Comprendre l'autisme pour les Nuls
Stephen M. Shore/Linda G. Rastelli
First Editions
Introduction
1
À propos de ce livre2
Conventions utilisées dans ce livre3
Ce que vous n'avez pas à lire4
Suppositions4
Comment ce livre est-il organisé ?5
Première partie : Compréhension de l'autisme5
Deuxième partie : Répondre aux besoins physiques6
Troisième partie : Renforcer l'apprentissage et les compétences sociales6
Quatrième partie : Vivre avec l'autisme à l'âge adulte7
Cinquième partie : La partie des Dix7
Icônes utilisées dans ce livre8
Et maintenant, par où commencer ?9
Première partie : Compréhension de l'autisme
11
Chapitre 1 : Autisme : panorama général
13
Ce que l'on sait et ce que l'on ne sait pas sur l'autisme14
Faire un diagnostic : apprendre que vous êtes autiste15
Comprendre les critères de diagnostic16
Voir les signes : les symptômes de l'autisme18
Comprendre l'étendue de l'impact de l'autisme21
Comment l'autisme affecte la personne diagnostiquée21
Comment l'autisme peut affecter la famille, l'école et
l'environnement social22
Comment l'autisme peut affecter les accompagnants23
Naviguer sur la mer des interventions24
Utiliser les méthodes comportementales, développementales
et éducatives25
Mettre en oeuvre les méthodes occupationnelles et portant
sur le langage27
Traitements médicamenteux pour les symptômes pouvant
accompagner l'autisme28
Utiliser les méthodes naturelles et biomédicales29
Si vous pensez être concerné par l'autisme sans être diagnostiqué
(ou si quelqu'un de votre entourage l'est)30
Chapitre 2 : De la classification à la pratique :
passer le spectre autistique en revue
33
Parcourir les couleurs de l'autisme34
Autisme sévère (ou «classique»)36
TED et TED-NS37
Le syndrome d'Asperger38
Handicaps ressemblant à l'autisme40
Trouble «désintégratif» de l'enfance40
Déficit de l'attention/hyperactivité40
Autres diagnostics possibles41
Comprendre pourquoi le suivi précoce importe plus que la classification43
Tenter l'identification et l'intervention précoces43
Trouver le bon cadre médical45
S'inscrire à des programmes précoces efficaces45
Chapitre 3 : Causes, scénarios et indices : d'où vient l'autisme ?
47
La question de la hausse du nombre de diagnostics48
Explorer le soubassement génétique de l'autisme49
Schémas familiaux49
La taille et la structure du cerveau50
La connexion cerveau-intestin53
La piste de la testostérone54
Les théories biomédicales54
Qu'est-ce que les allergies ont à voir avec tout cela ?55
Hypothèses sur l'empoisonnement aux métaux lourds57
Théories fondées sur une réaction auto-immune ou sur un virus58
La fronde contre la thérapie59
Chapitre 4 : Obtenir un diagnostic
63
Noter les antécédents médicaux de votre enfant64
Aborder la question de l'autisme avec un médecin65
Préparation de la consultation66
Demander une orientation67
Consulter un spécialiste69
Contacter un spécialiste69
Partager l'information72
S'embarquer dans le processus d'évaluation72
Diagnostiquer les handicaps apparentés76
Faire face à l'impact du diagnostic78
S'en sortir sur le plan des émotions79
Passer à l'action79
Éviter les escroqueries80
Chapitre 5 : Le syndrome d'Asperger et l'autisme
83
Le spectre autistique et le syndrome d'Asperger84
Les caractéristiques communément présentes
du syndrome d'Asperger85
Diagnostiquer le syndrome d'Asperger86
Traits de personnalité typiques mais non-diagnostiqués
du syndrome d'Asperger89
Aider les personnes avec le syndrome d'Asperger à se socialiser92
Trouver le curriculum caché93
Manier les tournures et expressions94
Gérer les émotions suscitées par le syndrome d'Asperger97
Éviter le cycle de la colère97
Travailler la frustration102
Utiliser le thermomètre à émotions pour évaluer les états émotionnels103
Détecter le harcèlement et ses répercussions émotionnelles105
Signes de harcèlement106
Arrêter les harceleurs107
Accompagner la transition vers l'âge adulte107
Deuxième partie : Répondre aux besoins physiques
109
Chapitre 6 : Tout ce qu'il faut savoir sur les médicaments et l'autisme
111
Envisager de suivre un traitement médicamenteux111
Être réaliste sur l'aide que peuvent fournir les médicaments112
Se documenter pour poursuivre la thérapie médicamenteuse113
Utiliser les médicaments à bon escient113
Identifier les médicaments utiles116
Première étape : avoir un médecin compétent117
Inhibiteurs spécifiques du recaptage de la sérotonine (ISRS)118
Antipsychotiques atypiques119
Antipsychotiques atypiques communs119
Les médicaments tricycliques121
Les antiépileptiques123
Médicaments pour les comportements difficiles chez les personnes
gravement concernées par l'autisme124
Chapitre 7 : Renforcer son système immunitaire et miser
sur la biochimie
127
Les principes de l'équilibre du système immunitaire128
Relation entre l'autisme et les anomalies immunitaires131
Analyse du fonctionnement immunitaire dans le sang132
Explorer les problèmes de l'intestin134
Étudier le tissu cérébral135
Améliorer l'immunité136
Mettre l'accent sur les fondamentaux de première ligne137
En quête de stratégies de deuxième ligne139
S'attaquer à des thérapies de troisième ligne140
La biochimie engendre le comportement : une nouvelle façon de penser141
Comprendre quelles routes sont coupées142
Maximiser le métabolisme143
Chasser le plomb (et le mercure)145
Pourquoi l'enfant autiste ?146
Tester la toxicité146
La chélation147
Chapitre 8 : Bien s'alimenter
151
Modérer vos attentes152
Connaître les différentes méthodes diététiques153
Assainir l'alimentation de votre enfant153
Passer au régime sans blé et sans produits laitiers156
Compléter l'alimentation de votre enfant159
Mettre en oeuvre votre plan162
Tenir un journal alimentaire et symptomatologique163
Impliquer les professionnels165
Faciliter la transition166
Expérimenter les régimes spéciaux167
Manger à l'extérieur168
Troisième partie : Renforcer l'apprentissage
et les compétences sociales
169
Chapitre 9 : Choisir une méthode comportementale,
développementale ou éducative appropriée
171
Comprendre ce qu'il faut rechercher dans le maelström
des différentes approches172
Actions et comportements qui marchent dans toutes les interventions173
Les clefs du succès dans les interventions éducatives174
Explorer les approches et interventions les plus répandues175
L'analyse comportementale appliquée
(ABA)176
La thérapie de la vie quotidienne (Daily Life Therapy, DLT)179
L'intervention développementale et relationnelle
sur les différences individuelles (DIR)182
Méthode de Miller185
L'intervention de développement de relations (RDI)189
Le traitement et l'éducation des enfants autistes et handicapés
par la communication (TEACCH)194
Comprendre comment fonctionne TEACCH194
Le modèle transactionnel de soutien pour la régulation émotionnelle
de la communication sociale198
Choisir la meilleure méthode pour votre enfant202
Financement du programme de votre choix202
Explorer vos possibilités203
Chapitre 10 : Gérer les différences sensorielles et d'apprentissage
205
L'apprentissage autiste : transférer les connaissances, fournir un cadre206
Penser de manière conceptuelle et transférer les concepts207
Intégrer la routine dans la vie quotidienne208
Combler le déficit de communication211
Développer le langage des signes comme un tremplin
vers la communication211
Atteindre une communication fonctionnelle212
Utiliser les technologies d'assistance à la communication213
Profiter de la musicothérapie219
«Réentraîner» le cerveau par la neurothérapie220
Connaître et mettre en oeuvre la neurothérapie221
Évaluer une étude sur la neurothérapie222
Faire sens au milieu de la confusion sensorielle223
Observer les défis d'intégration sensorielle224
Faire appel à «l'hippothérapie»227
Travailler avec des spécialistes du langage (orthophonistes)227
Voir avec les «lentilles Irlen»228
Gérer les problèmes sensoriels de votre enfant228
Le test du supermarché229
Tout est dans les yeux230
Le blues du traitement auditif230
Stéréotypies socialement inacceptables231
Faire face aux comportements les plus graves233
Chapitre 11 : Trouver un cadre pédagogique correspondant
aux besoins de votre enfant
235
Insertion : en être ou ne pas en être ?236
Détecter la classe efficace237
Maintenir la routine et la prévisibilité237
Apprendre à travers chaque sens239
Évaluer la salle de classe241
Un bon enseignant, ça ressemble à quoi ?244
Caractéristiques à rechercher chez un enseignant244
Signaux d'alerte chez un éducateur246
Mettre en place des aménagements efficaces247
Les aménagements en action247
La question de l'équité des aménagements250
Les techniques éducatives pour promouvoir l'insertion251
Évaluez vos options lorsque le système scolaire public échoue254
Explorer le monde de l'enseignement à domicile254
Considérer d'autres options éducatives256
Comprendre et réduire les comportements difficiles256
Aller au coeur du problème257
L'évaluation comportementale fonctionnelle (FBA)257
Chapitre 12 : Parlons droit : comment faire le maximum
pour la scolarisation de votre enfant
265
Naviguer dans les systèmes juridique et scolaire266
Comprendre ce que la loi vous permet266
Rester impliqué dans l'éducation de votre enfant267
Coopérer avec le système scolaire267
Soutenir votre enfant à la maison268
Mettre en oeuvre le Projet personnalisé de scolarisation (PPS)269
Droit à une action précoce271
Le cas des AVS - savoir solliciter la Maison départementale
des personnes handicapées (MDPH)271
Chapitre 13 : Promouvoir des relations saines
273
Identifier les défis sociaux qu'un enfant autiste affronte274
Comprendre les normes sociales274
Converser et coopérer276
Accompagner un enfant quand la communication verbale
est minime ou inexistante278
Tout est dans la famille280
Parler de l'autisme avec vos enfants280
Les défis auxquels les frères et soeurs sont confrontés282
Inclure la famille élargie286
Inciter votre enfant à se faire des amis288
Organiser un sauvetage émotionnel288
Créer des histoires sociales et mettre en oeuvre les Power Cards290
Faire la conversation292
Susciter le jeu interactif293
Respecter les différences294
Quatrième partie : Vivre avec l'autisme à l'âge adulte
295
Chapitre 14 : Pour les adultes avec autisme : bien vivre après l'école
297
Découvrir comment vivre de manière interdépendante298
Gérer votre vie quotidienne298
Décider du lieu de vie300
Pour les accompagnants : préparer la personne à la réussite,
dès le premier jour301
Sortir du secondaire : aller vers l'enseignement supérieur302
Évaluer vos options éducatives302
Sensibiliser à l'autisme et révéler son diagnostic306
Faciliter l'entrée dans le supérieur307
Pour les accompagnants : aider les personnes à à votre charge
à réaliser leurs rêves d'enseignement supérieur308
Il est temps d'alimenter votre compte bancaire : trouver (et conserver)
un emploi308
Faire correspondre vos compétences et souhaits avec les possibilités
d'emploi309
Travailler avec un job coach311
Postuler et obtenir un emploi311
Quitter gracieusement votre emploi315
Devenir son propre patron315
Pour les accompagnants : aider à trouver un emploi316
Sortir des sentiers battus : s'impliquer dans la société civile
et la vie associative319
S'intégrer à la vie associative319
Regarder à l'intérieur de la communauté de l'autisme321
Chapitre 15 : Pour les adultes avec autisme : favoriser l'amitié
et les relations amoureuses
325
Développer des relations amicales326
Comprendre le cercle relationnel326
Établir un premier contact328
Pour les accompagnants : aider les personnes avec autisme
à nouer des amitiés330
Reconnaître (et surmonter) les défis que représentent
les relations amoureuses331
Solliciter un rendez-vous amoureux332
Se comporter de manière appropriée pendant le rendez-vous334
Faut-il dire que l'on est autiste ou pas ?335
Pour les accompagnants : passer au stade amoureux337
Passer à l'étape supérieure du comportement sexuel338
Le plus important dans «petite amie» ou «petit ami» est «ami»338
Avoir une vie sexuelle340
Pour les accompagnants : l'éducation sexuelle pour les personnes
avec autisme341
Chapitre 16 : Handicap et avenir
345
Éviter les erreurs financières habituelles346
Mettre le plan par écrit : démarrage346
Tenir compte du pronostic de votre enfant347
Évaluez votre patrimoine347
Le logement et la tutelle/curatelle348
Faire appel à un avocat et/ou un conseiller financier348
Rédiger votre testament350
Mise en place d'une fiducie351
Désigner un curateur351
Cinquième partie : La partie des Dix
353
Chapitre 17 : Dix réponses pleines de tact à des questions
ou remarques embarrassantes
355
«Quel talent particulier a-t-il ?»356
«Vous ne savez pas gérer cet enfant ?»356
«Asperger, mon oeil. Il va bien, il doit juste se comporter mieux»357
«Il l'a hérité de qui ?»358
«Pourquoi votre enfant devrait-il être traité différemment ?»358
«Vous le kidnappez, cet enfant ?»359
Passer pour un «mauvais parent»360
«Est-il encore dans son monde ?»360
«Ça leur passera, non ?»361
«Mais elle n'a pas l'air autiste...»361
Chapitre 18 : Des conseils à suivre après le diagnostic
363
Lisez et informez-vous autant que possible363
Entrer en contact avec d'autres familles364
Évaluez, évaluez, évaluez364
Envisagez des changements majeurs de mode de vie365
Mettez en place un programme éducatif/comportemental chez vous365
Commencez le suivi366
Prenez en compte le régime alimentaire de votre enfant366
N'abandonnez pas367
Sortez et détendez-vous367
Annexe : Informations pour aller plus loin
369
Index
379