Alzheimer : l'éthique à l'écoute des petites perceptions
Véronique Lefebvre des Noettes
érès
Préface. Le dépassement de l'apparence ou l'éthique incarnée, Didier Sicard11
Introduction15
En quoi l'approche philosophique féconde-t-elle une éthique du soin ?16
De l'éthique des petites perceptions à l'ontologie des confins18
Les de-mens, ou déments, sont-ils privés d'esprit ?20
1. Que savons-nous de cette maladie ?25
L'histoire du phénomène, ou des vieux fous aux malades Alzheimer25
Le vieux fou et « la tête perdue »26
La notion de démence27
La démence : de la psychiatrie aux neurosciences
28
Maladie d'Alzheimer, un nouveau paradigme ?
29
Vers une « prévention » de la maladie d'Alzheimer ?
30
La maladie d'Alzheimer, une maladie de la mémoire ou des mémoires ?32
Que savons-nous des processus mnésiques ?
32
Peut-on vivre sans mémoire ?
33
Des mémoires et des processus mnésiques
34
La mémoire : la gardienne du déjà-plus
37
La réplique37
Le souvenir38
La maladie d'Alzheimer : une maladie de la mémoire et de la temporalité
39
L'oubli : une fonction vitale « pour tous »
46
Le réveil de la mémoire
50
2. Que pouvons-nous faire ?57
La confiance, entre foi et promesse57
Un lieu et un juste moment pour se confier58
La confiance, un acte ambivalent ?59
La confiance au prisme de la maladie d'Alzheimer
61
Confiance en l'autre : liberté ou aliénation ?
62
Confiance et liberté : entre donner et recevoir
63
D'où vient la méfiance ?
65
Des peurs et des défiances
65
Quand la confiance se brise65
Comment retisser de la confiance ?
67
Vaincre ses peurs
67
De l'attente de la rencontre : entre espoirs et peurs68
La rencontre
72
Saisir le kaïros pour une juste présence
74
De l'empathie à la sympathie : une possibilité d'être avec
78
Des petites perceptions de Leibniz à l'inconscient de Freud
82
L'identité et ses trois composantes selon Ricoeur
86
L'identité au prisme de la maladie d'Alzheimer
88
Un sentiment d'identité préservée
89
3. Comment faire avec ce qui vit encore ?93
Du langage des déments93
Un chemin poétique et spirituel
94
Une approche poétique
95
Une approche spirituelle et humoristique
96
De la patience de l'écoute
97
Du bricolage aux trouvailles surréalistes
99
Les outils du psychiatre
100
4. De la créativité des déments103
Art et créativité pour tracer l'esprit103
Le signe et le langage106
Des blancs et des trous108
Bavardage et plaisir de communiquer108
Du bricolage à la naissance de la parole109
De l'écriture au vouloir dire111
Le jeu du langage112
Des mots sans mémoire ?113
Des jeux de mots aux mots d'esprit des déments114
Du rire dans la maladie d'Alzheimer116
De l'humour pour se sentir exister118
5. Les troubles du comportement à l'aune des petites perceptions121
Des mots aux cris, l'esprit parle encore121
Sentiment d'existence, rêve et folie
126
De l'agressivité aux dilemmes éthiques de la contention, et de la liberté d'aller et venir
127
La restriction d'aller et venir : un phénomène connu et étudié
129
Restrictions de la liberté d'aller et venir : quelles conséquences ?
130
De la nécessité de protéger
131
Quelle place pour le contrôleur des lieux de privation de liberté dans les EHPAD ?
133
6. Anticiper ensemble l'inenvisageable de l'entrée en institution135
Le tragique de l'indécidable135
Décider, peser, penser136
Décider de rester chez soi136
Consentir à l'aune de la maladie d'Alzheimer139
Comment informer ?
139
Qu'est-ce qu'une délibération éthique ?140
De la nature tragique de l'indécidable142
Quelles sont les capacités décisionnelles encore préservées ?143
Peut-on décider d'entrer en maison de retraite ?148
Un chez-soi comme rempart contre la peur d'un anéantissement du moi149
Le déménagement comme premier traumatisme152
De la peur d'y aller à la peur de ne pas être pris154
Où suis-je chez moi ?155
Fuguer ou rentrer chez soi ?156
Lieu de soin, lieu de vie ?156
Comment apprivoiser ses peurs ?157
Se réapproprier l'espace pour s'installer chez soi159
7. Accompagner à l'écoute des petites perceptions163
Un parcours de soins à penser face aux situations de crise163
Qu'est-ce qu'une crise ?
164
Quel parcours de soins pour répondre aux crises des patients Alzheimer ?
166
Jusqu'au bout, le souffle de l'esprit s'exprime
169
Les proches aidants au prisme de la maladie d'Alzheimer
172
La capacité de rêverie comme outil psychique
173
Comment rêver une mère qui ne vous reconnaît plus ?
174
Rêver le malade comme sujet
174
Comment restituer une réponse apaisée au patient souffrant de démence ?
175
Rêverie de la mère, rêverie de l'aidant, des enjeux différents176
Du chaos à l'étoile dansante
176
8. Une maladie qui interroge nos valeurs sociétales179
Alzheimer : tisser des ponts entre nécessaires solidarités et réalités de terrain179
Quand la vulnérabilité s'installe
180
Quelles politiques sociales et de démocratie sanitaire pour la maladie d'Alzheimer ?
182
Quelles avancées dans la protection et les droits des personnes vulnérables ?
185
Quelles évolutions sociétales et juridiques depuis dix ans ?
190
Du corps tombeau au corps social : que pouvons-nous espérer de la philosophie ?
193
Que peut l'interdisciplinarité ?
196
Que peut apprendre la philosophie à la médecine, et réciproquement ?
196
Quels sont les ponts entre les mondes politique et médical
197
La vigilance éthique au coeur de la transdisciplinarité199
Conclusion201
Liste des sigles205
Bibliographie207
Ressources nationales sur la maladie d'Alzheimer213