Oui, ce sont des hommes et des femmes
Accompagnement et soin de l'adulte handicapé mental très dépendant
L'Harmattan
Introduction1
Troisième acte d'un travail collectif1
Intentions du livre2
Livre polyphonique et polymorphe2
Présentation du plan3
Présentation des membres du comité de rédaction5
Chapitre 1 - La grande dépendance à autrui7
1.1. De qui parlons-nous?
Marie Françoise Gausset7
Une démarche de recherche en Santé Publique7
Définition8
1.2. Ce que nous font parfois vivre les jeunes adultes très dépendants d'autrui en raison d'un grand déficit intellectuel et/ou d'un handicap psychique important
Marie Françoise Gausset9
Une observation choquante9
Mise en garde9
Pourquoi se pencher sur ces zones d'ombre?10
La blessure11
Engendrer un enfant gravement anormal: atteinte de l'image de soi mais aussi échec d'une promesse de vie11
Comment ne pas lui en vouloir? Le sentiment de culpabilité inconsciente et ses Conséquences12
Parents et professionnels: positions et enjeux personnels différents certes, mais la question de l'image donnée et de la valeur narcissique du travail reste très agissante12
Surtout ne rien avoir en commun avec eux! C'est trop insupportable13
Le désespoir14
Plusieurs causes14
L'important, c'est de communiquer!15
Le temps c'est de l'argent!15
La frustration de ceux qui les entourent15
La solitude16
L'emprisonnement17
Une relation primaire qui perdure anormalement17
Des dangers du huis clos17
Comment comprendre ce processus?18
La triangulation oedipienne et la castration symbolique19
La honte21
Comment la définir?21
Comment ne pas éprouver de honte dans certaines situations?22
La honte: réaction à une manière régressive de l'être homme22
La honte: sentiment universel et très humain23
La honte au cours du développement de l'enfant24
La honte bien intégrée: moteur de la socialisation et de l'évolution?24
Pourquoi la honte surgit-elle dans la rencontre avec notre semblable dépendant?24
Et la question surgit: est-ce un homme?25
Formulée ou non, cette interrogation est agissante25
Les camps d'extermination: lieu où cette question a obtenu une réponse négative26
Le système de déshumanisation des camps nazis27
Pourquoi revenir sur cette expérience des camps à propos de la population dont nous parlons?28
Il ne peut y avoir qu'une réponse positive à cette question!29
Des avantages à rencontrer nos semblables dépendants30
Bibliographie31
1.3. Quel projet de vie pour les jeunes adultes grandement dépendants?
Propositions du groupe d'experts
Jacqueline Jacot33
Les principes fondateurs33
Repérage des besoins fondamentaux34
Schéma des besoins fondamentaux35
Susciter et maintenir la vie36
Spécificité du soin38
Inscription de la personne dans un réseau39
Les expressions possibles de ces principes fondateurs41
Propositions en termes de structures41
Schéma du dispositif d'ensemble42
Propositions en termes de personnels43
Chapitre 2 - Vers l'intégration47
2.1. Intégration par les loisirs49
Processus d'intégration par les loisirs
Michèle Losson49
Témoignages d'équipes52
Idées-forces autour d'une "vraie" intégration par les loisirs53
Exemples de diverses formes de rencontre ou d'intégration54
Qu'est-ce qu'un loisir pour une personne grandement dépendante?57
Quel sens prend cette intégration pour la personne dépendante? le monde extérieur?58
Les séjours alternatifs temporaires60
Facteurs favorisant l'intégration à partir d'une expérience hospitalière
Jacqueline Jacot60
Préconisations pour les séjours temporaires organisés pour les personnes grandement dépendantes
Denise Clère64
Préambule64
La personne accueillie65
Le dossier de la personne66
Formations souhaitables du personnel et des animateurs66
Le partenariat et les réseaux67
Conclusion68
Charte nationale de qualité du tourisme et des loisirs adaptés pour adultes handicapés70
Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire des personnes handicapées (G.R.A.T.H.)71
2.2. Place des parents dans le processus d'intégration Le point de vue d'un parent
Annick. Tabet73
L'intégration: une course d'obstacles73
Les parents: premiers acteurs de l'intégration de leur enfant handicapé74
Ce que représente l'intégration pour les parents75
La première intégration75
Parents il faut oser76
Intégrer sous quelles formes et dans quelles limites77
Vouloir intégrer oui mais pas l'intégration à tout prix77
Evaluer l'intégration78
L'intégration sous ses diverses formes78
Quand l'intégration se concrétise80
La classe intégrée pour des enfants autistes80
Une expérience d'intégration par l'habitat80
Bibliographie82
Chapitre 3 - Vie privée et intimité83
3.1. Un paradoxe quotidien: vivre chez soi dans un collectif
Christian. Juncker83
L'incapacité à garder un secret: aider à construire un espace interne, illustration clinique83
La question de la familiarité: l'apprivoisement, la question du surnom86
La place accordée à l'intimité dans les textes officiels89
La question de la domiciliation90
L'aspect communautaire de la prise en charge90
Un exemple: la télévision individuelle92
Une attitude paradoxale involontaire92
Vie intime, vie privée, la question du corps93
3.2. Vie affective et sexualité
Hennÿ Beyer97
La sexualité à partir de l'adolescence. Qu'en est-il pour la personne dépendante?97
Dimension biologique97
Dimension cognitive98
Dimension psychoaffective99
Dimension sociologique100
"Dis, moi aussi, je veux me marier"102
Enfance de C., trisomique102
Les remous de l'adolescence: éveil de la sexualité et conscience du handicap103
Hyperprotection et handicap104
Doutes et questions des parents. Une contraception?105
Extraits de l'avis du Comité consultatif national d'éthique sur la contraception des personnes handicapées106
La demande de contraception vient d'un tiers107
Une position éthique107
Épilogue108
3.3. Les limites légales, morales et éthiques dans l'accompagnement des adultes handicapés mentaux en institution dans le domaine de la sexualité
Christian Juncker109
Le droit des personnes109
Un imaginaire envahissant110
Quelle position adopter? morale ou éthique?111
Se dégager de l'interdit et du permis112
La cohérence d'une position114
Ecouter la demande: un exemple115
Considérer les personnes handicapées comme des adultes à part entière117
La contraception118
Comment aider les résidents à s'inscrire de la manière la plus humaine possible dans cette quête de soi-même qui se joue dans la sexualité?119
Chapitre 4: Le soin121
4.1. Le soin psychique aux personnes grandement dépendantes d'autrui
Hennÿ Beyer et Nicole Tanné121
Préalable121
Le soin de la personne122
L'aide à porter aux proches123
Particularités du soin124
Le soin psychique125
Les répercussions de la déficience sur le soin125
Les troubles psycho-affectifs126
Le soin préventif127
4.2. Le département spécialisé pour les psychoses déficitaires de l'Hôpital Saint Jean de Dieu
Nicole Tanné129
Introduction129
L'histoire129
Les principes qui sous-tendent notre action129
Présentation de la structure et sa place dans le dispositif d'ensemble de la sectorisation psychiatrique131
Caractéristiques du soin dans ce département133
Pourquoi une structure psychiatrique spécialisée?135
Point de départ: la clinique135
Cadre, vous avez dit cadre?136
Et après?139
Pourquoi une structure intersectorielle?140
La dépendance par rapport à l'entourage140
L'hôpital: le meilleur et le pire140
Légitimité des hospitalisations en psychiatrie142
L'intérêt du cadre spécialisé, exigeant aussi compétence professionnelle et analyse de la pratique143
Conclusion143
4.3. Une modalité de soin: L'entretien avec un(e) patient(e) psychotique déficitaire
François Dulac et Jacqueline Jacot145
Introduction: contexte, entretien spécifique?145
"Advenue" de ces entretiens individuels146
Le cadre thérapeutique147
Objectifs de ces entretiens pour le patient, pour le soignant148
Replacer la parole dans le champ des soins aux patients psychotiques déficitaires149
Resituer le patient psychotique déficitaire comme interlocuteur151
Le temps de l'entretien, une mise en parenthèse du faire152
L'entretien, un travail de Sisyphe, ou un combat contre les pesanteurs153
La parole et la dimension humaine154
Contenus des entretiens155
Conclusion: bénéfices attendus, effets de ces entretiens156
4.4. Une expérience de "soins réglés" pour des patients grandement dépendants d'autrui159
Définition des soins réglés. Pour qui? Pour quoi? Avec qui?159
Descriptif du cadre160
Effets thérapeutiques, à l'intérieur, à l'extérieur162
Les conditions favorables pour ce groupe de "soins réglés" et les écueils164
Conclusion: Une modalité de soin parmi d'autres, avec ses indications et ses limites166
Chapitre 5 - Articulation du sanitaire et du social167
5.1. L'articulation entre le champ social et le champ sanitaire: une possibilité légale, souvent une impossibilité de fait, et pourtant un intérêt absolu
Christian Juncker et Nicole Tanné167
Bipolarité sanitaire ou sociale: des prises en charge exclusives au lieu d'être articulées167
Le positionnement administratif: paradoxe du domicile, comment sortir de cet imbroglio?168
Une bonne différenciation entre soin et accompagnement facilite l'articulation et les passages170
Antagonisme ou congruence, omnipotence ou complémentarité171
Nécessité d'un travail préalable commun aux deux champs172
5.2. Pré-requis pour un travail de réseau
Hennÿ Beyer175
Définition du réseau175
Typologie des réseaux176
Pré-requis d'un réseau178
Détermination du type de réseau178
Connaissance entre eux des acteurs179
Clarification des domaines d'intervention et des règles du jeu180
La notion de secret partagé180
Qualité du travail en réseau181
Un exemple de fonctionnement en réseau autour d'un enfant, avatars et issue favorable181
5.3. Le sens du travail de mise en réseau
Dominique Léger183
Avant propos183
Encart sur l'association Rhône-Alpes Itinéraires184
Introduction: L'être humain, à la fois unique et semblable185
D'un point de vue éthique: le droit d'être domicilié, le droit à la liberté de circulation185
D'un point de vue clinique: trajectoire existentielle, mouvance, réseau comme outil institutionnel incontournable, réflexion clinique garante du respect du sujet187
D'un point de vue psychosocial: interaction, prise de distance comme besoin fondamental, liens de sujétion, menace de chronicité, sujets en crise190
Le travail en réseau: organiser des interfaces de réflexions192
Penser de nouveaux dispositifs rendant possible le travail de mise en réseau192
5.4. "ELLE: son itinéraire de vie et de soin"
Jacqueline Jacot et Paulette Mairot195
Avant-propos195
Sommaire196
Qui est "ELLE"?198
Les prémisses ou le travail clinique préalable sur la séparation199
Le processus amenant à la prise de décision200
La nouvelle domiciliation ou illustration des caractéristiques qualitatives d'un dispositif d'ensemble adapté aux besoins des personnes gravement dépendantes201
Schéma du dispositif d'ensemble pour "ELLE"202
Les rites de passage204
Les étapes progressives du passage206
Les effets du passage: individuation, socialisation progressive, expression207
Conclusion: une "étape" d'un itinéraire de vie. Perspectives cliniques et institutionnelles210
5.5. Projet de circulaire relative aux conditions de prise en charge des adultes dépendants d'autrui
Christian Juncker, Yves Lévigne, Gérard Pélissier215
Avant-propos215
Reconnaissance des besoins des adultes216
Préciser le rôle de la famille dans la prise en charge217
Assurer une prise en charge cohérente218
L'établissement est un lieu où l'on vit221
Introduction à la mise en oeuvre des conditions techniques222
Chapitre 6 - Le personnel: sa formation et le cadre de son intervention223
6.1. De la nécessité d'une formation continue plus dynamisante pour les professionnels au bénéfice des personnes grandement dépendantes
Hennÿ Beyer223
La formation de base: quels métiers?223
Enjeux et objectifs de la formation continue227
Travail de mise en mots et de mise en commun228
Triple visée de la formation continue228
Formation continue et évaluation face aux risques de dérive228
6.2. Les propositions en termes de personnels faites par le groupe d'experts réuni par le G.F.E.P231
Du personnel en nombre suffisant231
Qualités requises232
Une organisation du travail innovante232
6.3. Le personnel... Sa formation... L'institution
Alain Duchamp235
La position du professionnel: se retrouver là, c'est un parti pris236
La question de la rencontre humaine et de la différence236
Prologue du projet "Le Convivial"237
La métaprofessionnalité: la métaphore de la Tisane239
Accompagner une personne grandement dépendante est ou devient un parti pris241
Conviction et formation: de la nécessaire formation à une éthique du sujet et à un accompagnement "déspécialisé"242
Une qualification initiale et une professionnalité évolutive242
Travailler sur l'éthique du sujet243
"D'une rencontre impensable... à une possible rencontre"244
Formation à un accompagnement "déspécialisé"245
Des "grilles de tâches"? Mais dans quels objectifs?245
Des grilles d'actes? Mais qui va bien pouvoir donner la tisane?246
La question de la polyvalence247
L'excès de formalisation des tâches par peur de la rencontre humaine, pour anticiper les procès en responsabilité248
L'univers enfermant de la division du travail249
Le positionnement institutionnel250
Plaidoyer contre les dangers de l'institutionnalisation, alors que le risque et l'imprévisible sont au coeur de tout ce qui est vivant250
La question de la différence251
Les effets institutionnels de l'idée du moi défaillante252
La question du tiers extérieur253
Le cadre institutionnel254
La dimension hiérarchique: direction? management?254
Garantir un espace de pensée pour tous255
Rentabilité et/ou don256
Pratiques d'accompagnement et division du travail256
Hé! Mouvance?258
6.4. Formation à l'attention et à la réceptivité psychique
Michèle Losson259
Contexte et mise en place du cadre de la formation259
Exemple: une observation de René260
Distance et présence de René262
Une autre compréhension et une autre réponse aux comportements violents de René263
Attention et réceptivité psychique permettent des mises en lien et des mises en sens264
6.5. Rapport sur la formation des personnels éducatifs intervenant auprès des enfants et adultes autistes (extraits)
Direction de l'Action Sociale du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité265
Axes de travail de l'éducateur auprès de la personne autiste265
Adaptation des compétences267
L'éducateur et les relations avec la famille268
L'éducateur et l'institution ou le service269
Le travail en partenariat269
Prise en charge de la personne autiste et incidences sur le "climat" de travail270
6.6. La personne grandement dépendante, source de formation, sujet de recherche271
Post-scriptum273