'état général, un enjeu d'accompagnement (Marie Danel)411
Asthénie, 412 • Anorexie et amaigrissement, 415 • Conclusion, 418
Les troubles digestifs (Luc Chevalier)419
Introduction, 419 • Nausées et vomissements, 420 • La constipation, 432 • Les diarrhées, 443 • Le hoquet, 447 • Les occlusions intestinales, 449
Les troubles respiratoires (Marianne Desmedt, Laurent Knoops)461
La dyspnée, 461 • La détresse respiratoire, 467 • L'encombrement broncho-pulmonaire de fin de vie ou râles de l'agonie, 468 • La toux, 470 • Conclusion, 472
La dyspnée en soins palliatifs : un symptôme à prendre en charge au plus vite (Francis Vanhille) 474 Les causes, 475 • La primauté de l'écoute et du dialogue, 475 • La conduite à tenir, 476 • L'aggravation de la dyspnée, 477 • Les traitements, 477 • La dyspnée asphyxiante, la situation de détresse, 478 • La sédation profonde et continue, 479
Les troubles psychiatriques en soins palliatifs (Michel Reich)480
Troubles anxieux, 480 • Dépression, 490 • Confusion mentale, 505 • Troubles psychotiques, 528
Souffrances psychiques en soins palliatifs (Agnès Bressolette)542
Souffrances liées à la maladie, 543 • Souffrances dues à l'entourage (soignants et proches), 549 • Souffrances liées à l'environnement, 550
Souffrance spirituelle et soins palliatifs (Clémentine Woille)554
Le corps : état des lieux, 556 • Souffrance spirituelle et temporalité, 558 • Conclusion, 561
22.
Pratiques sédatives
563
SEDAPALL : une typologie des pratiques sédatives a visée palliative en fin de vie (Bernard Devalois, Marion Broucke)563
Des pratiques anciennes, mais des concepts à revisiter, 564 • Notions obsolètes et définitions précises, 564 • Trois axes indépendants à considérer, 566 • En pratique quotidienne : savoir se poser les bonnes questions grâce à SEDAPALL S, 568 • Intérêt d'un registre des pratiques sédatives, 571 * Intérêt de la version détaillée (SEDAPALL D) pour aller plus loin, 572 • Conclusion, 573 • Annexes, 574
Pratiques sédatives, aspects cliniques (Frédéric Guirimand, Marine Sahut D'Izarn)580
Sédation : définition, historique, 580 • Les pratiques sédatives usuelles, 584 • Sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès (SPCMD), 587 • Mise en oeuvre de ta sédation, 590 • Complications des pratiques sédatives, 591 • Quelle hydratation pour les patients sédatés ?, 592 • Qu'en est-il du vécu des soignants et des familles confrontées à la sédation d'un patient ?, 592 • Conclusion, 593
Pharmacologie (Bertrand Sardin, Paul-Antoine Quesnel, Jean-Philippe Marsaud)597
Bases pharmacologiques, 597 • Recommandations pratiques, 605
Sixième partie
Situations spécifiques
23. Soins palliatifs en cancérologie
614
François Goldwasser, Pascale Vinant
La cancérologie615
Comprendre la cancérologie, 615 • Comprendre les cancérologues, 616 • La rencontre de la cancérologie et des soins palliatifs, 617
Définir les objectifs du soin et adapter les moyens thérapeutiques619
Définir les objectif de soin, 619 • Positionner les moyens thérapeutiques en situation d'incurabilité, 620 • La question de l'obstination déraisonnable, 623
L'intégration des soins palliatifs dans la prise en charge d'un patient atteint de cancer incurable 625 Une évolution de l'interface onco-palliative, 625 • La démarche d'anticipation, 627
Conclusion632
24. Soins palliatifs en gériatrie
634
Marie de Saint-Hubert, Isabelle de Brauwer, Delphine Bourmorck, Didier Schoevaerdts
Un défi pour l'avenir634
Particularités des patients à profil gériatrique634
Fragilité et déclin fonctionnel, 634 • Multimorbidité, 635
Processus décisionnel en gériatrie637
Soins appropriés et planification, 637 • Capacité de discernement, 637 • Directives anticipées, 638 • Projet thérapeutique, 639
La douleur en gériatrie641
Epidémiologie et évaluation, 641 • Conséquences et traitement, 643
Conclusion644
25. Soins palliatifs en pédiatrie
647
Marcel-Louis Viallard, Benoît Cozzi, Céline Greco
Première partie647
À quels enfants s'adressent les soins palliatifs ?, 647 • Quelques données épidémiologiques pour la France, 649 • Spécificités des soins palliatifs pédiatriques, 652 • Bien démarrer la prise en charge palliative d'un enfant, 653 • Démarche palliative auprès des enfants en situation de handicap évolutif ou de polyhandicap, 656 • La sédation en phase terminale ou en fin de vie pour détresse en pédiatrie, 657
Seconde partie661
Troubles anxieux, 661 • Dépression chez l'enfant malade, 667 • Symptômes neurologiques, 668 • Symptômes respiratoires, 670 • Symptômes digestifs, 673 • Symptômes hématologiques, 675 • Pré-agonie et agonie, 676
Conclusion676
26. Soins palliatifs en hématologie
678
Stéphane Moreau, Chloé Prod'homme
Soins palliatifs en hématologie : Utopie ou réalité ?678
Soins palliatifs en hématologie : quelles spécificités ?680
Une sensibilité aux traitements interpellante, 680 • La place de la transfusion, 681 • L'allogreffe et les CAR T cells, 682 • Une place centrale pour la recherche clinique, 683 Les soignants d'hématologie et la démarche palliative684
Continuité des soins et de ta relation, 685 • Un rôle de curateur, 686 • Personnification de l'espoir, 687 • Souffrance des soignants et formation à la démarche palliative, 689
Nouveaux défis pour les soins palliatifs en hématologie690
Faire avec l'incertitude, 690 • En finir avec une dualité exclusive ?, 692 Conclusion693
27. Soins palliatifs et service des urgences
695
Frédéric Thys
Pourquoi et comment vivre sa fin de vie dans un service d'urgence ?696
Soins palliatifs et urgence : conflit dialectique ?697
Établir un projet thérapeutique en urgence698
L'utilité d'un dialogue préalable qui intègre l'avis du patient, 698 • La nécessaire participation du médecin traitant, 698 • L'information de la famille et la constitution d'une alliance de soins, 699 • L'engagement de toute l'équipe soignante, 700 • Investir du temps pour déterminer la qualité de vie préalable du patient, 700 • Un projet thérapeutique se doit d'être écrit, signé et évolutif, 700
Accompagner le patient dans le contexte de l'urgence701
Un lieu en dehors du flux incessant des admissions, 701 • Un espace-temps élastique, parenthèse dans la logique de l'urgence, 701 • Un référent médical qui assume le projet, 702 • Une logique de soins rigoureuse, 702 • L'expérience au service des situations complexes, 702
Réflexions et perspectives703
La nécessité d'une formation à la mort et à l'accompagnement de celle-ci, 704 • Connaître les limites et dangers d'un projet thérapeutique, 704 • Reconnaître la difficulté des autres unités de soins, 704
Conclusion704
28. Soins palliatifs en réanimation
707
Thierry Van der Linden, Vincent Pagès
La réanimation : survivre - vivre - revivre708
De l'antagonisme à l'assimilation708
À quel moment ?709
Modalités de mise en oeuvre710
La sédation profonde et continue en réanimation711
La médecine intensive - réanimation, lieu de fin de vie712
Conclusion713
29. Soins palliatifs et maladies neurologiques chroniques et évolutives
715
Véronique Brunaud-Danel, Valérie Duchêne, Donatien Mallet
Une prise en charge neurologique palliative716
Spécificités, 716 • Une démarche palliative dès le diagnostic, 717
Une collaboration synergique entre équipes de neurologie et équipes de soins palliatifs717
Les raisons pour faire intervenir une équipe de soins palliatifs, 718 • Le moment de leur intervention, 719 • La continuité des prises en charge et le lien professionnel, 720 Les principaux symptômes en fin de vie721
Planification anticipée des prises en charge médicales de la fin de vie723
Toute la difficulté est de repérer le moment opportun pour le patient, compte tenu de la pathologie, 723 • Discussion sur les limites des thérapeutiques, 724
30. États de conscience altérée : soins palliatifs et décisions de fin de vie
727
Nicolas Lejeune, Willemijn van Erp, Benjamin Rohaut, Leandro R.D. Sanz, Steven Laureys, Camille Chatelle
Introduction727
Illustration au travers de situations cliniques730
Situation clinique n° 1, 730 • Situation clinique n° 2, 732 Discussion733
Le droit à l'autodétermination comme paradigme central de la prise de décision ?, 734 • L'influence des biais cognitifs sur la prise de décision, 736 • Brève comparaison entre les systèmes législatifs belge et français, 737 • Influence du diagnostic de l'état de conscience dans les décisions de fin de vie, 739 • Bonnes pratiques médicales et (f) utilité des traitements, 739
Conclusion740
31. Soins palliatifs en néonatologie et en maternité
744
Laurence Boujenah, Guy Moriette
Décisions d'arrêts de traitements en réanimation néonatale745
Historique, 745 • Loi de 2005 et obstination déraisonnable chez te nouveau-né, 745 • Décisions de LAT et démarche palliative, 748
Approche palliative chez le nouveau-né750
Principes généraux, 750 • Aspects spécifiques, 751
Conclusion758
32. Soins palliatifs en maternité : de l'anténatal au postnatal
761
Isabelle de Mézerac
Le « devenir mère » aujourd'hui et ses points de vigilance762
Le suivi des grossesses et ses effets, 762 • L'annonce anténatale d'un handicap ou d'une malformation, 763 • Le statut de l'enfant in utero, 764 • Place des parents, entre dépendance et autonomie..., 765
Pour avancer, autres éléments de réflexion767
La loi du 22 avril 2005 : des soins palliatifs pour tous ?, 767 • Qui est ce nouveau-né ou cet enfant à naître qui nous interpelle ?, 769 • Le deuil périnatal et la complexité de son cheminement, 771
L'apport de l'approche palliative pour un tout-petit en fin de vie et pour son entourage774
Primum non nocere, ou le principe de « d'abord ne pas nuire », 775 • Le principe de bienfaisance pour un nouveau-né en fin de vie et pour ses parents, 777 • Le principe d'autonomie et sa délicate mise en oeuvre pour les parents, 779 • Le principe d'équité en maternité, 782
Conclusion784
Septième partie
Informer, accompagner, rester vivant
33. L'annonce d'une mauvaise nouvelle : une épreuve pour le soignant et le patient ?
788
Armelle Desauw, Stéphane Cattan, Véronique Christophe
L'annonce d'une mauvaise nouvelle en médecine : quelques principes généraux788
Définition, 788 • L'annonce d'une mauvaise nouvelle aujourd'hui : au carrefour d'une évolution législative, politique et sociétale, 789 • Les enjeux de l'annonce, 790 • Les attentes des patients, 791
Le vécu des patients à l'annonce d'une mauvaise nouvelle792
L'annonce entendue comme une menace de mort, 792 • Lorsque l'annonce fait trauma, 793 • Les réactions émotionnelles des patients à l'annonce d'une mauvaise nouvelle, 794 • L'adaptation des patients à l'annonce d'une mauvaise nouvelle, 794
Le vécu des médecins à l'annonce d'une mauvaise nouvelle796
La complexité de l'annonce d'une mauvaise nouvelle, 796 • L'annonce d'une mauvaise nouvelle, un stress pour les médecins ?, 797 • Lorsque l'annonce d'une mauvaise nouvelle déclenche une détresse émotionnelle chez le médecin, 798 • L'adaptation des médecins à l'annonce d'une mauvaise nouvelle, 799
34. Quelle(s) parole(s) pour quel(s) sujet(s) ?
805
Jérôme Alric
Introduction805
Parole médicale contemporaine et effets sur les vies psychiques806
Effets psychiques de la parole médicale contemporaine en maladies graves, 806 • Effets psychiques de la parole médicale contemporaine en soins palliatifs, 807 • Une transformation radicale de la clinique médicale, 808
Spécificités du traumatisme psychique dans le modèle autonomiste809
De quel traumatisme le sujet en soins palliatifs souffre-il ?, 809 • L'autonomie, ses excès, ses dérives, 810 • Le Moi et le ça : le sujet est un être ontologiquement vulnérable, 810
Le modèle d'E. Kübler-Ross Vs le Modèle de L'Éloge de la tranquillité812
Le modèle d'E. Kübler-Ross, 812 • Le Modèle de « L'Éloge de la tranquillité », 813
Conclusion817
35. Écouter et prendre soin d'une personne qui souhaite mourir
820
Stéphane Amar
Enjeux généraux821
La question du discours social, 821 • La question de la dignité et de l'estime de soi, 822 • La question des résonances émotionnelles et du contre-transfert, 823 • Les demandes persistantes, 825
Vers un accompagnement de la demande de mort825
Écouter la demande, 825 • (Se) Donner du temps, 827
Huitième partie
La fin de vie : expérimenter le temps
36. L'épreuve du mourir
831
Jean-Michel Longneaux
Le mystère de la vie finissante831
S'abandonner à une passivité originaire832
La solitude radicale834
La temporalité du mourir836
En guise d'ultime expiration838
37. L'agonie : physiologie, connaissance, compétence et accompagnement
840
Véronique Blanchet
L'agonie, une préoccupation des médecins ?840
La médecine d'avant, 840 • L'agonie aujourd'hui, 841
Sémiologie du mourir : la phase terminale842
Définitions, 842 • La phase pré-agonique, 842 • La phase agonique, 843 • Quelques commentaires, 844
Le traitement de l'agonie845
Phase pré-agonique : traitement de confort et soins minimum, 845 • Phase agonique : présence et soutien des proches, 846
Conclusion847
38. Le temps en unité de soins palliatifs
848
Françoise Bauthamy, Isabelle Leconte
Lorsque le temps n'est pas suffisant849
« Le long mourir »849
Deux exemples850
39. Des rites pour continuer à vivre : pratiques rituelles et cultes religieux
853
Place et rôle de la pratique rituelle dans le rapport à la maladie et à la mort (Rozenn Le Berre) 853 Importance et signification du rite au sein de l'existence, 853 • Les rites autour de la mort, 854 • Une déstabilisation du mourir à l'heure actuelle : quel avenir pour les rites ?, 856
Christianisme et fin de vie. Quelle place de l'aumônier dans l'institution ? (Dominique Jacquemin) 858 Quand la vie diminue peu à peu..., 859 • Quand la vie s'est éteinte..., 860 • Note sur la crémation, 863 • Quelle place pour l'aumônier, 864
Islam et accompagnement (Ibrahim Bouhna)865
La libération des âmes, 866 • La rencontre et le partage, 867 • Les bases fondamentales de l'Islam, 868 • Autres commandements, 868 • Le musulman et la souffrance, 869 • Quelques principes de l'accompagnement en Islam, 870 • L'accompagnement du mourant, 871 • Le rite mortuaire en Islam, 871
Judaïsme et fin de vie (Charles Sulman)873
La loi juive, 873 • Les soins palliatifs, 874 • Les rites du deuil, 877
Perspectives hindoues sur le vieillissement et la mort (Jacques Scheuer)879
« Je mets en toi mes souffles », 880 • De l'impermanence de toutes choses, 880 • Quatre étapes de vie, 881 • Vivre en compagnie du Seigneur, 882 • Vieillir et mourir dans le cadre familial, 883 • Sollicitude et détachement, 883 • Un veuvage crépusculaire, 884 • Vivre une « bonne » mort, 885 • Bénarès, ville du grand passage, 886
40. Aux côtés du défunt : un accompagnement complexe et indispensable pour une continuité
de soin
887
Cynthia Mauro
Penser la mort, et panser le corps mort dans nos unités de soins887
Le temps d'un dernier soin : le soignant aux côtés du patient décédé888
Le temps du recueillement : quand la mort annoncée se présentifie pour les familles892
Accompagner le défunt : un devoir de non-abandon et une portée symbolique majeure894
41. La traversée du deuil
898
Marjorie Lombard
Le deuil : phénomène universel et problématique singulière898
La clinique du deuil chez l'adulte et l'enfant899
Chronos, Kairos et Aiôn, 899 • Hypnos et Thanatos, 901 Le deuil comme « travail » : dynamique de l'échange dans le deuil freudien903
Phénomène naturel qu'il convient de ne pas perturber, 903 • Remise en question de la théorie autour du concept de la pulsion de mort, 904
Le deuil comme processus : rétablir l'objet perdu en soi904
Symptomatologie du deuil dit « normal », 904 • Circonstances aggravantes, 905
Le deuil comme acte de gracieux sacrifice906
Un « déjà éprouvé » qui fait retour, 906 • Le deuil comme un acte en « pure perte », 907
Conclusion908
Neuvième partie
Un travail d'équipe
42. Travailler en équipe dans une perspective de collaboration interprofessionnelle
911
Grégory Aiguier
Le travail d'équipe912
Quelles pratiques du travail en équipe ?, 912 • Interprofessionnalité, interdisciplinarité : clarification sémantique, 913
La collaboration interprofessionnelle dans les soins914
La collaboration interprofessionnelle : un concept pragmatique, 915 • Facteurs déterminants la collaboration interprofessionnelle, 915
Conclusion917
43. Se connaître entre professionnel.le.s
919
Le travail en interprofessionnalité de l'infirmière et de l'aide-soignante (Nathalie Bartkowski) 919 Contexte actuel, 919 • Sens de l'interprofessionnalité en Soins Palliatifs, 921 • Conclusion, 923
Le médecin (Donatien Mallet, Valérie Duchêne, Nolwenn Begat)924
Respecter et promouvoir la personne malade au sein d'une relation asymétrique, 924 • Construire une délibération, individuelle et collective, 925 • Construire un rapport au temps dans un croisement de temporalités, 925 • Élaborer le « vivre ensemble », 926
Le psychologue (Stéphane Amar)
927
La question de la formation des psychologues et de l'interdisciplinarité, 928 • Un rôle clinique auprès de la personne malade, 929 • Un rôle clinique auprès des proches, 929 • Un rôle auprès des équipes, 930 • Enseignement et recherche, 932
L'assistant.e de service social (Silvana Sion) 932
L'assistante de service social dans un service de soins palliatifs, 934 • Le rôle de l'AS en soins palliatifs : le projet de vie du patient en soins palliatifs, 935 • Regard éthique, 936 • Conclusion, 937
Le kinésithérapeute au sein d'une équipe de soins palliatifs (Laurence Thiry, Sophie Felix)938
Les compétences du kinésithérapeute, 938 • Les différentes techniques pratiquées par le kinésithérapeute, 939
L'activité comme catalyseur de la qualité de vie : rôle de l'ergothérapeute (Solène Pégart)942
Le lien entre l'activité et la santé, 942 • Une reconnaissance du corps médical, 943 • Vision d'une professionnelle de terrain, 944 • Les besoins particuliers, 944 • Actes des ergothérapeutes, 945 • Conclusion, 947
L'art-thérapeute en soins palliatifs (Perrine Malines, Céline Monnet)948
Qu'est-ce que l'art-thérapie en soins palliatifs ?, 949 • Témoignages et rencontres art-thérapeutiques en soins palliatifs, 954 • Une saveur de l'existence, 964 • Conclusion, 966
La socio-esthéticienne (Nathalie Descamps)966
La socio-esthétique, 966 • Expérience d'une pratique de soins de socio-esthétique dans une unité de soins palliatifs, 968 • Les bienfaits de la socio-esthétique en soins palliatifs, 969 • Conclusion, 971
Place du pharmacien dans la prise en charge du patient en soins palliatifs (Antoine Lefebvre,Cécilia Decourcelle, Emmanuel Floret)972
Rôle du pharmacien clinicien dans la prise en charge du patient en soins palliatifs, 972 • Modalités pratiques, 974
Les bénévoles d'accompagnement (Anne Kerrand)980
Qui sont les bénévoles d'accompagnement ?, 980 • Quelle est la spécificité du rôle des bénévoles ?, 983 • Le travail en équipe de soins palliatifs : quels défis vus du côté des bénévoles ?, 987 • Conclusion, 990
L'accueil du stagiaire (Jean-Pierre Corbinau, Lucie Streck)990
Le stage actuel, 990 • Adaptations et perspectives, 991 • Conclusion, 992
44. Construire l'équipe
993
Quels types de management en soins palliatifs ? (Valérie Kokoszka)993
Les dispositifs institutionnels en soins palliatifs et leur gestion, 994 • Conclusion, 999
Les fonctions de coordination (Marie-Claude Daydé)1000
Les fonctions de coordination de proximité, 1000 • Les fonctions de coordination d'appui en situations complexes, 1005 • Conclusion, 1011
45. Soutenir l'équipe
1012
Des enjeux de la parole au groupe de parole (Martine Ruszniewski)1012
Les groupes de parole institutionnels (GPI) sont-ils des groupes Balint (GB) ?, 1013 • Particularités du Groupe de Parole Institutionnel, 1013 • Un bénéfice pour le soignant, 1015 • Un bénéfice pour le malade, 1017 • Un bénéfice pour les services et l'institution, 1017 • Conclusion, 1018
La souffrance des soignants en soins palliatifs (Aurélie Comeau)1019
Être soignant, c'est quoi ?, 1019 • Les soignants et leur souffrance, pourquoi en parler ?, 1022 • Que faire de cette souffrance ? Comment la verbaliser ?, 1029
L'éthique clinique comme soutien à l'équipe : intervention auprès d'un réseau de soins palliatifs (Rozenn Le Berre)1032
Présentation de la démarche de réflexion éthique, 1033 • Intervention éthique au sein d'un réseau de soins palliatifs, 1035 • Conclusion, 1039
Dixième partie
Les soins infirmiers de nature palliative
46. La réflexivité, le raisonnement et la recherche
1041
Jérôme Zimowski
La réflexivité1042
Le raisonnement clinique1043
La recherche1046
47. Le corps et les soins au défunt
1050
Hélène Gambier, Jérôme Zimowski, Frédéric Plateau
Reconnaître autrui dans son humanité et sa singularité1050
La rencontre d'autrui Lors de La toilette1051
La prise en soins du défunt1052
Le rôle de l'équipe soignante, 1052 • La toilette funéraire et les soins de conservation, 1054 • Les rites religieux lors des soins au défunt, 1055
48. Prévention et soins de plaies
1058
Cindy Blondel Zielinski, Benoît Froissart, Caroline Robiliard
L'escarre1058
Définition et physiopathologie, 1058 • La classification des stades de l'escarre, 1059 • Les facteurs de risque, 1060 • L'évaluation et ses outils, 1061
La plaie tumorale1062
Définition, 1062 • Classification, 1062 • Conséquences, 1062 • L'évaluation et la traçabilité, 1063
La prévention1064
L'alimentation et l'hydratation, 1064 • L'hygiène, 1065 • La mobilité, 1065 • Les effleurages, 1066
Les soins des plaies1066
Le cadre législatif, 1066 • Les principaux dispositifs médicaux, 1066 • Selon l'aspect de la plaie, 1068 • La prise en charge de la douleur, 1071
Cas concrets1072
Madame H, 1072 • Madame G, 1074
49. Soin de bouche... soin de vie en soins palliatifs !
1078
Françoise Cerexhe
Utilités et fonctions de la bouche1078
La bouche sert à manger et boire, 1079 • La bouche sert à goûter, 1079 • La bouche sert à prendre ses médicaments, 1079 • La bouche sert à dire des mots, 1080 • La bouche sert au « baiser », 1080 • La bouche sert à refléter la douleur, 1080
Étiologie des problèmes buccaux1080
Concepts d'image corporelle et d'estime de soi1081
La prestation infirmière1082
Quelques recommandations de soins1083
Bouche sèche (Xérostomie), 1083 • Hypersalivation, 1084 • 4.5.3 Saignements buccaux, 1084 • En cas de langue avec débris, 1084 • Bouche douloureuse, 1084 • Mycose, 1085 • Souci de l'alimentation, 1085 • Épuisement des proches, 1085
Représentations sociales, difficultés liées aux soins de bouche et attentes relatives à la formation1085
Analyse sémantique d'écrits d'étudiants face au soin de bouche, 1085 • Difficultés des étudiants à réaliser le soin de bouche, 1086 • Attentes relatives à la formation, 1086 • La formation, 1087 • Le travail en équipe, 1087
50. La liaison pédiatrique. Un modèle original de soins palliatifs pédiatriques transmuraux
1090
Marie Friedel
Les modèles de soins palliatifs pédiatriques : une perspective internationale1090
L'organisation des soins palliatifs pédiatriques en Belgique1093
Le modèle des équipes de liaison pédiatrique, 1093 • Enjeux éthiques des soins palliatifs pédiatriques dans le contexte de la loi belge sur l'euthanasie étendue aux mineurs dâge, 1098
Plaidoyer pour des soins palliatifs pédiatriques durables1099
51. Nuit et soins palliatifs
1104
Véronique Plateau, Frédéric Plateau
Approche contextuelle1104
Symboliques et représentations, 1104 • Un espace-temps particulier, 1105 • Spécificités de l'organisation et des conditions de travail, 1106 • Stratégies d'actions spécifiques à l'exercice infirmier, 1107
Besoins et désirs du patient1109
Désir d'un confort corporel pour un mieux-être, 1109 • Ne pas souffrir et être reconnu dans sa douleur, 1110 • Besoin de sommeil ou désir de trouver le repos, 1111 • Besoin d'un rythme, désir de reconnaissance, 1112 • Besoin d'air, désir de vie, 1113 • Besoin de sa/la famille, 1114
Savoirs de la nuit1115
Savoir s'ajuster au rythme et au monde de la nuit, 1116 • Savoir faire écho de son professionnalisme, 1116 • Savoir décoder, 1116 • Savoir agir de manière autonome, 1117 • Savoir se former, 1118
Onzième partie
Accompagner : quels partenariats entre les professionnels, les patients et les proches ?
52. Compétences, évaluation et formation des bénévoles
1121
Claire Groulez
Amateur/bénévole : définitions, représentations, références règlementaires1122
Quelques repères théoriques1122
Activités1124
Compétences1125
Niveau de maturité par compétence1126
Conclusion1127
Annexe 1 : la règlementation française1129
Définition/rôle, 1129 • Compétences, 1130 • Appartenance à une même équipe, 1130 • Coordinations, 1131
Annexe 2 : le référentiel d'activités1131
Activité 1 : Communication avec la personne soignée, tes proches, 1131 • Activité 2 :
Réalisation d'activités occupationnelles, 1132 • Activité 3 : Réalisation de gestes simples visant à favoriser le confort de la personne soignée, 1132 • Activité 4 : Réalisation d'activités de « service », 1133 • Activité 5 : Coordination avec l'équipe soignante, les autres bénévoles, la responsable des bénévoles, 1134 • Activité 6 : Accueil et intégration des nouveaux bénévoles, accueil des étudiants, 1134 • Activité 7 : Développement personnel : formation, partage, évolution, 1135
Annexe 3 : Le référentiel de compétences et d'évaluation1136
Compétence 1 : Savoir établir et maintenir une relation juste, adaptée aux souhaits (explicites ou non) de la personne soignée et de ses proches, 1136 • Compétence 2 : Savoir évaluer la situation de vie de la personne accueillie et celle de ses proches, 1136 • Compétence 3 : Savoir proposer des occupations et services opportuns à la personne accueillie, et les mettre en oeuvre de façon adaptée, 1137 • Compétence 4 : Savoir proposer et mettre en oeuvre les gestes adaptés visant le confort de la personne accueillie, 1137 • Compétence 5 : Savoir identifier et communiquer avec discernement les informations permettant un suivi de la personne et de ses proches par les bénévoles et l'équipe soignante, 1137 • Compétence 6 : Savoir informer de manière fiable et participer avec pertinence à la formation des nouveaux bénévoles, des étudiants, des stagiaires, 1138 • Compétence 7 : Savoir analyser sa pratique de bénévole avec pertinence et l'améliorer, 1138
53. La pratique des soins palliatifs à domicile
1148
Jacques Debril
Quelles sont les conditions requises pour une prise en charge palliative à domicile ?1149
Le consentement du patient et de sa famille au projet de maintien ou de retour à domicile, 1149 • Importance de l'articulation Ville/Hôpital pour le retour sur le lieu de vie, 1149 • Organisation des soins palliatifs à domicile, 1149 • L'adhésion des aidants et soignants du domicile, 1150 • Les limites environnementales, 1151
La prise en charge de la personne malade1152
Le contrôle de la douleur, 1152 • Le contrôle des autres symptômes, 1152 • Les soins de confort, 1153 • L'alimentation et l'hydratation sont des sujets sensibles, parfois conflictuels parce qu'ils portent une forte charge symbolique, 1153 • Prise en charge de la souffrance globale, 1154 • Quels sens donner aux soins ?, 1155
L'accompagnement des proches de la personne malade en soins palliatifs1156
L'accompagnement des proches : une épreuve, 1156 • L'accompagnement des proches, 1157 • Limites des aidants familiaux, 1158
L'anticipation1158
Anticiper une modification de traitement, 1158 • Anticiper une complication, 1158 • Anticiper une décision difficile, 1159 • La personne de confiance et les directives anticipées, 1159
L'accompagnement du deuil1160
Intérêts et limites des soins palliatifs à domicile1161
Intérêts, 1161 • Limites d'une prise en charge à domicile, 1162 Conclusion1163
54. Souffrance des aidants
1164
Cédric Gaxatte
Introduction1164
Retentissement de la maladie sur les aidants - vécu de la maladie, vécu de l'aide apportée1165
Retentissement de la maladie sur les aidants, 1165 • Facteurs influençant le fardeau, 1167
Leurs besoins, leurs attentes, leurs réticences1168
Leurs besoins, leurs attentes, 1168 • Leurs réticences, 1169 Les outils1169
Les outils d'évaluation de la souffrance des aidants en situation palliative, 1170 • Les outils pour évaluer les attentes et les besoins des aidants, 1170
Quelle(s) aide(s) pour les aidants ?1171
Réponse aux besoins d'information, de formation, de soutien, 1171 • Réponse aux besoins de répit, 1172 • Droits des aidants, 1173 • Qu'est qui marche vraiment pour réduire le fardeau, la souffrance des aidants, 1174
Conclusion1175
55. La biographie hospitalière, une autre forme d'accompagnement(s)
1177
Valéria Milewski
Approche de la biographie hospitalière1178
Le récit de soi - le récit de vie, 1178 • Le contexte et les essentiels de la biographie hospitalière, 1180
La biographie hospitalière et l'accompagnement sous toutes ses formes1184
Les différentes fonctions accompagnantes, 1184 • La biographie hospitalière pour reconstruire des densités d'existence : faire événement sans faire effraction, 1186
56. L'amour et le couple dans la fin de vie
1190
Nadine Proia-Lelouey
Le couple dans la vie1191
Du lien amoureux... au couple, 1191 • Les temps du couple, 1192 • Dynamiques intersubjectives au sein du couple, 1192 • Les fonctions du couple, 1193 • Le couple : une entité psychique à part entière, 1193 • Quels enseignements pour le soignant ?, 1194
Le couple dans la fin de vie1196
Quand survient la mort, 1196 • De vie à trépas, 1198 • Quels enseignements pour le soignant ?, 1202
Douzième partie
Soins palliatifs, pédagogie et recherche : enjeux de la formation en soins palliatifs
57. La formation en soins palliatifs : une place singulière dans la formation médicale
1207
Donatien Mallet, Nathalie Denis-Delpierre, Caroline Gallé-Gaudin, Godefroy Hirsch
Quelques caractéristiques de la formation médicale actuelle1208
L'interprétation de la plainte dans un registre technoscientifique, 1208 • La valorisation d'une autodétermination et d'une relation contractuelle, 1208 • Les piliers de la formation médicale actuelle, 1209
Le paradigme des soins palliatifs : un « pas de côté » vis-à-vis du modèle médical1209
Une personne en quête d'unité et en interaction avec son environnement, 1210 • Une autonomie à promouvoir au sein d'une relation, 1210 • Une interprétation de la plainte dans des registres scientifique et existentiel, 1210 • Une décision qui n'omet pas tes référentiels collectifs mais reste attentive à la singularité, 1211 • Une délibération en interdisciplinarité, mais respectueuse de la responsabilité de chacun, 1211 • Une construction individuelle et collective d'un rapport à la limite, 1211
Deux visées de la formation médicale aux soins palliatifs : compétences et pratique réflexive 1212 L'apprentissage de compétences clinique, relationnelle, éthique, coopérative, 1212 • L'invitation à une pratique réflexive en lien avec sa subjectivité, 1213
Une formation des formateurs à l'épistémologie et à la pratique réflexive1215
Une nécessaire sensibilisation des formateurs en soins palliatifs à l'épistémologie, 1215 • Une pratique réflexive du formateur en lien avec ses pairs, 1216
Conclusion1217
58. Penser le développement des soins palliatifs en termes de compétences
1219
Jean Jouquan, Florence Parent, Amandine Mathe, Benoît Burucoa
La notion de compétence professionnelle1220
L'approche par compétences pour caractériser les soins palliatifs en tant que champ de pratique professionnelle1222
La notion de pratique professionnelle et son lien avec la notion de compétence, 1222
L'intérêt du concept de compétence pour penser les pratiques professionnelles en soins palliatifs, 1224
L'approche par compétences pour caractériser les soins palliatifs en tant qu'objet de formation 1226 Les compétences en tant qu'objet de formation, 1226 • L'intérêt du concept de compétence pour penser la formation en soins palliatifs, 1227
Conclusion1234
59. Comment la formation en soins palliatifs peut-elle contribuer à un apprentissage social de la fin de vie ?
1237
Grégory Aiguier, Rozenn Le Berre
Retour sur l'émergence du concept de compétence en santé1238
La logique compétence, 1238 • Compétence et santé, 1239 La logique des compétences : une conception trop « objectivante » du soin ?1240
Des fondements théoriques flous, 1240 • Une prédétermination des visées et ressorts de l'agir, 1240 • Une approche insuffisamment collective et sociale des pratiques de soins et de formation, 1241
Les capabilités : un cadre pour penser un apprentissage social de la fin de vie ?1243
Des pratiques de soins plus inclusives et émancipatoires, 1243 • La capacitation des acteurs et des collectifs comme finalité de la formation, 1244 • La formation comme dispositif capacitant, 1245
60. Les soins palliatifs : une spécialité ?
1247
Vincent Morel
Les soins palliatifs, une démarche globale au coeur du métier de chaque soignant1247
Une confrontation quotidienne pour chaque soignant, 1247 • Les soins palliatifs : pour une médecine holistique, 1248 • Une organisation des soins palliatifs pour un accès universel, 1249 • Le bénévolat d'accompagnement : une ouverture de la médecine à la société, 1250
La nécessité de reconnaître aux soins palliatifs une démarche spécifique, spécialisée1250
Un savoir spécifique à développer et à promouvoir, 1250 • Une formation spécifique à promouvoir, 1251 • Les soins palliatifs au coeur d'enjeux de société, 1252
Conclusion1253
Conclusion. Quel futur pour le développement des soins palliatifs ?
1255
Régis Aubry
Où en sommes-nous ?1255
Où allons-nous ? Quel est l'avenir pour les soins palliatifs ?1257
Le développement du numérique et de l'intelligence artificielle (IA), 1257 • L'augmentation de la complexité, ou plus exactement l'augmentation des situations singulières et complexes, 1258 • La poursuite de la poussée des droits des personnes malades et très probablement la dépénalisation de l'euthanasie et/ou de l'assistance au suicide, 1258 • Le retour de la place du domicile comme lieu de fin de vie et la place croissante des aidants familiaux comme des aidants professionnels à domicile, 1258 • L'impérieuse nécessité de développer la formation et la recherche pour accompagner ces évolutions, 1259