Le repérage et l'accompagnement des personnes autistes adultes

Auteur(s) :

Demailly, Lise Découvrir l'auteur

Résumé

Des réflexions fondées sur des enquêtes, des situations et des pratiques d'accompagnement observées dans les établissements et services médico-sociaux des Hauts-de-France, portant sur les principales interrogations que pose l'accompagnement des personnes autistes adultes. Sont notamment abordés l'offre institutionnelle, le style d'accompagnement et l'éthique. ©Electre 2019

Autre(s) auteur(s)
- Soulé, Jérémie
Éditeur(s)
- Éditions Érès
Date
- DL 2019
Notes
- Notes bibliogr.
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (258 p.) ; 21 cm
Sujet(s)
ISBN
- 9782749263250
Indice
- 616.842 Autisme
Quatrième de couverture
- Alors que l'autisme des enfants suscite de nombreux ouvrages et débats dans la presse, la situation des adultes autistes, malgré une timide apparition dans le III^e plan autisme, ne donne que très peu lieu à une réflexion collective. Et pourtant les enfants autistes aussi vieillissent et leurs problématiques d'adultes sont multiples.
  Sur la base d'enquêtes, l'ouvrage propose une réflexion sur les principales questions que pose l'accompagnement des autistes adultes aujourd'hui : quelle offre institutionnelle ? Quel style d'accompagnement ? Quelle éthique ?
  Les auteurs rendent compte de manière très concrète de situations et pratiques d'accompagnement observées dans les établissements et sendees médico-sociaux des Hauts-de-France. Leur analyse sociologique offre une synthèse des débats dans le champ de l'autisme et montre que la complexité des enjeux ne se limite pas à l'opposition comportementalisme/psychanalyse.
Tables des matières
- - Le repérage et l'accompagnement des personnes autistes adultes
  - Lise Demailly
  - Jérémie Soulé
  - érès
  - Introduction
    Lise Demailly7
  - Les autistes adultes : une réflexion peu avancée8
  - Projet de vie, évaluations 9
  - Activités proposées aux résidents 9
  - Organisation territoriale des hébergements 9
  - Diagnostic et repérage 10
  - Constats de départ : que nous apprennent les quelques études sur les adultes autistes hébergés en établissements et services médico-sociaux ?10
  - Le placement de longue durée en psychiatrie est devenu rare 12
  - Les études sur les pratiques d'accompagnement révèlent des prises en charge peu spécifiques 13
  - Notre recherche : le repérage et l'accompagnement des adultes autistes15
  - Plan de l'ouvrage16
  - Annexe 1. Les enquêtes de terrain19
  - Annexe 2. L'enquête documentaire20
  - Annexe 3. Extrait du bilan du 3^e plan autisme par Autisme France21
  - 1. Le Champ de l'autisme en France au début du XXI^e siècle
    Lise Demailly23
  - Les spécificités du champ français24
  - Des représentations non consensuelles30
  - Prises de position des principaux acteurs37
  - Les producteurs de discours savants 37
  - Les autistes eux-mêmes 40
  - Les associations de parents 41
  - Les offreurs de prise en charge-accompagnement (PCA) 43
  - L'administration publique 44
  - Les professionnels du secteur médico-social 45
  - Les fonctionnaires locaux (département, région) 46
  - Structure et dynamique du champ de l'autisme47
  - Le contexte social de la politique de l'autisme53
  - Les nouvelles normes de légitimation des savoirs 54
  - Les nouvelles normes du rapport à soi 58
  - L'autisme comme lieu de convergence de dynamiques sociétales 62
  - La promotion du care dans la vie ordinaire, la valorisation de la société inclusive 64
  - Des évolutions en cours et à venir66
  - Conclusion69
  - 2. La démarche du Centre ressources autisme des Hauts-de-France en matière de repérage des autistes adultes
    Lise Demailly, Jérémie Soulé avec la participation d'Aymeric Mongy71
  - Les conditions de faisabilité du projet73
  - Le volontarisme de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais 73
  - Un espace des représentations de l'autisme plutôt consensuel 76
  - Les bonnes relations entre le CRA et l'ARS 78
  - Un certain flou autour de la commande 80
  - Le protocole d'étude-repérage du CRA : prérepérage sur dossier, visite de terrain, décision du psychiatre84
  - La participation des établissements à l'étude du CRA88
  - Les motifs des non-répondants 88
  - Les facteurs de participation 90
  - La mise en oeuvre du protocole91
  - La phase 1. Les difficultés du recueil d'informations 91
  - La phase 2. La difficulté du jugement de présomption 95
  - L'impossible standardisation des pratiques d'enquête de la phase 2 103
  - La phase 3. L'intervention du psychiatre du CRA 106
  - Conclusion : représentations ordinaires/représentations savantes de l'autisme et des personnes autistes 106
  - Réception et retombées de l'étude-repérage108
  - Une réception globalement positive quant au vécu de l'enquête-repérage 108
  - Un levier de formation continue apprécié des professionnels 109
  - Quelques facteurs de conflit potentiel 111
  - La majoritaire indifférence discrète quant aux suites possibles 114
  - Des retombées institutionnelles faibles 116
  - Conclusion117
  - Bilan de l'expérience 117
  - Questions en suspens 120
  - Annexe 1. Notre méthode d'analyse et d'évaluation122
  - Annexe 2. Le rapport du CRA123
  - 3. Aperçus sur l'accompagnement des adultes autistes dans les établissements dédiés
    Lise Demailly127
  - UTAH (fam 1) : un fam relativement ancien128
  - Différents types de résidents avec des besoins différents 129
  - L'accompagnement et les activités à UTAH 132
  - Évolution des rapports avec les parents d'UTAH 133
  - PORT (fam 2) : un fam très récent134
  - L'accompagnement des résidents et les activités à port 135
  - Les relations avec les parents à port 138
  - La formation, le lien avec le CRA 138
  - Hure (fam 3) : un fam dynamique139
  - Les résidents 139
  - L'accompagnement et les activités à HURE 141
  - OKLA (sanitaire) : une pré-MAS145
  - Les orientations, le projet déposé à l'ARS 147
  - Des patients particuliers et des familles peu présentes 151
  - L'accompagnement et les activités 153
  - La formation dans le cadre du projet de transformation d'OKLA et de Mozart en maison d'accueil spécialisée 155
  - Différences et proximités dans les positionnements161
  - Les différences entre les établissements 161
  - Les proximités entre les quatre établissements dédiés 163
  - La conviction commune que les lieux spécifiques sont les seuls réellement adaptés aux autistes 166
  - Conclusion170
  - 4. Un autre accompagnement des adultes autistes : l'insertion professionnelle
    Jérémie Soulé171
  - Les injonctions sociales en faveur de l'insertion professionnelle des personnes avec autisme172
  - La position des pouvoirs publics sur l'emploi des autistes 173
  - Un taux de chômage très élevé et un accès à l'emploi problématique 175
  - Trois régimes de justification en faveur de l'insertion professionnelle des autistes 178
  - Ce que les professionnels nous disent181
  - Sur l'absence de motivation au travail de certains autistes 181
  - Sur les effets positifs du travail sur les autistes 182
  - Sur la productivité des autistes au travail 183
  - Sur les tâches répétitives et les métiers non qualifiés 184
  - Sur l'épuisement et le manque de formation du personnel encadrant 185
  - L'action publique en mouvement187
  - Préconisations des guides pour l'insertion professionnelle des autistes 187
  - Deux exemples de job coaching188
  - Difficultés du diagnostic Asperger 190
  - Un exemple d'innovation 195
  - Conclusion198
  - 5. Diversités régionales et régulation nationale
    Lise Demailly avec la participation de Jérémie Soulé et d'Aymeric Mongy199
  - Le repérage des adultes en Provence-Alpes-Côte d'Azur200
  - L'ARS 201
  - Le CRA et l'offre de diagnostic 203
  - Une innovation pour le repérage : Les Makaras 204
  - Le repérage des autistes adultes en Rhône-Alpes206
  - Présentation de la configuration locale 207
  - L'ARS 209
  - Le CRA 210
  - L'offre de diagnostic de l'autisme 211
  - Le projet régional 213
  - Étude-repérage des adultes autistes 215
  - Conclusion 217
  - La spécificité de l'Île-de-France218
  - État des lieux 218
  - Une modélisation possible de repérage des adultes avec TSA 221
  - La Belgique francophone : un univers très décentralisé224
  - Des établissements peu spécialisés et une méfiance vis-à-vis des diagnostics 226
  - Un pilotage national faible 228
  - Des approches éducatives éclectiques 229
  - Une identification faible de l'autisme et une centration de l'accompagnement sur l'individu 230
  - Conclusion234
  - Annexe. Documentation sur la Belgique235
  - Conclusion générale : une politique publique à construire237
  - Trois questions pratiques237
  - La question du vieillissement des autistes et de leurs parents 238
  - La reconnaissance et le soutien des compétences des équipes 238
  - La question de l'organisation territoriale des hébergements 240
  - Les six tensions de la politique de l'autisme244
  - Remerciements251
Origine de la notice:
- FR-751131015 ;
- Electre