Comment vivre avec un enfant trisomique

Auteur(s) :

Lejeune-Phélipot, Françoise Découvrir l'auteur

Résumé

L'arrivée dans la famille de ce bébé pas tout à fait comme les autres, crée des problèmes, pour l'accepter d'abord, pour s'en occuper ensuite. L'auteure propose un guide à l'intention des parents, avec des conseils concrets et des adresses utiles, de la naissance de l'enfant à l'âge adulte.

Éditeur(s)
- J. Lyon
Date
- 2008
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (166 p.) ; 20 cm
Collections
- Comment vivre avec
Sujet(s)
ISBN
- 978-2-84319-165-7
Indice
- 616.98 Maladies génétiques
Quatrième de couverture
- Au moment où naît un enfant trisomique, les parents sont confrontés à une réalité bien différente des rêves qu'ils avaient nourris. Leur sentiment de rejet, d'échec, de peur, de culpabilité, constitue autant de réactions « normales », comme sont « normales » celles d'acceptation, de tendresse, qui suivent souvent.
  Des réponses que l'on donnera à chaque problème pratique ou psychologique, des décisions que l'on prendra pour favoriser son développement, puis l'insérer dans la famille et dans la société, on tirera ou non le maximum de ses possibilités.
  Cette remise à jour fait le point sur toutes les questions que se posent les parents depuis les plus terre à terre (que faire s'il ne sait pas boire ?) ou les plus délicates (comment guider sa sexualité ?) jusqu'aux plus larges options (dans quelle école le mettre ?). Ce guide permettra aux parents d'envisager plus sereinement l'avenir de leur enfant et souhaite les aider à l'accompagner pour qu'il devienne autonome et heureux.
Tables des matières
- - Comment vivre avec un enfant trisomique
  - Françoise Lejeune-Phélipot
  - Josette Lyon
  - Avant-propos5
  - Préface7
  - D'abord quelques mots11
  - Première partie Les premiers jours15
  - Apprendre la trisomie 15
  - Vivre la naissance d'un enfant trisomique15
  - Alors à qui en parler ?21
  - À quoi voit-on qu'il est né trisomique ?22
  - Qui peut avoir un enfant trisomique ?24
  - Existe-t-il une prévention ?25
  - Dire la trisomie 27
  - Quand dire la trisomie aux aînés ?27
  - Pourquoi le dire si tôt ?27
  - Quoi dire ?28
  - Et s'ils demandent pourquoi le bébé est trisomique ?30
  - Dire la trisomie aux grands-parents32
  - Dire la trisomie aux amis33
  - Lorsque le père est le porte-parole de la famille34
  - Deuxième partie Prenez soin de lui37
  - Au quotidien 37
  - Quel mode alimentaire choisir : tétée ou biberon ?37
  - Il avale de travers38
  - Utilisez la petite cuillère38
  - Il rejette tous les aliments en morceaux39
  - Il n'arrive pas à boire dans un verre39
  - Que faire pour éviter l'obésité ?40
  - Comment faire sa toilette ?40
  - Il ne fait pas ses nuits ? Organisez son sommeil41
  - Marchera-t-il ?42
  - Comment et quand lui apprendre la propreté ?42
  - Faites face à ses soucis de santé 43
  - Que faire s'il doit être opéré ?43
  - Quel médecin choisir pour le suivre ?43
  - Que faire quand il tombe malade ?44
  - Comment savoir s'il a une otite ?45
  - Peut-il devenir sourd ?45
  - Comment être sûr qu'il entend bien ?45
  - Comment le protéger des infections ?46
  - Mon bébé a un drôle de regard, voit-il bien ?47
  - Il a les pieds plats, doit-il porter des semelles ?48
  - Mais ne peut-on guérir de la trisomie ?48
  - Troisième partie Aidez-le à grandir49
  - Comment grandissent les bébés trisomiques ? 49
  - Que veut dire psychomoteur ?49
  - Qu'est-ce qu'un développement psychomoteur lent ?50
  - Repères sur le développement psychomoteur des bébés trisomiques51
  - Explique-t-on ce retard dans les acquisitions ?53
  - Avant trois mois, aidez-le à s'éveiller 54
  - Stimulez sa sensibilité à son propre corps54
  - Stimulez sa vue56
  - Stimulez son audition57
  - Éveillez ses possibilités relationnelles58
  - Demandez de l'aide, appelez au secours59
  - Avant six mois, rencontrez une équipe de guidance parentale 60
  - Où rencontrer une équipe de guidance parentale ?60
  - Si vous ne pouvez pas rencontrer d'équipe de guidance parentale61
  - Comment fait-on de la stimulation précoce ?62
  - Que peut m'apprendre la psychomotricienne ?63
  - Que peut m'apprendre l'orthophoniste ?65
  - Que peut faire un kinésithérapeute avec mon bébé ?68
  - Quels sont les résultats de la guidance parentale ?69
  - À partir de la marche, faites-le aider par des spécialistes 71
  - Pourquoi proposer à un enfant si jeune une éducation différente ?71
  - Par quoi commencer, quel éducateur choisir ?72
  - Peut-il vraiment apprendre quelque chose en une ou deux séances par semaine ?73
  - Faut-il refaire les exercices à la maison ?74
  - Quels sont les résultats de l'éducation précoce ?76
  - Que pouvons-nous attendre de la kinésithérapie ?77
  - Que pouvons-nous attendre de la psychomotricité ?78
  - Que pouvons-nous attendre de l'orthophonie ?79
  - Et nous, ses parents, que pouvons-nous faire pour lui ?81
  - Donnez-lui sa place dans la famille 83
  - Quelle place lui donner ?83
  - Adaptez l'enfant au rythme familial85
  - Faites-le participer à la vie de la maison86
  - Faites-le garder87
  - Choisissez votre vie et aidez votre bébé à s'y adapter88
  - Si vous n'en pouvez plus89
  - Faites intervenir ses frères et soeurs89
  - Gardez leur place aux frères et soeurs92
  - Nous voudrions avoir un autre enfant... Quand envisager cette naissance ?96
  - Faites-en un enfant sociable 97
  - Habituez-le à se plier aux règles familiales97
  - Affrontez ses crises d'opposition98
  - Encouragez son autonomie100
  - N'acceptez pas tout101
  - Canalisez ses manifestations sexuelles101
  - Apprenez-lui à manifester ses sentiments sous une forme admise socialement102
  - Favorisez son ouverture sociale 103
  - Où pratiquer des activités de loisirs ?104
  - Choisissez son activité104
  - Préparez son intégration dans un groupe106
  - Occupez ses vacances106
  - Quatrième partie la reconnaissance sociale109
  - La MDPH109
  - Cinquième partie quelle scolarité ?111
  - Quand envisager la première scolarité ? 111
  - Préparer sa scolarité112
  - Intégration scolaire maternelle vers 4 ans114
  - Scolarité après 6 ans117
  - Quelles orientations scolaires peuvent être proposées à 6 ans123
  - L'Institut Médico-Educatif : IME124
  - Orientation scolaire vers 7 ans126
  - Il doit quitter l'école...132
  - L'établissement dans lequel notre enfant doit entrer est loin de la maison132
  - Orientation scolaire à 12 ans132
  - Au collège, les sixièmes SEGPA134
  - Orientation en IME135
  - Sixième partie
    Favorisez sa vie personnelle137
  - Favorisez les besoins de chaque âge137
  - Autonomie de vie pratique143
  - Prévoir l'après-vous144
  - Septième partie
    Prévoyez sa vie professionnelle147
  - Scolarité pré-professionnelle147
  - Formation professionnelle en IMT148
  - Vie professionnelle 150
  - Orientation professionnelle, la MDPH150
  - Atelier protégé150
  - Centre d'Aide par le Travail : CAT151
  - Huitième partie
    Renseignements pratiques157
  - Aides sociales 157
  - De la naissance à 20 ans 157
  - AES157
  - Allocation de présence parentale158
  - Carte d'invalidité158
  - Après 20 ans 158
  - AAH158
  - Salaire159
  - Protection juridique 157
  - La tutelle157
  - La curatelle157
  - Associations159
Origine de la notice:
- FR-751131015 ;
- Electre