Familles et trouble du spectre de l'autisme
Résumé
Un état des lieux des recherches françaises consacrées aux familles de personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme (TSA), pathologie neuro-développementale la plus fréquente chez l'enfant, concernant environ un sujet sur cent. Donnant la parole à des cliniciens, des chercheurs et des parents, l'ouvrage explore le rôle des aidants familiaux et les dispositifs pour les soutenir. ©Electre 2019
- Contributeur(s)
- Éditeur(s)
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Date
- DL 2019
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Notes
- Notes bibliogr.
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Langues
- Français
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Description matérielle
- 1 vol. (388 p.) : ill. ; 24 cm
- Collections
- Sujet(s)
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ISBN
- 978-2-10-078581-0
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Indice
- 616.842 Autisme
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Quatrième de couverture
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Familles et trouble du spectre de l'autisme
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-développementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du « retard français » dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.
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Tables des matières
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Familles et trouble du spectre de l'autisme
Cyrielle Derguy et Émilie Cappe
Dunod
- Liste des auteurs 11
- Préface 19
- Jean-Louis Adrien
- Avant-propos 23
- Catherine Barthélémy
- Introduction 25
- Émilie Cappe et Cyrielle Derguy
- Première Partie
- Évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA
- Chapitre 1 - Expertise d'expérience et responsabilité. L'évolution de la place des parents d'enfants avec un TSA 33
- Céline Borelle
- 1. La reconnaissance politique de l'expertise parentale34
- 2. D'une « responsabilité de » à une « responsabilité pour »35
- 3. La mise à l'épreuve de la parentalité37
- 4. De la morale vers les capacités38
- 5. Le cadrage de l'expertise parentale39
- 6. Une reconnaissance d'expertise socialement située40
- 7. La « responsabilité pour » du point de vue des parents42
- Références bibliographiques44
- Chapitre 2 - L'émergence de la cause de l'autisme dans les médias de 1994 À 2016 46
- Alexandra Struk Kachani
- 1. L'analyse du traitement médiatique dans la presse francophone de 1994 à 201447
- 2. Évolution des recherches sur internet concernant l'autisme de 2004 à 201650
- Références bibliographiques52
- Chapitre 3 - Les déterminants de la stigmatisation internalisée chez les parents d'enfants ayant un TSA : analyse systématique de la littérature 53
- Cyrielle Derguy, Benoite Aubé, Louise Belmer
- Introduction53
- 1. Méthode55
- 2. Résultats57
- 3. Discussion64
- Références bibliographiques66
- Chapitre 4 - Le droit du handicap et sa pratique69
- Alexandra Grévin
- 1. Les évolutions en droit du handicap69
- 2. Domaines d'intervention de l'avocat exerçant en droit du handicap72
- Deuxième Partie
- Les besoins des aidants familiaux
- Chapitre 5 - Comprendre les besoins des aidants familiaux d'enfants ayant un TSA pour mieux les soutenir : une revue de la littérature nationale et internationale 77
- Amandine Pedoux et Émilie Cappe
- 1. Besoins des familles d'enfants ayant un TSA : définitions et concepts théoriques78
- 2. Évaluation et identification des besoins perçus des familles d'enfants ayant un TSA80
- Conclusion et limites de la littérature actuelle86
- Références bibliographiques87
- Chapitre 6 - Identification des besoins familiaux des mères d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme 91
- Mélina Dell'Armi, Jeanne Kruck et Bernadette Rogé
- Introduction91
- 1. Méthodologie92
- 2. Résultats94
- 3. Discussion98
- 4. Limites100
- Conclusion101
- Références bibliographiques101
- Chapitre 7 - Les besoins des parents d'enfants ayant un TSA : quels liens avec des variables individuelles et contextuelles ? 105
- Cyrielle Derguy
- Introduction105
- 1. Méthode106
- 2. Résultats108
- 3. Discussion112
- Références bibliographiques115
- Chapitre 8 - Interview de Mme Florence Leduc, présidente de l'Association Française des aidants 118
- Troisième Partie
- Stress, adaptation et qualité de vie des parents
- Chapitre 9 - Stress, ajustement et qualité de vie des parents : revue de la littérature, conclusions, perspectives d'interventions et de recherches 125
- Jérôme Lichtlé et Émilie Cappe
- 1. Stress et ajustement125
- 2. Qualité de vie127
- 3. Stress, ajustement et qualité de vie des parents d'enfants ayant un TSA128
- Conclusions et perspectives de recherches135
- Références bibliographiques136
- Chapitre 10 - Du stress parental aux symptômes anxio-dépressifs n'y a-t-il qu'un pas ? Études des variables modératrices individuelles et contextuelles 142
- Cyrielle Derguy
- Introduction142
- 1. Méthode143
- 2. Résultats149
- 3. Discussion153
- Références bibliographiques155
- Chapitre 11 - Impact du type de système familial sur la qualité de vie des parents d'enfants ayant un TSA : perspective transculturelle 159
- Asma Achachera et René Pry
- Introduction159
- 1. Méthode164
- 2. Résultats (phase 1)165
- 3. Résultats (phase 2)170
- 4. Discussion173
- Conclusion174
- Références bibliographiques175
- Chapitre 12 - Le fardeau perçu chez les parents d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme : approche quantitative et qualitative du vécu parental 177
- Coralie Fourcade, Jeanne Kruck et Bernadette Rogé Introduction 177
- 1. Spécificité du fardeau perçu chez les parents d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme : étude comparative chez les parents d'enfants typiques et avec un syndrome de Down179
- 2. Le vécu des pères et des mères d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme face au handicap de leur enfant : analyse qualitative du discours des parents181
- Conclusion générale187
- Références bibliographiques187
- Chapitre 13 - Adaptation psychosociale de parents francophones d'un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme : présentation d'un programme de recherches 191
- Emilie Cappe
- 1. Présentation du cadre théorique et de la méthode191
- 2. Effet d'antécédents personnels sur la qualité de vie des parents195
- 3. Effet de variables transactionnelles sur la qualité de vie des parents197
- Conclusion200
- Références bibliographiques201
- Chapitre 14 - Témoignages d'un père et d'une mère 204
- Grégory Chabiron Virginie Gratiot
- Quatrième Partie
- Couple, fratrie et grands-parents : leur adaptation et leur rôle au quotidien
- Chapitre 15 - Expériences des couples, des grands-parents et de la fratrie : revue de la littérature nationale et internationale 213
- Naomi Downes et Émilie Cappe
- 1. Le couple : son vécu et adaptation au quotidien213
- 2. La fratrie : son vécu et adaptation au quotidien217
- 3. Les grands-parents : leur vécu et adaptation au quotidien220
- Conclusion222
- Références bibliographiques223
- Chapitre 16 - Influence du trouble du spectre de l'autisme sur la fratrie : relation familiale, qualité de vie et symptomatologie anxiodépressive.
- Description de deux études françaises 227
- Lucie Bellalou, Cyrielle Derguy et Emilie Cappe
- 1. Ontosystème229
- 2. Microsystème231
- 3. Accompagner les fratries d'enfants avec un TSA233
- Références bibliographiques236
- Chapitre 17 - Élever un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme : quel impact sur le couple ? 238
- Carolina Baeza-Velasco, Nathalie Poirier, Nathalie Nader-Grosbois et Émilie Cappe
- 1. Bref aperçu de la littérature238
- 2. Présentation d'une étude française240
- Conclusion et perspectives cliniques et de recherche241
- Références bibliographiques243
- Chapitre 18 - Témoignages 246
- Sarah et David Gervais
- Josiane Kindysis
- Eléanor Labernardière
- Cinquième Partie
- Le partenariat parents-professionnels
- Chapitre 19 - Le partenariat parents-professionnels : revue actualisée de la littérature 257
- Bernadette Rogé
- 1. Les besoins de la personne tout au long de la vie259
- 2. Les besoins de la famille262
- 3. Les besoins des professionnels263
- Conclusion263
- Références bibliographiques264
- Chapitre 20 - Étude des processus en jeu au sein des relations parents-professionnels dans l'accompagnement d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme 267
- Anne-Emmanuelle Krieger et Cyrielle Derguy
- Introduction267
- 1. Méthode270
- 2. Résultats273
- 3. Discussion275
- Conclusion278
- Références bibliographiques278
- Chapitre 21 - Accompagner les jeunes ayant un trouble du spectre de l'autisme : présentation d'un programme de recherches sur le vécu des professionnels 283
- Émilie Boujut et Emilie Cappe
- 1. Accompagnement des jeunes ayant un TSA : quels facteurs de risques pour les professionnels de l'éducation spécialisée ?284
- 2. Inclusion scolaire des élèves avec autisme : approche comparative des facteurs de risque pour les enseignants du milieu ordinaire et du milieu spécialisé286
- Conclusion289
- Références bibliographiques291
- Chapitre 22 - Témoignages de professionnels 294
- Julie Allard Ech-Chouikh
- Claire Griffe
- Solenne Pingault
- Marie Schuster
- Sixième Partie
- Dispositifs de soutien et d'accompagnement des familles
- Chapitre 23 - Les programmes d'accompagnement destinés aux parents d'enfants ayant un TSA 307
- Carol Sankey
- 1. Pourquoi proposer des programmes d'accompagnement aux parents ?307
- 2. Quels programmes proposer aux parents ?308
- 3. Soutenir les parents : des effets positifs avérés311
- 4. Considérations culturelles et contextuelles313
- Références bibliographiques313
- Chapitre 24 - Le programme « Au-delà du TED : des compétences parentales À ma portée ! ». Présentation d'une étude visant à évaluer le processus d'implantation du programme et ses effets auprès de parents français 318
- Émilie Cappe, Jérôme Lichtlé et Carol Sankey
- 1. Présentation du programme319
- 2. Informations sur la mise en oeuvre de la recherche et l'implantation du programme321
- 3. Méthodologies utilisées322
- 4. Principaux résultats obtenus325
- Conclusion : impacts scientifiques et cliniques des résultats observés327
- Références bibliographiques329
- Chapitre 25 - L'ABC du comportement de l'enfant avec un TSA : des parents en action ! 332
- Céline Clément et Jennifer Ilg
- 1. Objectifs du programme334
- 2. Développement et contenus334
- 3. Évaluation du programme336
- 4. Résultats336
- 5. Intérêts339
- 6. Limites et perspectives340
- Références bibliographiques340
- Chapitre 26 - Le programme ETAP : Éducation Thérapeutique Autisme et Parentalité343
- Cyrielle Derguy et Katia M'bailara
- 1. Définitions et mise en oeuvre de l'éducation thérapeutique (ETP)343
- 2. Présentation générale du programme ETAP344
- 3. Déroulement du programme346
- 4. Évaluation du programme348
- 5. Illustrations pratiques352
- Conclusion356
- Références bibliographiques357
- Chapitre 27 - Un programme d'ETP à destination des parents de jeunes enfants avec autisme : le programme d'accompagnement parental post diagnostic de l'Autisme (PAPPA) 359
- Amaria Baghdadli, Céline Alcaraz et Cécile Rattaz
- Introduction : les relations parents-professionnels359
- 1. Accompagner, informer, former les familles360
- 2. Le programme PAPPA362
- 3. Impact de la participation à ce programme sur le stress et la qualité de vie364
- Conclusion366
- Références bibliographiques367
- Chapitre 28 - Retour d'expérience sur un dispositif d'accompagnement des familles en Télésanté 369
- Mado Arnaud, Sophie Baduel, Quentin Guillon et Bernadette Rogé Introduction 369
- 1. Le modèle de Denver pour jeunes enfants (ESDM) et intervention mise en oeuvre par les parents370
- 2. Développement d'un dispositif expérimental de Télésanté pour l'accompagnement des parents371
- 3. Méthode : description et mise en oeuvre de l'intervention372
- 4. Résultats préliminaires : impact sur le vécu des parents373
- 5. Discussion : les leviers identifiés376
- Références bibliographiques377
- Chapitre 29 - Témoignages de parents ayant participé aux programmes présentés378
- Geneviève Melet
- Anonyme
- Sonia Brignaud-Meissat
- Baptiste et Séverine Routier
- Conclusion - Être un parent d'un adulte avec un TSA en 2019 385
- Sophie Biette
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Origine de la notice:
- FR-751131015 ;
- Electre
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Disponible - 616.842 DER
Niveau 3 - Médecine
