Handicap et accompagnement infirmier
Comprendre les situations de handicap et réussir l'UE 2.3 S2
Sylvain Dumont, Émilie Manon
Lamarre
IntroductionXI
Chapitre 1 Les représentations du handicap1
Introduction1
La santé2
Étymologie
2
Définition
2
La maladie3
Étymologie
3
Définition
3
Histoire
3
De nos jours
5
Représentations sociales de la maladie et de la santé6
Représentations de la santé
6
Représentations de la maladie
8
La maladie « destructrice »8
La maladie « libératrice »8
La maladie « métier »9
Le handicap9
Étymologie
10
Le handicap : représentations sociales à travers l'histoire
11
Dans l'Antiquité11
Au Moyen Âge12
Depuis la Renaissance12
Le tournant des deux guerres mondiales13
À partir de 1980 : les classifications13
Chapitre 2 Évolution législative17
Histoire du handicap et évolution des lois17
Les grandes dates du handicap
17
Loi pour l'égalité des droits et des chances : une nouvelle considération des personnes20
Handicap physique
21
Handicap sensoriel
21
Handicap mental (ou déficience intellectuelle)
21
Handicap psychique
21
Handicap cognitif (parfois nommé trouble dys)
22
Polyhandicap
22
Trouble de santé invalidant
23
Compenser les répercussions liées au handicap
23
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)23
La prestation de compensation du handicap24
Scolarité et handicap : le droit à l'éducation pour tous
24
Scolarisation de proximité en milieu ordinaire25
Accompagnement adapté25
Suivi personnalisé et continuité du parcours25
Égalité des chances aux examens26
Amélioration de l'accessibilité27
Accès à l'emploi27
Témoignage28
Réunion de la délégation APF de l'Isère composée d'usagers et de professionnels du secteur du handicap
28
Chapitre 3 Handicap et rééducation : réparer les humains ?33
De la CIH à la CIF : vers un ajustement de l'accompagnement33
Déficience
34
Fonctions organiques
35
Extrait de la CIF
36
Structures anatomiques
38
Évaluation des déficiences
38
Rééducation39
Définition
39
Parcours d'un patient en rééducation
40
Les professionnels de la rééducation
41
Les kinésithérapeutes41
Les orthophonistes41
Les psychomotriciens42
Témoignages42
Témoignage de Bruno, kinésithérapeute
42
Témoignage de Cécile, patiente hémiplégique
46
Témoignage de Marie, déficience auditive
48
Chapitre 4 Réadaptation et handicap : une responsabilité collective ?53
Définitions53
Activité
53
Incapacité
54
Classification
55
Réadaptation56
Les Soins de Suite et de Réadaptation (SSR)
57
Terminologie57
Tournants législatifs
59
De l'incapacité aux potentialités60
Témoignages64
Témoignage d'une infirmière de Médecine Physique et Réadaptation (MPR)
64
Témoignage de Corentin, ergothérapeute
68
Témoignage de Jérémy
72
Chapitre 5 Handicap et participation à la vie en société75
Définition75
Participation
75
Désavantage
76
Réinsertion
77
Prise en charge sociale du handicap77
Le financement
77
MDPH : un interlocuteur unique
78
Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH)
79
Les prestations80
Allocation Adulte Handicapé (AAH)
80
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
80
Allocation à l'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)
82
Les compléments
82
Témoignage83
Témoignage d'une cheffe de service en Maison Départementale de l'Autonomie (MDA)
83
Chapitre 6 Handicap « invisible » : psychique, mental et cognitif89
Qu'est-ce que le handicap invisible ?90
Handicap psychique92
De la folie à la maladie mentale
92
Une difficile définition
93
Handicap mental95
Définition
95
Structures d'accompagnement
96
Pour adultes97
Pour enfants97
Handicap cognitif98
Les troubles du handicap cognitif
99
Handicap invisible et rôle infirmier102
Handicap psychique
103
Handicap mental
104
Handicap cognitif
105
Témoignages106
Témoignage d'une infirmière travaillant en service d'hospitalisation psychiatrique (Teodora)
106
Témoignage d'une mère aidante, Michèle
111
Témoignage d'une personne atteinte de handicap psychique, Solène
116
Chapitre 7 La maladie chronique121
Définition121
Épidémiologie123
Les cancers
124
Les maladies respiratoires
124
Les maladies cardio-vasculaires et leurs facteurs de risque
126
Les affections psychiatriques
127
Prise en charge de la maladie chronique129
Un enjeu mondial
129
Les inégalités de santé
130
Prise en charge pluriprofessionnelle
131
Prise en charge financière
132
Maladie chronique et rôle infirmier132
L'annonce
133
De l'annonce à la résilience
134
Accompagnement et suivi
135
Témoignage137
Infirmière exerçant au sein d'un réseau de santé
137
Chapitre 8 Le polyhandicap143
Définitions143
Épidémiologie et étiologies144
Les troubles associés au polyhandicap146
Déficience intellectuelle sévère ou profonde et/ou psychique
146
Déficiences motrices
146
Épilepsie
146
À faire en cas de crise147
Facteurs de risque148
Traitement médicamenteux148
Troubles sensoriels
149
Troubles fonctionnels
149
Droits149
Les prises en charge150
En institution
151
Maisons d'Accueil Spécialisées (MAS)152
Instituts Médico-Éducatifs (IME)152
Les Établissements et services pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP)153
Services d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)153
Activités proposées
154
Musicothérapie154
Ateliers sensitifs154
Activités aquatiques155
Prise en charge matérielle155
Prise en charge humaine156
Communiquer avec la personne polyhandicapée
156
Moyens et outils de communication157
Travail d'équipe
158
Les soins au quotidien
158
Éducation et rééducation motrice
159
Témoignages159
Témoignage de Marion, éducatrice spécialisée
159
Témoignage de Léa, infirmière en IME
164
Témoignage des parents d'Amélie
167
Témoignage de Sam, 36 ans, personne polyhandicapée et prise en soins en institution (témoignage assisté de Charlotte, infirmière)
171
Chapitre 9 De la reconnaissance du statut d'aidant173
Définition(s)173
Des évolutions législatives pour une nécessaire reconnaissance175
Les droits et dispositifs en faveur des aidants
176
Concilier vie professionnelle et statut d'aidant177
Le congé de proche aidant177
L'Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA)178
L'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)178
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)178
Les espaces de proximité178
L'annonce179
L'annonce du handicap d'un enfant
180
Accompagner les aidants : créer un partenariat182
La triade
182
La relation complexe soignant-aidant
183
L'épuisement des aidants185
Le droit au répit
185
Des solutions de répit
186
Témoignages187
Récit d'une enfant aidante, Agnès
187
Récit de parents aidants, Carole et Stéphane
188
Chapitre 10 Cas clinique : Kylian P191
Aujourd'hui193
Annexes
Testez vos connaissances201
Réponses
203
Pour aller plus loin205