Recherche simple :
par Gillerot, Yves
Mardaga
2019 -
Disponible - 616.98 GIL
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Le pédiatre et généticien propose une présentation générale des maladies rares et apporte de nombreuses informations sur le récent engouement du public pour ce sujet, sur son impact sur les plans médicaux, humains et psycho-sociaux ainsi que sur les pistes de traitement envisagées. ©Electre 2019
par Alliance maladies rares (France).
Éd. le Manuscrit
2010 -
Disponible - 616.98 MAL
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Cet ouvrage donne la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Ils décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.
par Maanaoui, Mehdi
Ellipses
2014 -
Disponible - 616(03) MAA
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Ces fiches de synthèse répertorient par ordre alphabétique les pathologies rares, avec leurs symptômes, les examens cliniques à effectuer et les traitements.
par Levy, Nicolas (1963-....) ; Portiche, Roland (1947-....)
Buchet-Chastel
2021 -
Disponible - 616.78 LEV
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Des réponses à toutes les questions que peuvent se poser les personnes atteintes d'une maladie rare pour les diriger vers des traitements adaptés ou les orienter vers les communautés qui partagent leur souffrance. L'état de la recherche, l'impact de l'environnement ou encore les découvertes telles que la thérapie génique, les ciseaux génétiques ou les nouvelles molécules sont ainsi abordés. ©Electre 2021
par Gargiulo, Marcela ; Mandel, Jean-Louis (1946-....)
Éditions Érès
2023 -
Disponible - 616 GAR
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d'augmenter les connaissances sur l'impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.
par Berrebi, Alain (1950-....)
Flammarion médecine-sciences
2008 -
Disponible - 618.0 BER
Niveau 3 - Médecine
Résumé : 221 maladies rares ou orphelines susceptibles de poser des problèmes au cours de la grossesse sont abordées, avec leurs effets sur la grossesse et les effets de la grossesse sur leur évolution.
Résumé : Une documentation essentielle sur les tumeurs rares ubiquitaires ou spécifiques de certains organes, sur les hémopathies rares, les tumeurs pédiatriques rares, sur les syndromes paranéoplasiques, et l'association cancer et grossesse. Aborde l'apport des techniques d'anatomie pathologique, de la génétique, de l'épidémiologie, de la médecine du travail pour la prise en charge de ces cancers.
par Sénéquier, Axel (1980-....)
Hygée Editions
2021 -
Disponible - 616.98 SEN
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Néphrologue à l'hôpital Necker-Enfants malades, Guillaume Canaud a découvert en 2018 un traitement révolutionnaire pour une maladie orpheline, le syndrome de Cloves, ou syndrome d'Elephant Man, qui provoque des excroissances entraînant la mort avant l'âge adulte. Frère du médecin, l'auteur retrace les étapes de cette première médicale mondiale et dresse le portrait des jeunes patients. ©Electre 2021
par Huyard, Caroline
Éd. de l'École des hautes études en sciences sociales
2012 -
Disponible - 363 HUY
Niveau 3 - Droit
Résumé : La notion de maladie rare est analysée à partir de l'histoire des pathologies, de l'expérience qu'en ont les patients et de l'action collective menée au niveau individuel, associatif et administratif. Elle est le miroir des tensions qui traversent les systèmes de santé contemporains et constitue un analyseur de la logique des soins dans la médecine d'aujourd'hui.
par Selmani, Rayan (19..-....)
Ellipses
2023 -
Disponible - 616(07) SEL
Niveau 3 - Médecine
Résumé : Des fiches synthétiques illustrées de schémas et de tableaux regroupant l'essentiel des connaissances pour une bonne pratique et pour réussir le concours EDN. ©Electre 2023
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