Éducation thérapeutique des parents d'enfant avec troubles du spectre autistique
Informer, former, accompagner
A. Baghdadli/C. Darrou/J. Meyer
Elsevier Masson
Les auteurs
V
Remerciements
VII
Avant-propos
IX
Abréviations
XV
I L'enfant avec autisme et sa famille
1 État des connaissances sur l'autisme de l'enfant
3
Définition et classifications médicales3
Prévalence5
Troubles associés6
Conditions différentielles7
Dépistage8
Diagnostic fonctionnel et annonce du diagnostic10
Prises en charge11
Pratiques de prises en charge en France13
2 Impact de l'autisme sur la famille
19
Stress parental19
Principaux facteurs du stress parental21
Autres causes de stress22
Qualité de vie des familles22
Accompagnement des familles24
3 Programmes d'accompagnement parental
29
Programmes d'éducation parentale29
Programmes psychoéducatifs32
Groupes de soutien parental34
4 Éducation thérapeutique du patient
37
Préambule : définitions37
Éducation thérapeutique des patients (ETP) et des familles38
Exemples de programmes appliqués aux populations pédiatriques44
II Programme d'accompagnement parental
post-annonce diagnostique de l'autisme
(PAPPA)
5 Aspects généraux du programme
53
Constitution et structure du groupe53
Animateurs et intervenants53
Matériel pédagogique54
Durée du programme et des sessions54
Présentation générale du déroulement programme54
Organisation pratique et méthodes pédagogiques56
6 Descriptif des sessions
59
Prise de contact et recueil des attentes des parents
(bilan éducatif partagé)59
Session 1 - État des lieux des connaissances sur les TSA
et leurs prises en charge
59
Intervenants et animateurs59
Accueil des participants61
Supports et techniques pédagogiques61
Présentation des règles de fonctionnement au sein du groupe62
Matin - Aspects cliniques et nosographiques des TSA62
Après-midi - État des lieux et recommandations sur les prises
en charge63
Clôture de la session64
Débriefing de la session64
Session 2 - Outils de communication, structuration
et supports visuels
65
Intervenants et animateurs66
Accueil des participants66
Matin - La communication66
Après-midi - Aménagement de l'environnement et stratégies
visuelles67
Exemple de tâches à domicile à proposer aux parents68
Clôture de la session68
Fiche technique 1 : La communication augmentée
70
Fiche technique 2 : Organiser l'environnement
73
Session 3 - Troubles fonctionnels gênant la vie quotidienne
(alimentation, sommeil...). Soutenir et développer l'autonomie
de l'enfant
81
Intervenants et animateurs81
Accueil des participants81
Matin - Les troubles fonctionnels81
Après-midi - L'autonomie82
Tâches à domicile à réaliser par les parents83
Clôture de la session84
Débriefing de la session84
Fiche technique 3 : L'alimentation
84
Fiche technique 3 : Le sommeil
88
Fiche technique 5 : L'acquisition de la propreté
91
Fiche technique 6 : Développer l'autonomie
94
Session 4 - Soins somatiques, expression de la douleur
et troubles du comportement
98
Intervenants et animateurs98
Accueil des participants98
Matin - Douleur et soins somatiques98
Après-midi - Du comportement aux troubles du comportement99
Clôture de la session101
Débriefing de la session101
Fiche technique 7 : Douleurs et soins somatiques
102
Fiche technique 8 : Du comportement aux troubles
du comportement
103
Session 5 (parents) - Les ressources. La fratrie
106
Intervenants et animateurs107
Programme de la session107
Matin - Les ressources territoriales107
Après-midi - La fratrie107
Clôture du programme108
Débriefing de la session108
Fiche technique 9 : Droits et autonomie
108
Session 5 (enfants) - La fratrie
110
Réunions de fin de groupe
112
Avec les parents112
Avec les intervenants et animateurs113
Conclusion, témoignages
115
Témoignages de parents116