Les droits des patients en cancérologie, de l'annonce de la maladie à l'après-cancer
Hélène Morand/Éric Rossini
Heures de france
Première partie
L'entrée du patient dans l'établissement
I. Prise en charge : la liberté de choix du patient
14
1. Le choix de l'établissement et du praticien14
Les différents établissements de santé
14
Le statut des médecins exerçant dans les établissements de santé
16
Le statut des médecins intervenants dans les hôpitaux publics16
Le statut des médecins intervenants dans les établissements
privés à but lucratif16
Le statut des médecins intervenants dans les établissements
privés d'intérêt collectif17
Le principe du droit au libre choix de son médecin
et de son établissement de santé
17
Le libre choix du médecin à l'hôpital et ses difficultés
d'application18
Le libre choix du médecin n'est pas possible en cas d'urgence19
Le libre choix n'est pas opposable à la Sécurité sociale20
Un libre choix réciproque, le refus possible du médecin
21
Le refus de prise en charge par un établissement de santé
23
L'établissement de santé peut, dans certains cas,
refuser la prise en charge d'un patient23
Les contraintes imposées à l'établissement de santé
qui envisage un refus de prise en charge24
2. Le patient a le droit de demander un second avis médical24
II. Du diagnostic aux choix thérapeutiques
26
1. Une décision de soins conjointe : la recherche du consentement
du patient26
Qui doit consentir aux soins ?
28
Le consentement du patient majeur en état d'exprimer
sa volonté28
L'impossibilité de consentir du patient majeur hors d'état
d'exprimer sa volonté29
Le consentement sous protection du patient majeur sous tutelle31
. La désignation du tuteur32
. Auprès de qui le médecin doit-il obtenir le consentement
aux soins lorsque le patient est sous tutelle ?33
La participation au consentement du patient mineur35
. Les droits du mineur sont exercés, par principe,
par les titulaires de l'autorité parentale35
. Les exceptions37
Quelles informations le médecin doit-il fournir pour permettre
un consentement éclairé ?
38
Quelle est la nature de l'information donnée au patient ?39
Comment le patient est-il informé ?40
. La loi ne demande qu'une information orale41
. Les preuves de l'information donnée42
Les sanctions pour défaut d'information42
Les cas où le médecin n'est pas tenu d'informer son patient42
. L'impossibilité d'informer le patient42
. L'urgence dispense le médecin de son obligation d'information43
. Le refus du patient d'être informé dispense le médecin
de son obligation43
. Le refus du médecin d'informer est également possible
dans des conditions exceptionnelles44
2. Le dispositif d'annonce de la maladie cancer : une démarche
d'information renforcée45
Objectifs du dispositif d'annonce
45
Genèse de la création du dispositif d'annonce45
Les principes du dispositif d'annonce46
Le fonctionnement du dispositif d'annonce
48
Le mécanisme du dispositif48
. L'annonce du cancer : un temps médical48
. L'annonce de la maladie par le médecin doit être
suivie d'un temps d'accompagnement et d'écoute
par un professionnel soignant49
. L'accès à une équipe impliquée dans les soins de support
du patient49
. Le dispositif d'annonce permet également une articulation
des soins avec la médecine de ville49
3. Le refus de soins50
Le refus de soins du patient majeur en état d'exprimer sa volonté
50
Le patient a le droit de ne pas consentir aux soins proposés50
Le refus de soins par le patient lui interdit de prétendre
à l'indemnisation du préjudice qui en découle51
La preuve du refus de soins52
Les exceptions liées à l'urgence ou à l'impossibilité
pour le médecin d'obtenir le consentement du malade53
Le refus de soins et le patient hors d'état d'exprimer sa volonté
54
Le refus de soins et le majeur sous tutelle
55
Le refus de soins et le mineur
55
Le refus de soins ne peut être exercé par un tiers
56
Deuxième partie
La prise en charge
et les traitements du patient
I. Les conditions de séjour
61
1. Les frais de prise en charge61
Les frais d'hospitalisation
62
Les frais de séjour62
Le ticket modérateur63
Le forfait journalier63
Les frais de transport
64
2. L'expression des convictions religieuses et spirituelles65
La pratique du culte à l'hôpital
66
Portée et limite du respect des convictions religieuses à l'hôpital
67
Respect des convictions religieuses et pratique des soins67
. Les obligations des personnels67
. Les obligations des patients67
3. L'accès permanent au dossier médical68
Le libre accès du patient aux informations concernant sa santé
68
Le principe de l'accès direct au dossier médical69
La possibilité d'être accompagné70
. La proposition d'un accompagnement médical70
. Le médecin peut proposer un accompagnement
par une personne choisie par le patient70
. La possibilité de mandater expressément un tiers
pour obtenir le dossier médical71
L'accès au dossier d'un mineur71
L'accès au dossier d'un majeur sous tutelle72
La loi n'interdit pas la communication directe au patient
de certains éléments de son dossier sur simple demande orale72
Le principe du libre accès au dossier médical ne concerne
que le patient
72
Les proches n'ont pas accès au dossier médical73
Le médecin chargé de la continuité des soins peut recevoir
le dossier médical73
Liste non exhaustive des autres personnes ne pouvant recevoir
le dossier médical sans mandat exprès du patient74
. Les médecins des compagnies d'assurance et des organistes
mutualistes74
. Le médecin du travail75
. L'employeur75
. Le médecin-expert judiciaire75
Les formalités pour obtenir le dossier médical
76
Les informations... dans le livret d'accueil de l'établissement
de santé76
Le traitement d'une demande d'accès au dossier médical77
L'établissement de santé est tenu de conserver le dossier médical78
. L'établissement est le détenteur du dossier médical78
. Combien de temps les professionnels de santé
doivent-ils conserver un dossier médical ?78
. Qui est propriétaire du dossier médical ?79
II. La mise en place des traitements dans la dignité
de la personne malade
82
1. Le droit aux soins appropriés82
L'intérêt thérapeutique
83
L'acte doit être proportionné
83
L'obstination déraisonnable, un exemple d'absence
de soins appropriés
84
2. La sortie contre avis médical85
3. La prise en charge de la douleur87
Le droit d'être soulagé en toutes circonstances
87
Douleur, fin de vie et soins palliatifs
89
4. Le respect de l'intimité et de la vie privée du patient90
Le principe du respect de la vie privée du patient
90
À qui est opposable le respect de la vie privée du patient ?
92
Il n'est pas possible d'opposer le respect de sa vie privée
au patient lui-même92
Le respect de la vie du patient est opposable aux tiers93
. Principe93
. Aménagement du principe d'opposabilité de la vie privée
du patient93
Le secret professionnel : conséquence de l'obligation de respecter
la vie privée du patient
94
La notion de secret professionnel94
L'aménagement de la notion de secret médical :
le secret professionnel partagé96
Les exceptions à l'obligation de ne pas divulguer de secret médical97
. L'information des autorités publiques97
. Le respect du principe du «contradictoire»...98
. Sanctions de la violation du secret médical99
III. La place des proches au moment de l'hospitalisation :
comment la concilier avec le respect de la vie privée ?
100
1. La personne de confiance100
La préséance de la personne de confiance sur les autres proches
100
La désignation de la personne de confiance101
. Les conditions de la désignation de la personne de confiance...101
. Les modalités de la désignation103
. L'accord de la personne de confiance103
Portée et limites du rôle de la personne de confiance103
. Consultations et soins103
. Cas particuliers104
La personne de confiance et le secret professionnel
104
La personne de confiance n'aura accès qu'aux informations
que le patient acceptera de partager105
La personne de confiance est tenue de ne pas divulguer
les informations en sa possession106
2. Les proches106
Qui sont les proches ?
107
Le proche est identifié par la loi comme un acteur légitime
de l'aide apportée au patient
107
L'opposabilité du secret médical aux proches
108
Principe108
Aménagements109
IV. Le patient en fin de vie
113
1. L'accès aux soins palliatifs114
2. L'expression du consentement du malade en fin de vie116
La prolongation des traitements d'un patient en fin de vie en état
d'exprimer sa volonté
117
La prolongation des traitements d'un patient en fin de vie
hors d'état d'exprimer sa volonté
117
La décision médicale de limitation ou d'arrêt
des traitements, la mise en oeuvre de la procédure collégiale118
Comment tenir compte de la volonté du patient hors d'état
d'exprimer sa volonté ?119
La consultation de la personne de confiance et des proches120
3. La demande d'euthanasie122
4. Les souhaits du patient quant au devenir de son corps123
Le don de corps à la science
124
Définition du don du corps124
Les modalités du don du corps124
Les limites aux possibilités de don du corps125
Le don d'organes
125
Le principe du don d'organes125
Les modalités du don d'organes125
Les limites au don d'organe126
V. L'accès au dossier médical du patient décédé
127
1. Le patient décédé a droit au respect de la confidentialité
des données contenues dans le dossier médical127
2. Dérogations au principe du secret de la vie privée
de la personne décédée127
L'accès est essentiellement limité aux ayants droit
de la personne décédée
127
Qui sont les ayants droit ?128
Le droit d'accès des ayants droit128
Autres dérogations à l'impossibilité d'accéder au dossier médical
d'une personne décédée
129
La saisie judiciaire du dossier médical dans le cadre
de contentieux129
La problématique de l'accès libre aux dossiers médicaux
de personnes décédées...129
Troisième partie
La sortie du patient
l'après-cancer
I. La liaison ville-hôpital
134
1. Un réseau de prise en charge nécessaire134
2. Une volonté de développement de la liaison ville-hôpital impulsée
par les pouvoirs publics134
II. Les difficultés sociales et leurs remèdes
136
1. Les difficultés financières136
La prise en charge des traitements
136
Les remboursements des soins136
Les dépassements du tarif opposable137
Les frais annexes137
La relation avec l'employeur
137
Le salarié a droit au respect de sa vie privée137
L'arrêt d'activité professionnelle pour maladie137
L'aménagement de l'activité professionnelle138
Les aides scolaires pour les jeunes malades138
2. La relation avec les établissements financiers139
Les difficultés d'accès aux prêts bancaires139
Les conventions AERAS
139
La première convention AERAS de 2007139
La deuxième convention AERAS en 2011140
3. Les organismes d'aides140
Les organismes d'aide financière
140
L'assurance maladie140
Les aides des caisses d'allocation familiales (CAF)141
Les aides à la personne handicapée141
Les autres dispositifs d'aides financières141
Une insertion sociale favorisée par la présence d'associations
d'aide aux malades
142
Quatrième partie
Les recours en cas de dommages
I. La phase non contentieuse
144
1. La CRUQPC144
La composition de la CRUQPC
145
Le rôle de médiation de la CRUQPC
145
2. Les CCI146
Les missions de la Commission de conciliation
et d'indemnisation (CCI)
146
II. La phase contentieuse
148
1. L'action en responsabilité civile148
2. L'action en responsabilité pénale149
3. L'action auprès de l'Ordre des médecins149
Pour en savoir plus
151
N° 1 Focus sur les autorisations d'activité151
N° 2 La notion de consentement libre et éclairé151
N° 3 Divergences de vues entre les titulaires de l'autorité parentale152
N° 4 La charge de la preuve du consentement éclairé152
N° 5 Les modes de preuves de l'information délivrée152
N° 6 La jurisprudence sur le défaut d'information153
N° 7 Le refus d'informer du médecin est possible
dans des conditions exceptionnelles154
N° 8 Les frais de transport155
N° 9 Évolution du droit au libre accès au dossier médical156
N° 10 Définition du contenu du dossier médical156
N° 11 Le délai de conservation du dossier médical158
N° 12 Qui est propriétaire du dossier médical ?158
N° 13 Focus sur les CLUD159
N° 14 Le droit au respect de la vie privée : un exemple célèbre159
N° 15 L'évolution jurisprudentielle du secret médical159
N° 16 Focus sur l'allocation journalière d'accompagnement
d'une personne en fin de vie160
N° 17 Le rapport Sicard160
N° 18 Document de recueil des directives anticipées (exemple)162
N° 19 Les modalités du don du corps163
N° 20 Le principe du don d'organes163
N° 21 Qui sont les ayants droit ?164
N° 22 Comment évolue une réclamation auprès
de la CRUQPC ?164
N° 23 La composition des CCI165
Bibliographie
167