Vivre et grandir polyhandicapé
Résumé
Regroupe l'ensemble des connaissances pratiques nécessaires aux professionnels du soin et de l'accompagnement qui entourent les polyhandicapés, tant sur le plan médical que social et psychologique. Construit à partir d'un travail effectué sur 3 ans par le CREAI du Nord-Pas-de-Calais, l'ouvrage présente aussi un ensemble de témoignages conçu en vue de la formation des professionnels.
- Contributeur(s)
- Éditeur(s)
-
Date
- DL 2010
-
Notes
- Notes bibliogr.
-
Langues
- Français
-
Description matérielle
- 1 vol. (XVIII-236 p.) : ill., couv. ill. ; 24 cm
- Collections
- Sujet(s)
- Lieu
-
ISBN
- 978-2-10-054383-0
-
Indice
- 365.76 Personnes handicapées
-
Quatrième de couverture
-
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.
Des questions plus générales sont rassemblées par thème de réflexion, non sur le plan du savoir, mais pour prendre un peu de hauteur au-delà des réalités quotidiennes. Les auteurs, parfois, se positionnent clairement pour témoigner d'un consensus sur une pratique. D'autres fois les questions fusent, car les réponses ne sont pas des certitudes, mais des pistes où chacun chemine à son rythme.
On trouvera à chaque page le témoignage de la grandeur et la dignité d'enfants et d'adultes dont les vies nous sont précieuses ; l'amour que nous leur offrons, et qu'ils nous rendent bien, donne sens à nos histoires respectives.
-
-
Tables des matières
-
Vivre et grandir polyhandicapé
Dunod
- Préface VII
- Avant-propos IX
- Liste des collaborateurs XI
- Présentation de la démarche. Vivre le polyhandicap aujourd'hui XVII
- 1. L'annonce du polyhandicap 1
- Coordination : Coryne Husse
- Une annonce ou des annonces ?1
- Annonces... 1
- Ressenti des parents et des professionnels 2
- Découvrir l'enfant dans toute sa dimension 3
- Être parent avant tout... et le rester 4
- Retour au domicile 5
- Le rapport au temps et l'isolement des familles 6
- Accompagnement des parents au CHRU de Lille7
- Les annonces du polyhandicap9
- 2. Définition, historique et enjeux 13
- Coordination : Hervé Sergeant
- L'histoire des définitions du polyhandicap15
- Le regard médical porté sur ces définitions20
- Les enjeux portés par ces définitions24
- Conclusion27
- 3. L'enfance 29
- Coordination : Coryne Husse
- Les besoins fondamentaux du tout-petit31
- L'ensemble des besoins physiques et corporels 31
- Un environnement quotidien simple et stable du point de vue de l'enfant 32
- Nouer des relations significatives avec des partenaires stables 33
- Un environnement et un rythme adaptés 34
- Soin et observation du tout-petit 34
- Des gros chiens chez les petits enfants polyhandicapés36
- Poly-phonie à la Marelle38
- L'alimentation de la personne polyhandicapée39
- Un préalable à l'alimentation : vaincre les difficultés liées aux troubles toniques 40
- Comment faciliter la motricité buccale et réguler la sensibilité 41
- Les troubles d'alimentation peuvent être de conséquences sévères 42
- Chaque enfant et chaque professionnel entrent en relation au cours du repas 43
- La confiance, maître mot d'un authentique partenariat 43
- La communication44
- Les outils de la communication 44
- Le diagnostic des possibilités de communication 45
- Les objectifs des évaluations et de la rééducation 45
- L'enfant polyhandicapé, une personne à part entière48
- 4. Les questions de droit 51
- Coordination : Thomas Delreux, Dominique Juzeau
- Deux témoignages51
- L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et ses compléments54
- Les conditions d'attribution de l'AEEH 54
- Le taux d'incapacité (fixé par la CDA à l'aide d'un guide barème établi par décret de décembre 2007) 54
- Les compléments d'AEEH 55
- Versement du 6e complément d'AEEH 56
- La PCH enfants 57
- Chez les adultes 57
- Que dit le droit sur l'autorité parentale ? les décisions à prendre dans une structure ? les droits de l'enfant polyhandicapé ?58
- Les droits de l'enfant polyhandicapé face à la décision médicale 58
- Charte de l'enfant hospitalisé 59
- Les règles de l'autorité parentale 60
- Information du patient et autorité parentale 61
- Décision thérapeutique et autorité parentale 62
- Actes médicaux et responsabilité64
- Actes pratiqués par les parents 64
- Actes pratiqués en établissement 65
- Quels sont les actes pour lesquels se pose ce genre de question ? 66
- 5. Famille et parentalité 69
- Coordination : Valérie Favotte, Monique Debliqui
- Une journée avec Élisa70
- Le matin 71
- Soirée 73
- La nuit 75
- Les promenades 75
- Le suivi médical 76
- Être parents d'enfants polyhandicapés78
- L'isolement, ça vient comment ?81
- Être parents en couple...82
- 6. L'adolescence 85
- Coordination : Myriam Lemaire
- L'adolescence85
- Les adolescents polyhandicapés86
- Regard d'une infirmière88
- La croissance osseuse 90
- Autres évolutions corporelles 91
- Les adaptations familiales 91
- Les Mouss'Ados au fil de l'eau93
- Le regard d'un parent : «L'Adolescence d'Alice»95
- Les changements physiques 95
- Les changements psychologiques 96
- La prise en charge 97
- 7. Les questions de santé 99
- Coordination : Dominique Juzeau, Philippe Pernes
- Pourquoi un groupe de médecins ?99
- Polyhandicap et épilepsie103
- Quelques définitions 103
- Éléments pratiques de prise en charge 104
- Ressenti des parents 104
- Vécu du médecin 105
- Vécu de l'épilepsie en institution 106
- Suivi orthopédique de l'enfant et l'adolescent polyhandicapé107
- La survenue des déformations 107
- Les propositions thérapeutiques 108
- Le choix des priorités 109
- Comment impliquer les personnels en institution ? 109
- Quelle place pour les parents ? 110
- L'enfant toujours au centre du projet ? 110
- Action de la chirurgie orthopédique chez l'enfant polyhandicapé et vers ceux qui l'entourent111
- Les hanches 113
- La colonne vertébrale 115
- Les autres articulations 117
- La prise en charge de la douleur chez la personne polyhandicapée118
- Les différents types de douleur rencontrés chez la personne polyhandicapée 119
- L'évaluation de la douleur 121
- La perception de la douleur de leur enfant par les parents 125
- La prise en charge de la douleur 128
- Conclusion 130
- La trachéotomie chez l'enfant ou l'adulte polyhandicapé131
- Introduction 131
- Bref rappel anatomique et physiologique 132
- Définition - techniques - avantages et inconvénients 134
- Indications de la trachéotomie ou de la fermeture laryngée 136
- La décision 138
- Le moment propice : quand proposer cette chirurgie ? 139
- Problèmes éthiques posés 140
- Conclusion 141
- Bibliographie succincte sur la trachéotomie 142
- Les troubles du sommeil chez la personne polyhandicapée142
- Rappels physiologiques 142
- Classification des troubles du sommeil de l'enfant et de l'adolescent 148
- Les troubles du sommeil chez la personne polyhandicapée 151
- Conduite à tenir chez la personne polyhandicapée 155
- Conclusion sur les troubles du sommeil 157
- Bibliographie succincte des troubles du sommeil 157
- Annexe 1 : La douleur et les textes de lois158
- Annexe 2 : Échelle douleur enfant San Salvadour. Centre de soins Antoine-de-Saint-Exupéry (Vendin-le-Vieil)160
- Annexe 3 : Dossier de base douleur Centre de soins Antoine-de-Saint-Exupéry (Vendin-le-Vieil)162
- Annexe 4 : Fiche de cotation douleur - centre de soins Antoine-de-Saint-Exupéry - Vendin-le-Vieil164
- Annexe 5 : Résultats de l'étude réalisée au centre de soins Antoine-de-Saint-Exupéry de Vendin-le-Vieil sur les trachéotomies166
- 8. L'adulte polyhandicapé 171
- Coordination et écriture : Michèle Desenfant
- À quel âge peut-on identifier la personne «adulte polyhandicapé» ?171
- L'orientation du jeune adulte polyhandicapé172
- Rester à l'IME 172
- Maintien à domicile 172
- Les solutions institutionnelles pour adultes 173
- Être adulte malgré le polyhandicap : divers aspects173
- Les soins 173
- Les besoins affectifs et sexuels 174
- L'autonomie 176
- 9. Les questions épidémiologiques 177
- Coordination : Dominique Juzeau, Philippe Pernes
- Les divers recensements régionaux177
- Les enfants 178
- Les adultes 179
- Étiologies du polyhandicap en pédiatrie. Étude de 204 dossiers d'enfants180
- Pourquoi s'efforcer de porter un diagnostic étiologique précis 181
- Les difficultés du diagnostic étiologique 181
- Étude des étiologies du polyhandicap182
- Présentation de l'établissement 182
- Critères d'inclusion dans l'étude 183
- Population étudiée - âge 183
- Pathologies présentées 183
- Résultats de l'enquête sur les 204 personnes polyhandicapées 184
- Étude comparative avec les enquêtes publiées186
- Plusieurs points se dégagent de ce comparatif 188
- Existe-t-il une évolution dans le diagnostic étiologique ? 188
- Conclusion 191
- 10. Les enjeux de la prise en charge à domicile 193
- Coordination : Dominique Juzeau
- Domicile ou institution, faut-il choisir ?193
- Les aspects médicaux 194
- Les rééducations 194
- La vie de famille 194
- Une vie sociale pour l'enfant ou l'adulte polyhandicapé 195
- La loi de février 2005 195
- L'allocation d'éducation d'un enfant handicapé (AEEH) 197
- Les alternatives au placement 197
- Quelles décisions prendre ? 197
- Le médecin de famille face au polyhandicap202
- Premier constat : le médecin de famille face au polyhandicap se trouve démuni 202
- Les «partenaires» de la personne polyhandicapée 202
- Les missions du médecin généraliste 203
- La question de la formation du médecin généraliste 204
- En résumé 205
- Les collaborations au domicile entre les acteurs de santé autour de la personne polyhandicapée205
- Constats et adaptations 206
- La collaboration avec les médecins et autres intervenants 209
- Propositions de coordination-optimisation des soins 209
- Conclusion 210
- Accompagner la personne en situation de polyhandicap à son domicile dans sa dimension citoyenne210
- La notion de domicile : lequel ? celui du père, de la mère, des grands-parents ? quelle accessibilité vers l'extérieur ? 211
- Développement de l'offre de services mais aussi solvabilisation de la demande 212
- «Comment faire son marché ?» 214
- Conclusion 215
- Les nouveaux métiers de l'accompagnement à domicile, quels enjeux de formation ?215
- Le domicile, un choix ? 215
- Une démarche de qualité possible à domicile ? 216
- Comment trouver des ressources pour une prise en charge à domicile ? 216
- Valorisation des compétences des parents 216
- 11. Fin du voyage 219
- Coordination : Dominique Juzeau
- Évolutivité du polyhandicap219
- Annonce et fin de vie220
- Famille221
- Confiance222
- Les recours au quotidien223
- Les médecins224
- L'institution225
- Les urgences225
- Le soutien associatif227
- Pronostics et questions de temps228
- Après le décès229
- Et quand vient la fin du voyage...230
-
-
Origine de la notice:
- FR-751131015 ;
- Electre
-
Disponible - 365.76 VIV
Niveau 3 - Droit
