Dans Université Aix-Marseille (AMU)
par Dizerbo, Anne
Questions Vives
Résultat de OpenEdition : Journals
Cadre éthique et innovation méthodologique : chercher avec des personnes en situation de maladie auto-immune rare
- Éditeur(s)
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Date
- 2021-10-09T02:00:00Z
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Notes
- Les problématiques liées à la maladie chronique impliquent la mise en œuvre de recherches compréhensives innovantes pour mettre au jour et rendre compte de l’expérience sensible des malades. La recherche concernée par cette contribution, inscrite dans la perspective de la recherche biographique en éducation, visait notamment, en s’appuyant sur leur subjectivité (Thievenaz, & Tourette-Turgis, 2015), à identifier et caractériser les handicaps et les ressources de malades atteints de maladies systémiques auto-immunes rares dans le but d’améliorer leur prise en charge et d’élargir les propositions en termes d’éducation thérapeutique. Elle a pris appui sur la mise en récit des expériences de malades, par le biais d’une e-plate-forme collaborative envisagée comme favorable au partage et à la co-construction de savoirs. Il sera rendu compte des choix méthodologiques mis en œuvre et de leurs évolutions au fil de la recherche pour tenter d’aller vers une compréhension et une restitution sensibles et respectueuses de l’expérience des participants.
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Langues
- Français
- Sujet(s)
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Droits
- info:eu-repo/semantics/openAccess .
- https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
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