Le bénévolat en soins palliatifs ou L'art d'accompagner

Résumé

Cet ouvrage détaille les diverses formes et significations que peut revêtir le bénévolat en soins palliatifs, suivant l'engagement de chacun, le milieu d'intervention et le contexte social. Bien que variés, ces actes de solidarité sont toujours guidés par une volonté d'accompagner les malades et leurs proches, en respectant leurs choix et leur rythme de vie.

Contributeur(s)
Éditeur(s)
- Hermann
- PUL, Presses de l'Université Laval
Date
- DL 2013
Notes
- Notes bibliogr.
Langues
- Français
Description matérielle
- 1 vol. (XV-334 p.) : ill. en coul. ; 23 cm
Sujet(s)
ISBN
- 978-2-7056-7320-8 ;
- 978-2-7637-1899-6
Indice
- 615.16 Soins palliatifs, maladies (phase terminale)
Quatrième de couverture
- Le bénévolat en soins palliatifs ou l'art d'accompagner
  Le bénévolat en soins palliatifs prend une multitude de formes et revêt plusieurs sens, selon chacun des individus qui s'y engagent, les milieux d'intervention ou les contextes sociaux dans lesquels il s'actualise.
  Mais cette diversité se rassemble sous un dénominateur commun : « l'accompagnement ». Accompagner, c'est accepter librement de donner du temps à l'autre dans un univers où le temps est compté ; c'est respecter le rythme de l'autre, le soutenir dans ses propres choix, être présent et l'écouter ; c'est maintenir ou créer du lien tant qu'il y a de la vie.
  Être bénévole en soins palliatifs, c'est se solidariser avec les personnes malades, leur famille et les professionnels de la santé et des services sociaux, afin de répondre à l'ensemble des besoins ressentis en fin de vie. Chacun des textes de cet ouvrage illustre à sa façon comment se déploie la solidarité à travers le bénévolat en soins palliatifs.
Tables des matières
- - Le bénévolat en soins palliatifs ou l'art d'accompagner
  - Andrée Sévigny, Manon Champagne, Manal Guirguis-Younger
  - Presses de l'Université Laval
  - RemerciementsXVII
  - PréfaceXIX
  - Introduction1
  - Le bénévolat, une perspective d'ensemble 5
  - Le bénévolat : diversité de contextes, de clientèles et de milieux 5
  - La gestion de l'action bénévole 7
  - Action bénévole et spiritualité 9
  - Références 10
  - Partie I
    L'action bénévole : perspective d'ensemble
  - 1 Bénévolat en soins palliatifs et esprit du don15
  - Jacques T. Godbout
  - Deux sujets tabous 16
  - L'altruisme 18
  - La dette 19
  - Ne pas vouloir recevoir 20
  - La dette positive 21
  - Bénévolat aux mourants 23
  - Références 27
  - 2 Éthique de l'accompagnement bénévole29
  - Tanguy Châtel
  - Éthique propre à l'accompagnement 30
  - Ad-cum-panem 30
  - Le ad, ou la primauté à la bienfaisance 31
  - Le panem, ou la primauté à l'autonomie 32
  - Le cum, ou la primauté à l'alliance 33
  - Éthique propre au bénévolat 35
  - Le bénévole gratuit 36
  - Le bénévole bienveillant et bienfaisant 38
  - Le bénévole et le bénéfice 40
  - Le bénévole gracieux 43
  - Le bénévole, un amateur compétent et gracieux 45
  - Conclusion 46
  - Références 46
  - Partie II
    Le bénévolat en soins palliatifs : diversité de contextes, de clientèles et de milieux
  - 3 Quel bénévolat face à la mort périnatale en soins palliatifs ? Une expérience française51
  - Isabelle de Mézerac, Françoise Gonnaud, Chloé Grégoire, Laurent Storme
  - Les besoins spécifiques des parents face à la fin de vie de leur bébé 55
  - Le temps de l'annonce 55
  - L'apport de la médecine palliative 56
  - Le deuil périnatal et ses difficultés 56
  - L'expérience de l'association SPAMA 58
  - L'utilisation d'Internet dans les relations de soins et de soutien 58
  - Les enjeux d'un forum Internet spécifique à cet accompagnement 59
  - Un forum Internet comme lieu d'accompagnement par des bénévoles 61
  - Questionnements et perspectives 63
  - Limites et contraintes de cette forme d'accompagnement 63
  - Perspectives de développement 64
  - Références 66
  - Sites Internet suggérés67
  - 4 Offrir bénévolement du répit à des familles d'enfants gravement malades69
  - Manon Champagne, Suzanne Mongeau, Emma Comeau
  - Introduction 69
  - Contexte 70
  - Le rôle du bénévole 72
  - Les défis 73
  - Prendre sa place 74
  - À domicile : Prendre sa place sans intrusion et dans la durée74
  - À la MAG : Prendre sa place parmi les autres, dans l'immédiateté et auprès d'enfants lourdement handicapés75
  - Maintenir une juste proximité 76
  - À domicile : Se tenir ni trop près, ni trop loin76
  - À la MAG : Se tenir ni trop près, ni trop loin / En savoir juste assez, mais pas trop77
  - Transiger avec les limites du rôle de bénévole 78
  - À domicile : Accompagner ou intervenir ?78
  - À la MAG : Reconnaître le grandeur des petits gestes79
  - Accorder une juste place tant au plaisir qu'à la souffrance 79
  - À domicile : Procurer du plaisir à un enfant malade, tout en prenant en compte la souffrance de cet enfant, celle de ses proches et sa propre souffrance79
  - À la MAG : Prendre en compte le fait que la MAG est à la fois un milieu de vie et un milieu de fin de vie80
  - Entretenir une vision réaliste de la portée de son engagement bénévole 81
  - À domicile : Rester convaincu de l'importance de son action bénévole malgré les incompréhensions de certains de ses proches81
  - À la MAG : Se sentir utile à la société, en toute humilité, à travers une action bénévole commune81
  - Les retombées 82
  - En conclusion 83
  - Références 84
  - 5 Le bénévolat auprès des aînés qui reçoivent des soins palliatifs à domicile : un survol de la situation québécoise87
  - Andrée Sévigny, Julie Castonguay
  - La nature de l'action bénévole90
  - L'étendue de la participation91
  - Rendre service et avoir le sentiment du devoir accompli91
  - Faire plaisir en se faisant plaisir91
  - Aimer et être aimé : soutien moral et réconfort92
  - Réagir aux changements qui surviennent chez soi et chez l'autre92
  - Valoriser et être valorisé : être quelqu'un !92
  - Des particularités du bénévolat à domicile93
  - La collaboration : une question d'équilibre94
  - Équilibre entre la proximité et la distance94
  - Équilibre entre la flexibilité et l'encadrement95
  - Équilibre entre les communications informelles et formelles97
  - Conclusion99
  - Références100
  - 6 L'activité bénévole et les contextes de soins oncologiques105
  - Hélène Marche
  - Introduction105
  - Les conditions de l'engagement bénévole107
  - Rencontrer les malades : l'enjeu de la présentation de soi109
  - Les dynamiques de l'activité d'écoute et de la relation d'aide114
  - Conclusion118
  - Références119
  - 7 Accompagner des détenus gravement malades ou en fin de vie à l'Établissement public de santé national à Fresnes (France)121
  - Philippe Le Pelley Fonteny
  - Un bénévolat spécifique en prison : la situation singulière de l'hôpital de Fresnes122
  - Une phase expérimentale pour le bénévolat d'accompagnement : une place à prendre, un rôle à faire reconnaître123
  - Prendre soin par une écoute et un regard empathique124
  - Face aux soignants : un positionnement parfois délicat et jamais acquis125
  - Des interrogations éthiques sur les pratiques128
  - Accompagner la fin de vie... hors de la prison, c'est possible !129
  - Les difficultés131
  - Conclusion132
  - Références134
  - Lectures suggérées135
  - Annexe A136
  - 8 Enfin chez soi ? Le rôle et la contribution des bénévoles dans une maison de soins palliatifs pour les personnes sans-abris137
  - Manal Guirguis-Younger, Vivien Runnels, Judith Malette, Ryan McNeil
  - Méthodologie141
  - Résultats142
  - Un contexte unique143
  - Un chez-soi substitut143
  - Une famille substitut143
  - Les caractéristiques des bénévoles oeuvrant auprès de personnes marginalisées 144
  - Les habiletés spécialisées de certains bénévoles144
  - Les bénévoles oeuvrant auprès des personnes marginalisées, sans-abris et en fin de vie font partie d'un continuum de services leur étant offerts145
  - Ouverture à la tolérance146
  - Discussion147
  - Références148
  - Partie III
    La gestion de l'action bénévole
  - 9 Les associations d'accompagnement en France : enjeux et perspectives153
  - Paulette Le Lann
  - Pourquoi existe-t-il de telles associations dans notre pays ?154
  - Bénévolat et bénévolat d'accompagnement : quelle réalité sur le terrain, en France ?157
  - Analysons quelques chiffres officiels à propos du bénévolat en général 157
  - Le bénévolat d'accompagnement : des données quantitatives plus modestes et pourtant... 158
  - À ce jour, les associations d'accompagnement ont des atouts, des points forts indéniables 159
  - Le bénévolat d'accompagnement est reconnu officiellement dans notre pays 160
  - Les associations constituent une force bien réelle dans notre pays 161
  - Les associations d'accompagnement sont de mieux en mieux structurées 162
  - Les associations, mieux connues et reconnues, sont de plus en plus sollicitées 162
  - Le profil des bénévoles évolue positivement, avec une conscience citoyenne qui s'accroît très sensiblement 162
  - Le bénévolat d'accompagnement : un impact sociétal certain et une spécificité unique en Europe 163
  - Pour autant, ces atouts ne doivent pas cacher des points faibles et de réelles difficultés 164
  - Nos associations d'accompagnement souffrent d'une fragilité structurelle 164
  - Le partenariat avec les professionnels de santé reste fragile, toujours à réinterroger 167
  - Les associations d'accompagnement doivent s'adapter à un environnement en constante évolution 169
  - Au regard de ces constats et face à de tels enjeux, quelles sont les perspectives pour demain ? 171
  - Première fonction : la fonction d'accompagnement, en tant qu'action collective, initiatrice de solidarité 171
  - Deuxième fonction : la fonction de porte-parole des personnes fragilisées 172
  - Troisième fonction : la fonction d'information et de communication avec le corps social 172
  - Quatrième fonction : la fonction de veille sociétale 172
  - Cinquième fonction : la fonction de garde-fou, de vigilance, de sentinelle 172
  - Première exigence : une adhésion forte de leurs bénévoles au projet collectif de l'association 173
  - Deuxième exigence : le respect de l'altérité dans leurs actions de partenariat avec les professionnels de santé 173
  - Troisième exigence : un engagement plus affirmé encore, sur la scène publique, en tant que collectif représentant la société 173
  - Quatrième exigence : une nécessaire démarche réflexive interassociative, à l'échelle nationale, voire au-delà de nos frontières 174
  - En guise de conclusion 174
  - Références 175
  - 10 La gestion des équipes de bénévoles en soins palliatifs : tendances et défis177
  - Emma Comeau, Valérie de Varennes, Les membres du comité du bénévolat du Réseau des soins palliatifs du Québec
  - Introduction 177
  - Relevé des nouvelles tendances dans le monde du bénévolat 178
  - Le temps 179
  - Les valeurs et motivations 179
  - Communauté d'appartenance 180
  - Le nouveau profil des bénévoles 180
  - Les jeunes 18-35 ans180
  - Les baby-boomers181
  - Les nouveaux arrivants182
  - Les exigences provenant des partenaires de travail 183
  - L'équipe interdisciplinaire183
  - Les familles des personnes en soins palliatifs184
  - Le réseau de la santé et des services sociaux184
  - L'effet des nouvelles tendances sur la gestion des équipes de bénévoles en soins palliatifs 185
  - Planification des services de bénévoles 185
  - Effet sur la sélection et le recrutement185
  - La formation186
  - L'organisation 187
  - Les horaires188
  - Les tâches/rôles189
  - Direction 191
  - La supervision des bénévoles191
  - La reconnaissance191
  - Professionnalisation du métier de gestionnaire de bénévoles en soins palliatifs 192
  - Piste de réflexion 192
  - Conclusion 194
  - Références 195
  - 11 Expériences et conseils sur le bénévolat en soins palliatifs : Comment soutenir la carrière en bénévolat des jeunes et des hommes ?197
  - Colleen MacQuarrie, Lori. E. Weeks, Mary-Ann MacSwain
  - Introduction 198
  - Revue de littérature 200
  - Le recrutement 200
  - La fidélisation 202
  - La cessation 203
  - Méthodologie de recherche 204
  - Le sondage 204
  - Les entrevues 205
  - Les résultats 207
  - Le recrutement 207
  - La fidélisation 210
  - La cessation 212
  - Développements futurs de la recherche et actions recommandées 212
  - Références 215
  - 12 Professionnalisation du bénévolat d'accompagnement : questions et enjeux dans la formation219
  - FLorence Cailler, Sylvette Delaloye, Michèle Margot, Isabelle Nielsen
  - Introduction 219
  - Les soins palliatifs en Suisse 220
  - Un programme national de formation en soins palliatifs 221
  - La formation des bénévoles engagés dans les soins palliatifs 222
  - L'activité bénévole 223
  - La notion de professionnalisation 224
  - Questionnement 227
  - Méthodologie 228
  - Résultats 229
  - La formation de base 229
  - La formation continue 230
  - L'encadrement 231
  - Le type de compétences mobilisées 232
  - Faire face à l'imprévu232
  - Capacité d'écoute232
  - L'attitude juste, le positionnement dans la relation233
  - Discussion 233
  - Références 236
  - 13 L'utilisation d'une technique narrative, la relecture de vie, en milieu palliatif239
  - Manal Guirguis-Younger, Judith Malette
  - Méthode 241
  - Résultats 243
  - Premier groupe de discussion : Définition des besoins de formation 243
  - Le besoin d'apprendre à présenter, à faciliter et à structurer la RV 243
  - Le besoin d'apprendre à gérer les défis qui entravent l'amorce d'une RV 244
  - Le besoin de savoir quand et comment inclure d'autres personnes dans la RV du patient 244
  - Le besoin d'apprendre comment réagir face à des obstacles psychologiques 245
  - Deuxième groupe de discussion : Les effets de l'atelier de formation en RV 245
  - Les conditions nécessaires à l'émergence d'une histoire narrative245
  - Les diverses modalités de la RV246
  - L'incidence concrète de la formation en RV sur le quotidien des bénévoles et des IPS248
  - Discussion 249
  - Références 251
  - Annexe A 253
  - Partie IV
    L'action bénévole et la spiritualité
  - 14 Le coeur s'agrandit257
  - Gilles Nadeau
  - Introduction 257
  - La pertinence d'une telle question 259
  - Une forme de compétence 259
  - Une richesse dans l'équipe 260
  - Une certaine manière de faire 261
  - Une démarche de recherche 262
  - Posons-leur la question 263
  - Un tableau à considérer attentivement 264
  - Aucun lien entre spiritualité et bénévolat264
  - Bénévolat, spiritualité et religion265
  - La spiritualité et l'humain265
  - Une question d'amour266
  - Au-delà de l'être humain266
  - Une recherche de sens267
  - Question d'intériorité268
  - Une réalité qu'on touche268
  - Les malades et les proches, éducateurs de la spiritualité du bénévole269
  - Ce qui rend cette évolution possible du côté du bénévole269
  - Une question d'égoïsme ?270
  - Réflexions 270
  - Conclusion 272
  - Références 273
  - 15 Bénévolat et spiritualité en soins palliatifs275
  - Guy Jobin, Anne Céline Guyon, Maxime Allard, Didier Caenepeel, Jacques Cherblanc, Nicolas Vonarx
  - Introduction 276
  - Typologie 277
  - La spiritualité, c'est la religion 278
  - La spiritualité s'oppose à la religion 279
  - La spiritualité dépasse la religion 280
  - Ce qu'est la spiritualité 281
  - La spiritualité comme l'affaire de chacun 282
  - La spiritualité comme sortie de soi 283
  - La spiritualité comme soutien 283
  - La spiritualité comme relation 285
  - La spiritualité comme sens 287
  - Des normativités en jeu 288
  - Conclusion 290
  - Références 291
  - Lectures suggérées 292
  - Conclusion générale293
  - Annexes297
  - Annexe I Code de déontologie 297
  - Annexe II Grille de sélection 301
  - Annexe III Objectifs de formation 311
  - Postface321
  - Alberte Déry
  - Bénévolat : le sens du don 321
  - Une ressource structurante 322
  - Le bénévole aujourd'hui et demain 323
  - Le défi : préparer la relève ! 323
  - Le travail en interdisciplinarité ? 324
  - Notices biographiques325
Origine de la notice:
- FR-751131015 ;
- Electre